Name: a novel method for involving women of color at high risk for preterm birth in research priority setting
Uploaded: 2018-01-12T12:30:00
Duration: 14 min 43 s
Description: Watch this Scientific Journal Video about A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting at JoVE.com

Dit onderzoek werd gesteund door de UCSF Californië premature geboorte-initiatief. De auteurs willen Brittany Edwards, Lisa Edwards en Olga Nunez bedanken voor hun hulp en de deelnemers voor het delen van hun ervaringen en standpunten.

<ol>
	<li>Mullins, C. D., Abdulhalim, A. M., Lavallee, D. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Continuous+patient+engagement+in+comparative+effectiveness+research.">Continuous patient engagement in comparative effectiveness research.</a> JAMA. 307 (15), 1587-1588 (2012).</li><li>Belone, L., Lucero, J. E., Duran, B., Tafoya, G., Baker, E. A., Chan, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Community-based+participatory+research+conceptual+model:+Community+partner+consultation+and+face+Validity.">Community-based participatory research conceptual model: Community partner consultation and face Validity.</a> Qual Health Res. 26 (1), 117-135 (2016).</li><li>Viswanathan, M., Ammerman, A., Eng, E., Gartlehner, G., Lohr, K. N., Griffith, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Community-based+participatory+research:+Assessing+the+evidence.">Community-based participatory research: Assessing the evidence.</a> Evid Rep Technol Assess (Summ). (99), 1-8 (2004).</li><li>Selby, J. V., Forsythe, L., Sox, H. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Stakeholder-Driven+Comparative+Effectiveness+Research:+An+Update+From+PCORI.">Stakeholder-Driven Comparative Effectiveness Research: An Update From PCORI.</a> JAMA. 314 (21), 2235-2236 (2015).</li><li>Reay, H., Arulkumaran, N., Brett, S. J. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Priorities+for+future+intensive+care+research+in+the+UK:+results+of+a+James+Lind+Alliance+Priority+Setting+Partnership.">Priorities for future intensive care research in the UK: results of a James Lind Alliance Priority Setting Partnership.</a> J Intens Care Soc. 15 (4), 288-296 (2014).</li><li>Wald, H. L., Leykum, L. K., Mattison, M. L., Vasilevskis, E. E., Meltzer, D. O. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=A+patient-centered+research+agenda+for+the+care+of+the+acutely+ill+older+patient.">A patient-centered research agenda for the care of the acutely ill older patient.</a> J Hosp Med. May. 10 (5), 318-327 (2015).</li><li>Reverby, S. M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Listening+to+narratives+from+the+Tuskegee+syphilis+study.">Listening to narratives from the Tuskegee syphilis study.</a> Lancet. 377 (9778), 1646-1647 (2011).</li><li>Ocloo, J., Matthews, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=From+tokenism+to+empowerment:+progressing+patient+and+public+involvement+in+healthcare+improvement.">From tokenism to empowerment: progressing patient and public involvement in healthcare improvement.</a> BMJ Qual Saf. 25, 626-632 (2016).</li><li>Behrman, R. E., Butler, A. S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=.">.</a> Preterm Birth: Causes, Consequences, and Prevention. , (2007).</li><li>MacDorman, M. F. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Race+and+ethnic+disparities+in+fetal+mortality,+preterm+birth,+and+infant+mortality+in+the+United+States:+an+overview.">Race and ethnic disparities in fetal mortality, preterm birth, and infant mortality in the United States: an overview.</a> Semin Perinatol. 35 (4), 200-208 (2011).</li><li>Braveman, P. A., Heck, K., Egerter, S., Marchi, K. S., Dominguez, T. P., Cubbin, C., Fingar, K., Pearson, J. A., Curtis, M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=The+role+of+socioeconomic+factors+in+Black-White+disparities+in+preterm+birth.">The role of socioeconomic factors in Black-White disparities in preterm birth.</a> Am J Public Health. Apr. 105 (4), 694-702 (2015).</li><li>Tucker Edmonds, B., Mogul, M., Shea, J. A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Understanding+low-income+African+American+women's+expectations,+preferences,+and+priorities+in+prenatal+care.">Understanding low-income African American women's expectations, preferences, and priorities in prenatal care.</a> Fam Comm Health. 38 (2), 149-157 (2015).</li><li>Duley, L., Uhm, S., Oliver, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Top+15+UK+research+priorities+for+preterm+birth.">Top 15 UK research priorities for preterm birth.</a> Lancet. 383 (9934), 2041-2042 (2014).</li><li>Ulm, S., Crowe, S., Dowling, I., Oliver, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=The+process+and+outcomes+of+setting+research+priorities+about+preterm+birth+-+a+collaborative+partnership.">The process and outcomes of setting research priorities about preterm birth - a collaborative partnership.</a> Infant. 10 (6), 178-181 (2014).</li><li>Braun, V., Clarke, V. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Using+thematic+analysis+in+psychology.">Using thematic analysis in psychology.</a> Qualitative Research in Psychology. 3 (2), 77-101 (2006).</li><li>Frank, L., Forsythe, L., Ellis, L., Schrandt, S., Sheridan, S., Gerson, J., Konopka, K., Daugherty, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Conceptual+and+practical+foundations+of+patient+engagement+in+research+at+the+patient-centered+outcomes+research+institute.">Conceptual and practical foundations of patient engagement in research at the patient-centered outcomes research institute.</a> Qual Life Res. 24 (5), 1033-1041 (2015).</li></ol>

De auteurs hebben niets te onthullen.

