Name: a novel method for involving women of color at high risk for preterm birth in research priority setting
Uploaded: 2018-01-12T12:30:00
Duration: 14 min 43 s
Description: Watch this Scientific Journal Video about A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting at JoVE.com

Diese Forschung wurde von der UCSF California Preterm Geburt Initiative unterstützt. Die Autoren wünschen Brittany Edwards, Lisa Edwards und Olga Nunez Danke für ihre Hilfe und die Teilnehmer für den Austausch ihrer Erfahrungen und Ansichten.

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	<li>Mullins, C. D., Abdulhalim, A. M., Lavallee, D. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Continuous+patient+engagement+in+comparative+effectiveness+research.">Continuous patient engagement in comparative effectiveness research.</a> JAMA. 307 (15), 1587-1588 (2012).</li><li>Belone, L., Lucero, J. E., Duran, B., Tafoya, G., Baker, E. A., Chan, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Community-based+participatory+research+conceptual+model:+Community+partner+consultation+and+face+Validity.">Community-based participatory research conceptual model: Community partner consultation and face Validity.</a> Qual Health Res. 26 (1), 117-135 (2016).</li><li>Viswanathan, M., Ammerman, A., Eng, E., Gartlehner, G., Lohr, K. 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Die Autoren haben nichts preisgeben.

