Name: a novel method for involving women of color at high risk for preterm birth in research priority setting
Uploaded: 2018-01-12T12:30:00
Duration: 14 min 43 s
Description: Watch this Scientific Journal Video about A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting at JoVE.com

מחקר זה נתמך על ידי יוזמת לידה UCSF לידה מוקדמת קליפורניה. המחברים רוצים להודות בריטני אדוארדס, ליסה אדוארדס, אולגה נונייז את עזרתם, המשתתפים על שיתוף חוויות ונופים שלהם.

<ol>
	<li>Mullins, C. D., Abdulhalim, A. M., Lavallee, D. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Continuous+patient+engagement+in+comparative+effectiveness+research.">Continuous patient engagement in comparative effectiveness research.</a> JAMA. 307 (15), 1587-1588 (2012).</li><li>Belone, L., Lucero, J. E., Duran, B., Tafoya, G., Baker, E. A., Chan, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Community-based+participatory+research+conceptual+model:+Community+partner+consultation+and+face+Validity.">Community-based participatory research conceptual model: Community partner consultation and face Validity.</a> Qual Health Res. 26 (1), 117-135 (2016).</li><li>Viswanathan, M., Ammerman, A., Eng, E., Gartlehner, G., Lohr, K. N., Griffith, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Community-based+participatory+research:+Assessing+the+evidence.">Community-based participatory research: Assessing the evidence.</a> Evid Rep Technol Assess (Summ). (99), 1-8 (2004).</li><li>Selby, J. V., Forsythe, L., Sox, H. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Stakeholder-Driven+Comparative+Effectiveness+Research:+An+Update+From+PCORI.">Stakeholder-Driven Comparative Effectiveness Research: An Update From PCORI.</a> JAMA. 314 (21), 2235-2236 (2015).</li><li>Reay, H., Arulkumaran, N., Brett, S. J. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Priorities+for+future+intensive+care+research+in+the+UK:+results+of+a+James+Lind+Alliance+Priority+Setting+Partnership.">Priorities for future intensive care research in the UK: results of a James Lind Alliance Priority Setting Partnership.</a> J Intens Care Soc. 15 (4), 288-296 (2014).</li><li>Wald, H. L., Leykum, L. K., Mattison, M. L., Vasilevskis, E. E., Meltzer, D. O. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=A+patient-centered+research+agenda+for+the+care+of+the+acutely+ill+older+patient.">A patient-centered research agenda for the care of the acutely ill older patient.</a> J Hosp Med. May. 10 (5), 318-327 (2015).</li><li>Reverby, S. M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Listening+to+narratives+from+the+Tuskegee+syphilis+study.">Listening to narratives from the Tuskegee syphilis study.</a> Lancet. 377 (9778), 1646-1647 (2011).</li><li>Ocloo, J., Matthews, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=From+tokenism+to+empowerment:+progressing+patient+and+public+involvement+in+healthcare+improvement.">From tokenism to empowerment: progressing patient and public involvement in healthcare improvement.</a> BMJ Qual Saf. 25, 626-632 (2016).</li><li>Behrman, R. E., Butler, A. S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=.">.</a> Preterm Birth: Causes, Consequences, and Prevention. , (2007).</li><li>MacDorman, M. F. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Race+and+ethnic+disparities+in+fetal+mortality,+preterm+birth,+and+infant+mortality+in+the+United+States:+an+overview.">Race and ethnic disparities in fetal mortality, preterm birth, and infant mortality in the United States: an overview.</a> Semin Perinatol. 35 (4), 200-208 (2011).</li><li>Braveman, P. A., Heck, K., Egerter, S., Marchi, K. S., Dominguez, T. P., Cubbin, C., Fingar, K., Pearson, J. A., Curtis, M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=The+role+of+socioeconomic+factors+in+Black-White+disparities+in+preterm+birth.">The role of socioeconomic factors in Black-White disparities in preterm birth.</a> Am J Public Health. Apr. 105 (4), 694-702 (2015).</li><li>Tucker Edmonds, B., Mogul, M., Shea, J. A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Understanding+low-income+African+American+women's+expectations,+preferences,+and+priorities+in+prenatal+care.">Understanding low-income African American women's expectations, preferences, and priorities in prenatal care.</a> Fam Comm Health. 38 (2), 149-157 (2015).</li><li>Duley, L., Uhm, S., Oliver, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Top+15+UK+research+priorities+for+preterm+birth.">Top 15 UK research priorities for preterm birth.</a> Lancet. 383 (9934), 2041-2042 (2014).</li><li>Ulm, S., Crowe, S., Dowling, I., Oliver, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=The+process+and+outcomes+of+setting+research+priorities+about+preterm+birth+-+a+collaborative+partnership.">The process and outcomes of setting research priorities about preterm birth - a collaborative partnership.</a> Infant. 10 (6), 178-181 (2014).</li><li>Braun, V., Clarke, V. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Using+thematic+analysis+in+psychology.">Using thematic analysis in psychology.</a> Qualitative Research in Psychology. 3 (2), 77-101 (2006).</li><li>Frank, L., Forsythe, L., Ellis, L., Schrandt, S., Sheridan, S., Gerson, J., Konopka, K., Daugherty, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Conceptual+and+practical+foundations+of+patient+engagement+in+research+at+the+patient-centered+outcomes+research+institute.">Conceptual and practical foundations of patient engagement in research at the patient-centered outcomes research institute.</a> Qual Life Res. 24 (5), 1033-1041 (2015).</li></ol>

המחברים אין לחשוף.