Het RPAC-protocol werd speciaal ontwikkeld om een gids eerste verkennend onderzoek prioriteit instelling betrokkenheid met ondervertegenwoordigde minderheid personen die hoge risico op gezondheidsproblemen en die onevenredig zware last van de ziekte worden geconfronteerd. Het werd voor het eerst trialed bij vrouwen met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte voor het genereren van een naar prioriteit gerangschikte lijst van onderzoekbaar vragen en onderwerpen over zwangerschap, geboorte en neonatale zorg en behandeling. De naar prioriteit gerangschikte lijsten als gevolg van RPAC kunnen vervolgens worden opgenomen in het vaststellen van de prioriteiten van onderzoek door geldschieters en onderzoekers. De RPAC volgt de principes van nationaal niveau patiënt betrokkenheid te consulteren rubrieken, zoals de patiënt gecentreerd resultaat Research Institute9,21 in de V.S. en het UK JLA prioriteit instelling partnerschap. 10 de RPAC maakt gebruik van elementen van het protocol van de prioritering prioriteit instelling partnerschap, maar verschilt op belangrijke punten van het protocol prioriteit instelling partnerschap. Ten eerste, de RPAC richt zich uitsluitend op leden van gemeenschappen die zijn getroffen door een gezondheidstoestand en omvat geen front-line clinici waarvan stemmen kunnen worden bevoorrecht in de discussie (zelfs onbewust door de deelnemers zelf). Ten tweede, het RPAC-protocol is ontworpen voor het genereren van de oorspronkelijke vraag lijst DOVO uit binnen de groep, in plaats van uit de onderzoeksliteratuur van het voorafgaande of enquêtes te organiseren. Ten derde, de RPAC is ontworpen om de sonde dieper de prioriteiten, de ervaringen en de context waarin deze prioriteiten, van een klein aantal individuen met expertise in de voorwaarde op grond van hun ervaring van individu en Gemeenschap ontwikkelen, overwegende dat de prioriteit Instellen van partnerschap protocol is ontworpen om een groot aantal personen en organisatorische vertegenwoordigers met brede kennis van de aandoening en de gevolgen daarvan op patiënten en families deelnemen aan de onderzoeksprioriteit proces instellen. Echter, het gebruik van RPAC en de JLA partnerschappen voor de instelling van de prioriteit zijn niet wederzijds exclusief en RPAC kan natuurlijk leiden tot de vorming van een partnerschap van JLA-stijl prioriteit instelling of, omgekeerd JLA prioriteit instelling partnerschap werk zou kunnen leiden tot het gebruik van RPAC voor grotere betrokkenheid van specifieke communities beïnvloed door een gezondheidstoestand. Zodra onderzoeksprioriteiten zijn vastgesteld met patiënt en publieke betrokkenheid door één of beide methoden, gebaseerde gemeenschap participatief onderzoek methoden kunnen worden gebruikt samen ontwerpen en uitvoeren van specifieke onderzoeksprojecten. 3 , 4
De representatieve resultaten die worden beschreven in dit document illustreren de kracht van het RPAC-protocol te snel en diep gaan met vrouwen met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte bij het identificeren van de specifieke onderzoeksvragen en bredere onderzoeksthema's van grootste belang zijn voor hen en hun gemeenschap. Deze vrouwen had geen voorafgaande onderzoekervaring en had geen voorafgaande relatie met de bemiddelaars of hun organisatie. Geen van hen werkte in een klinische setting of had enige wetenschappelijke opleiding. Nog, tegen het einde van de eerste twee uur durende sessie, had ze meer dan 135 unieke, onderzoekbaar vragen op basis van hun eigen ervaring van zorg en gezondheid van de onbeantwoorde vragen alsmede van hun algemene nieuwsgierigheid over moeders en baby gezondheid die gewekt werd gegenereerd in de groepsdiscussie met andere vrouwen als zichzelf. Bovendien, als onderdeel van het protocol van de twee sessies, deelnemers die zich bezighouden met diepe discussie over hun eigen gezondheid en gezondheidszorg ervaringen tijdens de zwangerschap, bevalling en ouderschap. Deze gegevens verstrekt een rijke substraat voor verdere kwalitatieve analyse van deze ervaringen, met een bijzondere focus op patiënt-provider en patiënt-health systeem interacties.