Das RPAC-Protokoll wurde speziell entwickelt, um erste explorative Forschung Priorität Einstellung Auseinandersetzung mit unterrepräsentierten Minderheit Einzelpersonen zu führen, wer sind mit hohem Risiko für gesundheitliche Probleme und das Gesicht, die unverhältnismäßige Belastung der Krankheit. Es war zuerst erprobt mit Frauen mit hohem sozio-demographischen Risiko für Frühgeburt, eine priorisierte Liste der erforschbaren Fragen und Themen rund um Schwangerschaft, Geburt und Neugeborenen Betreuung und Behandlung zu generieren. Die priorisierten Listen aus RPAC können dann in Forschung Prioritätensetzung von Geldgebern und Forschern aufgenommen werden. Die RPAC folgt den Prinzipien des Patienten Engagement nationaler Ebene Rubriken, wie der Patient Centered Ergebnis-Forschungsinstitut9,21 in den USA und UK JLA Priorität Einstellung Partnerschaft. 10 der RPAC Elemente des Protokolls Priorität Einstellung Partnerschaft Priorisierung verwendet, aber die Priorität Einstellung Partnerschaft-Protokoll unterscheidet sich in wichtigen Punkten. Erstens die RPAC konzentriert sich ausschließlich auf Mitglieder der Gemeinschaften durch einen Gesundheitszustand beeinflusst und beinhaltet keine Front-Line Kliniker, deren Stimmen privilegiert sein könnte, in der Diskussion (sogar unbewusst von den Teilnehmern selbst). Zweitens soll das RPAC-Protokoll die Ausgangsfrage Liste de Novo von innerhalb der Gruppe und nicht von früheren Forschungsliteratur oder Umfragen zu generieren. Drittens soll der RPAC Sonde tiefer die Prioritäten, Erfahrungen und Kontext, in dem diese Prioritäten, der eine kleine Anzahl von Personen mit Fachkenntnissen in der Bedingung aufgrund ihrer persönlichen und gemeinschaftlichen Erfahrung entwickeln, während die Priorität Partnerschaft-Protokoll festlegen soll eine große Anzahl von Individuen und organisatorische Vertreter mit breites Wissen über den Zustand und seine Auswirkungen auf die Patienten und Familien in der Forschungspriorität Prozess engagieren. Jedoch die Verwendung von RPAC und die JLA Priorität Einstellung Partnerschaften sind nicht gegenseitig ausschließen und RPAC könnte natürlich führen zur Bildung einer JLA-Stil Priorität Einstellung Partnerschaft oder umgekehrt könnte JLA Priorität Einstellung Partnerschaft Arbeiten führten zur Verwendung von RPAC für stärkere Einbeziehung der spezifischen Gemeinschaften durch einen Gesundheitszustand beeinflusst. Sobald Forschungsprioritäten mit Patienten und öffentliche Beteiligung durch eine oder beide der folgenden Methoden festgelegt wurden, basierten Gemeinschaft partizipative Forschung Methoden können verwendet werden, mitgestalten und konkrete Forschungsprojekte durchführen. 3 , 4
Die repräsentativen Ergebnisse, die in diesem Dokument beschriebenen illustrieren die Macht des Protokolls RPAC, schnell und tief mit Frauen mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt bei der Identifizierung von spezifischen Forschungsfragen und weiteren Forschungsthemen der engagieren größte Bedeutung zu ihnen und ihrer Gemeinde. Diese Frauen hatten keine vorherige Forschungserfahrung und hatte keine vorherige Beziehung mit den Moderatoren oder ihrer Organisation. Keiner von ihnen arbeitete in einem klinischen Umfeld oder hatten wissenschaftliche Ausbildung. Noch, hatte bis zum Ende der ersten zweistündigen Sitzung generiert sie über 135 einzigartige, recherchierbar Fragen basierend auf eigener Erfahrung, Sorgfalt und offene Gesundheitsfragen sowie ihre allgemeine Neugier über Mütter- und Gesundheit, die geweckt wurde in der Gruppendiskussion mit anderen Frauen wie Sie selbst. Darüber hinaus im Rahmen des Protokolls zwei Sitzungen Teilnehmer engagiert in Tiefe Diskussion über ihre eigene Gesundheit und Gesundheitswesen Erfahrungen während Schwangerschaft, Geburt und Elternschaft. Diese Angaben reichen Substrat für weitere Qualitative Analyse dieser Erfahrungen, mit besonderem Schwerpunkt auf Patienten-Provider und Patienten-Health System-Interaktionen.
