Name: a novel method for involving women of color at high risk for preterm birth in research priority setting
Uploaded: 2018-01-12T12:30:00
Duration: 14 min 43 s
Description: Watch this Scientific Journal Video about A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting at JoVE.com

وأيد هذه المبادرة ولادة الخدج في كاليفورنيا UCSF هذا البحث. الكتاب أود أن أشكر إدواردز بريتاني، وليزا إدواردز، واولغا نونيز لمساعدتها والمشاركين لتبادل الخبرات ووجهات النظر.

<ol>
	<li>Mullins, C. D., Abdulhalim, A. M., Lavallee, D. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Continuous+patient+engagement+in+comparative+effectiveness+research.">Continuous patient engagement in comparative effectiveness research.</a> JAMA. 307 (15), 1587-1588 (2012).</li><li>Belone, L., Lucero, J. E., Duran, B., Tafoya, G., Baker, E. A., Chan, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Community-based+participatory+research+conceptual+model:+Community+partner+consultation+and+face+Validity.">Community-based participatory research conceptual model: Community partner consultation and face Validity.</a> Qual Health Res. 26 (1), 117-135 (2016).</li><li>Viswanathan, M., Ammerman, A., Eng, E., Gartlehner, G., Lohr, K. N., Griffith, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Community-based+participatory+research:+Assessing+the+evidence.">Community-based participatory research: Assessing the evidence.</a> Evid Rep Technol Assess (Summ). (99), 1-8 (2004).</li><li>Selby, J. V., Forsythe, L., Sox, H. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Stakeholder-Driven+Comparative+Effectiveness+Research:+An+Update+From+PCORI.">Stakeholder-Driven Comparative Effectiveness Research: An Update From PCORI.</a> JAMA. 314 (21), 2235-2236 (2015).</li><li>Reay, H., Arulkumaran, N., Brett, S. J. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Priorities+for+future+intensive+care+research+in+the+UK:+results+of+a+James+Lind+Alliance+Priority+Setting+Partnership.">Priorities for future intensive care research in the UK: results of a James Lind Alliance Priority Setting Partnership.</a> J Intens Care Soc. 15 (4), 288-296 (2014).</li><li>Wald, H. L., Leykum, L. K., Mattison, M. L., Vasilevskis, E. E., Meltzer, D. O. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=A+patient-centered+research+agenda+for+the+care+of+the+acutely+ill+older+patient.">A patient-centered research agenda for the care of the acutely ill older patient.</a> J Hosp Med. May. 10 (5), 318-327 (2015).</li><li>Reverby, S. M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Listening+to+narratives+from+the+Tuskegee+syphilis+study.">Listening to narratives from the Tuskegee syphilis study.</a> Lancet. 377 (9778), 1646-1647 (2011).</li><li>Ocloo, J., Matthews, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=From+tokenism+to+empowerment:+progressing+patient+and+public+involvement+in+healthcare+improvement.">From tokenism to empowerment: progressing patient and public involvement in healthcare improvement.</a> BMJ Qual Saf. 25, 626-632 (2016).</li><li>Behrman, R. E., Butler, A. S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=.">.</a> Preterm Birth: Causes, Consequences, and Prevention. , (2007).</li><li>MacDorman, M. F. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Race+and+ethnic+disparities+in+fetal+mortality,+preterm+birth,+and+infant+mortality+in+the+United+States:+an+overview.">Race and ethnic disparities in fetal mortality, preterm birth, and infant mortality in the United States: an overview.</a> Semin Perinatol. 35 (4), 200-208 (2011).</li><li>Braveman, P. A., Heck, K., Egerter, S., Marchi, K. S., Dominguez, T. P., Cubbin, C., Fingar, K., Pearson, J. A., Curtis, M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=The+role+of+socioeconomic+factors+in+Black-White+disparities+in+preterm+birth.">The role of socioeconomic factors in Black-White disparities in preterm birth.</a> Am J Public Health. Apr. 105 (4), 694-702 (2015).</li><li>Tucker Edmonds, B., Mogul, M., Shea, J. A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Understanding+low-income+African+American+women's+expectations,+preferences,+and+priorities+in+prenatal+care.">Understanding low-income African American women's expectations, preferences, and priorities in prenatal care.</a> Fam Comm Health. 38 (2), 149-157 (2015).</li><li>Duley, L., Uhm, S., Oliver, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Top+15+UK+research+priorities+for+preterm+birth.">Top 15 UK research priorities for preterm birth.</a> Lancet. 383 (9934), 2041-2042 (2014).</li><li>Ulm, S., Crowe, S., Dowling, I., Oliver, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=The+process+and+outcomes+of+setting+research+priorities+about+preterm+birth+-+a+collaborative+partnership.">The process and outcomes of setting research priorities about preterm birth - a collaborative partnership.</a> Infant. 10 (6), 178-181 (2014).</li><li>Braun, V., Clarke, V. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Using+thematic+analysis+in+psychology.">Using thematic analysis in psychology.</a> Qualitative Research in Psychology. 3 (2), 77-101 (2006).</li><li>Frank, L., Forsythe, L., Ellis, L., Schrandt, S., Sheridan, S., Gerson, J., Konopka, K., Daugherty, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Conceptual+and+practical+foundations+of+patient+engagement+in+research+at+the+patient-centered+outcomes+research+institute.">Conceptual and practical foundations of patient engagement in research at the patient-centered outcomes research institute.</a> Qual Life Res. 24 (5), 1033-1041 (2015).</li></ol>

الكتاب ليس لها علاقة بالكشف عن.