Het RPAC-protocol is nieuw en er zijn een aantal kwesties om te overwegen bij de beoordeling of het geschikt is voor andere onderzoeken is of niet. Eerste, met een duidelijke intentie en plan voor hoe de onderzoeksprioriteiten onderzoeksstrategie zal informeren en financieringsbesluiten is het essentieel, zoals niet doen geloofwaardigheid focusgroep sessies tussen de onderzoekers en de Gemeenschap in gevaar zal brengen. Ten tweede, hebben een CBO-partner die vertrouwde en goed geïntegreerd in de Gemeenschap van belang is ook essentieel voor succes. Ten derde moeten onderzoekers bereid discussie te voeren met het CBO en deelnemers van de RPAC over persoonlijke en historische wangedrag aan onderzoek omdat dit zich voordoen kan wanneer het onderwerp van het onderzoek wordt verhoogd met de Gemeenschappen van kleur zijn. 12 het RPAC protocol is gebruikt tot nu toe alleen met Afro-Amerikaanse en Latina vrouwen in Californië met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte. Het dan van de methode vereist daarom verdere evaluatie. Het is echter een veelbelovende aanpak voor verkennend onderzoek prioriteit instelling betrokkenheid met ondervertegenwoordigde minderheid individuen die met een hoog risico voor en onevenredig worden beïnvloed door andere gezondheidsproblemen.
Partnerschap met een vertrouwde CBO en geschoolde versoepeling zijn essentieel voor het snel bouwen en overbrengen van vertrouwen tussen de deelnemers, zodat ze zich gerust vrijuit spreken en om rijke gegevens te genereren. Zoals met alle vergemakkelijkt groepsactiviteiten is de kwaliteit van de output sterk afhankelijk van de vaardigheden van de bemiddelaar om de deelnemers in het onderwerp en met elkaar. Vanwege de focus op gezondheidsonderzoek moet ten minste één van de bemiddelaars een sterke praktische kennis van klinische zorg en het onderzoek bewijs voor de specifieke gezondheidstoestand besproken. Dit is belangrijk zodat de bemiddelaar voorbeeldvragen, indien nodig verstrekken kan ter bevordering van de discussie of het gesprek om te verkennen ander aspect van de gezondheidstoestand dat niet spontaan gebracht weer door de deelnemers sturen. Op hetzelfde moment, de bemiddelaars dienen zich te onthouden van het verstrekken van antwoorden op onderzoeksvragen gesteld door de deelnemers of vanuit die betrokken zijn bij elke onderwijs of begeleiding tijdens deze sessie. Dergelijke acties kunnen snel verstikken deelnemers uit de ontwikkeling van verdere vragen of onzekerheden te verkennen en te allen prijze vermeden worden. Facilitator zou moeten werken met de partner van de CBO te bieden deelnemers gezondheid informatie of onderzoek bewijs na de voltooiing van de sessie 2.
Verschillende belangrijke uitkomsten voortgekomen uit het gebruik van RPAC bij vrouwen met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte. Ten eerste, de onderzoeksprioriteit lijsten gegenereerd op basis van het werk van de RPAC in San Francisco, Oakland en Fresno Californië in de aanvraag tot voorstellen die door PTBi-CA opgenomen waren. Ten tweede, sommige van de vrouwen die aan RPAC deelnamen toegepast op en werden geselecteerd voor de Gemeenschap van de Advisory Board van PTBi-CA en deelgenomen aan de herziening van het voorstel en de aanbeveling voor de financiering van de voorstellen die zijn ingediend in reactie op het verzoek om voorstellen. Deze ingang voor de PTBi-CA, ervoor te zorgen dat de in dienst onderzoek behandelt vragen van belang voor wetenschap en naar de Gemeenschap de wetenschap is bedoeld om te profiteren van onschatbare waarde is geweest (zie korte video met een voorbeeld: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).
Kortom is het RPAC-protocol een handige methode voor het genereren van snelle en diepgaande kennis van de onderzoeksprioriteiten van vrouwen met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte. Het RPAC-protocol biedt een sterke basis voor aanhoudende patiënt en publieke betrokkenheid bij onderzoek en kan leiden tot zinvolle partnerschap in onderzoek financieringsbesluiten beter inspelen op de epidemie van vroeggeboorte. Het protocol kan verder worden aangepast voor gebruik met underserved minderheid personen uit gemeenschappen beïnvloed door andere gezondheidstoestand om zinvolle betrokkenheid bij besluiten over onderzoek foci en financiering aan te pakken die gezondheidsvoorschriften.