פרוטוקול RPAC פותחה במיוחד כדי להנחות מחקר גישוש ראשוני עדיפות הגדרה מעורבות עם מיעוטים שאינם מיוצגים יחידים אשר נמצאים בסיכון גבוה לבעיות הבריאות והפנים מי הנטל מידתית של המחלה. זה היה הראשון trialed עם נשים בסיכון גבוה סוציו-דמוגרפיים לידה לידה מוקדמת כדי להפיק לרשימה researchable שאלות ונושאים על הריון, לידה, טיפול neonatal וטיפול. הרשימות סדר עדיפויות הנובע RPAC ואז ניתן לכלול בהגדרה עדיפות מחקר מאת ומממנים וחוקרים. RPAC בעקבות העקרונות של מעורבות המטופל ברמה הלאומית טבלאות העזר להערכת הישגים, כגון ה9,החולה ממורכז התוצאה מחקר מכון21 בארצות הברית השותפות הגדרת עדיפות ג'לא בבריטניה. 10 RPAC משתמש ברכיבים של פרוטוקול זרימה שותפות הגדרת עדיפות, אך שונה מזה של פרוטוקול שותפות הגדרת עדיפות באופן משמעותי. ראשית, RPAC מתמקדת אך ורק חברי קהילות מושפע מצב בריאותי, אינו כולל קלינאים קלאוזביץ שאת קולם עשוי להיות מורשה בדיון (אפילו באופן לא מודע על-ידי המשתתפים עצמם). שנית, פרוטוקול RPAC נועד ליצור את השאלה הראשונית רשימת דה נובו מ בתוך הקבוצה, במקום ספרות המחקר מוקדמת או סקרים. שלישית, RPAC נועד כדי לחקור עמוק יותר את סדרי העדיפויות, חוויות, ההקשר שבו לפתח את העדיפויות האלה, של מספר קטן של אנשים בעלי מומחיות התנאי בשל ניסיונם הפרט והקהילה, ואילו העדיפות הגדרת פרוטוקול השותפות נועדה לעסוק מספר גדול של אנשים פרטיים, נציגי ארגוני עם ידע נרחב של התנאי והשפעתה על חולים ומשפחות העדיפות מחקר הגדרת תהליך. עם זאת, השימוש RPAC ושותפויות הגדרת עדיפות ג'לא אינם סותרים ו RPAC באופן טבעי יכול להוביל להיווצרות של שותפות הגדרת עדיפות ג'לא בסגנון, או, לעומת זאת ג'לא עדיפות ההגדרה שותפות בעבודה עלול להוביל לשימוש של RPAC עבור מעורבות עמוקה יותר של קהילות מסוים מושפע מצב בריאותי. לאחר מחקר עדיפויות הוקמו עם המטופל ומעורבות ציבורית על ידי אחת או שתי השיטות, קהילה מבוססת מחקר שיתופי ניתן להשתמש בשיטות משותפת לתכנן ולבצע מחקרים ספציפיים. 3 , 4
התוצאות נציג המתוארים במאמר זה להמחיש את הכוח של הפרוטוקול RPAC במהירות וקיום עמוקות עם נשים בסיכון גבוה סוציו-דמוגרפיים לידה לידה מוקדמת לזיהוי שאלות מחקר ספציפי ונושאי מחקר רחבה יותר של החשיבות הגדולה ביותר עליהם ועל הקהילה שלהם. הנשים האלה אין ניסיון מחקר קודם והיה קשר מראש עם המנחים או הארגון שלהם. אף אחד מהם לא עבד בסביבה קלינית או היה הכשרה מדעית כלשהי. ובכל זאת, עד סוף המושב הראשון של שעתיים, הם יצרו 135 ייחודי, researchable שאלות בהתבסס על ניסיונו שלו שאלות שלא נענו הבריאות והטיפול כמו גם על בריאות אימהי ו תינוקות זה התעורר סקרנות כללית בדיון קבוצתית עם נשים אחרות כמו עצמם. יתרה מזאת, במסגרת פרוטוקול 2-הפעלה, המשתתפים עוסקת דיון עמוק על בריאותם, בריאות חווה במהלך הריון, לידה, הורות. נתונים אלה מסופקים מצע עשיר לניתוח איכותי נוסף של חוויות אלו, עם דגש מיוחד על אינטראקציות החולה-ספק ומערכת בריאות החולה.
פרוטוקול RPAC הוא חדש, ויש מספר נושאים שיש לקחת בחשבון בהערכת או לא ראוי בחקירות נוספות. ראשית, שיש כוונה ברורה של תוכנית איך סדר העדיפויות מחקר יודיע תכנית המחקר מימון החלטות חיונית, כמו כישלון לעשות כן תסכן את אמינות מפגשי קבוצת מיקוד בין החוקרים לבין הקהילה. שנית, עם שותף דם מי אמינה, משולבת היטב לתוך הקהילה עניין חיוני גם להצלחה. שלישית, חוקרים צריך להיות מוכן לעסוק בדיון את דם ועם משתתפים RPAC על התנהגות בלתי הולמת אישיים והיסטוריים במחקר כי זה שעשויות להתעורר כאשר הנושא של מחקר מוגבה עם קהילות של צבע. 12 RPAC פרוטוקול שימש עד כה רק עם נשים אפרו-אמריקנים, לטינה בקליפורניה בסיכון גבוה סוציו-דמוגרפיים לידה לידה מוקדמת. לכן, generalizability של השיטה דורשת יותר הערכה. בכל זאת, זה בגישה מבטיח למעורבות מחקר גישוש עדיפות הגדרה עם מיעוטים שאינם מיוצגים אנשים נמצאים בסיכון גבוה, המושפעים פרופורציה לבעיות בריאות אחרות.
שותפות עם דם אמין, מיומן ההנחיה חיוניים במהירות בניית והעברת אמון בין המשתתפים כך שהם מרגישים בנוח לדבר בחופשיות, כדי להפיק נתונים עשיר. כמו עם כל פעילות קבוצתית מונחה, איכות הפלט היא תלויה רבות הכישורים של המנחים לעסוק המשתתפים בנושא, אחד עם השני. בגלל ההתמקדות הבריאות מחקר, צריך לפחות לאחת המנחות חזקה ידע של הטיפול הקליני, של העדויות מחקר על מצבם הבריאותי ספציפיות בדיון. זה חשוב כך המנחה יכול לספק דוגמה השאלות במידת הצורך לעורר דיון או לכוון את השיחה כדי לחקור היבט אחר של מצבם הבריאותי זה הם לא באופן ספונטני הביא על ידי המשתתפים. במקביל, המנחים צריכים להימנע ממתן תשובות למספר שאלות מחקר העלה על ידי המשתתפים או העוסקים בהוראה כלשהו או ייעוץ במהלך ההפעלה הנוכחית. פעולות כאלה יכולים במהירות להחניק משתתפים בפיתוח עוד שאלות או לחקור את אי ודאות, יש להימנע בכל מחיר. מנחים לעבוד עם הזוג דם להציע למשתתפים ראיה מידע או מחקר בריאות לאחר השלמת שיעור 2.
מספר תוצאות חשובות הגיח מן השימוש RPAC עם נשים בסיכון גבוה חברתיים-דמוגרפיים לידה לידה מוקדמת. ראשית, העדיפות מחקר רשימות שנוצר מן העבודה RPAC סן פרנסיסקו, אוקלנד, הסברה נכללו בבקשה לקבלת הצעות שהונפקו על-ידי PTBi-CA. שנית, חלק מהנשים שהשתתפו RPAC המוחל היו שנבחר עבור הדירקטוריון המייעץ של הקהילה PTBi-CA ו השתתפו ההצעה סקירה והמלצה מימון של ההצעות שהוגשו בתגובה לבקשה לקבלת הצעות. זה לא תסולא בפז עבור PTBi-CA, המבטיח כי המחקר שהוזמן כתובות שאלות בעלות חשיבות למדע וב קהילת המדע נועד תרמה (ראה דוגמה וידאו קצרה: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).
לסיכום, פרוטוקול RPAC היא שיטה שימושית ליצירת ידע מהיר, מעמיק את סדרי העדיפויות של מחקר של נשים בסיכון גבוה סוציו-דמוגרפיים לידה לידה מוקדמת. פרוטוקול RPAC מספקת בסיס חזק עבור המטופל שוטף ומעורבות ציבורית במחקר, והוא יכול להוביל שותפות משמעותית במחקר מימון החלטות כתובת יותר המגיפה לידה לידה מוקדמת. הפרוטוקול עשוי להתאים אישית נוספת לשימוש עם המיעוט דוברים אנשים מקהילות מושפע מצב בריאותי אחר כדי להשיג מעורבות משמעותית בקבלת החלטות לגבי מוקדי מחקר ומימון כדי לטפל אלה מצבים בריאותיים.