وكان البروتوكول ربك وضعت خصيصا لتوجيه البحوث الاستكشافية الأولى، وأولوية إعداد مشاركة مع الأقليات تمثيلاً الأفراد الذين هم عرضه للمشاكل الصحية والذين يواجهون عبء غير متناسب من المرض. كان أول من تجربته مع النساء في عالية المخاطر الاجتماعية والديمغرافية للولادة قبل الأوان لإنشاء قائمة أولويات ﻹجراء أسئلة ومواضيع حول الحمل والولادة ورعاية الأطفال حديثي الولادة والعلاج. يمكن تضمين قوائم الأولويات الناتجة عن ربك ثم في تحديد الأولويات البحثية من جانب الممولين والباحثين. ربك يتبع مبادئ عناوين المشاركة المريض على الصعيد الوطني، مثل9،معهد بحوث نتائج محورها المريض21 في الولايات المتحدة والمملكة المتحدة JLA أولوية إعداد الشراكة. 10 رباك يستخدم عناصر البروتوكول وضع أولويات "الشراكة الإعداد الأولوية"، ولكن يختلف بروتوكول "شراكة الإعداد الأولوية" بطرق ملموسة. أولاً، ربك يركز فقط على أفراد المجتمعات المحلية المتأثرة بحالة صحية ولا تشمل الأطباء خط المواجهة قد تشرفت أصواتها في المناقشة (حتى دون وعي بالمشاركين أنفسهم). وثانيا، بروتوكول ربك يهدف لتوليد المسألة الأولى قائمة حيثياته من داخل المجموعة، بدلاً من الأدبيات البحثية السابقة أو الدراسات الاستقصائية. ثالثا، ربك يهدف إلى التحقيق أكثر عمقاً في الأولويات والخبرات والسياق الذي وضع تلك الأولويات، من عدد صغير من الأفراد ذوي الخبرة في الشرط بحكم تجربتهم الفرد والمجتمع، في حين أن الأولوية إعداد بروتوكول شراكة يهدف إلى إشراك عدد كبير من الأفراد وممثلي المنظمة بمعرفة واسعة بالشرط وأثره على المرضى وأسرهم في أولوية البحث تحديد العملية. ومع ذلك، استخدام ربك والشراكات الإعداد الأولوية JLA لا يستبعد بعضها بعضا وربك يمكن أن يؤدي بطبيعة الحال إلى تشكيل "شراكة الإعداد الأولوية" على غرار JLA أو، على العكس من ذلك JLA أولوية إعداد شراكة عمل قد يؤدي إلى استخدام ربك تعميق مشاركة محددة المجتمعات المتأثرة بحالة صحية. مرة واحدة وضعت الأولويات البحثية مع إشراك المرضى والجمهور واحد أو كل من هذه الأساليب، المجتمع على أساس البحوث التشاركية التي يمكن استخدام أساليب المشاركة تصميم وتنفيذ مشاريع بحثية محددة. 3 , 4
الممثل النتائج المذكورة في هذه الورقة توضح قوة بروتوكول ربك سريعاً وعميق المشاركة مع النساء المعرضات للخطر الاجتماعية-الديموغرافية عالية للولادة قبل الأوان في تحديد أسئلة بحثية محددة ومواضيع البحث أوسع نطاقا من أعظم أهمية لهم ولمجتمعهم. هذه المرأة كان أي خبرة في البحوث السابقة، وكان لا علاقة مسبقة مع الميسرين أو منظمتهم. أيا منهم يعملون في إعداد سريرية أو أي التدريب العلمي. حتى الآن، قبل نهاية الدورة الأولى لمدة ساعتين، قد ولدت أسئلة فريدة من نوعها، ﻹجراء ما يزيد على 135 استناداً إلى تجربتها الخاصة في الرعاية والصحة دون إجابة الأسئلة وكذلك من فضولهم عامة حول صحة الأمهات والرضع التي قد أيقظ في مناقشة الفريق مع النساء الأخريات مثل أنفسهم. وعلاوة على ذلك، وكجزء من البروتوكول الثاني-الدورة، أجرى المشاركون مناقشة عميقة حول صحتهم وتجارب الرعاية الصحية أثناء الحمل والولادة وتربية الأطفال. قدمت هذه البيانات الركازة غنية لمزيد من التحليل النوعي لهذه التجارب، مع تركيز بوجه خاص على تفاعلات النظام موفر المريض وصحة المريض.
البروتوكول ربك جديدة وهناك عدد من القضايا للنظر في تقييم أم لا مناسبة لتحقيقات أخرى. أولاً، وجود نية واضحة وخطة لكيفية ستبلغ الأولويات البحثية الاستراتيجية البحثية وقرارات التمويل الضروري، كالفشل في القيام بذلك سوف تضر دورات الفريق التركيز المصداقية بين الباحثين والمجتمع. ثانيا، وجود شريك البنك المركزي العماني الذي موثوق بها وحسنة التكامل في المجتمع لمصلحة أيضا أساسي للنجاح. ثالثا، ينبغي أن يكون الباحثون مستعدة للدخول في مناقشات مع البنك المركزي العماني وربك المشاركين حول سوء السلوك الشخصي والتاريخي في البحث لأن هذا قد تنشأ عندما يتم رفع موضوع البحث مع المجتمعات المحلية لون. 12 "ربك" البروتوكول قد استخدمت حتى الآن فقط مع أمريكي من أصل أفريقي واتينا للمرأة في كاليفورنيا في عالية المخاطر الاجتماعية والديمغرافية للولادة قبل الأوان. ولذلك، جينيراليزابيليتي طريقة تتطلب مزيدا من التقييم. ومع ذلك، هو نهج واعدة للبحوث الاستكشافية الأولوية إعداد مشاركة مع الأقليات تمثيلاً الأفراد الذين يتعرضون للخطر عالية ويتأثرون بمشاكل صحية أخرى.
الشراكة مع البنك المركزي العماني الموثوق بها وتيسير المهرة ضرورية لبناء ونقل الثقة بين المشاركين حيث أن أنهم يشعرون بالارتياح للتحدث بحرية وتوليد بيانات غنية بسرعة. كما مع كافة أنشطة المجموعة الميسرة، جودة الإخراج تعتمد بشكل كبير على مهارات الميسر إشراك المشاركين في الموضوع، ومع بعضها البعض. بسبب التركيز على البحوث الصحية، واحد على الأقل من الميسرين أن لديهم معرفة العامل قوية الرعاية السريرية والأدلة البحثية لحالته الصحية المحددة قيد المناقشة. هذا أمر مهم حيث أن الميسر يمكن أن توفر أمثلة الأسئلة إذا لزم الأمر لتنشيط المناقشة أو توجيه المحادثة لاستكشاف جوانب أخرى للحالة الصحية التي لا تعرض صورة عفوية المنصوص عليها المشاركون. في الوقت نفسه، يجب أن تمتنع الميسرين في تقديم إجابات على أي أسئلة البحث المطروحة من المشاركين أو من الانخراط في أي تعليم أو الإرشاد خلال هذه الدورة. هذه الإجراءات بسرعة يمكن خنق المشاركين من تطوير المزيد من الأسئلة أو استكشاف أوجه عدم اليقين وينبغي تجنبه بأي ثمن. ينبغي أن تعمل الجهات الميسرة مع شريك البنك المركزي العماني لتقديم أدلة المعلومات أو البحوث الصحية المشاركين بعد انتهاء الدورة 2.
ظهرت عدة نتائج هامة من استخدام ربك مع النساء المعرضات للخطر الاجتماعية-الديموغرافية عالية للولادة قبل الأوان. أولاً، أولوية البحث قوائم المتولدة من عمل ربك في سان فرانسيسكو، أوكلاند، وكاليفورنيا فريسنو أدرجت في طلب الاقتراحات التي تم إصدارها من قبل CA بتبي. ثانيا، بعض النساء الذين شاركوا في ربك المطبقة على المحددة "المجلس الاستشاري للمجتمع" بتبي-كاليفورنيا وشاركت في استعراض الاقتراح والتوصية المتعلقة بالتمويل للمقترحات المقدمة استجابة لطلب تقديم العروض. هذا الإدخال قد لا تقدر بثمن بتبي CA، ضمان أن هذه البحوث بتكليف يتناول مسائل ذات أهمية للعلم وإلى المجتمع العلم يهدف إلى الاستفادة (انظر المثال فيديو قصيرة: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).
وباختصار، بروتوكول ربك طريقة مفيدة لتوليد المعرفة السريعة ومتعمقة للأولويات البحثية للنساء المعرضات للخطر الاجتماعية-الديموغرافية عالية للولادة قبل الأوان. البروتوكول ربك يوفر أساسا قويا لمشاركة المرضى والجمهور المتواصلة في مجال البحوث، ويمكن أن يؤدي إلى شراكة مجدية في تمويل قرارات للتصدي بشكل أفضل للبحث وباء بالولادة قبل الأوان. يمكن تخصيص البروتوكول كذلك للاستخدام مع أفراد الأقليات المحرومة من المجتمعات المحلية المتأثرة بالحالة الصحية الأخرى لتحقيق مشاركة مفيدة في اتخاذ القرارات حول البؤر البحوث والتمويل لمعالجة تلك الظروف الصحية.