Patiënt en publieke betrokkenheid bij het onderzoek van de gezondheidszorg verbetert de relevantie en geloofwaardigheid van de resultaten, verhoogt de inschrijving en retentie en versnelt vertaling in de klinische praktijk. 1 hoewel de termen vaak door elkaar gebruikt worden, betrokkenheid, participatie en betrokkenheid vertegenwoordigen drie verschillende niveaus van contact tussen onderzoekers en individuele patiënten of het algemene publiek. Betrokkenheid is het laagste niveau en omvat activiteiten van onderzoekers en instellingen voor het delen van informatie en kennis over onderzoek met patiënten en het publiek. Deelname is de activiteit van de onderwerpen van de studie deel te nemen aan onderzoeken. Betrokkenheid is het hoogste niveau van contact, waar patiënten, leden van getroffen gemeenschappen of van het grote publiek zijn actief betrokken bij het vormgeven van onderzoeksprojecten van ontwerp tot verspreiding, waaronder als mede-onderzoekers. 2 , 3 het partnerschap tussen de leden van de Gemeenschap of vertegenwoordigers en onderzoekers of academische instituten op gezamenlijke ontwikkeling van onderzoeksvragen en mede-eigenaarschap van onderzoeksprojecten is algemeen bekend als Gemeenschap participatief onderzoek gebaseerde. 4 deze methoden zijn effectief in het verhogen van het niveau van betrokkenheid van patiënten en het publiek in onderzoek, evenals de relevantie van de bevindingen van het onderzoek naar getroffen gemeenschappen. 5 meer recentelijk onderzoek financiers zijn begonnen te erkennen het belang van de patiënt en publieke betrokkenheid bij de instelling van de agenda van de strategische onderzoeksagenda en te trachten de betrokkenheid/betrokkenheid van patiënten en het publiek bij de vaststelling van de prioriteiten voor onderzoek financiering en prioriteren welke onderzoek te financieren. Patiënt en publieke betrokkenheid bij onderzoek bepalen van de prioriteiten vertegenwoordigt het hoogste niveau van betrokkenheid en stroomopwaarts van participatief onderzoek van de Gemeenschap gebaseerd is. Patiënt en publieke betrokkenheid bij onderzoek bepalen van de prioriteiten is essentieel voor onderzoek financiering van strategie ontwikkeling zodanig dat verzoeken om voorstellen en financieringsbesluiten onderwerpen van grootste belang zijn voor het publiek ook ten aanzien van de onderzoekgemeenschap. 6 er is een duidelijke en toenemende internationale verwachting dat onderzoek van hoge kwaliteit worden uitgevoerd in partnerschap met patiënten en gemeenschappen en niet op hen uitsluitend als onderzoeksonderwerpen.
Methoden voor patiënten en publiek betrokkenheid bij onderzoek bepalen van de prioriteiten zijn relatief nieuw en evoluerende. Tot nu toe de grote financiers neiging te werven van de betrokkenheid van vertegenwoordigers van patiënten advocacy organisaties met ervaring van patiënten en publieke betrokkenheid in plaats van direct van leden van de getroffen gemeenschappen of het grote publiek. De betrokkenheid van patiënten of patiënten vertegenwoordigers is meestal als onderdeel van grotere groepen van belanghebbenden die eventueel frontline beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en industrie door middel van online-enquête methoden en focusgroepen met overwegend professionele belanghebbenden7,8,9, of 'town hall' stijl vergaderingen. 9
De meest bekende methode voor onderzoek geduldig en publieke betrokkenheid is de methode van James Lind Alliantie (JLA) prioriteit instelling partnerschappen. Opgericht in 2004, is de JLA prioriteit instelling partnerschap methode10 een gestructureerde aanpak, waardoor patiënten, hun caregivers en behandelaar groepen samen om te identificeren behandeling onzekerheden (dat wil zeggen, vragen over behandelingen die niet kunnen worden beantwoord door bestaande onderzoek) welke zijn belangrijk voor alle groepen. De doelstellingen van de partnerschappen voor de instelling van prioriteit zijn overeenstemming te bereiken over de prioriteit onzekerheden en tot een definitieve lijst (vaak een "top 10") van gezamenlijk overeengekomen onderzoeksprioriteiten, en vervolgens te publiceren de prioriteiten wijd te beïnvloeden van onderzoekers en de financiers van het onderzoek om hen te richten. De JLA prioriteit instelling partnerschap methode is effectief gebruikt voor een brede waaier van voorwaarden. De JLA Guidebook10 biedt een gedetailleerde stapsgewijze protocol voor het opstellen en uitvoeren van prioriteit instelling partnerschappen voor elk onderwerp gezondheid. Het bestaat uit een multi-phase aanpak, beginnend met een uitgebreide literatuurstudie en on line of postale enquêtes met een breed scala van belanghebbenden voor het genereren van een uitgebreide lijst van onzekerheden over het onderwerp van een bepaalde gezondheid. Vervolgens, indien nodig, enquête consensus methoden, zoals de gemodificeerde Delphi-technieken, waarin herhaalde rondes van ranking (meestal door vragenlijsten) en rapportage terug groepsresultaten worden gebruikt om te bereiken consensus en de lijst van de onzekerheid tot een beheersbaar aantal beperken. De lijst is vervolgens voorgelegd aan de gemengde belanghebbenden focusgroepen die groep consensus methoden, zoals nominale groep techniek, gebruik gerangschikt de belangrijkste onderzoeksthema's en produceren een naar prioriteit gerangschikte lijst. 7 , 8