Das RPAC-Protokoll ist neu und es gibt eine Reihe von Problemen bei der Bewertung zu berücksichtigen, unabhängig davon, ob es für andere Untersuchungen geeignet ist. Zunächst unbedingt eine klare Absicht und Plan für wie die Forschungsprioritäten Forschungsstrategie informieren und Förderentscheidungen Nichtbeachtung Glaubwürdigkeit Gruppensitzungen zwischen der Gemeinschaft und Forscher beeinträchtigen wird. Zweitens ist das mit einem CBO-Partner, der vertrauenswürdig und gut integriert in die Gemeinschaft von Interesse ist auch entscheidend für den Erfolg. Drittens sollten Forscher bereit sein, in Diskussion mit der CBO und RPAC Teilnehmer über persönlichen und historischen Fehlverhalten in der Forschung zu engagieren, denn dadurch entstehen kann, wenn das Thema der Forschung mit den Gemeinden der Farbe ausgelöst wird. 12 der RPAC Protokoll wurde bisher nur mit afrikanisch-amerikanischen und Latina Frauen in Kalifornien mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt eingesetzt. Die Generalizability der Methode erfordert daher weitere Auswertung. Dennoch ist es ein vielversprechender Ansatz für explorative Forschung Priorität Einstellung Auseinandersetzung mit unterrepräsentierten Minderheit Personen, die mit einem hohen Risiko für und andere gesundheitliche Probleme überproportional betroffen sind.
Partnerschaft mit einem vertrauenswürdigen CBO und qualifizierte Erleichterung sind unerlässlich, um schnell bauen und Vertrauen unter den Teilnehmern zu übertragen, so dass sie sich wohlfühlen, frei zu sprechen und umfangreiche Daten zu generieren. Wie bei alle erleichterten Gruppenaktivitäten ist die Qualität der Ausgabe stark abhängig von den Fähigkeiten des Moderators, die Teilnehmer in das Thema und mit einander zu engagieren. Wegen dem Schwerpunkt Gesundheitsforschung sollte mindestens einer der Moderatoren eine fundierte Kenntnisse der klinischen Versorgung und Forschung Beweise für die bestimmten Gesundheitszustand diskutiert haben. Dies ist wichtig, damit der Moderator Beispielfragen bereitstellen kann, wenn notwendig, zur Diskussion anregen oder lenken das Gespräch zur Erkundung anderer Aspekt des Gesundheitszustandes, die nicht spontan von den Teilnehmern hervorgebracht werden. Zur gleichen Zeit müssen die Moderatoren unterlassen Antworten auf jede Forschungsfragen von den Teilnehmern oder von Beteiligung an jede Lehre oder Beratung während dieser Sitzung. Solche Aktionen können schnell ersticken Teilnehmer aus Erschließung weiterer Fragen oder Unsicherheiten zu erkunden und soll unter allen Umständen vermieden werden. Moderatoren sollten mit der CBO-Partner, den Teilnehmern Informationen oder Forschung Gesundheitsnachweise nach Abschluss der Sitzung 2 bieten arbeiten.
Einige wichtige Ergebnisse entstanden aus der Nutzung der RPAC mit Frauen mit einem hohen sozialen und demografischen Risiko für Frühgeburt. Erstens, die Forschungspriorität, die Listen generiert aus der RPAC Arbeit in San Francisco, Oakland und Fresno Kalifornien Ausschreibung von PTBi-Zertifizierungsstelle ausgestellt wurden. Zweitens waren einige der Frauen, die an RPAC angewendet für die PTBi-CA Community Advisory Board ausgewählt und Vorschlag prüfen und Empfehlung für die Finanzierung von Vorschlägen der Aufforderung zur Einreichung von Vorschlägen beteiligt. Dieser Eingang wurde von unschätzbarem Wert für die PTBi-CA, um sicherzustellen, dass die in Auftrag gegebene Forschung Fragen von Bedeutung für Wissenschaft und befasst sich mit die Gemeinschaft der Wissenschaft sollen profitieren (kurzes video Beispiel zu sehen: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).
Zusammenfassend lässt sich sagen ist das RPAC-Protokoll eine nützliche Methode zur Erzeugung von schnelle, fundierte Kenntnisse über die Forschungsprioritäten der Frauen mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt. Das RPAC-Protokoll bietet eine solide Grundlage für laufende geduldig und öffentliche Beteiligung an der Forschung und zu sinnvolle Partnerschaft in der Forschungsförderung Entscheidungen besser entsprechen die Epidemie der Frühgeburt führen kann. Das Protokoll kann weiter angepasst werden, für die Verwendung mit unterversorgten Minderheit Personen aus Gemeinden betroffen von anderen gesundheitlichen Zustand, sinnvolle Einbeziehung in Entscheidungen über Forschungsschwerpunkte und Finanzierung an die gesundheitlichen Bedingungen zu erreichen.