החולה ומעורבות ציבורית במחקר רפואי משפר את רלוונטיות ואמינות של תוצאות, מגבירה את ההרשמה ואת השמירה, ומאיץ תרגום לתוך הקלינית. 1 למרות התנאים משמשים לסירוגין, אירוסין, השתתפות ומעורבות מייצגים שלוש רמות שונות של קשר בין החוקרים חולים בודדים או הציבור הרחב. אירוסין הדרגה הנמוכה ביותר וכוללת פעילויות החוקרים והמוסדות לחלוק מידע וידע על המחקר עם המטופלים ואת הציבור. השתתפות היא הפעילות של נושאי הלימוד שהשתתף מחקרים. מעורבות היא הרמה הגבוהה ביותר של קשר, שבו מטופלים, חברי מושפעות קהילות או של הציבור הרחב מעורבים באופן פעיל בעיצוב פרויקטים מחקריים מעיצוב את הפצתו, כולל שיתוף כחוקרים. 2 , 3 השותפות בין חברי הקהילה או נציגים ל חוקרים או מוסדות אקדמיים בפיתוח משותף של שאלות המחקר, משותפת של פרויקטים מחקריים הידוע קהילה מבוססת מחקר שיתופי. 4 שיטות אלו הוכחו כיעילים להגדיל את רמת המעורבות של חולים, הציבור מחקר, כמו גם את הרלוונטיות של ממצאי המחקר כדי מושפעות קהילות. 5 לאחרונה, מממנים מחקר החלו לזהות את החשיבות של מעורבות המטופל וציבוריים קביעת סדר יום למחקרים אסטרטגיים, ולבקש האירוסין/המעורבות של החולים ושל הציבור, הגדרת תחומי המיקוד למחקר מימון, בקביעת סדרי עדיפויות אילו מחקרים לממן. החולה ומעורבות ציבורית במסגרת מחקר עדיפות מייצג את הרמה הגבוהה ביותר של מעורבות, במעלה מן המחקר השתתפותית בקהילה. החולה ומעורבות ציבורית באווירה עדיפות מחקר חיוני למחקר במימון פיתוח אסטרטגיה כך בקשות לקבלת הצעות והחלטות מימון לשקף בנושאים המעניינים ביותר לציבור גם קהילת המחקר. 6 יש ציפייה הבינלאומי מחקר באיכות גבוהה להיות ברור וגדל שנערך בשותפות עם המטופלים, קהילות ולא על אותם אך ורק בתור נתונים במחקר.
שיטות עבור המטופל ומעורבות ציבורית במסגרת מחקר עדיפות הן יחסית חדש, המתפתחת. עד כה, והנושא העיקרי נוטים לבקש מעורבות של נציגים מארגונים תמיכה החולה עם ניסיון של מעורבות המטופל, ציבורית, ולא ישירות מתוך חברי קהילות המושפעות או הציבור הרחב. המעורבות של חולים או נציגים המטופל בדרך כלל במסגרת קבוצות בעלי עניין גדול זה עשוי לכלול כוכי דוקטורי אנשי מקצוע בתחום הרפואה והתעשייה באמצעות שיטות סקר מקוון וקבוצות מיקוד עם בעיקר מקצועי בעלי התפקידים7,8,9, או פגישות בסגנון "העירייה". 9
השיטה הכי ומבוססת למחקר החולה ומעורבות ציבורית היא השיטה ג'יימס לינד ברית (JLA) עדיפות הגדרה שותפויות. נוסדה בשנת 2004, שיטת ג'לא עדיפות ההגדרה שותפות10 הוא שיטה מובנית, להביא מטופלים, שלהם המטפלים וקבוצות המטפל יחד כדי לזהות טיפול אי הוודאויות (קרי, שאלות לגבי טיפולים אשר לא יכול להיות נענו על-ידי מחקר קיים) אשר חשובים כל הקבוצות. המטרות של השותפויות הגדרת העדיפות הם להגיע להסכמה על אי הוודאויות עדיפות לייצר רשימה סופית (לעתים קרובות "10 ראש") של מחקר משותף מוסכם עדיפויות, ולאחר מכן לפרסם את סדרי העדיפויות נרחב כדי להשפיע על חוקרים ועל המחקר והנושא לטפל בהם. השיטה ג'לא עדיפות ההגדרה שותפות שימש באופן יעיל למגוון רחב של מצבים. ה JLA מדריך10 מספק פרוטוקול מפורט שלב אחר שלב עבור הקמת וניהול שותפויות הגדרת העדיפות עבור כל נושא הבריאות. זה מורכב בגישה רב שלב, החל מסקירה נרחבת של ספרות, סקרים מקוונים או דואר עם מגוון רחב של בעלי העניין כדי ליצור רשימה מקיפה של אי ודאות בנושא בריאות מסוים. לאחר מכן, אם יש צורך, קונצנזוס שיטות הסקר, כגון טכניקות דלפי שהשתנו, שבה סיבובים חוזרים ונשנים של דירוג (בדרך כלל על ידי שאלונים) ודיווח תוצאות הקבוצה חזרה משמשים כדי להשיג הסכמה לצמצם את הרשימה ודאות מספר לניהול. הרשימה ולאחר מכן מוצג לקבוצות מיקוד בעלי עניין מעורבת העושים שימוש בשיטות הסכמה קבוצתית, כגון טכניקת הקבוצה נומינלי, כדי לדרג את נושאי המחקר החשוב ביותר לייצר לרשימה. 7 , 8
ובמיוחד נעדר מן הספרות שפורסמו על החולה ומעורבות ציבורית במחקר הגדרת העדיפות היא המעורבות של חולים ובני הציבור מפני קבוצות מיעוטים שאינם מיוצגים. זה מחריף והפערים החולה ומעורבות ציבורית על ידי אוכלוסיות מיעוטים שאינם מיוצגים במחקר הרפואי הכללי,11 , אולי מנציח את חוסר האמון הנובע היסטורי התנהגות בלתי הולמת של מחקר, במיוחד עם קהילות של צבע. 12 . זאת ועוד, היו מעט מאוד להתמקד על שיטות לעסוק באופן ספציפי יחידים מקבוצות המיעוט שאינם מיוצגים הגדרת עדיפות למחקר. 