L'outil éducatif dyspepsie comme une aide nouvelle dans la gestion de la dyspepsie

Résumé

Ce protocole décrit le processus de développement d'un outil éducatif numérique sur la dyspepsie. L'évaluation des besoins non satisfaits et de la littérature, l'élaboration du contenu et la construction de l'outil sont présentées. La méthodologie peut être utilisée comme guide pour le développement futur d'outils éducatifs numériques.

Résumé

Les outils éducatifs numériques ont un rôle bien établi dans les soins de santé actuels. En particulier, les troubles qui sont gérés non pharmacologiquement bénéficier de ce développement, car il permet l'engagement des patients dans l'auto-gestion. La dyspepsie est une condition que l'on pense provenir de perturbations gastriques et duodénelles, de troubles de l'axe cerveau-intestin et de facteurs alimentaires. Les interventions comportementales sont une partie importante du traitement de la dyspepsie, d'où l'engagement et la motivation des patients par l'éducation est essentiel. Les protocoles qui décrivent le processus de développement de ces outils éducatifs sont rares. Nous fournissons une méthodologie décrivant le développement d'un outil éducatif sur la dyspepsie. L'évaluation des besoins des utilisateurs est la première étape, suivie d'une recherche documentaire. Le contenu est développé en fonction des thèmes principaux et entré dans un système de gestion de contenu, pour construire le programme. Les derniers ajustements sont effectués après un essai pilote de l'outil. Le protocole présenté peut servir de guide pour le développement d'un outil éducatif numérique sur la dyspepsie ou comme outil pour des situations similaires.

Introduction

L'éducation des patients est une composante importante des soins de santé, permettant un engagement actif des patients dans la gestion responsable de leur santé¹. Pour améliorer l'efficacité et l'utilisation appropriée des ressources de soins de santé, des mesures contemporaines et spécifiques à la maladie sont nécessaires pour faciliter l'engagement des patients.

De nos jours, les outils numériques remplacent de plus en plus les versions papier de l'éducation des patients, bénéficiant de leur durabilité, d'une distribution efficace et de leur potentiel de visualisation de l'information. Pour les maladies chroniques qui n'ont pas de traitement curatif et de substrat biologique, l'éducation est essentielle pour motiver les patients à s'engager dans l'autogestion^2,3. La dyspepsie est une condition qui provoque souvent des plaintes à long terme. L'origine exacte des symptômes demeure incertaine, bien que les preuves indiquent trois mécanismes pathophysiologiques principaux, y compris 1) hypersensibilité à la distension gastrique, 2) logement gastrique altéré, causant la distension inadéquate en réaction à un repas, et 3) vidange gastrique retardée⁴. En outre, des perturbations duodénales, des perturbations decerveau-intestin, et des facteurs diététiques ont été suggérés pour jouer un rôle 5. Les symptômes principaux comprennent la plénitude post-prandiale, la douleur épigastrique, la satiété précoce et la brûlure épigastrique. L'endoscopie gastro-intestinale supérieure (GI) dans les patients dyspeptiques ne révèle aucune cause des symptômes dans plus de 70% ; ces cas sont appelés dyspepsie fonctionnelle. Les options de traitement pharmacologique pour la dyspepsie sont limitées, incitant souvent les patients à résoudre aux thérapies complémentaires et alternatives^6,7. La qualité de vie chez les patients atteints de dyspepsie est souvent réduite car la dyspepsie est associée à des problèmes concomitants, tels que l'altération de la qualité du sommeil et la perte de productivité au travail⁸. La gestion de la dyspepsie bénéficie de l'engagement actif des patients, car les interventions comportementales sont un élément principal du traitement de la dyspepsie^9,10. Ces interventions nécessitent un effort important de la part des patients, qui peut être facilité par un soutien personnalisé et interactif.

Une bonne prise en charge de la dyspepsie est essentielle pour améliorer les résultats des soins de santé et prévenir la surutilisation des ressources médicales. L'endoscopie gastro-intestinale supérieure (GI) pour la dyspepsie est une forme bien connue de surutilisation car son rendement diagnostique est limité¹¹. Plusieurs méthodes ont été proposées pour réduire le nombre d'endoscopies gastro-intestinales supérieures, principalement axées sur l'éducation des médecins ou la réduction des symptômes à base de médicaments¹². L'incertitude au sujet de la cause de la dyspepsie est souvent insatisfaisante pour des patients, et des essais diagnostiques peuvent être exécutés en excès en conséquence. Par conséquent, l'éducation des patients au sujet de la pathogénie, des options de traitement, et de la gestion conservatrice serait une stratégie efficace pour réduire le nombre d'endoscopies supérieures de GI.