Geduldig und öffentliche Beteiligung an der medizinischen Forschung verbessert die Relevanz und Glaubwürdigkeit der Ergebnisse, Registrierung und Aufbewahrung erhöht und beschleunigt die Übersetzung in die klinische Praxis. 1 obwohl die Begriffe oft synonym verwendet werden, Engagement, Partizipation und Engagement vertreten drei verschiedene Ebenen von Kontakt zwischen Forschern und einzelnen Patienten oder die breite Öffentlichkeit. Engagement ist die unterste Ebene und umfasst Aktivitäten von Forschern und Institutionen, Informationen und wissen über Forschung mit Patienten und der Öffentlichkeit zu teilen. Die Teilnahme ist die Aktivität der Studienteilnehmer, die Teilnahme an Studien. Beteiligung ist die höchste Stufe des Kontaktes, wo Patienten, Mitglieder der betroffenen Gemeinden oder der Allgemeinheit engagieren uns aktiv bei der Gestaltung der Forschungsprojekte von der Konzeption zur Verbreitung, unter anderem als Co-Forscher. 2 , 3 die Partnerschaft zwischen akademischen Institutionen in Co-Entwicklung von Forschungsfragen und Miteigentum an Forschungsprojekten und Forscher, Community-Mitglieder oder Vertreter ist allgemein bekannt, als Gemeinschaft partizipative Forschung basiert. 4 diese Methoden haben sich als wirksam in die Erhöhung der Beteiligung der Patienten und die Öffentlichkeit in Forschung sowie die Relevanz der Forschungsergebnisse zu betroffenen Gemeinden. 5 vor kurzem, haben Forschungsförderer, die Bedeutung der Patienten und öffentliche Beteiligung an strategische Forschung Agenda-Setting zu erkennen und zu versuchen die Verlobung/Einbeziehung der Patienten und die Öffentlichkeit bei der Festlegung der Schwerpunkte für Forschung begonnen Finanzierung und bei der Priorisierung was Forschung zu finanzieren. Geduldig und öffentliche Beteiligung an Forschung Prioritätseinstellung repräsentiert das höchste Maß an Beteiligung und ist stromaufwärts von Community-based partizipative Forschung. Geduldig und öffentliche Beteiligung an Forschung Prioritätensetzung ist essentiell für Forschungsförderung Strategieentwicklung, damit Anfragen für Vorschläge und Finanzierungsentscheidungen Themen von größtem Interesse der Öffentlichkeit sowie die Forschergemeinschaft widerspiegeln. 6 gibt es eine klare und wachsende internationale Erwartung, dass qualitativ hochwertige Forschung in Zusammenarbeit mit Patienten und Gemeinschaften und nicht auf sie allein als Versuchspersonen durchgeführt.
Methoden für Patienten und öffentliche Beteiligung an Forschung Prioritätseinstellung sind relativ neu und weiterentwickelt. So weit, tendenziell große Geldgeber Beteiligung von Vertretern aus Patientenverbands Organisationen mit Erfahrung von Patienten und öffentliche Beteiligung nicht direkt von Mitgliedern der betroffenen Gemeinden oder der Öffentlichkeit zu werben. Die Einbeziehung der Patienten und Patientenvertreter ist in der Regel als Teil des größeren Stakeholder-Gruppen, die frontline Gesundheitswesen und Industrie durch Online-Erhebungsverfahren und Fokusgruppen mit einschließen können überwiegend professionelle Stakeholder7,8,9, oder "Rathaus" Stil treffen. 9
Die meisten etablierten Methode für die Forschung ist geduldig und öffentliche Beteiligung James Lind Alliance (JLA) Priorität Einstellung Partnerschaften-Methode. 2004 gegründet, ist der JLA Priorität Einstellung Partnerschaft Methode10 einen strukturierten Ansatz, Patienten, ihre Bezugspersonen und Kliniker Gruppen zusammen zu bringen Behandlung Unsicherheiten (z.B. Fragen zu Behandlungen, die nicht zu identifizieren beantwortet von bestehenden Forschung) die für alle Gruppen wichtig sind. Die Ziele der Priorität Einstellung Partnerschaften sind Konsens über die Priorität Unsicherheiten und eine endgültige Liste (oft eine "Top 10") der gemeinsam vereinbarten Forschungsprioritäten zu produzieren und zu veröffentlichen, die Prioritäten weit verbreitet, um Forscher zu beeinflussen und Forschungsförderer zu begegnen. Die JLA Priorität Einstellung Partnerschaft-Methode wird für eine Vielzahl von Bedingungen effektiv genutzt. Die JLA Ratgeber10 bietet ein ausführliche Schritt für Schritt Protokoll für die Einrichtung und Durchführung von Priorität Einstellung Partnerschaften für jede Gesundheitsthema. Es besteht aus einem mehrphasigen Ansatz, beginnend mit einer umfangreichen Literaturrecherche und Post- oder Online-Umfragen mit einer Vielzahl von Akteuren, eine umfassende Liste der Unsicherheiten auf einem bestimmten Gesundheitsthema zu generieren. Dann, wenn nötig, Umfrage Konsens Methoden, wie z. B. modifizierte Delphi-Techniken, wobei wiederholte Runden des ranking (in der Regel durch Fragebögen) und Gruppenergebnisse zu erstatten verwendet werden, um Konsens und Schränken Sie die Liste der Unsicherheit auf eine überschaubare Anzahl. Die Liste wird dann gemischte Stakeholder Fokusgruppen präsentiert, die Gruppe Konsens Methoden, z. B. Nominal Gruppe Technik zählen die wichtigsten Forschungsthemen und produzieren eine priorisierte Liste verwenden. 7 , 8