Met name afwezig uit de gepubliceerde literatuur op patiënt en publieke betrokkenheid bij onderzoek vaststellen van prioriteiten is de betrokkenheid van patiënten en de leden van het publiek uit minderheidsgroepen ondervertegenwoordigd. Dit verergert de verschillen in de patiënt en publieke betrokkenheid van ondervertegenwoordigde minderheidsbevolkingen in gezondheidszorg onderzoek over het algemeen11 en misschien bestendigt het wantrouwen als gevolg van historische wangedrag van onderzoek, met name met de Gemeenschappen van kleur. 12 bovendien, is er weinig focus op methoden specifiek personen uit ondervertegenwoordigde minderheidsgroepen deelnemen aan onderzoek bepalen van de prioriteiten. 11 , 13 dit is een belangrijke omissie omdat zonder bewijs van de doeltreffendheid van de methoden in het succesvol waarbij individuen uit minderheidsgroeperingen ondervertegenwoordigd in onderzoek prioritering, er mogelijk onbedoelde gevolgen, zoals Wat de standpunten van bepaalde belanghebbenden leidt tot verdere terugtrekking van die minderheden. Bijvoorbeeld, de JLA prioriteit instelling partnerschap 10 methode behandelt niet specifiek de uitdaging ervoor te zorgen de participatie van ondervertegenwoordigde minderheidsgroepen en er zijn verschillende fasen van het proces waar hun standpunten kunnen krijgen minder prioriteit dan andere belanghebbenden. Eerst, afhankelijkheid van de literatuur en de traditionele belanghebbenden representatieve groepen voor het eerste niveau generatie van onzekerheden privileges het onderzoek dat is uitgevoerd op basis van prioriteiten voor de onderzoeksgemeenschap en gevestigde organisaties, die vertegenwoordigen niet goed de onzekerheden en vragen van ondervertegenwoordigde minderheidsgroepen. Ten tweede, zelfs met de geschoolde begeleiders en goed geteste methoden, holding consensus groepen met ondervertegenwoordigde minderheid individuen en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg samen misschien onbedoeld voorrecht de stemmen en de standpunten van de professionals. Daarom, zijn er nieuwe methoden nodig die zich richten op en ontwikkeling van capaciteit voor ondervertegenwoordigde minderheidsgroepen worden betrokken bij onderzoek bepalen van de prioriteiten, vooral wanneer zij onevenredig door ernstige veterinairrechtelijke voorschriften getroffen zijn.
Een dergelijke gezondheidstoestand is vroeggeboorte, gedefinieerd als geboorte vóór 37 weken van de dracht. Vroeggeboorte is een complexe aandoening met zowel de medische als de sociaal-demografische risicofactoren die wordt geassocieerd met talrijke nadelige moeders en baby resultaten, waardoor het leven van kinderen en gezinnen en kost vele miljarden aan de maatschappij. 14 Afro-Amerikaanse race, lage sociaal-economische status en beperkt onderwijs behoren tot de sterke, maar grotendeels onverklaarbare risicofactoren voor vroeggeboorte. 14 , 15 , 16 , 17 tot voor kort, er is zeer weinig onderzoek naar de ervaringen en meningen van vrouwen met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte14 en vroeggeboorte prioriteiten voor onderzoek in de Verenigde Staten heeft geen directe patiënt en publiek betrokkenheid. De eerste patiënt en publieke betrokkenheid bij vroeggeboorte onderzoek prioriteitsinstelling werd gemeld in 2014 het Verenigd Koninkrijk (VK). 18 , 19 hoewel baanbrekende voor het veld, de UK vroeggeboorte prioriteit instelling partnerschap16 bevatte geen vrouwen met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte, zoals deze risicogroepen als gevolg van sociale determinanten van gezondheid of verschillen. Aangezien deze groepen een onevenredig zware last van de ziekte dragen, is het noodzakelijk dat hun mening in onderzoek bepalen van de prioriteiten worden opgenomen.
De UCSF Californië premature geboorte initiatief (PTBi-CA) is een onderzoeksinitiatief van de multi-jaar, philanthropically-gefinancierde om de lasten van de ongecontroleerde vroeggeboorte epidemie in hoge-ongelijkheid gebieden van Californië (www.pretermbirth.ucsf.edu) te verminderen. PTBi-CA verenigt onderzoekers uit over de talrijke specialiteiten en disciplines, volksgezondheid agentschappen en de leiders van de Gemeenschap om te werken in directe samenwerking met vrouwen en gezinnen die het meest door de epidemie getroffen. Vrouwen die hebben gehad een vroeggeboorte en degenen die zijn met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte en de frontlinie klinische en sociale zorgverleners die met deze vrouwen en hun families werken zijn betrokken bij alle stadia van het onderzoeksproces — uit ontwikkelingslanden de onderzoeksprioriteiten, ontwerpen van onderzoeksprotocol, uitvoeren van studies, verspreiding van resultaten en de vertaling van de bevindingen naar praktijk en beleid.
Gegeven de beperkte methoden te specifiek betrekken ondervertegenwoordigd minderheidsgroepen in onderzoek bepalen van de prioriteiten, en omdat het was niet bekend als vrouwen van kleur met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte zou ook geïnteresseerd of willen deelnemen aan de prioriteit instelling onderzoeksproces, de gevestigde JLA prioriteit instelling partnerschap methode was niet geschikt zijn als een eerste stap in de patiënt en publieke betrokkenheid voor deze bevolking en onderwerp. Deze paper beschrijft het protocol voor een nieuwe methode voor het starten van de patiënt en publieke betrokkenheid, onderzoek Prioritization door getroffen gemeenschappen (RPAC), en beschrijving van het gebruik ervan met vrouwen met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte. Het doel van RPAC is rechtstreeks betrokken personen uit ondervertegenwoordigde minderheidsgroepen, in dit geval vrouwen van kleur, bij het identificeren en prioriteren hun onbeantwoorde vragen over hun gezondheidstoestand, in dit geval zwangerschap, geboorte en neonatalogie en behandeling. Met de methode RPAC kunt ontdekking van de onderzoekbaar onbeantwoorde onderzoeksvragen van de hoogste prioriteit aan de getroffen gemeenschappen, zodat ze kunnen worden opgenomen in het vaststellen van de prioriteiten van onderzoek door geldschieters en onderzoekers. De UCSF PTBi-CA opgenomen van de onderzoeksprioriteiten van vrouwen met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte in hun verzoek tot indiening van voorstellen en vrouwen die deelnamen in het proces van de RPAC in voorstel review en financieringsbesluiten opgenomen (zie korte video met een voorbeeld : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). Het RPAC-protocol kan leiden tot zinvolle partnerschap van personen uit gemeenschappen beïnvloed door een gezondheidstoestand in besluiten over onderzoek foci en financiering.

