Name: a novel method for involving women of color at high risk for preterm birth in research priority setting
Uploaded: 2018-01-12T12:30:00
Duration: 14 min 43 s
Description: Watch this Scientific Journal Video about A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting at JoVE.com

Denne forskning blev støttet af UCSF Californien præterm fødsel initiativ. Forfatterne vil gerne takke Brittany Edwards, Lisa Edwards og Olga Nunez for deres bistand og deltagerne for at dele deres erfaringer og synspunkter.

<ol>
	<li>Mullins, C. D., Abdulhalim, A. M., Lavallee, D. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Continuous+patient+engagement+in+comparative+effectiveness+research.">Continuous patient engagement in comparative effectiveness research.</a> JAMA. 307 (15), 1587-1588 (2012).</li><li>Belone, L., Lucero, J. E., Duran, B., Tafoya, G., Baker, E. A., Chan, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Community-based+participatory+research+conceptual+model:+Community+partner+consultation+and+face+Validity.">Community-based participatory research conceptual model: Community partner consultation and face Validity.</a> Qual Health Res. 26 (1), 117-135 (2016).</li><li>Viswanathan, M., Ammerman, A., Eng, E., Gartlehner, G., Lohr, K. N., Griffith, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Community-based+participatory+research:+Assessing+the+evidence.">Community-based participatory research: Assessing the evidence.</a> Evid Rep Technol Assess (Summ). (99), 1-8 (2004).</li><li>Selby, J. V., Forsythe, L., Sox, H. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Stakeholder-Driven+Comparative+Effectiveness+Research:+An+Update+From+PCORI.">Stakeholder-Driven Comparative Effectiveness Research: An Update From PCORI.</a> JAMA. 314 (21), 2235-2236 (2015).</li><li>Reay, H., Arulkumaran, N., Brett, S. J. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Priorities+for+future+intensive+care+research+in+the+UK:+results+of+a+James+Lind+Alliance+Priority+Setting+Partnership.">Priorities for future intensive care research in the UK: results of a James Lind Alliance Priority Setting Partnership.</a> J Intens Care Soc. 15 (4), 288-296 (2014).</li><li>Wald, H. L., Leykum, L. K., Mattison, M. L., Vasilevskis, E. E., Meltzer, D. O. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=A+patient-centered+research+agenda+for+the+care+of+the+acutely+ill+older+patient.">A patient-centered research agenda for the care of the acutely ill older patient.</a> J Hosp Med. May. 10 (5), 318-327 (2015).</li><li>Reverby, S. M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Listening+to+narratives+from+the+Tuskegee+syphilis+study.">Listening to narratives from the Tuskegee syphilis study.</a> Lancet. 377 (9778), 1646-1647 (2011).</li><li>Ocloo, J., Matthews, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=From+tokenism+to+empowerment:+progressing+patient+and+public+involvement+in+healthcare+improvement.">From tokenism to empowerment: progressing patient and public involvement in healthcare improvement.</a> BMJ Qual Saf. 25, 626-632 (2016).</li><li>Behrman, R. E., Butler, A. S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=.">.</a> Preterm Birth: Causes, Consequences, and Prevention. , (2007).</li><li>MacDorman, M. F. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Race+and+ethnic+disparities+in+fetal+mortality,+preterm+birth,+and+infant+mortality+in+the+United+States:+an+overview.">Race and ethnic disparities in fetal mortality, preterm birth, and infant mortality in the United States: an overview.</a> Semin Perinatol. 35 (4), 200-208 (2011).</li><li>Braveman, P. A., Heck, K., Egerter, S., Marchi, K. S., Dominguez, T. P., Cubbin, C., Fingar, K., Pearson, J. A., Curtis, M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=The+role+of+socioeconomic+factors+in+Black-White+disparities+in+preterm+birth.">The role of socioeconomic factors in Black-White disparities in preterm birth.</a> Am J Public Health. Apr. 105 (4), 694-702 (2015).</li><li>Tucker Edmonds, B., Mogul, M., Shea, J. A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Understanding+low-income+African+American+women's+expectations,+preferences,+and+priorities+in+prenatal+care.">Understanding low-income African American women's expectations, preferences, and priorities in prenatal care.</a> Fam Comm Health. 38 (2), 149-157 (2015).</li><li>Duley, L., Uhm, S., Oliver, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Top+15+UK+research+priorities+for+preterm+birth.">Top 15 UK research priorities for preterm birth.</a> Lancet. 383 (9934), 2041-2042 (2014).</li><li>Ulm, S., Crowe, S., Dowling, I., Oliver, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=The+process+and+outcomes+of+setting+research+priorities+about+preterm+birth+-+a+collaborative+partnership.">The process and outcomes of setting research priorities about preterm birth - a collaborative partnership.</a> Infant. 10 (6), 178-181 (2014).</li><li>Braun, V., Clarke, V. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Using+thematic+analysis+in+psychology.">Using thematic analysis in psychology.</a> Qualitative Research in Psychology. 3 (2), 77-101 (2006).</li><li>Frank, L., Forsythe, L., Ellis, L., Schrandt, S., Sheridan, S., Gerson, J., Konopka, K., Daugherty, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Conceptual+and+practical+foundations+of+patient+engagement+in+research+at+the+patient-centered+outcomes+research+institute.">Conceptual and practical foundations of patient engagement in research at the patient-centered outcomes research institute.</a> Qual Life Res. 24 (5), 1033-1041 (2015).</li></ol>