11 , 13 זה השמטה קריטי כי ללא ראיות האפקטיביות של שיטות מעורבים בהצלחה יחידים מקבוצות המיעוט שאינם מיוצגים במחקר תעדוף, ייתכנו השלכות בלתי מכוונות, כגון העדפת ניקיון ושקט נופי מסוימים בעלי עניין שמוביל ההתנתקות נוספת של אותן קבוצות מיעוט. לדוגמה, שיטת 10 ג'לא עדיפות ההגדרה שותפות אינו מתייחס באופן ספציפי את האתגר של הבטחת מעורבותם של קבוצות מיעוטים שאינם מיוצגים, ישנם מספר שלבים של תהליך שבו ניתן לתת את דעתם לסר עדיפות על עניין אחרים. ראשית, הסתמכות על הספרות ועל קבוצות נציג בעלי עניין מסורתי לדור ברמה הראשונה של אי ודאות הרשאות המחקר נערכה בהתבסס על סדר העדיפויות של קהיליית המחקר ושל ארגונים שהוקמו, אשר אינם מייצגים טוב אי הוודאויות ושאלות של קבוצות מיעוט שאינם מיוצגים. שנית, אפילו עם מנחים מיומנים ושיטות נבדק היטב, מחזיק קונצנזוס קבוצות עם אנשים שאינם מיוצגים המיעוט ואנשי מקצוע בתחום הבריאות ביחד אולי מבלי משים privilege את קולות ונופים של אנשי מקצוע. לכן, שיטות חדשות יש צורך להתמקד, לפתח יכולת לקבוצות מיעוטים שאינם מיוצגים להיות מעורבת בהגדרה עדיפות למחקר, במיוחד כאשר הם מושפעים פרופורציה מצבים בריאותיים חמורים.
תנאי בריאות אחד כזה הוא לידה לידה מוקדמת, כהגדרתו לידה לפני השלמת 37 שבועות של הריון. לידה לידה מוקדמת היא מצב מורכב עם גורמי סיכון רפואי והן סוציו-דמוגרפיים המשויך רבים אימהי ו תינוקות תוצאות שליליות, להשפיע על חייהם של ילדים ומשפחות, תמחיר מליארדי דולרים לחברה. הגזע האפרו-אמריקאי 14 , מעמד חברתי-כלכלי נמוך וחינוך מוגבלת הם בין החזקים, אבל במידה רבה בלתי מוסברים גורמי סיכון ללידה לידה מוקדמת. 14 , 15 , 16 , 17 עד לאחרונה, היו מעט מאוד מחקר על חוויות, נוף של נשים בסיכון גבוה סוציו-דמוגרפיים לידה לידה מוקדמת14 ו לידה לידה מוקדמת מחקר הגדרת עדיפות בארצות הברית יש לו אין החולה ישירה והציבור מעורבות. מעורבות החולה וציבוריים הראשון באווירה עדיפות מחקר לידה לידה מוקדמת דווחה בשנת 2014 הממלכה המאוחדת (בריטניה). 18 , 19 למרות פורץ דרך עבור השדה, הלידה לידה מוקדמת בבריטניה שותפות הגדרת עדיפות16 לא כללו נשים בסיכון גבוה סוציו-דמוגרפיים לידה לידה מוקדמת, כגון אלה בסיכון עקב גורמים חברתיים של בריאות או בריאות םירעפ. מאז קבוצות אלה לשאת בנטל בלתי מידתית של המחלה, זה הכרחי כי לדעתם ייכללו בהגדרת עדיפות למחקר.
קליפורניה בסן פרנסיסקו קליפורניה לידה מוקדמת לידה היוזמה (PTBi-CA) היא יוזמה מחקר רב-שנתי, במימון philanthropically כדי להפחית את הנטל של המגיפה לא מסומן לידה לידה מוקדמת באזורים גבוהים-פער של קליפורניה (www.pretermbirth.ucsf.edu). PTBi-CA מפגיש חוקרים על פני רבים התמחויות דיסציפלינות, סוכנויות בריאות הציבור ואת מנהיגי הקהילה לעבוד בשיתוף ישירה עם נשים ומשפחות המושפעים ביותר על ידי המגיפה. נשים שעברו לידה לידה מוקדמת ואלה אשר נמצאים בסיכון גבוה סוציו-דמוגרפיים עבור לידה לידה מוקדמת וגם ספקי טיפול קלינית וחברתית כוכי דוקטורי שעובדים עם הנשים האלה ובני משפחותיהם מעורבים בכל שלבי תהליך מחקר — מלפתח מחקר בסדר העדיפויות, עיצוב פרוטוקולים מחקר, מחקרים, הפצת תוצאות ותרגום של ממצאי המחקר תרגול ומדיניות.
בהתחשב השיטות מוגבל לערב במיוחד קבוצות מיעוטים שאינם מיוצגים באווירה עדיפות למחקר, ובגלל זה לא היה ידוע אם נשים צבע בסיכון גבוה סוציו-דמוגרפיים לידה לידה מוקדמת יהיו מעוניינים או מוכנים לעסוק בתהליך הגדרת עדיפות המחקר, השיטה ג'לא עדיפות ההגדרה שותפות הוקמה לא היה מתאים כשלב ראשון של המטופל ומעורבות ציבורית עבור האוכלוסייה ונושא. מאמר זה מתאר הפרוטוקול עבור שיטה חדשה ליזום החולה ומעורבות ציבורית, תיעדוף משימות מחקר מאת מושפעות קהילות (RPAC), ומתאר את השימוש עם נשים בסיכון גבוה סוציו-דמוגרפיים לידה לידה מוקדמת. המטרה של RPAC היא לערב ישירות יחידים מקבוצות המיעוט שאינם מיוצגים, זה נשים במקרה של צבע, זיהוי וקביעת סדרי עדיפויות שלהם שאלות שלא נענו על מצב בריאותם, זה מקרה הריון, לידה וטיפול neonatal ו טיפול. שיטת RPAC מאפשרת גילוי של שאלות המחקר ללא מענה researchable של עדיפות הגדול הקהילות שנפגעו כך הם יכולים להיכלל בהגדרה עדיפות מחקר מאת ומממנים וחוקרים. קליפורניה בסן פרנסיסקו PTBi-CA משולבים עדיפויות מחקר של נשים בסיכון גבוה סוציו-דמוגרפיים לידה לידה מוקדמת שלהם בקשה לקבלת הצעות, כללו נשים שהשתתפו בתהליך RPAC של ההצעה סקירה של מימון החלטות (ראה דוגמה וידאו קצר : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). פרוטוקול RPAC יכול להוביל שותפות משמעותית של אנשים מקהילות מושפע מצב בריאותי בהחלטות על מוקדים מחקר ומימון.