Alors que les outils numériques offrent potentiellement une excellente plate-forme pour l'éducation des patients, plusieurs fonctionnalités d'un outil numérique sont nécessaires, afin de maximiser l'adoption des patients et l'engagement ultérieur des patients dans la gestion de la maladie¹³. Le succès attendu de l'éducation numérique dépend principalement de son processus de développement et des mesures prises pour optimiser le transfert d'informations. Cependant, les processus de développement des outils éducatifs numériques sont rarement publiés, ce qui nuit à la reproduction, à la progression et à l'évaluation de la validité et de la sécurité^1,14.

Il est nécessaire de décrire et d'évaluer en détail le développement d'un outil éducatif numérique centré sur le patient. Nous décrivons le développement de notre outil éducatif sur la dyspepsie, qui servira de modèle pour le développement futur d'outils éducatifs.

Protocole

Toutes les procédures décrites dans ce protocole ont été approuvées par le centre médical de l'université Radboud, Institutional Review Board (fichier no 2016-3074).

1. Recherche préliminaire

1. Groupes de discussion pour évaluer les besoins non satisfaits dans la gestion de la dyspepsie
   1. Créer une structure pour un groupe de discussion avec des patients dyspeptiques et avec des omnipraticiens.
   2. Diriger un groupe de discussion. Continuez à organiser d'autres groupes de discussion jusqu'à ce que la saturation de l'information soit atteinte.
      REMARQUE : Dans le cas de cette étude, deux groupes de discussion ont été menés.
      1. Recruter des participants à partir des plateformes d'organisation des patients et de la clinique externe de gastroentérologie.
      2. Recruter des omnipraticiens par l'entremise de réseaux locaux de médecins généralistes.
      3. Fournir à tous les participants un formulaire d'information sur les patients, expliquant le concept et l'objectif du groupe de discussion. Ne présentez pas les questions du groupe de discussion dans le formulaire d'information.
      4. Obtenir le consentement éclairé écrit de tous les participants.
         REMARQUE : Tous les participants à cette étude ont obtenu un consentement éclairé.
      5. Diriger les groupes de discussion avec deux chercheurs. Nommer un modérateur et un observateur. En tant que modérateur, insistez sur le fait qu'il n'y a pas de mauvaises réponses, assurez-vous que tous les participants ont la possibilité d'exprimer leurs points de vue et de surveiller le temps. En tant qu'observateur, observez et prenez des notes de la dynamique du groupe et du langage corporel des participants.
      6. Démarrez l'enregistrement de la session à l'aide d'un enregistreur de voix.
      7. Présentez chaque question au groupe et encouragez la discussion sur les points de vue divergents. Posez les questions suivantes; « Pourriez-vous décrire les symptômes que vous ressentez? », « Comment les symptômes influencent-ils votre vie quotidienne? », « Quelles mesures avez-vous prises vous-même pour soulager vos symptômes? », « Où avez-vous obtenu le plus d'informations sur votre maladie? » et « Quels éléments manquaient dans le la prise en charge de votre maladie?'.
      8. Transcrire l'enregistrement vocal. Traiter les groupes de discussion et les entrevues à l'aide du logiciel d'analyse des données qualitatives (p. ex., version ATLAS.ti 8.3.16).
      9. Mettez en surbrillance et connectez les sujets et les points de vue qui se chevauchent. Utilisez les notes d'observateur pour l'interprétation de la discussion et les points de vue opposés des participants.
      10. Extraire les thèmes principaux résultant du groupe de discussion pour former la structure de l'outil.
2. Preuves scientifiques existantes
   1. En se basant sur les grandes lignes qui ont résulté de l'évaluation des besoins, faites un aperçu des sujets qui devraient être étayés par la littérature. Les exemples sont la pathophysiologie de la dyspepsie, les interventions diététiques, le traitement pharmacologique, et (la valeur de) diagnostics.
   2. Utilisez les bases de données en ligne Medline et EMBASE pour rechercher des documents récents. Pour créer une recherche, les termes MeSH (Medline) ou Emtree (EMBASE) doivent être combinés avec des mots texte gratuits.
   3. Sélectionnez les articles les plus pertinents à utiliser comme fond scientifique dans l'outil.
   4. Trouvez des lignes directrices locales et nationales relatives à la gestion de la dyspepsie. Faites une sélection de recommandations les plus pertinentes pour le public cible.
   5. Résumer l'information nationale existante sur la dyspepsie. Utilisez l'information approuvée sur les soins primaires et secondaires, ainsi que l'information sur le Web appuyée par le gouvernement.