Was fehlte aus der veröffentlichten Literatur über Patienten und öffentliche Beteiligung an Forschung Prioritätensetzung ist die Einbeziehung der Patienten und die Öffentlichkeit aus unterrepräsentierten Minderheiten. Dies verschärft die Unterschiede in den Patienten und öffentliche Beteiligung unterrepräsentierten Minderheiten in Gesundheitsforschung insgesamt11 und vielleicht perpetuiert das Misstrauen historische Fehlverhalten der Forschung, insbesondere infolge mit den Gemeinden der Farbe. 12 im übrigen gab es sehr wenig Fokus auf Methoden, um gezielt Personen aus unterrepräsentierten Minderheiten Forschung Prioritätensetzung beteiligen. 11 , 13 Dies ist eine kritische Lücke zu schließen, da ohne Beweis für die Wirksamkeit der Methoden erfolgreich mit Personen aus unterrepräsentierten Minderheiten in Forschung Priorisierung, möglicherweise unbeabsichtigte Konsequenzen, wie z.B. Privilegierung Blick auf bestimmte Interessengruppen führt zu weiteren Rückzug von diesen Minderheiten. Zum Beispiel die JLA Priorität Einstellung Partnerschaft 10 Methode richtet sich nicht speziell die Herausforderung der Einbindung von unterrepräsentierten Minderheiten und gibt es mehrere Phasen des Prozesses, wo ihre Ansichten gegeben werden, weniger Priorität als andere Interessengruppen. Zuerst, Abhängigkeit von Literatur und repräsentative traditionelle Stakeholder-Gruppen für die erste Ebene Generation von Unsicherheiten Privilegien die Forschung, die durchgeführt wurde anhand Prioritäten der Forschung und etablierte Unternehmen, die auch nicht die Unsicherheiten und Fragen von unterrepräsentierten Minderheiten darstellen. Zweitens, auch mit erfahrenen Moderatoren und bewährte Methoden halten Konsens, dass Gruppen mit unterrepräsentierten Minderheit Einzelpersonen und medizinischen Fachkräften zusammen unbeabsichtigt die Stimmen und die Ansichten der Fachleute bevorzugen könnte. Daher sind neue Methoden benötigt, die im Fokus und Kapazitäten für unterrepräsentierte Minderheiten in Forschung Prioritätseinstellung einbezogen werden, vor allem, wenn sie von schweren gesundheitlichen Bedingungen überproportional betroffen sind.
Eine solche Gesundheitszustand ist preterm Geburt, als Geburt vor Vollendung der 37. Schwangerschaftswoche Schwangerschaftswoche definiert. Frühgeburt ist eine komplexe Krankheit mit medizinischen und sozio-demografischen Risikofaktoren, die mit zahlreichen negative Mütter- und Säuglingssterblichkeit Ergebnisse, die das Leben von Kindern und Familien und kostet viele Milliarden für die Gesellschaft verbunden ist. 14 afro-amerikanischen Rasse, niedrigem sozioökonomischem Status und begrenzte Bildung gehören zu den starken, aber weitgehend ungeklärte Risikofaktoren für Frühgeburten. 14 , 15 , 16 , 17 bis vor kurzem gab es sehr wenig Forschung über die Erfahrungen und Meinungen von Frauen mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt14 und Frühgeburt Forschung Prioritätensetzung in den Vereinigten Staaten hat keine direkte Patienten und Öffentlichkeit Beteiligung. Die ersten Patienten und öffentliche Beteiligung an Frühgeburten Forschung Prioritätseinstellung berichtete im Jahr 2014 das Vereinigte Königreich (UK). 18 , 19 obwohl bahnbrechend für das Feld, UK Frühgeburt Priorität Einstellung Partnerschaft16 Frauen mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt, wie diese gefährdeten durch soziale Determinanten von Gesundheit oder enthielt Unterschiede. Da diese Gruppen eine unverhältnismäßige Belastung der Krankheit tragen, ist es zwingend notwendig, dass ihre Sicht in Forschung Prioritätseinstellung aufgenommen werden.
UCSF Kalifornien Preterm Geburt Initiative (PTBi-CA) ist eine mehrjährige, philanthropisch geförderten Forschungsinitiative zur Verringerung der Belastung der ungeprüften Frühgeburt-Epidemie in hoch-Ungleichheit Regionen von Kalifornien (www.pretermbirth.ucsf.edu). PTBi-CA bringt Forscher aus zahlreichen Spezialitäten und interdisziplinär, Gesundheitsbehörden und Gemeindeleiter in direkter Partnerschaft mit Frauen und Familien, die am stärksten von der Epidemie betroffen zu arbeiten. Frauen, die haben eine Frühgeburt und diejenigen, die mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt und die Frontlinie klinischen und sozialen Leistungserbringer, die Arbeit mit diesen Frauen und ihre Familien sind in allen Phasen des Forschungsprozesses beteiligt – von der Entwicklung die Forschungsprioritäten, entwerfen Forschungsprotokolle, Durchführung von Studien, die Verbreitung der Ergebnisse und Übersetzung der Ergebnisse an die Praxis und Politik.
Angesichts der begrenzten Methoden, speziell unterrepräsentierten Minderheiten in Forschung Prioritätensetzung einzubeziehen und da es nicht bekannt war, ob Frauen von Farbe mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt wäre interessiert oder bereit, die Priorität Einstellung Forschungsprozess, die etablierte Methode der JLA Priorität Einstellung Partnerschaft war nicht als ein erster Schritt in geduldig und öffentliche Beteiligung für diese Bevölkerung und Thema geeignet. Dieses Whitepaper beschreibt das Protokoll für eine neue Methode, geduldig und öffentliche Beteiligung, Forschung Priorisierung von betroffenen Gemeinden (RPAC), zu initiieren und beschreibt seine Verwendung mit Frauen mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt. RPAC soll Personen aus unterrepräsentierten Minderheiten, in diesem Fall Frauen der Farbe, zu identifizieren und priorisieren ihre unbeantworteten Fragen über ihren Gesundheitszustand, in diesem Fall Schwangerschaft, Geburt und Neugeborenen direkt einzubinden und Behandlung. Die RPAC Methode ermöglicht Entdeckung der erforschbaren offene Forschungsfragen der höchste Priorität für die betroffene Bevölkerung, so dass sie von Geldgebern und Forschern in Forschung Prioritätseinstellung einbezogen werden können. Die UCSF PTBi-CA integriert die Forschungsprioritäten der Frauen mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt in ihren Antrag zur Einreichung von Vorschlägen und Frauen, die teilnahmen in den RPAC Vorschlag prüfen und Förderentscheidungen eingebunden (siehe kurzes video Beispiel : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). Das RPAC-Protokoll führen zu sinnvolle Partnerschaft von Personen aus Gemeinden betroffen durch einen Gesundheitszustand bei Entscheidungen über Forschungsschwerpunkte und Finanzierung.