<table>
	<tbody>
		<tr >
			<td>Session 1: Room arrangement and supplies</td>
			<td></td>
						<td></td>
									<td></td>
			</tr>
		<tr >
			<td>Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 2, ideally 3)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Self-adhesive flip chart paper (at least 110 sheets)</td>
<td></td>
<td></td>
<td></td>
			</tr>
		<tr >
			<td >Markers and pens</td>
			<td></td>
			<td></td>
		<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Pens and note-taking pads for all participants</td>
		<td></td>
		<td></td>
		<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td >Audio recorder</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td >Name tags</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms)</td>
		<td></td>
		<td></td>
		<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Session 2: Room arrangement and supplies</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 3, ideally 4)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Individual research questions (from Session 1 analysis) printed in large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Blank half-sheets (in a different color paper) for new questions generated in session 2</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Research topics (from Session 1 analysis) printed in bold large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Blank half-sheets (in a different color paper) for new topics generated in session 2</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Post-it flip chart paper (at least 15 sheets)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Markers and pens</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Sticker dots in different colors or patterns &#8212; each participant will need 20 sticker dots in a different color or pattern (15 dots for round 1 and 5 dots for round 2 of the prioritization exercise)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Paper copies for all participants and facilitators with the research questions organized by topic</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Audio recorder</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Name tags</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
	</tbody>
</table>