إشراك المرضى والجمهور في بحوث الرعاية الصحية يحسن أهمية ومصداقية النتائج ويزيد الالتحاق والاستبقاء ويسرع الترجمة في الممارسة السريرية. 1 على الرغم من أن كثيرا ما يتم استخدام الشروط التبادل، المشاركة، والمشاركة، ومشاركة تمثل ثلاثة مستويات مختلفة للاتصال بين الباحثين والمرضى فردية أو عامة الجمهور. هو أدنى مستوى المشاركة ويتضمن أنشطة للباحثين والمؤسسات لتبادل المعلومات والمعرفة حول البحوث مع المرضى والجمهور. مشاركة من النشاط لدراسة المواضيع المشاركة في البحوث والدراسات. مشاركة هو أعلى مستوى للاتصال، حيث المرضى وأفراد المجتمعات المحلية المتضررة أو من عامة الناس يشاركون بنشاط في صياغة مشاريع بحثية من تصميم إلى النشر، بما في ذلك الباحثين المشاركين. 2 , 3 الشراكة بين أفراد المجتمع أو الممثلين والباحثين أو المؤسسات الأكاديمية في التنمية المشتركة للأسئلة البحثية والملكية المشتركة لمشاريع البحوث هو المعروف بالبحوث القائمة على المشاركة المجتمعية. 4 هذه الأساليب كانت فعالة في زيادة مستوى مشاركة المرضى والجمهور في البحث، فضلا عن أهمية نتائج البحوث إلى المجتمعات المحلية المتضررة. 5 أكثر الممولين البحوث بدأت مؤخرا للاعتراف بأهمية إشراك المرضى والجمهور في إعداد جدول أعمال البحوث الاستراتيجية والتماس المشاركة/إشراك المرضى والجمهور في تحديد المجالات التي تركز عليها البحث والتمويل في تحديد أولويات البحث الصندوق. إشراك المرضى والجمهور في تحديد الأولويات البحثية يمثل أعلى مستوى من المشاركة، وهو في المراحل الأولى من البحوث القائمة على المشاركة المجتمعية. إشراك المرضى والجمهور في تحديد أولويات البحوث أمر ضروري لتمويل استراتيجية التنمية حيث أن طلبات تقديم العروض واتخاذ قرارات التمويل وتعكس المواضيع ذات الاهتمام الأكبر للجمهور وكذلك فيما يتعلق بمجتمع البحث البحوث. 6 هناك واضحة، وتزايد التوقعات الدولية أن تكون البحوث عالية الجودة تجري في شراكة مع المرضى والمجتمعات المحلية وليس على منهم فقط كمواضيع للبحث.
أساليب لإشراك المرضى والجمهور في تحديد أولويات البحوث الجديدة والمتطورة نسبيا. وحتى الآن، تميل الممولين الرئيسيين لالتماس مشاركة ممثلين من منظمات الدعوة المرضى ذوي الخبرة من إشراك المرضى والجمهور وليس مباشرة من أعضاء المجتمعات المحلية المتضررة أو عامة الجمهور. إشراك المرضى أو ممثلي المريض عادة كجزء من مجموعات أكبر من أصحاب المصلحة التي قد تشمل المواجهة المتخصصين في الرعاية الصحية والصناعة من خلال أساليب المسح على الإنترنت ومجموعات التركيز مع الغالب المهنية أصحاب المصلحة7،،من89، أو الاجتماعات النمط 'البلدية'. 9
الأسلوب الأكثر الراسخة للبحوث هو إشراك المرضى والجمهور أسلوب جيمس ليند التحالف (JLA) "أولوية إعداد الشراكات". أنشئت في عام 2004، هو أسلوب JLA أولوية إعداد شراكة10 نهج منظم، جلب المرضى ومقدمي الرعاية ومجموعات الطبيب معا لتحديد العلاج عدم اليقين (أي، أسئلة حول العلاجات التي لا يمكن أن تكون أجاب بواسطة البحوث القائمة) التي تعتبر هامة لجميع الفئات. أهداف "الشراكات الإعداد الأولوية" التي يتم التوصل إلى توافق آراء بشأن أوجه عدم التيقن ذات الأولوية وإعداد قائمة نهائية (غالباً "أعلى 10") من الأولويات البحثية المشتركة المتفق عليها، ومن ثم للتعريف بالأولويات على نطاق واسع للتأثير على الباحثين و البحوث الممولين للتصدي لها. وقد استخدمت الأسلوب JLA أولوية إعداد شراكة فعالية لطائفة واسعة من الظروف. دليل JLA10 يوفر بروتوكول مفصلة خطوة بخطوة لإنشاء وتنظيم "أولوية إعداد شراكات" لأي موضوع الصحة. وهو يتألف من اتباع نهج متعدد المراحل، بدءاً باستعراض الكتابات واسعة النطاق والدراسات الاستقصائية على الإنترنت أو البريد مع طائفة واسعة من أصحاب المصلحة لتوليد قائمة شاملة لأوجه عدم اليقين حول موضوع صحة خاصة. ثم، إذا لزم الأمر، استقصاء أساليب توافق الآراء، مثل تعديل تقنيات دلفي، حيث تستخدم جولات متكررة مرتبة (عادة عن طريق الاستبيانات) وإبلاغ نتائج المجموعة تحقيق توافق في الآراء وتضييق قائمة عدم اليقين إلى عدد معقول. وترد القائمة ثم إلى مجموعات مختلطة مع أصحاب المصلحة الذين يستخدمون أساليب توافق الفريق، مثل تقنية المجموعة الاسمية، لترتيب أهم المواضيع البحثية، ووضع قائمة بأولويات. 7 , 8
خصوصا غائبة من الكتابات المنشورة على إشراك المرضى والجمهور في البحث هو تحديد الأولويات مشاركة المرضى وأفراد الجمهور من مجموعات الأقليات تمثيلاً ناقصاً. وهذا يؤدي إلى تفاقم أوجه التفاوت في إشراك المرضى والجمهور بالسكان من الأقليات ممثلة تمثيلاً ناقصاً في أبحاث الرعاية الصحية الشاملة،11 وربما يديم الشعور بعدم الثقة الناجمة عن سوء السلوك التاريخي للبحوث، لا سيما مع المجتمعات المحلية لون. 12 وعلاوة على ذلك، هناك قد القليل جداً التركيز على طرق لإشراك الأفراد من الأقليات غير الممثلة على وجه التحديد في تحديد الأولويات البحثية. 