Forfatterne har ikke noget at oplyse.

RPAC protokol var specielt udviklet til at guide indledende, sonderende forskning prioritet indstilling involvering med underrepræsenterede mindretal personer der er i høj risiko for helbredsproblemer og der står over for uforholdsmæssig stor byrde af sygdom. Det var først trialed med kvinder på høje socio-demografiske risikoen for præterm fødsel til at generere en prioriteret liste over livsorden spørgsmål og emner om graviditet, fødsel og neonatal pleje og behandling. De prioriterede lister som følge af RPAC kan medtages i forskning prioritering af finansieringskilder og forskere. RPAC følger principperne for nationalt plan tålmodige engagement rubrikker, som patienten centreret resultatet forskningsinstitut9,21 i USA og UK JLA prioritet indstilling partnerskab. 10 den RPAC bruger elementer af prioriterede indstilling partnerskab prioritering protokol, men adskiller sig fra prioritet indstilling partnerskab protokollen i vigtige måder. Først, RPAC fokuserer udelukkende på medlemmer af samfund påvirket af en helbredstilstand og omfatter ikke front-line klinikere hvis stemmer kan være privilegerede i diskussion (selv ubevidst af deltagerne selv). Andet, RPAC-protokollen er designet til at generere den indledende spørgsmål liste de novo fra i gruppen, snarere end fra tidligere forskningslitteratur eller undersøgelser. For det tredje, RPAC er designet til at probe mere dybt prioriteter, erfaringer og konteksten hvori udvikle disse prioriteringer af et lille antal enkeltpersoner med ekspertise i stand i kraft af deres person og Fællesskabets erfaringer, hvorimod prioriteret Indstilling af partnerskab protokollen er designet til at engagere et stort antal enkeltpersoner og organisatoriske repræsentanter med bredt kendskab til betingelsen og dens indvirkning på patienter og familier i den forskning prioritetsindstilling proces. Men brug af RPAC og JLA prioritet indstilling partnerskaber er ikke gensidigt udelukkende og RPAC kan naturligvis føre til dannelsen af en JLA-stil prioritet indstilling partnerskab eller omvendt JLA prioritet indstilling partnerskabet arbejde kan føre til brug af RPAC for dybere inddragelse af specifikke samfund påvirket af en helbredstilstand. Når forskningsprioriteter har etableret med patient og offentlig inddragelse af en eller begge af disse metoder, baseret community participatorisk forskning metoder kan bruges til co designe og gennemføre specifikke forskningsprojekter. 3 , 4
De repræsentative resultater er beskrevet i dette dokument illustrerer kraften i RPAC protokol til hurtigt og engagere sig dybt med kvinder på høje socio-demografiske risiko for præterm fødsel i at identificere specifikke forskningsspørgsmål og bredere forskningsemner af størst betydning for dem og deres samfund. Disse kvinder havde ingen forudgående forskningserfaring og havde ingen forudgående relation med mæglere eller deres organisation. Ingen af dem arbejdede i en klinisk indstilling eller havde nogen videnskabelig uddannelse. Endnu, inden udgangen af den første to-timers session, de havde genereret over 135 unikke, livsorden spørgsmål baseret på deres egen oplevelse af pleje og ubesvarede sundhed spørgsmål samt fra deres almindelige nysgerrighed om mødres og spædbørns sundhed, der blev vækket i gruppediskussion med andre kvinder som dem selv. Desuden, som en del af den to-session protokol, deltagerne engageret i dyb diskussion om deres egen sundhed og sundhedspleje oplevelser under graviditet, fødsel og forældre. Disse data leveret en rig substrat for yderligere kvalitativ analyse af disse erfaringer, med særlig fokus på patient-udbyder og patient-sundhed system interaktioner.
RPAC protokol er ny og der er en række spørgsmål at overveje ved vurdering af, hvorvidt det er hensigtsmæssigt, andre undersøgelser. Først, at have en klar hensigt og plan for hvordan forskningsprioriteter vil informere forskningsstrategi og finansieringsbeslutninger er afgørende, da undladelse af at gøre det vil svække troværdighed fokusgruppe møder mellem forskere og samfund. Andet, at have en Obligations partner, der er tillid til og velintegreret i Faellesskabet af interesse er også afgørende for succes. Tredje skal forskere være parat til at indgå i diskussion med Obligations og RPAC deltagere om personlige og historiske uredelighed i forskning, fordi dette kan opstå, når emnet for forskningen er rejst med Fællesskaber af farve. 12 den RPAC protokol har været brugt hidtil kun med afrikansk-amerikanske og Latina kvinder i Californien i høj socio-demografiske risiko for præterm fødsel. Derfor kræver generalizability af metoden yderligere evaluering. Det er imidlertid en lovende tilgang til sonderende forskning prioritet indstilling involvering med underrepræsenterede mindretal personer, der er i høj risiko for og er uforholdsmæssigt hårdt ramt af andre sundhedsmæssige problemer.
Partnerskab med en betroet Obligations og kvalificeret facilitering er afgørende for hurtigt bygning og overføre tillid blandt deltagerne, således at de føler sig trygge til at tale frit og skabe rig data. Som med alle lettes gruppeaktiviteter er kvaliteten af output stærkt afhængige af færdighederne af facilitator til at engagere deltagerne i emnet og med hinanden. På grund af fokus på sundhedsforskning, skal mindst én af facilitatorer har en stærk praktisk kendskab klinisk pleje og forskningsresultater til specifikke sundhedsmæssige tilstand drøftes. Det er vigtigt så facilitator kan give eksempel spørgsmål, hvis det er nødvendigt at stimulere diskussion eller styre samtalen for at udforske andre aspekt af den sundhedsmæssige tilstand, der ikke er spontant bragt frem af deltagerne. På samme tid, skal facilitatorer afstå fra at give svar til forskningsspørgsmål stillet af deltagerne eller deltage i enhver undervisning eller rådgivning under denne session. Sådanne aktioner kan hurtigt kvæle deltagere fra udvikle yderligere spørgsmål eller udforske usikkerheder og skal undgås for enhver pris. Facilitatorer bør arbejde med Obligations partner at tilbyde deltagerne sundhed oplysninger eller forskning beviser efter afslutningen af session 2.
Flere vigtige resultater opstået fra brugen af RPAC med kvinder med høj social-demografiske risiko for præterm fødsel. For det første forskning prioriterede lister genereret fra RPAC arbejdet i San Francisco og Oakland Fresno Californien blev medtaget i forslag udstedt af PTBi-CA. Andet, nogle af de kvinder, der deltog i RPAC anvendes til og blev valgt til PTBi-CA Fællesskabet Advisory Board og deltaget i forslag anmeldelse og anbefaling for finansiering af forslag som svar på anmodning om forslag. Dette input har været uvurderlig for PTBi-CA, sikre at den bestilt forskning omhandler spørgsmål af betydning for videnskab og samfund videnskaben er beregnet til gavn for (Se kort video eksempel: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).
Sammenfattende er RPAC-protokollen en nyttig metode til at generere hurtige og dybtgående viden om forskningsprioriteter af kvinder på høje socio-demografiske risiko for præterm fødsel. RPAC-protokollen giver et stærkt fundament for igangværende patient og offentlig deltagelse i forskning og kan føre til meningsfulde partnerskab i forskningsstøtte beslutninger til bedre adresse epidemi af præterm fødsel. Protokollen kan tilpasses yderligere til brug med underbetjente mindretal enkeltpersoner fra lokalsamfund påvirket af andre sundhedsmæssige tilstand at opnå en meningsfuld inddragelse i beslutninger om forskning foci og midler til at løse de sundhedsmæssige betingelser.