a novel method for involving women of color at high risk for preterm birth in research priority setting

מעורבות של החולים ושל הציבור מזוהה עכשיו חיוני עבור התנהגות טובה של המחקר. החולה וציבוריים מעורבות עדיפות מחקר הגדרת ומימון החלטות רק מתחיל להכרה בהם חשוב, ויש שיטות עושה אז המתהווה. פרוטוקול זה מתאר את המחקר תעדוף על ידי קהילות המושפעות (RPAC) פרוטוקול וממצאים מ השימוש עם נשים בסיכון גבוה סוציו-דמוגרפיים עבור לידה לידה מוקדמת. המטרה הייתה לערב ישירות אלה נשים זיהוי וקביעת סדרי עדיפויות שלהם שאלות שלא נענו על הריון, לידה, טיפול neonatal הטיפול כך ניתן לכלול את עמדותיהם הגדרת עדיפות מחקר מאת ומממנים וחוקרים. פרוטוקול RPAC עשוי לשמש לערב והכוונה שאינם מיוצגים בקבוצות בסיכון גבוה עבור בעיות בריאותיות ספציפיות, או אלו שמצפים נטל בלתי מידתית של מחלת, עדיפות הגדרת אסטרטגיית מחקר ומימון.

התוצאות הבאות נגזר פרוייקט מתמשך לערב נשים בסיכון גבוה sociodemographic לידה לידה מוקדמת בסדר העדיפויות של אסטרטגיה, מימון מחקר עבור PTBI-CA ב סן פרנסיסקו, אוקלנד, פרזנו, קליפורניה. התוצאות נציג הן מ- CBOs שני המשרתים נשים ב סן פרנסיסקו, קליפורניה: תוכנית טרום לידתי חסרי בית (HPP) ואת תוכנית בריאות התינוק השחור (BIH). הארגונים ישירות לספק או לארח מגוון רחב של שירותים, לרבות לפני הלידה, הכנה ללידה ושיעורי לכתיבה. שירותים חינם נוספים כוללים ניהול התיקים, תגובותיהם החיים והמטרה תכנון, ייעוץ אחות בריאות הציבור, הפנייה שירותי תחבורה ושירותי בריאות רפואית, חברתית, כלכלית ונפשית. צוות על לקוחות הארגון מוזמן כל מי היו בהריון או שהוא היה לידה מוקדמת ילדים להשתתף בפרויקט.
היו שם 14 משתתפים בסה כ 6 מ- HPP ו-8 מ BIH, בגילאי 20 עד 42. של המשתתפים סך של 44 ילדים (טווח 1 עד 5 לכל), 21% (n = 9) נולדו לידה מוקדמת. המשתתפים עצמי מזוהה אפרו-אמריקנים (n = 12), לטינית (n = 1), או אסיאתי/הפסיפיק (n = 1). שלוש הנשים היו בהריון בזמנו של קבוצות המיקוד, 2 קבוצות HPP ו-1 בקבוצות BIH. המשתתפים יפצו על הזמן שלהם. היה אין התשה במהלך תקופת המחקר.
לאחר הסרת שמציבה המשתתפים שהיו ראיות חזקות ביקורות שיטתית או הנחיות לאומיות, כמו גם שאלות כפולים בין שתי הקבוצות, רשימת שאלות מחקר ייחודי 135 המשולב היה יוצרו מההפעלה 1 פעילויות שני האתרים. באמצעות ניתוח נושאיות, לשאלות קובצו מתחת ל-11 ערכות נושא מחקר מקיף. אלה שאלות ונושאים הוצגו לכל הקבוצות שיעור 2, עשרת הראשונים (HPP), שאלות המחקר (BIH) 15 העליון עליהם הוסכם ע ויחסו. איור 1 מציג את המשתתפים ביצוע הנקודה הצבעה כדי לציין שלהם עגול 2 בראש סדר העדיפויות שאלות המחקר. התוצאות של שתי הקבוצות נבחנו שוב ביחד, כפילויות הוסרו, וכתוצאה מכך הרשימה הסופית של בשילוב מחקר ספציפי העליון 10 שאלות (טבלה 1), נושאי מחקר 9 העליון (טבלה 2).
במהלך הקורס של פרוטוקול 2-הפעלה, המשתתפים דיבר בצורה אינטימית על חוויות שלהם בריאות ובריאות. המשתתפים דיווחו על הזאת לשמוע נשים אחרות לספר שאת סיפוריהם תתבקש לשתף יותר על עצמם. במהלך כל מושב היה דיון בין המשתתפים לגבי ההשפעה של החוויות של הנשים בריאות אישית על הקהילה שלהם. נתונים אלה היו מוקלט, עיבד במסגרת המפגשים, נתון אחר כך ניתוח איכותי, הוספת ההקשר, כלומר, לפעמים, הצעות עבור יותר ויותר מחקר על נושאי המחקר עדיפות מזוהה חשוב בידי הנשים (נתונים לא מוצג). הדיונים התחקיר בסיומה של שיעור 2 בכל אתר, כל הנשים דיווחו כי השתתפות היה חוויית הלמידה חיוביות ועניין ביטוי כל המשך מעורבות עם חוקרים.