<table>
	<tbody>
		<tr >
			<td>Session 1: Room arrangement and supplies</td>
			<td></td>
						<td></td>
									<td></td>
			</tr>
		<tr >
			<td>Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 2, ideally 3)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Self-adhesive flip chart paper (at least 110 sheets)</td>
<td></td>
<td></td>
<td></td>
			</tr>
		<tr >
			<td >Markers and pens</td>
			<td></td>
			<td></td>
		<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Pens and note-taking pads for all participants</td>
		<td></td>
		<td></td>
		<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td >Audio recorder</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td >Name tags</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms)</td>
		<td></td>
		<td></td>
		<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Session 2: Room arrangement and supplies</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 3, ideally 4)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Individual research questions (from Session 1 analysis) printed in large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Blank half-sheets (in a different color paper) for new questions generated in session 2</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Research topics (from Session 1 analysis) printed in bold large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Blank half-sheets (in a different color paper) for new topics generated in session 2</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Post-it flip chart paper (at least 15 sheets)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Markers and pens</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Sticker dots in different colors or patterns &#8212; each participant will need 20 sticker dots in a different color or pattern (15 dots for round 1 and 5 dots for round 2 of the prioritization exercise)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Paper copies for all participants and facilitators with the research questions organized by topic</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Audio recorder</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Name tags</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
	</tbody>
</table>