Patient og offentlig deltagelse i healthcare forskning forbedrer relevans og troværdighed af resultater, øger tilmelding og fastholdelse og accelererer oversættelse til klinisk praksis. 1 selvom termer bruges ofte synonymt, engagement, deltagelse og engagement repræsenterer tre forskellige niveauer af kontakt mellem forskere og enkelte patienter eller den brede offentlighed. Engagement er det laveste niveau og omfatter aktiviteter af forskere og institutioner til at dele information og viden om forskning med patienter og offentligheden. Deltagelse er aktiviteten af undersøgelsen fag der deltager i videnskabelige undersøgelser. Engagement er det højeste niveau af kontakt, hvor patienter, medlemmer af påvirket Fællesskaber eller i den brede offentlighed er aktivt involveret i udformningen af forskningsprojekter fra design til formidling, herunder som co forskere. 2 , 3 partnerskab mellem Fællesskabets medlemmer eller repræsentanter og forskere eller akademiske institutioner i fælles udvikling af forskningsspørgsmål og medejerskab af forskningsprojekter er almindeligt kendt som Fællesskabet baseret participatorisk forskning. 4 disse metoder har været effektive i stigende grad af inddragelse af patienter og offentligheden forskning samt relevans af forskningsresultater til påvirket samfund. 5 seneste forskning finansieringskilder er begyndt at anerkende betydningen af patient og offentlig deltagelse i strategisk forskning dagsordenen indstilling og søge engagement/inddragelse af patienter og offentligheden til at definere fokusområder for forskning finansiering og i prioritering hvad forskning at finansiere. Patient og offentlige engagement i forskning prioritering repræsenterer det højeste niveau af engagement og er opstrøms fra Fællesskabet baseret participatorisk forskning. Patient og offentlige engagement i forskning prioritering er afgørende for forskningsstøtte strategiudvikling, således at anmodninger om forslag og finansieringsbeslutninger afspejler emner af største interesse for offentligheden samt Fællesskabets forskning. 6 der er en klar og voksende internationale forventning, at kvalitetsforskning udført i samarbejde med patienter og samfund og ikke på dem udelukkende som forskningsemner.
Metoder til patient og offentlige engagement i forskning prioritering er relativt nyt og udvikling. Hidtil, store sponsorer har tendens til at anmode om deltagelse af repræsentanter fra patient advocacy organisationer med oplevelse af patient og offentlig inddragelse og ikke direkte fra medlemmer af berørte lokalsamfund eller den brede offentlighed. Inddragelse af patienter eller patient repræsentanter er normalt som del af større interessentgrupper, der kan omfatte frontline sundhedspersonale og industri gennem online-undersøgelse metoder og fokusgrupper med overvejende professionel interessenter7,8,9, eller 'rådhus' stil møder. 9
Den mest veletablerede metode for forskning patient og offentlige engagement er metoden James Lind Alliance (JLA) prioriterede indstilling partnerskaber. Etableret i 2004, er JLA prioritet indstilling partnerskab metode10 en struktureret tilgang, at bringe patienter, deres pårørende og kliniker grupper sammen til at identificere behandling usikkerhed (dvs. spørgsmål om behandlinger, som ikke kan besvaret af eksisterende forskning) som er vigtige for alle grupper. Målene for de prioriterede indstilling partnerskaber er at nå til enighed om de prioriterede usikkerheder og at producere en endelig liste (ofte en "top 10") af fælles forskningsprioriteter, og derefter at offentliggøre prioriteter bredt for at påvirke forskere og forskning finansieringskilderne at løse dem.. Metoden JLA prioritet indstilling partnerskab har været effektivt anvendes til en lang række betingelser. JLA guidebog10 indeholder en detaljeret trin for trin-protokol for at etablere og gennemføre prioriterede indstilling partnerskaber for enhver sundhed emne. Det består af en multi-fase strategi, startende med en omfattende litteraturgennemgang og online eller postale undersøgelser med en bred vifte af interessenter til at generere en omfattende liste af usikkerhed om et emne, især sundhed. Derefter, hvis det er nødvendigt, survey konsensus metoder, såsom modificeret Delphi teknikker, hvori gentagne runder af ranking (normalt ved spørgeskemaer) og aflægge koncernregnskab bruges til at opnå konsensus og indsnævre listen usikkerhed til et overskueligt antal. Listen er derefter præsenteret for blandet interessent fokusgrupper, der bruger gruppe konsensus metoder, såsom nominelle gruppe teknik, at rangere de vigtigste forskningsemner og producere en prioriteret liste. 7 , 8