11 , 13 وهذا يرجع إغفال حرجة دون دليل على فعالية الأساليب في إشراك الأفراد من الأقليات ممثلة تمثيلاً ناقصاً في تحديد الأولويات البحثية بنجاح، قد يكون هناك عواقب غير مقصودة، مثل تفضيل آراء بعض أصحاب المصلحة مما يؤدي إلى فك الارتباط المزيد من تلك الأقليات. على سبيل المثال، الأسلوب 10 JLA أولوية إعداد شراكة لا تتناول على وجه التحديد التحدي المتمثل في ضمان مشاركة الأقليات تمثيلاً وهناك عدة مراحل للعملية حيث يمكن إعطاء وجهات نظرهم أقل أولوية من أصحاب المصلحة الآخرين. أولاً، الاعتماد على الأدب ومجموعات أصحاب المصلحة التقليدية ممثلة للجيل الأول لمستوى الامتيازات الشكوك البحوث التي أجريت على أساس أولويات الأوساط البحثية والمنظمات التي أنشئت، التي لا تمثل أيضا أوجه عدم اليقين والمسائل المتعلقة بالأقليات تمثيلاً ناقصاً. ثانيا، حتى مع الميسرين ذوي المهارات والأساليب المجربة، عقد توافق المجموعات مع أفراد الأقليات تمثيلاً وأخصائيي الرعاية الصحية معا ربما عن غير قصد امتياز أصوات وآراء المهنيين. ولذلك، أساليب جديدة وهناك حاجة إلى التركيز على وتطوير القدرات للأقليات تمثيلاً للمشاركة في تحديد الأولويات البحثية، خاصة عندما أنهم يتأثرون بالظروف الصحية الخطيرة.
واحد هذه الحالة الصحية هو الولادة قبل الأوان، ويعرف الولادة قبل إتمام 37 أسبوعا الحمل. الولادة قبل الأوان هي شرط معقدة مع عوامل المخاطر الطبية والاجتماعية والديمغرافية التي يرتبط العديد الأمهات والرضع من نتائج ضارة، تؤثر على حياة الأطفال والأسر وتكلف بلايين عديدة للمجتمع. 14 سباق الأمريكيين من أصل أفريقي، وتدني الوضع الاجتماعي والاقتصادي والتعليم محدودة من بين القوى، ولكن غير المفسرة إلى حد بعيد عوامل اختطار الولادة قبل الأوان. 14 , 15 , 16 , 17 حتى وقت قريب، كان هناك بحوث قليلة جداً عن تجارب وآراء النساء في عالية المخاطر الاجتماعية والديمغرافية للمواليد الخدج14 وتحديد الأولويات البحثية الولادة قبل الأوان في الولايات المتحدة قد لا المريض مباشرة والجمهور مشاركة. ذكر أول مشاركة المرضى والجمهور في تحديد الأولويات البحثية الولادة قبل الأوان في عام 2014 "المملكة المتحدة" (المملكة المتحدة). 18 , 19 على الرغم من أن وضع حجر الأساس لهذا الحقل، الخداج المملكة المتحدة "شراكة الإعداد الأولوية"16 لم تشمل النساء المعرضات للخطر الاجتماعية-الديموغرافية عالية للولادة قبل الأوان، مثل تلك المعرضة للخطر بسبب المحددات الاجتماعية للصحة أو الصحة الفوارق. إذ أن هذه المجموعات تتحمل عبئا غير متناسب من المرض، لا بد من إدراج رأيهم في تحديد الأولويات البحثية.
مبادرة الولادة قبل الأوان UCSF كاليفورنيا بتبي (كاليفورنيا) مبادرة بحثية متعددة السنوات، والممولة من أرباحهم التخفيف من وطأة الوباء الولادة قبل الأوان دون رادع في المناطق عالية-التفاوت في كاليفورنيا (www.pretermbirth.ucsf.edu). يجمع بين الباحثين من كاليفورنيا بتبي عبر العديد من التخصصات والتخصصات، وكالات الصحة العامة وزعماء المجتمعات المحلية للعمل في شراكة مباشرة مع النساء والأسر الأكثر تأثرا بهذا الوباء. تشارك النساء اللواتي لديهن ولادة الخدج وأولئك الذين يتعرضون للخطر الاجتماعية-الديموغرافية عالية للولادة قبل الأوان ومقدمي الرعاية السريرية والاجتماعية الجبهة الذين يعملون مع هؤلاء النساء وأسرهن في جميع مراحل عملية البحث – من البلدان النامية أولويات البحوث، تصميم بروتوكولات البحث، إجراء الدراسات ونشر النتائج وترجمة النتائج التي توصل إليها للممارسة والسياسة.
نظراً لأساليب محدودة لإشراك الأقليات ممثلة تمثيلاً ناقصاً في تحديد الأولويات البحثية، على وجه التحديد، ونظرا لأنه من غير المعروف إذا كان النساء من لون في عالية المخاطر الاجتماعية والديمغرافية للولادة قبل الأوان سيكون المهتمة أو راغبة في الدخول في عملية وضع أولوية البحث، الأسلوب JLA أولوية إعداد الشراكة الراسخة لم يكن مناسباً كخطوة أولى في إشراك المرضى والجمهور لهذا الموضوع والسكان. هذا الكتاب يصف البروتوكول المتعلق بأسلوب جديد للشروع في إشراك المرضى والجمهور، "تحديد الأولويات البحثية" التي أثرت المجتمعات المحلية (ربك)، ويصف استخدامه مع النساء المعرضات للخطر الاجتماعية-الديموغرافية عالية للولادة قبل الأوان. رباك ويهدف إلى إشراك أفراد من جماعات الأقليات تمثيلاً ناقصاً، في هذه الحالة النساء من لون، في تحديد وترتيب أولويات تلك التساؤلات حول حالتها الصحية، في هذه الحالة الحمل والولادة ورعاية الأطفال حديثي الولادة مباشرة و العلاج. الأسلوب ربك تمكن اكتشاف ﻹجراء بحوث دون إجابة الأسئلة ذات أولوية أكبر للمجتمعات المتضررة حيث يتسنى إدراجها في تحديد الأولويات البحثية من جانب الممولين والباحثين. UCSF بتبي-CA إدماج الأولويات البحثية للنساء المعرضات للخطر الاجتماعية-الديموغرافية عالية للولادة قبل الأوان في طلبهم للمقترحات وتشمل النساء اللاتي شاركن في عملية ربك في استعراض الاقتراح وقرارات التمويل (انظر المثال فيديو قصيرة : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). يمكن أن يؤدي البروتوكول ربك إلى شراكة مجدية للأفراد من المجتمعات المحلية المتأثرة بحالة صحية في اتخاذ القرارات حول البؤر البحوث والتمويل.