2. Développement de contenu

1. Partenaire de développement logiciel
   1. Sélectionnez un partenaire pour la production de logiciels pour participer au développement. Faites une sélection basée sur les produits disponibles, tels que la visualisation 3D, l'enregistrement vidéo, le système de gestion de contenu convivial et les possibilités de faire des ajustements après le test pilote.
      REMARQUE : Pour cette étude, Medify Media B.V. a été retenu pour le développement de logiciels.
2. Organisation des données
   1. Combinez toutes les données recueillies dans un seul fichier et fusionnez les sujets connexes. Créez un aperçu clair de tous les éléments qui devraient être abordés dans l'outil.
   2. Catégorisez l'information en chapitres gérables.
   3. Organiser les éléments dans un flux logique qui sera maintenu dans l'outil, par exemple en élaborant un diagramme de flux illustrant le flux et le contenu de chaque chapitre et l'interconnexion entre les chapitres.
   4. Organiser les chapitres dans une structure non linéaire, permettant l'achèvement des chapitres dans l'ordre aléatoire.
3. Séance de processus
   1. Organisez une séance de processus avec toutes les parties prenantes, y compris les chercheurs impliqués, les médecins, les développeurs de logiciels et les concepteurs visuels.
   2. Au cours de la session de processus, identifiez tous les éléments qui peuvent être visualisés à travers des vidéos ou des animations réelles ou qui doivent apparaître sous forme de texte.
4. Création de contenu
   1. Commencez chaque chapitre avec un aperçu du chapitre, introduisez des éléments et des termes importants.
   2. À la fin de chaque chapitre, donnez un résumé de chapitre. S'abstenir de donner des informations redondantes qui peuvent distraire l'attention.
   3. Mettez en surbrillance les informations essentielles à l'aide de points de balle et/ou de texte en gras.
   4. Utilisez l'écriture en langage simple lors de l'écriture de textes.
      1. Considérez clairement le public cible et écrivez de ce point de vue.
      2. Maintenir un niveau de lecture de la catégorie 7^e à 8^e.
      3. Utilisez des phrases actives plutôt que passives, en écrivant dans un style de conversation, y compris l'utilisation fréquente de questions et de pronoms personnels (p. ex., « vous sentez-vous régulièrement rassasié après un repas de taille normale? Essayez d'éviter les aliments gras.', plutôt que «si une sensation complète après un repas de taille normale est régulièrement rencontré, en évitant les aliments gras peuvent être essayés.
      4. Limitez la quantité de texte par paragraphe à un maximum de 10 phrases.
   5. Pour les vidéos:
      1. Dressez une liste des personnes nécessaires pour les vidéos de la vie réelle (p. ex., patients, médecins, diététiciens).
      2. Rédigez des scripts détaillés et enregistrez des fichiers pour toutes les vidéos.
      3. Sélectionnez un entourage pour le tournage des vidéos, approprié au sujet de la vidéo, et avec un niveau de bruit réduit.
   6. Pour la visualisation 3D des éléments du contenu :
      1. Utilisez des références visuelles pour chaque étape de l'animation 3D souhaitée.
      2. Diviser les animations en clips de 8 à 12 s. Avant et après un clip, fournir des blocs de texte avec des informations sur le clip.

3. Construire l'outil éducatif numérique

1. Ajoutez tout le contenu à un système de gestion de contenu pour ajuster l'ordre et l'apparence.
   REMARQUE : Dans cette étude, le système de gestion de contenu Medify B.V. a été utilisé.
2. Ajoutez tout le texte et les vidéos aux panneaux. Choisissez une image de fond ou une visualisation 3D. Ajoutez des questionnaires personnalisés.
3. Vérifiez si tout est correctement incorporé dans l'outil.
4. Lorsque tout le contenu est intégré dans le système de gestion de contenu, créez une version pilote de l'outil éducatif.

4. Expérience utilisateur et validation

1. Administrer l'outil éducatif pilote à deux patients et deux omnipraticiens et demander des commentaires sur la mise à l'eau, le contenu et la convivialité.
2. Ajustez l'outil en fonction des commentaires du test.
3. Valider l'efficacité et la convivialité de l'outil éducatif dans un essai contrôlé randomisé.

Résultats

Résultats des groupes de discussion

Cinq patients, recrutés par l'entremise de réseaux de patients (n - 2) ou à la clinique externe (n . . 3), ont été invités à se joindre à un groupe de discussion. Tous les patients de groupe de discussion ont été diagnostiqués avec la dyspepsie basée sur l'opinion d'un gastroentérologue. Les caractéristiques des patients inclus sont présentées dans le ...

Discussion

L'outil éducatif numérique sur la dyspepsie, développé à l'aide du protocole susmentionné, est un nouvel outil éducatif multimédia pour aider les patients et les médecins à prendre en charge la dyspepsie. Cet outil peut être déployé pour stimuler l'engagement des patients et améliorer les résultats sur le plan de la santé tout en réduisant l'utilisation inappropriée des ressources médicales.

Une procédure similaire a été décrite pour le développement d'une application d...

matériels

Name	Company	Catalog Number	Comments
Dyspepsia e-learning	Dyspepsia e-learning		Digital educational tool for dyspepsia management
Paper Food Diary	Any		Schedule to record food consumption and symptoms
Computer	Any		A computer or tablet should be used to complete the e-learning
Medify Content Management System	Medify BV		A content management system to process the e-learning content