Navnlig fraværende fra den publicerede litteratur på patienten og offentlig deltagelse i forskning prioritering er inddragelse af patienter og borgere fra underrepræsenterede mindretalsgrupper. Dette forværrer uligheder i patient og offentlig inddragelse af underrepræsenterede mindretal populationer i healthcare forskning generelt,11 og måske fastholder den mistillid, som følge af historiske forsømmelse af forskning, især med Fællesskaber af farve. 12 endvidere, der har været meget lidt fokus på metoder til specifikt engagere enkeltpersoner fra underrepræsenterede mindretalsgrupper i forskning prioritering. 11 , 13 dette er en kritisk udeladelse, fordi uden dokumentation af effektiviteten af metoderne, der med held inddrage personer fra underrepræsenterede mindretalsgrupper i forskning prioritering, der kan være utilsigtede konsekvenser, som privilegere visse berørte parters synspunkter fører til yderligere tilbagetrækningen af disse mindretalsgrupper. For eksempel metoden JLA prioritet indstilling partnerskab 10 omhandler ikke specifikt udfordringen at sikre inddragelse af underrepræsenterede minoritetsgrupper og der er flere faser af den proces, hvor deres synspunkter kan gives mindre prioritet end andre interessenter. Første satsning på litteratur og traditionelle repræsentative interessentgrupper for den første niveau generation af usikkerheder privilegier den forskning, der er blevet udført baseret på prioriteringer af forskersamfundet og etablerede organisationer, som repræsenterer ikke godt usikkerheden og spørgsmål af underrepræsenterede mindretalsgrupper. Sekund, selv med dygtige formidlere og velafprøvede metoder, holde konsensus grupper med underrepræsenterede mindretal enkeltpersoner og sundhedspersonale sammen kan utilsigtet privilege-stemmer og udsigt over professionelle. Derfor, nye metoder er nødvendigt at fokusere på og udvikle kapacitet for underrepræsenterede etniske minoritetsgrupper at være involveret i forskning prioritering, især når de er uforholdsmæssigt hårdt ramt af alvorlige sundhedsmæssige betingelser.
En sådan helbredstilstand er præterm fødsel defineres som fødsel før 37 uger af drægtigheden er afsluttet. Præterm fødsel er en kompleks tilstand med både medicinsk og socio-demografiske risikofaktorer, der er forbundet med mange negative mødres og spædbørns resultater, der påvirker livet for børn og familier og koster mange milliarder til samfundet. 14 afrikansk-amerikanske race, lav socioøkonomisk status og begrænset uddannelse er blandt de stærke, men i vid udstrækning uforklarlige risikofaktorer for præterm fødsel. 14 , 15 , 16 , 17 indtil for nylig har der været meget lidt forskning på de erfaringer og synspunkter af kvinder på høje socio-demografiske risikoen for præterm fødsel14 og præterm fødsel forskning prioritering i de Forenede Stater har haft nogen direkte patient og offentlige inddragelse. Den første patient og offentlig deltagelse i præterm fødsel forskning prioritering blev rapporteret i 2014 Storbritannien (UK). 18 , 19 selv om banebrydende for feltet, UK præterm fødsel prioritet indstilling partnerskab16 ikke omfatter kvinder med høj socio-demografiske risiko for præterm fødsel, som de udsatte på grund af sociale determinanter for sundhed eller helbred forskelle. Da disse grupper bærer en uforholdsmæssig stor byrde af sygdom, er det bydende nødvendigt, at deres opfattelse være inkluderet i forskning prioritering.
UCSF Californien præterm fødsel initiativ (PTBi-CA) er en flerårig, philanthropically finansieret forskningsinitiativ til at reducere byrden af ukontrolleret præterm fødsel epidemien i høj-ulighed regioner i Californien (www.pretermbirth.ucsf.edu). PTBi-CA samler forskere fra hele adskillige specialiteter og discipliner, Folkesundhed agenturer og samfundsledere til at arbejde i direkte partnerskab med kvinder og familier hårdest af epidemien. Kvinder, der har haft en præterm fødsel og dem, der har høj socio-demografiske risiko for præterm fødsel og de frontline kliniske og sociale behandlere, der arbejder med disse kvinder og deres familier er involveret i alle faser af forskningsprocessen – fra udvikling af forskningsprioriteter, designe forskningsprotokoller, undersøgelser, formidling af resultater og oversættelse af resultaterne til praksis og politik.
Da metoderne begrænset til specifikt indebærer underrepræsenterede mindretalsgrupper i forskning prioritering, og fordi det ikke var kendt, hvis kvinder i farve med høj socio-demografiske risiko for præterm fødsel ville være interesseret eller villige til at engagere sig i den prioritet indstilling forskningsprocessen, metoden etablerede JLA prioritet indstilling partnerskab var ikke hensigtsmæssigt som et første skridt i patienten og offentlige engagement for denne befolkning og emne. Dette papir beskriver protokollen for en ny metode til at indlede patient og offentlige engagement, forskning prioritering af påvirket samfund (RPAC), og beskriver sin brug med kvinder på høje socio-demografiske risiko for præterm fødsel. Målet med RPAC er at direkte involverer enkeltpersoner fra underrepræsenterede mindretalsgrupper, i dette tilfælde kvinder af farve, i at identificere og prioritere deres ubesvarede spørgsmål om deres helbredstilstand, i dette tilfælde graviditet, fødsel og neonatal pleje og behandling. Metoden RPAC gør det muligt for opdagelsen af de livsorden ubesvarede forskningsspørgsmål største prioritet til de berørte lokalsamfund således at de kan indgå i forskning prioritering af finansieringskilder og forskere. UCSF PTBi-CA indarbejdet forskningsprioriteter af kvinder på høje socio-demografiske risiko for præterm fødsel i deres anmodning om forslag og omfattede kvinder, der deltog i RPAC processen i gennemgang og finansieringsbeslutninger (Se kort video eksempel : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). RPAC protokol kan føre til meningsfulde partnerskab af enkeltpersoner fra lokalsamfund påvirket af en helbredstilstand i beslutninger om forskning foci og finansiering.