<table>
	<tbody>
		<tr >
			<td>Session 1: Room arrangement and supplies</td>
			<td></td>
						<td></td>
									<td></td>
			</tr>
		<tr >
			<td>Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 2, ideally 3)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Self-adhesive flip chart paper (at least 110 sheets)</td>
<td></td>
<td></td>
<td></td>
			</tr>
		<tr >
			<td >Markers and pens</td>
			<td></td>
			<td></td>
		<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Pens and note-taking pads for all participants</td>
		<td></td>
		<td></td>
		<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td >Audio recorder</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td >Name tags</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms)</td>
		<td></td>
		<td></td>
		<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Session 2: Room arrangement and supplies</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 3, ideally 4)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Individual research questions (from Session 1 analysis) printed in large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Blank half-sheets (in a different color paper) for new questions generated in session 2</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Research topics (from Session 1 analysis) printed in bold large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Blank half-sheets (in a different color paper) for new topics generated in session 2</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Post-it flip chart paper (at least 15 sheets)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Markers and pens</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Sticker dots in different colors or patterns &#8212; each participant will need 20 sticker dots in a different color or pattern (15 dots for round 1 and 5 dots for round 2 of the prioritization exercise)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Paper copies for all participants and facilitators with the research questions organized by topic</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Audio recorder</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Name tags</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
	</tbody>
</table>