<table>
	<tbody>
		<tr >
			<td>Session 1: Room arrangement and supplies</td>
			<td></td>
						<td></td>
									<td></td>
			</tr>
		<tr >
			<td>Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 2, ideally 3)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Self-adhesive flip chart paper (at least 110 sheets)</td>
<td></td>
<td></td>
<td></td>
			</tr>
		<tr >
			<td >Markers and pens</td>
			<td></td>
			<td></td>
		<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Pens and note-taking pads for all participants</td>
		<td></td>
		<td></td>
		<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td >Audio recorder</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td >Name tags</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms)</td>
		<td></td>
		<td></td>
		<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Session 2: Room arrangement and supplies</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 3, ideally 4)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Individual research questions (from Session 1 analysis) printed in large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Blank half-sheets (in a different color paper) for new questions generated in session 2</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Research topics (from Session 1 analysis) printed in bold large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Blank half-sheets (in a different color paper) for new topics generated in session 2</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Post-it flip chart paper (at least 15 sheets)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Markers and pens</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Sticker dots in different colors or patterns &#8212; each participant will need 20 sticker dots in a different color or pattern (15 dots for round 1 and 5 dots for round 2 of the prioritization exercise)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Paper copies for all participants and facilitators with the research questions organized by topic</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Audio recorder</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Name tags</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
	</tbody>
</table>