<table>
	<tbody>
		<tr >
			<td>Session 1: Room arrangement and supplies</td>
			<td></td>
						<td></td>
									<td></td>
			</tr>
		<tr >
			<td>Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 2, ideally 3)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Self-adhesive flip chart paper (at least 110 sheets)</td>
<td></td>
<td></td>
<td></td>
			</tr>
		<tr >
			<td >Markers and pens</td>
			<td></td>
			<td></td>
		<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Pens and note-taking pads for all participants</td>
		<td></td>
		<td></td>
		<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td >Audio recorder</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td >Name tags</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms)</td>
		<td></td>
		<td></td>
		<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Session 2: Room arrangement and supplies</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 3, ideally 4)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Individual research questions (from Session 1 analysis) printed in large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Blank half-sheets (in a different color paper) for new questions generated in session 2</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Research topics (from Session 1 analysis) printed in bold large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Blank half-sheets (in a different color paper) for new topics generated in session 2</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Post-it flip chart paper (at least 15 sheets)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Markers and pens</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Sticker dots in different colors or patterns &#8212; each participant will need 20 sticker dots in a different color or pattern (15 dots for round 1 and 5 dots for round 2 of the prioritization exercise)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Paper copies for all participants and facilitators with the research questions organized by topic</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Audio recorder</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Name tags</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
	</tbody>
</table>