a novel method for involving women of color at high risk for preterm birth in research priority setting

إشراك المرضى والجمهور المسلم به الآن أن تكون ضرورية لإجراء بحوث جيدة. إشراك المرضى والجمهور في البحث وضع الأولويات وقرارات التمويل فقط بداية للاعتراف بأهميتها، وطرق للقيام بذلك الوليدة. ويصف هذا البروتوكول "تحديد الأولويات البحثية" ببروتوكول المجتمعات المتضررة (ربك)، والنتائج التي توصل إليها من استخدامه مع النساء المعرضات للخطر الاجتماعية-الديموغرافية عالية للولادة قبل الأوان. والهدف إشراك مباشرة هذه المرأة في تحديد وترتيب أولويات تلك الأسئلة حول الحمل والولادة ورعاية الأطفال حديثي الولادة والعلاج حيث أنه يمكن إدراج آرائهم في تحديد الأولويات البحثية من جانب الممولين والباحثين. قد يمكن استخدام البروتوكول ربك مجد إشراك الفئات الممثلة تمثيلاً ناقصاً في المعرضة لمشاكل صحية معينة، أو أولئك الذين يواجهون عبء غير متناسب من المرض، وفي استراتيجية البحث وتحديد أولويات التمويل.

النتائج التالية مستمدة من أحد المشاريع جارية ﻹشراك المرأة في المخاطر الاجتماعية والديموغرافية عالية للولادة قبل الأوان في الأولويات الاستراتيجية وتمويل البحوث بتبي-كاليفورنيا في سان فرانسيسكو، أوكلاند وفريسنو، كاليفورنيا. النتائج التمثيلية من المنظمات المجتمعية اثنين تخدم المرأة في سان فرانسيسكو، كاليفورنيا: البرنامج قبل الولادة بلا مأوى (سكان المرتفعات) والأسود الرضع الصحة البرنامج (البوسنة والهرسك). المنظمات أما مباشرة تقديم أو استضافة مجموعة متنوعة من الخدمات بما في ذلك ما قبل الولادة، والولادة إعداد وفئات بعد الولادة. تشمل خدمات مجانية إضافية لإدارة القضايا، وفردية الحياة وهدف التخطيط والتشاور ممرضة الصحة العامة، خدمات الإحالة للخدمات الصحية الطبية والاجتماعية، والاقتصادية والنفسية والنقل. الموظفين في كل المنظمة دعوة العملاء الذين كانوا الحوامل أو الذين كانوا صغار الأطفال الخدج للمشاركة في المشروع.
وهناك 14 مشاركاً في المجموع، 6 من سكان المرتفعات و 8 من البوسنة والهرسك، تتراوح أعمارهم بين 20 و 42. من مجموع المشاركين من 44 طفلا (تتراوح من 1 إلى 5 كل)، 21% (n = 9) ولدوا قبل الأوان. المشاركين التعرف الذاتي كأمريكى من أصل أفريقي (n = 12)، أتينا (n = 1)، أو من "جزر" آسيا والمحيط الهادئ (n = 1). ثلاث من النساء كانت حاملا في ذلك وقت مجموعات التركيز، 2 في مجموعات سكان المرتفعات و 1 في مجموعات البوسنة والهرسك. تم تعويض المشاركين لوقتهم. وكان هناك لا الاستنزاف خلال فترة الدراسة.
بعد إزالة الأسئلة التي طرحها المشاركون أن لديه أدلة قوية من مراجعات منهجية أو مبادئ توجيهية وطنية، فضلا عن الأسئلة المكررة بين المجموعتين، كان قد تم توليدها مجتمعة قائمة بأسئلة بحثية فريدة 135 من الدورة 1 الأنشطة في هذين الموقعين. استخدام التحليل المواضيعي، قسمت الأسئلة تحت 11 مواضيع موضوع البحث شاملة. وعرضت هذه الأسئلة والمواضيع لكل مجموعة من المجموعات في الدورة 2 وأعلى 10 (سكان المرتفعات) وأعلى الأسئلة البحثية (البوسنة والهرسك) 15 تم الاتفاق بتوافق الآراء في الفريق. ويبين الشكل 1 المشاركون أداء نقطة التصويت للإشارة إلى أسئلتهم البحوث ذات الأولوية الأعلى 2 جولة. مرة أخرى تم فحص النتائج من كلا الفريقين معا، وإزالة التكرارات، أسفر عن القائمة النهائية للجمع بين إجراء بحوث محددة أعلى 10 أسئلة (الجدول 1) ومواضيع البحث 9 الأعلى (الجدول 2).