a novel method for involving women of color at high risk for preterm birth in research priority setting

Betrokkenheid van patiënten en het publiek wordt nu erkend als essentieel voor het goede verloop van het onderzoek. Patiënt en publieke betrokkenheid bij onderzoeksprioriteit instellen en financieringsbesluiten is pas net begonnen om te worden erkend als belangrijk, en methoden voor het doen zo zijn ontluikende. Dit protocol beschrijft de prioritering van het onderzoek door getroffen gemeenschappen (RPAC) protocol en bevindingen van het gebruik ervan met vrouwen met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte. Het doel was direct deze om vrouwen te betrekken bij het identificeren en prioriteren hun onbeantwoorde vragen over zwangerschap, geboorte en neonatale zorg en behandeling, zodat hun standpunten kunnen worden opgenomen in het vaststellen van de prioriteiten van onderzoek door geldschieters en onderzoekers. Het RPAC-protocol kan worden gebruikt voor ondervertegenwoordigde groepen op zinvolle wijze te betrekken met een hoog risico voor specifieke gezondheidsproblemen, of degenen die geconfronteerd worden met onevenredige last van ziekte, in onderzoeksstrategie en financiering van de prioriteiten.

De volgende resultaten waren afgeleid van een lopend project om vrouwen te betrekken bij hoge sociodemografische risico voor vroeggeboorte in de strategie en de financiering van onderzoeksprioriteiten voor de PTBI-CA in Fresno, Californië, San Francisco en Oakland. De representatieve resultaten zijn uit twee CBO's dienen vrouwen in San Francisco, CA: de dakloze prenatale programma (HPP) en de zwarte baby gezondheid programma (BIH). De organisaties rechtstreeks leveren of hosten een verscheidenheid van diensten met inbegrip van prenatale, voorbereiding van de bevalling en post-partum klassen. Extra gratis services omvatten casebeheer, geïndividualiseerde leven en doel planning, volksgezondheid verpleegkundige raadpleging, verwijzing diensten voor medische, sociale, economische en geestelijke gezondheidszorg en vervoer. Personeel bij elke organisatie uitgenodigd klanten die zwanger of wie had jonge premature kinderen deel te nemen aan het project.
Er waren 14 deelnemers in totaal 6 van HPP en 8 uit Bosnië en Herzegovina, variërend in leeftijd van 20 tot en met 42. Van de deelnemers in totaal 44 kinderen (bereik 1 tot 5 elk), 21% (n = 9) te vroeg geboren werden geboren. Deelnemers zelf aangeduid als Afro-Amerikaanse (n = 12), Latina (n = 1), of Asian/Pacific Islander (n = 1). Drie van de vrouwen waren zwanger op het tijdstip van de focusgroepen, 2 in de HPP groepen en 1 in de groepen van Bosnië en Herzegovina. Deelnemers werden gecompenseerd voor hun tijd. Er was geen uitputtingsslag gedurende de studieperiode.
Na het verwijderen van vragen van deelnemers die had sterk bewijs van systematische reviews of nationale richtsnoeren alsmede dubbele vragen tussen de twee groepen, een gecombineerde lijst van 135 unieke onderzoeksvragen had zijn gegenereerd op basis van de sessie 1 activiteiten op de twee sites. Met behulp van thematische analyse, werden de vragen gegroepeerd onder 11 overkoepelende onderzoek onderwerp thema's. Deze vragen en onderwerpen werden gepresenteerd aan elk van de groepen in sessie 2 en de top 10 (HPP) en top 15 (BIH) onderzoeksvragen goedgekeurd bij consensus van de groep. Figuur 1 toont de deelnemers uitvoeren van de stip stemmen om aan te geven hun ronde 2 topprioriteit onderzoeksvragen. De resultaten van beide groepen werden samen opnieuw onderzocht en duplicaten verwijderd, wat resulteert in de definitieve lijst van de gecombineerde top 10 specifieke onderzoeksvragen (tabel 1) en top 9 onderzoeksthema's (tabel 2).
In de loop van de twee sessies protocol, deelnemers sprak intiem over de ervaringen van hun eigen gezondheid en gezondheidszorg. Deelnemers rapporteerden dat het horen van andere vrouwen vertellen dat hun verhalen spoorde hen graag meer over zichzelf. Tijdens elk van de sessies was er discussie tussen de deelnemers over de impact van de women's gezondheidszorg ervaringen persoonlijk en op hun gemeenschap. Deze gegevens werden geregistreerd en getranscribeerd als onderdeel van de sessies en later onderworpen aan kwalitatieve analyse, toevoegen van context, wat betekent dat en, incidenteel, suggesties voor verder onderzoek naar het onderzoek prioritaire thema's aangemerkt als belangrijke door de vrouwen (gegevens niet Zie afbeelding). In de debriefing besprekingen aan het einde van de sessie 2 op elke site, alle van de vrouwen gemeld dat deelname een positieve leerervaring en alle geuite belangstelling voor voortdurende betrokkenheid bij onderzoekers was.
<img alt="Figure 1" class="xfigimg" src="/files/ftp_upload/56220/56220fig1.jpg"> Figuur 1. Deelnemers aan de sessie 2 uitvoeren van de stip stemmen om aan te geven hun ronde 2 topprioriteit onderzoeksvragen. <a href="//cloudflare.jove.com/files/ftp_upload/56220/56220fig1large.jpg" target="_blank">Klik hier voor een grotere versie van dit cijfer.</a>
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always"><tbody>
<tr>
<td>Hoe beïnvloedt een Moederdag stress de baby?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Wat zijn de meest effectieve manieren patiënt-provider communicatie te verbeteren, met name wanneer patiënten waarnemen ongevoelig en onbeleefd opmerkingen van gezondheidswerkers?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Wat is de meest effectieve zorg voor zwangerschap en met een hoog risico zwangerschap? Bijvoorbeeld, als Afro-Amerikaanse vrouwen hoger risico, waarom is er gespecialiseerde zorg om de resultaten te verbeteren?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Wat zijn de oorzaken Sudden Infant Death Syndrome?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Is het soort verzekering u hebt bepalen welk type zorg dat u get, of de kwaliteit van uw zorg en zorg verschillende berust op de status van de verzekering of RAS?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Wat kon maken ziekenhuis bezoeken en in het ziekenhuis blijft makkelijker voor gezinnen en welke ondersteunt zijn zeer geschikt voor moeders met kinderen thuis?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Welke medicijnen zijn veilig te nemen tijdens de zwangerschap?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Hoe volg geboorte plannen help en hoe kan de gezondheidszorg team beter een vrouw geboorte plan?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Hoe bepaal zorgverleners te betrekken van beschermende kinderopvang tijdens zwangerschap zorg wanneer misbruik en verwaarlozing niet duidelijk aanwezig zijn?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Kon ervaren moeders doeltreffender worden gebruikt voor de ondersteuning van borstvoeding?</td>
		</tr>
</tbody></table>Tabel 1. Top 10 specifieke onderzoeksvragen van vrouwen op hoge sociodemografische risico voor vroeggeboorte
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always"><tbody>
<tr>
<td>Prioriteit</td>
			<td colspan="4">Onderzoeksonderwerp</td>
		</tr>
<tr>
<td>1</td>
			<td colspan="4">Stress tijdens de zwangerschap en de impact op vrouwen en zuigelingen</td>
		</tr>
<tr>
<td>2</td>
			<td colspan="4">Normen voor het toezicht op en verzorging van vrouwen met hoog risico zwangerschappen</td>
		</tr>
<tr>
<td>3</td>
			<td colspan="4">Impact van de werkgelegenheid en de verzekering dekking op zorg en resultaten</td>
		</tr>
<tr>
<td>4</td>
			<td colspan="4">Veiligheid van geneesmiddelen en stoffen tijdens de zwangerschap en voor pasgeborenen</td>
		</tr>
<tr>
<td>5</td>
			<td colspan="4">Provider-patiënt communicatie en besluitvorming</td>
		</tr>
<tr>
<td>6</td>
			<td colspan="4">Borstvoeding support</td>
		</tr>
<tr>
<td>7</td>
			<td colspan="4">Normen voor verwijzing van vrouwen en gezinnen sociale diensten</td>
		</tr>
<tr>
<td>8</td>
			<td colspan="4">Oorzaken en preventie van wiegendood</td>
		</tr>
<tr>
<td>9</td>
			<td colspan="4">Steun voor moeders en baby's thuis</td>
		</tr>
</tbody></table>Tabel 2. Prioritaire onderzoeksthema's voor vrouwen op hoge sociodemografische risico voor vroeggeboorte