a novel method for involving women of color at high risk for preterm birth in research priority setting

Inddragelse af patienter og offentligheden er nu anerkendt at være afgørende for en god afvikling af forskning. Patient og offentlige engagement i forskning prioritering og finansieringsbeslutninger kun lige begyndt at blive anerkendt som vigtige, og metoder for at gøre så er spirende. Denne protokol beskriver forskning prioritering af påvirket samfund (RPAC) protokol og resultater fra dets anvendelse med kvinder på høje socio-demografiske risiko for præterm fødsel. Målet var at direkte involverer disse kvinder i at identificere og prioritere deres ubesvarede spørgsmål om graviditet, fødsel og neonatal pleje og behandling, således at deres synspunkter kan indgå i forskning prioritering af finansieringskilder og forskere. RPAC protokol kan anvendes meningsfuldt inddrage underrepræsenterede grupper på høj risiko for specifikke sundhedsproblemer, eller dem, der står over for uforholdsmæssig stor byrde af sygdom i forskningsstrategi og finansiering prioriteringer.

Følgende resultater blev afledt af et igangværende projekt at inddrage kvinder på høje socio risikoen for præterm fødsel i strategi og finansiering forskningsprioriteter for PTBI-CA, i Fresno, Californien, San Francisco og Oakland. De repræsentative resultater er fra to CBOs tjener kvinder i San Francisco, CA: hjemløse prænatal Program (HPP) og sort spædbarn sundhed Program (BIH). Organisationerne enten direkte leverer eller være vært for en række tjenester, herunder prænatal, fødsel forberedelse og post-partum klasser. Gratis Ekstratjenester inkluderer sagsstyring, individualiseret liv og mål planlægning, offentlige sundhed sygeplejerske høring, henvisningstjenester til medicinske, sociale, økonomiske og mentale sundhedstjenester og transport. Personalet på hver organisation inviteret klienter der var gravide eller som havde unge præmature børn til at deltage i projektet.
Der var 14 deltagere i alt, 6 fra HPP og 8 fra Bosnien-Hercegovina, spænder i alder fra 20-42. Af deltagernes alt 44 børn (spændvidde 1-5 hver), 21% (n = 9) blev født præterm. Deltagerne selv identificeret som afrikansk-amerikanske (n = 12), Latina (n = 1), eller Asien og Stillehavsområdet Islander (n = 1). Tre af kvinderne var gravid på tidspunktet af fokusgrupper, 2 i grupperne HPP og 1 i Bosnien-Hercegovina grupper. Deltagerne blev kompenseret for deres tid. Der var ingen udmattelseskrig under studieperioden.
Efter fjernelse af spørgsmål fra deltagerne, der havde stærke beviser fra systematisk anmeldelser eller nationale retningslinjer samt dublerede spørgsmål mellem de to grupper, havde en kombineret liste over 135 unikke forskningsspørgsmål været genereret fra session 1 aktiviteter på de to websteder. Ved hjælp af tematiske analyse, var spørgsmålene grupperet under 11 overordnede forskningstemaer emne. Disse spørgsmål og emner blev præsenteret for hver af grupperne i session 2 og top 10 (HPP) og top 15 (BIH) forskningsspørgsmål var aftalt i gruppen enighed. Figur 1 viser deltagerne udfører dot stemme til at angive deres runde 2 topprioritet forskningsspørgsmål. Resultaterne fra begge grupper blev igen undersøgt sammen og dubletter fjernet, hvilket resulterer i den endelige liste over kombineret top 10 specifikke forskningsspørgsmål (tabel 1) og top 9 forskningsemner (tabel 2).