وأثناء البروتوكول الثاني-الدورة، تحدث المشاركون وثيقة حول تجاربهم الخاصة، الصحة والرعاية الصحية. أفاد المشاركون أن الاستماع إلى النساء الأخريات أقول قصصهم دفعت لهم مشاركة أكثر عن أنفسهم. خلال كل دورة من الدورات كان هناك نقاش بين المشاركين حول الأثر تجارب الرعاية الصحية للمرأة شخصيا وفي مجتمعهم. تسجيل هذه البيانات ونسخها كجزء من الدورات وتعرض لاحقاً للتحليل النوعي، مشيراً إلى السياق، بمعنى، وفي بعض الأحيان، اقتراحات لمزيد من البحوث بشأن المواضيع ذات الأولوية البحوث التي حددتها النساء كهامة (البيانات لا سيظهر). في مناقشات استخلاص المعلومات في ختام الدورة 2 في كل موقع، وجميع النساء أفادت أنه مشاركة تجربة تعلم إيجابي وجميع الفوائد المعرب عنها في استمرار مشاركة مع الباحثين.
<img alt="Figure 1" class="xfigimg" src="/files/ftp_upload/56220/56220fig1.jpg"> رقم 1- المشاركون في الدورة 2 أداء نقطة التصويت للإشارة إلى أسئلتهم البحوث ذات الأولوية الأعلى 2 جولة. <a href="//cloudflare.jove.com/files/ftp_upload/56220/56220fig1large.jpg" target="_blank">الرجاء انقر هنا لمشاهدة نسخة أكبر من هذا الرقم-</a>
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always"><tbody>
<tr>
<td>كيف يؤثر الإجهاد الأم على الطفل؟</td>
		</tr>
<tr>
<td>ما هي أنجع السبل لتحسين الاتصال موفر المريض، لا سيما عند المرضى يرون التعليقات غير حساسة ووقحا من العاملين في مجال الرعاية الصحية؟</td>
		</tr>
<tr>
<td>ما هي الرعاية الأكثر فعالية للحمل والحمل المعرضة للخطر؟ على سبيل المثال، إذا كان للمرأة الأفريقية الأمريكية في خطر أعلى، لماذا لا توجد الرعاية المتخصصة لتحسين النتائج؟</td>
		</tr>
<tr>
<td>ما هي أسباب متلازمة موت الرضع المفاجئ؟</td>
		</tr>
<tr>
<td>هل نوع التأمين تحديد النوع الرعاية التي يمكنك الحصول على، أو نوعية الرعاية الخاصة بك وهو رعاية مختلفة استناداً إلى حالة التأمين أو العرق؟</td>
		</tr>
<tr>
<td>ماذا يمكن أن تجعل المستشفى الزيارات والإقامة في المستشفى أسهل للأسر، وتؤيد ما هي مفيدة للغاية للأمهات مع الأطفال في المنزل؟</td>
		</tr>
<tr>
<td>ما هي الأدوية هي آمنة أثناء الحمل؟</td>
		</tr>
<tr>
<td>كيفية القيام بمساعدة خطط الولادة وكيف يمكن لفريق الرعاية الصحية أفضل اتبع خطة الولادة للمرأة؟</td>
		</tr>
<tr>
<td>كيف قررت مقدمي الرعاية الصحية تشمل "خدمات حماية الأطفال" أثناء الرعاية أثناء الحمل عندما لا تكون إساءة المعاملة والإهمال الواضح الحالي؟</td>
		</tr>
<tr>
<td>يمكن الأمهات ذوي الخبرة استخدام أكثر فعالية لدعم الإرضاع من الثدي؟</td>
		</tr>
</tbody></table>الجدول 1- أعلى 10 أسئلة بحثية محددة للنساء المعرضات للخطر الاجتماعي الديمغرافي عالية للولادة قبل الأوان
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always"><tbody>
<tr>
<td>الأولوية</td>
			<td colspan="4">موضوع البحث</td>
		</tr>
<tr>
<td>1</td>
			<td colspan="4">الإجهاد أثناء فترة الحمل وأثره على النساء والأطفال الرضع</td>
		</tr>
<tr>
<td>2</td>
			<td colspan="4">معايير لرصد ورعاية النساء ذوات الحمل عالية المخاطر</td>
		</tr>
<tr>
<td>3</td>
			<td colspan="4">تأثير التغطية العمالة والتأمين على الرعاية والنتائج</td>
		</tr>
<tr>
<td>4</td>
			<td colspan="4">سلامة الأدوية والمواد أثناء فترة الحمل، والأطفال حديثي الولادة</td>
		</tr>
<tr>
<td>5</td>
			<td colspan="4">المريض موفر الاتصالات واتخاذ القرارات</td>
		</tr>
<tr>
<td>6</td>
			<td colspan="4">دعم الإرضاع من الثدي</td>
		</tr>
<tr>
<td>7</td>
			<td colspan="4">معايير لإحالة النساء والأسر للخدمات الاجتماعية</td>
		</tr>
<tr>
<td>8</td>
			<td colspan="4">الأسباب والوقاية من متلازمة موت الرضع المفاجئ</td>
		</tr>
<tr>
<td>9</td>
			<td colspan="4">تقديم الدعم للأمهات والأطفال الرضع في المنزل</td>
		</tr>
</tbody></table>الجدول 2- المواضيع البحثية ذات الأولوية للنساء المعرضات للخطر الاجتماعي الديمغرافي عالية للولادة قبل الأوان