<img alt="Figure 1" class="xfigimg" src="/files/ftp_upload/56220/56220fig1.jpg"> איור 1. משתתפי שיעור 2 ביצוע הנקודה הצבעה כדי לציין שלהם עגול 2 בראש סדר העדיפויות שאלות המחקר. <a href="//cloudflare.jove.com/files/ftp_upload/56220/56220fig1large.jpg" target="_blank">אנא לחץ כאן כדי להציג גירסה גדולה יותר של הדמות הזאת.</a>
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always"><tbody>
<tr>
<td>כיצד משפיע הלחץ של אמא על התינוק?</td>
		</tr>
<tr>
<td>מה הן הדרכים הטובות ביותר כדי לשפר את התקשורת החולה-ספק, במיוחד כאשר חולים תופסים הערות רגישות וגסה של עובדי הבריאות?</td>
		</tr>
<tr>
<td>מהו הטיפול היעיל ביותר עבור הריון והריון בסיכון גבוה? לדוגמה, אם נשים אפרו-אמריקאית נמצאים בסיכון גבוה יותר, למה אין בטיפול מיוחד כדי לשפר את התוצאות?</td>
		</tr>
<tr>
<td>מה גורם לתסמונת מוות?</td>
		</tr>
<tr>
<td>הסוג של ביטוח אתה צריך לקבוע את הסוג אכפת לו זה אתה, או איכות הטיפול שלך והוא טיפול שונים מבוסס על מצב הביטוח או גזע?</td>
		</tr>
<tr>
<td>מה יכול היה לגרום ח מבקר ונשאר בבית חולים יותר קל על משפחות ועל מה תומך הן המועיל ביותר לאמהות עם הילדים בבית?</td>
		</tr>
<tr>
<td>איזה תרופות הן בטוח במהלך ההריון?</td>
		</tr>
<tr>
<td>איך לידה תוכניות עזרה, איך את הצוות הרפואי כדאי לעקוב תוכנית לידה של אישה?</td>
		</tr>
<tr>
<td>כיצד ספקי שירותי בריאות מחליטים לערב סוציולוגית במהלך ההריון טיפול כאשר התעללות והזנחה אינם נוכחים בבירור?</td>
		</tr>
<tr>
<td>אמהות מנוסים ניתן להשתמש ביעילות רבה יותר לתמיכה הנקה?</td>
		</tr>
</tbody></table>טבלה 1- ראש 10 שאלות מחקר ספציפי של נשים בסיכון גבוה sociodemographic עבור לידה לידה מוקדמת
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always"><tbody>
<tr>
<td>עדיפות</td>
			<td colspan="4">נושא המחקר</td>
		</tr>
<tr>
<td>1</td>
			<td colspan="4">מתח במהלך ההריון והשפעתו על נשים ותינוקות</td>
		</tr>
<tr>
<td>2</td>
			<td colspan="4">תקנים עבור ניטור, טיפול של נשים עם הריונות בסיכון גבוה</td>
		</tr>
<tr>
<td>3</td>
			<td colspan="4">ההשפעה של כיסוי תעסוקה וביטוח על טיפול ותוצאות</td>
		</tr>
<tr>
<td>4</td>
			<td colspan="4">הבטיחות של תרופות וחומרים במהלך הריון, תינוקות</td>
		</tr>
<tr>
<td>5</td>
			<td colspan="4">תקשורת המטופל וקבלת החלטות</td>
		</tr>
<tr>
<td>6</td>
			<td colspan="4">הנקה תמיכה</td>
		</tr>
<tr>
<td>7</td>
			<td colspan="4">סטנדרטים על הפנייה של נשים ומשפחות לשירותים חברתיים</td>
		</tr>
<tr>
<td>8</td>
			<td colspan="4">גורמים ומניעה של תסמונת מוות בעריסה</td>
		</tr>
<tr>
<td>9</td>
			<td colspan="4">תמיכה עבור אמהות ותינוקות בבית</td>
		</tr>
</tbody></table>בטבלה 2. נושאי מחקר עדיפות לנשים בסיכון גבוה sociodemographic לידה לידה מוקדמת