I løbet af den to-session protokol, deltagerne talte tæt om deres egen sundhed og sundhedspleje oplevelser. Deltagere rapporterede, at høre andre kvinder fortæller deres historier bliver bedt om at dele mere om sig selv. Under hver af sessionerne, var der diskussion blandt deltagerne om virkningen af women's healthcare oplevelser personligt og på deres samfund. Disse data var registreret og transkriberet som en del af sessionerne og senere udsættes for kvalitativ analyse, tilføje kontekst, hvilket betyder, og, lejlighedsvis, forslag til yderligere forskning på prioriterede forskningsemner identificeret som vigtige af kvinder (data ikke vist). I debriefing drøftelserne ved afslutningen af session 2 på hver lokalitet rapporterede alle kvinderne, at deltagelse var en positiv og lærerig oplevelse, og alle udtrykte interesse i fortsatte engagement med forskere.
<img alt="Figure 1" class="xfigimg" src="/files/ftp_upload/56220/56220fig1.jpg"> Figur 1. Deltagerne i Session 2 udfører dot stemme til at angive deres runde 2 topprioritet forskningsspørgsmål. <a href="//cloudflare.jove.com/files/ftp_upload/56220/56220fig1large.jpg" target="_blank">Venligst klik her for at se en større version af dette tal.</a>
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always"><tbody>
<tr>
<td>Hvordan virker en mors stress påvirker barnet?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Hvad er de mest effektive måder at forbedre patient-udbyder kommunikation, især når patienter opfatter ufølsomme og uhøflig bemærkninger fra sundhedspersonale?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Hvad er den mest effektive pleje til graviditet og høj-risiko graviditet? For eksempel, hvis African American kvinder har større risiko, hvorfor er der specialiserede pleje at forbedre resultater?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Hvad der forårsager vuggedød?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Type forsikring du har bestemme typen pleje, du får, eller kvaliteten af din pleje og pleje forskellige baseret på forsikring status eller race?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Hvad kunne gøre hospital besøg og på hospitalet bliver lettere for familier og hvad støtter er mest nyttigt for mødre med børn i hjemmet?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Hvad medicin er sikkert at tage under graviditet?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Hvordan kan fødsel planer hjælp og hvordan kan den sundhedspleje team bedre følge en kvindes fødsel plan?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Hvordan beslutter behandlere at inddrage børne beskyttende service under graviditet pleje, når misbrug og omsorgssvigt ikke er klart til stede?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Kunne erfarne mødre anvendes mere effektivt til amning støtte?</td>
		</tr>
</tbody></table>Bord 1. Top 10 specifikke forskningsspørgsmål af kvinder på høje socio risikoen for præterm fødsel
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always"><tbody>
<tr>
<td>Prioritet</td>
			<td colspan="4">Forskningsemne</td>
		</tr>
<tr>
<td>1</td>
			<td colspan="4">Stress under graviditeten og dens indvirkning på kvinder og spædbørn</td>
		</tr>
<tr>
<td>2</td>
			<td colspan="4">Standarder for overvågning og behandling af kvinder med høj risiko graviditeter</td>
		</tr>
<tr>
<td>3</td>
			<td colspan="4">Virkningen af beskæftigelse og forsikrings dækning på pleje og resultater</td>
		</tr>
<tr>
<td>4</td>
			<td colspan="4">Sikkerheden af lægemidler og stoffer under graviditet og til nyfødte</td>
		</tr>
<tr>
<td>5</td>
			<td colspan="4">Provider-patient kommunikation og beslutningstagning</td>
		</tr>
<tr>
<td>6</td>
			<td colspan="4">Amning support</td>
		</tr>
<tr>
<td>7</td>
			<td colspan="4">Standarder for henvisning af kvinder og familier til sociale ydelser</td>
		</tr>
<tr>
<td>8</td>
			<td colspan="4">Årsager og forebyggelse af vuggedød</td>
		</tr>
<tr>
<td>9</td>
			<td colspan="4">Støtte til mødre og babyer i hjemmet</td>
		</tr>
</tbody></table>Tabel 2. Prioriterede forskningsemner for kvinder på høje socio risikoen for præterm fødsel