Watch this Scientific Journal Video about A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting at JoVE.com

A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting

ويصف هذه المخطوطة "تحديد الأولويات البحثية" ببروتوكول المجتمعات المتضررة (ربك)، والنتائج التي توصل إليها من استخدامه مع النساء المعرضات للخطر للولادة قبل الأوان. باستخدام البروتوكول، المرأة المحددة والأولوية على الأسئلة حول الحمل والولادة ورعاية المواليد تهدف إلى التأثير على تحديد الأولويات البحثية من جانب الممولين والباحثين.

طريقة جديدة لإشراك النساء من لون على مخاطر عالية للولادة قبل الأوان في تحديد الأولويات البحثية

Involvement of patients and the public is now recognized to be essential for the good conduct of research. Patient and public involvement in research ...

Research

Education

JoVE Core

JoVE Journal

Nursing

Behavior

Unit 1

The Nursing Process I

SCIENTISTS IN ACTION

Assessment and Evaluation of the High Risk Neonate: The NICU Network Neurobehavioral Scale

التقييم وتقييم المخاطر الوليد العليا: إن مقياس NICU شبكة السلوك العصبي

There has been a long-standing interest in the assessment of the neurobehavioral integrity of the newborn infant.  The NICU Network Neurobehavioral Scale ...

Handwriting Analysis Indicates Spontaneous Dyskinesias in Neuroleptic Na&#239;ve Adolescents at High Risk for Psychosis

Handwriting Analysis Indicates Spontaneous Dyskinesias in Neuroleptic NaÃƒÆ’Ã‚Â¯ve Adolescents at High Risk for Psychosis

تحليل خط اليد يشير إلى خلل الحركة العفوية في ذهان السذاجة المراهقين المعرضين للخطر عالية للذهان

Growing evidence suggests that movement abnormalities are a core feature of psychosis. One marker of movement abnormality, dyskinesia, is a result of ...

Training Synesthetic Letter-color Associations by Reading in Color

تدريب الجمعيات رسالة لون Synesthetic بواسطة قراءة في اللون

Synesthesia is a rare condition in which a stimulus from one modality automatically and consistently triggers unusual sensations in the same and/or other ...

A Novel Procedure for Evaluating the Reinforcing Properties of Tastants in Laboratory Rats: Operant Intraoral Self-administration

إجراء رواية لتقييم خصائص التسليح من Tastants في الجرذان المختبرية: استثابي داخل الفم، إدارة الذات

This paper describes a novel method for studying the bio-behavioral basis of addiction to food. This method combines the surgical component of taste ...

Measurement of Fronto-limbic Activity Using an Emotional Oddball Task in Children with Familial High Risk for Schizophrenia

قياس النشاط الجبهي الحوفي باستخدام العاطفي غريب الاطوار العمل في الأطفال الذين يعانون من مخاطر عالية العائلي لمرض الفصام

Adolescence is a critical developmental period where the early symptoms of schizophrenia frequently emerge. First-degree relatives of people with ...

Fat Preference: A Novel Model of Eating Behavior in Rats

ميول الدهون: نموذج الرواية من سلوك الأكل في الجرذان

Obesity is a growing problem in the United States of America, with more than a third of the population classified as obese. One factor contributing to ...

Design and Implementation of an fMRI Study Examining Thought Suppression in Young Women with, and At-risk, for Depression

تصميم وتنفيذ دراسة الرنين المغناطيسي الوظيفي دراسة الفكر قمع في الشابات مع والمعرضة للخطر، للاكتئاب

Ruminative brooding is associated with increased vulnerability to major depression. Individuals who regularly ruminate will often try to reduce the ...

Asymmetric Walkway: A Novel Behavioral Assay for Studying Asymmetric Locomotion

غير المتماثلة ممشى: رواية السلوكية الفحص لدراسة غير المتماثلة الحركة

Behavioral assays are commonly used for the assessment of sensorimotor impairment in the central nervous system (CNS). The most sophisticated methods for ...

A Method to Test the Effect of Environmental Cues on Mating Behavior in Drosophila melanogaster

A Method to Test the Effect of Environmental Cues on Mating Behavior in Drosophila melanogaster

وهناك طريقة لاختبار تأثير الإشارات البيئية على سلوك التزاوج في<em&gt; ذبابة الفاكهة ميلانوغاستر</em

An individual's sexual drive is influenced by genotype, experience and environmental conditions. How these factors interact to modulate sexual behaviors ...

Novel Object Recognition Test for the Investigation of Learning and Memory in Mice

اختبار كائن رواية الاعتراف للتحقيق في التعلم والذاكرة في الفئران

The object recognition test (ORT) is a commonly used behavioral assay for the investigation of various aspects of learning and memory in mice. The ORT is ...