Watch this Scientific Journal Video about A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting at JoVE.com

A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting

Dit manuscript beschrijft de prioritering van het onderzoek door getroffen gemeenschappen (RPAC) protocol en bevindingen van het gebruik ervan met vrouwen in gevaar voor vroeggeboorte. Met behulp van het protocol, vrouwen geïdentificeerd en geprioriteerd hun onbeantwoorde vragen over zwangerschap, geboorte en neonatale zorg gericht op het vaststellen van de prioriteiten van onderzoek te beïnvloeden door financiers en onderzoekers.

Een nieuwe methode om de vrouwen van kleur bij hoog risico op vroeggeboorte in onderzoek prioritering te betrekken

Involvement of patients and the public is now recognized to be essential for the good conduct of research. Patient and public involvement in research ...

Research

Education

JoVE Core

JoVE Journal

Nursing

Behavior

Unit 1

The Nursing Process I

SCIENTISTS IN ACTION

Assessment and Evaluation of the High Risk Neonate: The NICU Network Neurobehavioral Scale

Beoordeling en evaluatie van de High Risk Pasgeborene: De NICU Network Neurobehavioral Schaal

There has been a long-standing interest in the assessment of the neurobehavioral integrity of the newborn infant.  The NICU Network Neurobehavioral Scale ...

Handwriting Analysis Indicates Spontaneous Dyskinesias in Neuroleptic Na&#239;ve Adolescents at High Risk for Psychosis

Handwriting Analysis Indicates Spontaneous Dyskinesias in Neuroleptic NaÃƒÆ’Ã‚Â¯ve Adolescents at High Risk for Psychosis

Handschrift Analyse Geeft Spontane Dyskinesieën in Neuroleptisch Naïve adolescenten hoog risico op psychose

Growing evidence suggests that movement abnormalities are a core feature of psychosis. One marker of movement abnormality, dyskinesia, is a result of ...

Training Synesthetic Letter-color Associations by Reading in Color

Trainen Synesthetic Letter-kleur Verenigingen door het lezen in Color

Synesthesia is a rare condition in which a stimulus from one modality automatically and consistently triggers unusual sensations in the same and/or other ...

A Novel Procedure for Evaluating the Reinforcing Properties of Tastants in Laboratory Rats: Operant Intraoral Self-administration

A Novel Procedure voor het evalueren van de versterkende eigenschappen van tastants in laboratoriumratten: Operante Intraoral Zelftoediening

This paper describes a novel method for studying the bio-behavioral basis of addiction to food. This method combines the surgical component of taste ...

Measurement of Fronto-limbic Activity Using an Emotional Oddball Task in Children with Familial High Risk for Schizophrenia

Meting van Fronto-limbische activiteit met een emotionele Excentrieke Task bij kinderen met Familial hoog risico op schizofrenie

Adolescence is a critical developmental period where the early symptoms of schizophrenia frequently emerge. First-degree relatives of people with ...

Fat Preference: A Novel Model of Eating Behavior in Rats

Vet voorkeur: A Novel Model van eetgedrag bij ratten

Obesity is a growing problem in the United States of America, with more than a third of the population classified as obese. One factor contributing to ...

Design and Implementation of an fMRI Study Examining Thought Suppression in Young Women with, and At-risk, for Depression

Ontwerp en implementatie van een fMRI studie naar Dacht Onderdrukking in jonge vrouwen met en At-risico, voor depressie

Ruminative brooding is associated with increased vulnerability to major depression. Individuals who regularly ruminate will often try to reduce the ...

Asymmetric Walkway: A Novel Behavioral Assay for Studying Asymmetric Locomotion

Asymmetrische Gang: A Novel Behavioral Assay voor Studie asymmetrische Locomotion

Behavioral assays are commonly used for the assessment of sensorimotor impairment in the central nervous system (CNS). The most sophisticated methods for ...

A Method to Test the Effect of Environmental Cues on Mating Behavior in Drosophila melanogaster

A Method to Test the Effect of Environmental Cues on Mating Behavior in Drosophila melanogaster

Een methode om het effect van milieueisen op paring gedrag in te testen<em&gt; Drosophila melanogaster</em

An individual's sexual drive is influenced by genotype, experience and environmental conditions. How these factors interact to modulate sexual behaviors ...

Novel Object Recognition Test for the Investigation of Learning and Memory in Mice

De herkenningstest roman-Object voor het onderzoek naar leren en geheugen in muizen

The object recognition test (ORT) is a commonly used behavioral assay for the investigation of various aspects of learning and memory in mice. The ORT is ...