Watch this Scientific Journal Video about A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting at JoVE.com

A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting

כתב יד זה מתאר את המחקר תעדוף על ידי קהילות המושפעות (RPAC) פרוטוקול וממצאים מ השימוש בנשים בסיכון עבור לידה לידה מוקדמת. נשים באמצעות הפרוטוקול, מזוהה ומסודרים שלהם שאלות שלא נענו על הריון, לידה וטיפול neonatal שמטרתה להשפיע הגדרת עדיפות מחקר מאת ומממנים וחוקרים.

שיטה חדשנית לערב נשים צבע בסיכון גבוה לידה לידה מוקדמת בסביבה עדיפות למחקר

Involvement of patients and the public is now recognized to be essential for the good conduct of research. Patient and public involvement in research ...

Research

Education

JoVE Core

JoVE Journal

Nursing

Behavior

Unit 1

The Nursing Process I

SCIENTISTS IN ACTION

Assessment and Evaluation of the High Risk Neonate: The NICU Network Neurobehavioral Scale

המדידה וההערכה של הסיכון גבוה הילוד: Scale פגיית רשת נוירו-התנהגותיות

There has been a long-standing interest in the assessment of the neurobehavioral integrity of the newborn infant.  The NICU Network Neurobehavioral Scale ...

Handwriting Analysis Indicates Spontaneous Dyskinesias in Neuroleptic Na&#239;ve Adolescents at High Risk for Psychosis

Handwriting Analysis Indicates Spontaneous Dyskinesias in Neuroleptic NaÃƒÆ’Ã‚Â¯ve Adolescents at High Risk for Psychosis

כתב יד ניתוח מציין dyskinesias ספונטני במתבגרים הנאיביים נוירולפטיות בסיכון גבוה לפסיכוזה

Growing evidence suggests that movement abnormalities are a core feature of psychosis. One marker of movement abnormality, dyskinesia, is a result of ...

Training Synesthetic Letter-color Associations by Reading in Color

אימון עמותות מכתב צבע Synesthetic על ידי קריאה בצבע

Synesthesia is a rare condition in which a stimulus from one modality automatically and consistently triggers unusual sensations in the same and/or other ...

A Novel Procedure for Evaluating the Reinforcing Properties of Tastants in Laboratory Rats: Operant Intraoral Self-administration

רומן נוהל להערכה על מאפייני חיזוק של Tastants אצל חולדות מעבדה: ממשל עצמי intraoral אופרנטית

This paper describes a novel method for studying the bio-behavioral basis of addiction to food. This method combines the surgical component of taste ...

Measurement of Fronto-limbic Activity Using an Emotional Oddball Task in Children with Familial High Risk for Schizophrenia

מדידה של פעילות פרונטו-הלימבית שימוש מוזר משימה רגשית בילדים בסיכון גבוה לסכיזופרניה משפחתי

Adolescence is a critical developmental period where the early symptoms of schizophrenia frequently emerge. First-degree relatives of people with ...

Fat Preference: A Novel Model of Eating Behavior in Rats

העדפות שומן: דגם רומן של התנהגות אכילה בחולדות

Obesity is a growing problem in the United States of America, with more than a third of the population classified as obese. One factor contributing to ...

Design and Implementation of an fMRI Study Examining Thought Suppression in Young Women with, and At-risk, for Depression

תכנון ויישום של מחקר fMRI בחינה חשבו דיכוי בנשים צעירות עם, ובסיכון, לדיכאון

Ruminative brooding is associated with increased vulnerability to major depression. Individuals who regularly ruminate will often try to reduce the ...

Asymmetric Walkway: A Novel Behavioral Assay for Studying Asymmetric Locomotion

א-סימטרי טיילת: רומן התנהגות Assay עבור לימוד אסימטרית תנועה

Behavioral assays are commonly used for the assessment of sensorimotor impairment in the central nervous system (CNS). The most sophisticated methods for ...

A Method to Test the Effect of Environmental Cues on Mating Behavior in Drosophila melanogaster

A Method to Test the Effect of Environmental Cues on Mating Behavior in Drosophila melanogaster

שיטה לבחינת ההשפעה של רמזים סביבתיים על התנהגות ההזדווגות ב<em&gt; תסיסנית מלנוגאסטר</em

An individual's sexual drive is influenced by genotype, experience and environmental conditions. How these factors interact to modulate sexual behaviors ...

Novel Object Recognition Test for the Investigation of Learning and Memory in Mice

אובייקט הרומן מבחן ההכרה לחקירה של למידה וזיכרון בעכברים

The object recognition test (ORT) is a commonly used behavioral assay for the investigation of various aspects of learning and memory in mice. The ORT is ...