a novel method for involving women of color at high risk for preterm birth in research priority setting

Einbeziehung der Patienten und der Öffentlichkeit gilt heute für die gute Durchführung der Forschung unabdingbar. Geduldig und öffentliche Beteiligung an Forschungspriorität festlegen und Förderentscheidungen steht erst am Anfang, als wichtig erkannt werden, und Methoden um dies zu tun, so sind im Entstehen begriffenen. Dieses Protokoll beschreibt die Forschung Priorisierung von betroffenen Gemeinden (RPAC) Protokoll und Erkenntnisse aus seiner Verwendung mit Frauen mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt. Ziel war es, diese Frauen zu identifizieren und priorisieren ihre unbeantworteten Fragen über Schwangerschaft, Geburt und Neugeborenen Betreuung und Behandlung, so dass ihre Ansichten von Geldgebern und Forschern in Forschung Prioritätseinstellung einbezogen werden könnten direkt zu beteiligen. Das RPAC-Protokoll kann verwendet werden, um sinnvoll unterrepräsentierter Gruppen zu beteiligen mit hohem Risiko für bestimmte gesundheitliche Probleme, oder diejenigen, die unverhältnismäßige Belastung der Krankheit, bei der Forschungsstrategie und Finanzierung Prioritätseinstellung stellen.