Watch this Scientific Journal Video about A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting at JoVE.com

A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting

Dette manuskript beskriver forskning prioritering af påvirket samfund (RPAC) protokol og resultater fra dets anvendelse med kvinder i risiko for præterm fødsel. Ved hjælp af protokollen, kvinder identificeret og prioriteret deres ubesvarede spørgsmål om graviditet, fødsel og neonatal pleje til formål at påvirke forskning prioritering af finansieringskilder og forskere.

En roman metode til at inddrage kvinder i farve med høj risiko for præterm fødsel i forskning prioritering

Involvement of patients and the public is now recognized to be essential for the good conduct of research. Patient and public involvement in research ...

Research

Education

JoVE Core

JoVE Journal

Nursing

Behavior

Unit 1

The Nursing Process I

SCIENTISTS IN ACTION

Assessment and Evaluation of the High Risk Neonate: The NICU Network Neurobehavioral Scale

Vurderingen og evalueringen af ​​den store risiko for nyfødte: NICU Network neurobehavioral Scale

There has been a long-standing interest in the assessment of the neurobehavioral integrity of the newborn infant.  The NICU Network Neurobehavioral Scale ...

Handwriting Analysis Indicates Spontaneous Dyskinesias in Neuroleptic Na&#239;ve Adolescents at High Risk for Psychosis

Handwriting Analysis Indicates Spontaneous Dyskinesias in Neuroleptic NaÃƒÆ’Ã‚Â¯ve Adolescents at High Risk for Psychosis

Håndskrift analyse viser Spontane dyskinesier i Neuroleptiske naive unge i høj risiko for Psykose

Growing evidence suggests that movement abnormalities are a core feature of psychosis. One marker of movement abnormality, dyskinesia, is a result of ...

Training Synesthetic Letter-color Associations by Reading in Color

Træning synesthetic Letter-farve Foreninger ved at læse i Color

Synesthesia is a rare condition in which a stimulus from one modality automatically and consistently triggers unusual sensations in the same and/or other ...

A Novel Procedure for Evaluating the Reinforcing Properties of Tastants in Laboratory Rats: Operant Intraoral Self-administration

A Novel Procedure for evaluering af forstærkende egenskaber af Tastants i laboratorierotter: Operant Intraoral Self-administration

This paper describes a novel method for studying the bio-behavioral basis of addiction to food. This method combines the surgical component of taste ...

Measurement of Fronto-limbic Activity Using an Emotional Oddball Task in Children with Familial High Risk for Schizophrenia

Måling af Fronto-limbiske aktivitet Brug af en følelsesmæssig Oddball Opgave i børn med Familiær høj risiko for skizofreni

Adolescence is a critical developmental period where the early symptoms of schizophrenia frequently emerge. First-degree relatives of people with ...

Fat Preference: A Novel Model of Eating Behavior in Rats

Fat præference: A Novel Model af spiseadfærd i rotter

Obesity is a growing problem in the United States of America, with more than a third of the population classified as obese. One factor contributing to ...

Design and Implementation of an fMRI Study Examining Thought Suppression in Young Women with, and At-risk, for Depression

Design og implementering af en fMRI undersøgelse af, Troede Suppression i Unge Piger med, og At-risiko, for depression

Ruminative brooding is associated with increased vulnerability to major depression. Individuals who regularly ruminate will often try to reduce the ...

Asymmetric Walkway: A Novel Behavioral Assay for Studying Asymmetric Locomotion

Asymmetrisk Walkway: A Novel Behavioral Assay til at studere Asymmetrisk Locomotion

Behavioral assays are commonly used for the assessment of sensorimotor impairment in the central nervous system (CNS). The most sophisticated methods for ...

A Method to Test the Effect of Environmental Cues on Mating Behavior in Drosophila melanogaster

A Method to Test the Effect of Environmental Cues on Mating Behavior in Drosophila melanogaster

En metode til at teste effekten af ​​miljøvinkler på parringsadfærd i<em&gt; Drosophila melanogaster</em

An individual's sexual drive is influenced by genotype, experience and environmental conditions. How these factors interact to modulate sexual behaviors ...

Novel Object Recognition Test for the Investigation of Learning and Memory in Mice

Roman objekt anerkendelse Test for undersøgelse af indlæring og hukommelse i mus

The object recognition test (ORT) is a commonly used behavioral assay for the investigation of various aspects of learning and memory in mice. The ORT is ...