Folgende Ergebnisse stammen aus einem laufenden Projekt, Frauen mit einem hohen soziodemographischen Risiko für Frühgeburt in die Forschungsprioritäten Strategie und Finanzierung für die PTBI-CA in Fresno, Kalifornien, San Francisco und Oakland einzubeziehen. Die repräsentativen Ergebnisse stammen aus zwei CBOs dienen Frauen in San Francisco, Kalifornien: die Obdachlosen pränatale Programm (HPP) und das schwarze Kind Gesundheit Programm (BIH). Die Organisationen direkt zu liefern oder eine Vielzahl von Dienstleistungen, einschließlich pränataler, Geburt Vorbereitung und Post-Partum-Klassen. Kostenlose Zusatzleistungen gehören Fallmanagement, individuellen Leben und Ziel Planung, öffentliche Gesundheitsberatung Krankenschwester, Überweisung Dienstleistungen für medizinische, soziale, wirtschaftliche und geistige Gesundheitsdienstleistungen und Transport. Mitarbeiter bei jeder Organisation eingeladen-Kunden, die schwanger waren oder kleinen Frühgeborene Kindern zur Teilnahme an des Projekts hatte.
Es waren 14 Teilnehmer insgesamt 6 von HPP und 8 aus Bosnien und Herzegowina, im Alter von 20 bis 42. Von den Teilnehmern insgesamt 44 Kinder (Bereich 1 bis 5 jeder), 21 % (n = 9) Frühgeburt geboren wurden. Teilnehmer selbst identifiziert als Afro-Amerikaner (n = 12), Latina (n = 1), oder Asien/Pacific Islander (n = 1). Drei der Frauen waren schwanger zum Zeitpunkt der Fokus-Gruppen, 2 in den HPP-Gruppen und 1 in Bosnien und Herzegowina-Gruppen. Die Teilnehmer konnten für ihre Zeit kompensiert werden. Es gab kein Abrieb während des Studiums.
Nach dem Entfernen Fragen von Teilnehmern, die Evidenz aus systematischen Reviews oder nationale Richtlinien sowie doppelte Fragen zwischen den beiden Gruppen hatten, hatte eine kombinierte Liste von 135 einzigartige Forschungsfragen aus der Sitzung 1 erzeugt wurde Aktivitäten an den beiden Standorten. Mit thematischen Analyse, wurden die Fragen unter 11 übergreifende Thema Forschungsthemen gruppiert. Diese Fragen und Themen wurden für jede der Gruppen in Sitzung 2 und die Top 10 (HPP) vorgestellt und Top 15 (BIH) Forschungsfragen wurden Gruppe einvernehmlich vereinbart. Abbildung 1 zeigt die Durchführung des Abstimmung an ihre Runde 2 oberste Priorität Forschungsfragen Punktes Teilnehmer. Die Ergebnisse beider Gruppen waren wieder gemeinsam geprüft und Duplikate entfernt, wodurch die endgültige Liste der kombinierten Top 10 spezifische Forschungsfragen (Tabelle 1) und Top 9 Forschungsthemen (Tabelle 2).
Im Laufe von zwei Sitzungen Protokoll, Sprachen die Teilnehmer eng über ihre eigene Gesundheit und Gesundheitsversorgung Erfahrungen. Teilnehmer berichteten, dass hören andere Frauen sagen, dass ihre Geschichten aufgefordert, mehr über sich selbst weitergeben. Während jeder Sitzung gab es Erfahrungsaustausch zwischen den Teilnehmern über die Auswirkungen der Frauen im Gesundheitswesen persönlich und auf ihre Gemeinde. Diese Daten wurden aufgezeichnet und transkribiert als Teil der Sitzungen und später qualitativen Analyse unterzogen, Rahmen hinzufügen, d. h. und bei Gelegenheit, Vorschläge für weitere Forschung über die Forschungsthemen, vorrangig von Frauen als wichtig erkannt (Daten nicht angezeigt). In den debriefing Diskussionen am Ende der Sitzung 2 an jedem Standort berichtet alle Frauen, dass die Teilnahme eine positive Lernerfahrung und alle äußerte Interesse an fortgesetztes Engagement mit Forschern war.
<img alt="Figure 1" class="xfigimg" src="/files/ftp_upload/56220/56220fig1.jpg"> Abbildung 1. Teilnehmer in Sitzung 2 Durchführung des Punktes Abstimmung um ihre Runde 2 oberste Priorität Forschungsfragen anzugeben. <a href="//cloudflare.jove.com/files/ftp_upload/56220/56220fig1large.jpg" target="_blank">Bitte klicken Sie hier für eine größere Version dieser Figur.</a>
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always"><tbody>
<tr>
<td>Wie wirkt eine Mutter Stress das Baby?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Was sind die effektivsten Möglichkeiten zur Verbesserung der Patienten-Anbieter Kommunikation, wahrnehmen, besonders wenn Patienten unempfindlich und unhöflich Kommentare von Gesundheitspersonal?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Was ist die effektivste Pflege für Schwangerschaft und Risikoschwangerschaft? Zum Beispiel wenn afro-amerikanischen Frauen einem höheren Risiko sind, warum nicht es spezialisierte Pflege zur Verbesserung der Ergebnisse?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Was sind die Ursachen plötzlicher Kindstod?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Die Art der Versicherung haben Sie bestimmen die Art des kümmert, die Sie erhalten, oder die Qualität Ihrer Betreuung und Pflege verschiedene basieren auf Versicherungsstatus oder Rennen?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Was machen könnte, Krankenhaus besucht und bleibt im Krankenhaus einfacher für Familien und was unterstützt die am nützlichsten für Mütter mit Kindern zu Hause sind?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Welche Medikamente sind sicher, während der Schwangerschaft zu nehmen?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Wie abonniere Geburt Pläne helfen und wie die Pflegeteams können besser eine Frau Geburt planen?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Wie entscheiden die Anbieter von Gesundheitsleistungen Child Protective Services während der Schwangerschaft Pflege einzubeziehen, wenn Missbrauch und Vernachlässigung nicht eindeutig vorhanden sind?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Erfahrene Mütter stillen Unterstützung effektiver genutzt werden könnte?</td>
		</tr>
</tbody></table>Tabelle 1. Top 10 spezifische Forschungsfragen der Frauen mit einem hohen soziodemographischen Risiko für Frühgeburt
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always"><tbody>
<tr>
<td>Priorität</td>
			<td colspan="4">Forschungsthema</td>
		</tr>
<tr>
<td>1</td>
			<td colspan="4">Stress während der Schwangerschaft und deren Auswirkungen auf Frauen und Kinder</td>
		</tr>
<tr>
<td>2</td>
			<td colspan="4">Standards für die Überwachung und Betreuung von Frauen mit Risikoschwangerschaften</td>
		</tr>
<tr>
<td>3</td>
			<td colspan="4">Auswirkungen der Beschäftigung und Versicherung Berichterstattung über Pflege und Ergebnisse</td>
		</tr>
<tr>
<td>4</td>
			<td colspan="4">Sicherheit von Medikamenten und Substanzen während der Schwangerschaft und für Neugeborene</td>
		</tr>
<tr>
<td>5</td>
			<td colspan="4">Anbieter-Patient Kommunikation und Entscheidungsfindung</td>
		</tr>
<tr>
<td>6</td>
			<td colspan="4">Stillen-Unterstützung</td>
		</tr>
<tr>
<td>7</td>
			<td colspan="4">Standards für die Vermittlung von Frauen und Familien zu sozialen Diensten</td>
		</tr>
<tr>
<td>8</td>
			<td colspan="4">Ursachen und Vermeidung von Sudden Infant Death Syndrome</td>
		</tr>
<tr>
<td>9</td>
			<td colspan="4">Unterstützung für Mütter und Babys zu Hause</td>
		</tr>
</tbody></table>Tabelle 2. Vorrangigen Forschungsthemen für Frauen mit hohen soziodemographischen Risiko für Frühgeburt

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A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting

Dieses Manuskript beschreibt die Forschung Priorisierung von betroffenen Gemeinden (RPAC) Protokoll und Erkenntnisse aus seiner Verwendung mit Frauen mit einem Risiko für Frühgeburt. Unter Verwendung des Protokolls, Frauen identifiziert und priorisiert die unbeantworteten Fragen über Schwangerschaft, Geburt und Neugeborener zur Beeinflussung Forschung Prioritätensetzung von Geldgebern und Forschern.

Eine neuartige Methode zur Einbeziehung von Frauen der Farbe mit hohem Risiko für Frühgeburt in Forschung Prioritätensetzung

Involvement of patients and the public is now recognized to be essential for the good conduct of research. Patient and public involvement in research ...

Research

Education

JoVE Core

JoVE Journal

Nursing

Behavior

Unit 1

The Nursing Process I

SCIENTISTS IN ACTION

Assessment and Evaluation of the High Risk Neonate: The NICU Network Neurobehavioral Scale

Bewertung und Evaluierung der High Risk Neugeborene: Die Neugeborenen-Intensivstation Netzwerk Neuropsychologische Skala

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