Name: a novel method for involving women of color at high risk for preterm birth in research priority setting
Uploaded: 2018-01-12T12:30:00
Duration: 14 min 43 s
Description: Watch this Scientific Journal Video about A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting at JoVE.com

Questa ricerca è stata sostenuta dall'iniziativa di nascita pretermine di UCSF California. Gli autori desiderano ringraziare Brittany Edwards, Lisa Edwards e Olga Nunez per loro assistenza e i partecipanti per condividere esperienze e opinioni.

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	<li>Mullins, C. D., Abdulhalim, A. M., Lavallee, D. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Continuous+patient+engagement+in+comparative+effectiveness+research.">Continuous patient engagement in comparative effectiveness research.</a> JAMA. 307 (15), 1587-1588 (2012).</li><li>Belone, L., Lucero, J. E., Duran, B., Tafoya, G., Baker, E. A., Chan, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Community-based+participatory+research+conceptual+model:+Community+partner+consultation+and+face+Validity.">Community-based participatory research conceptual model: Community partner consultation and face Validity.</a> Qual Health Res. 26 (1), 117-135 (2016).</li><li>Viswanathan, M., Ammerman, A., Eng, E., Gartlehner, G., Lohr, K. 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Gli autori non hanno nulla a rivelare.

Il protocollo di Hamilton è stato sviluppato specificamente per guidare una ricerca esplorativa iniziale priorità impostazione partecipazione con individui sotto-rappresentati di minoranza che sono ad alto rischio per problemi di salute e che affrontano un onere sproporzionato della malattia. Era primo trialed con donne ad alto rischio socio-demografico per la nascita prematura per generare un elenco con priorità di ricercabili domande e argomenti relativi alla gravidanza, parto e neonatale di cura e trattamento. Gli elenchi con priorità derivanti da Hamilton poi possono essere incluso nell'impostazione di priorità di ricerca di finanziatori e ricercatori. L'Hamilton segue i principi di rubriche di coinvolgimento diretto dei pazienti a livello nazionale, come l'Istituto di ricerca risultato centrato paziente9,21 negli Stati Uniti e il Regno Unito JLA priorità impostazione partenariato. 10 the Hamilton utilizza elementi del protocollo prioritizzazione priorità impostazione Partnership, ma differisce dal protocollo di partenariato impostazione priorità in modo significativo. In primo luogo, la Hamilton si concentra esclusivamente sui membri delle comunità colpite da una condizione di salute e non include i clinici rilevanti cui voci potrebbero essere privilegiati nella discussione (anche inconsapevolmente dagli stessi partecipanti). In secondo luogo, il protocollo di Hamilton è progettato per generare la domanda iniziale lista de novo all'interno del gruppo, piuttosto che dalla letteratura di ricerca priore o sondaggi. In terzo luogo, la Hamilton è stato progettato per sondare più profondamente le priorità, esperienze e il contesto in cui si sviluppano queste priorità, di un piccolo numero di individui con competenze nella condizione in virtù della loro esperienza individuale e comunitaria, considerando che la priorità Configurazione protocollo di partenariato è stato progettato per coinvolgere un gran numero di individui e rappresentanti organizzativi con vasta conoscenza della condizione e del suo impatto sui pazienti e le famiglie in base alla priorità di ricerca impostazione processo. Tuttavia, l'uso di Hamilton e la partnership di impostazione priorità JLA non sono mutuamente esclusive e Hamilton naturalmente potrebbe portare alla formazione di una Partnership di impostazione priorità JLA-stile o, al contrario lavoro JLA priorità impostazione Partnership potrebbe portare all'uso di Hamilton per maggiore coinvolgimento di specifiche comunità influenzato da una condizione di salute. Dopo aver definite le priorità di ricerca con la partecipazione di pazienti e pubblica da uno o entrambi questi metodi, comunità basata ricerca partecipativa metodi possono essere utilizzati per co-progettare e realizzare progetti di ricerca specifici. 3 , 4
I risultati rappresentativi descritti in questa carta illustrano la potenza del protocollo Hamilton rapidamente e profondamente impegnano con le donne ad alto rischio socio-demografico per la nascita prematura nell'identificare le ricerche specifiche domande e temi di ricerca più ampi grandissima importanza per loro e la loro comunità. Queste donne non avevano alcuna esperienza di ricerca preventiva e non avevano nessun collegamento precedente con i facilitatori o loro organizzazione. Nessuno di loro ha lavorato in una regolazione clinica o avevano alcuna formazione scientifica. Ancora, entro la fine della prima sessione di due ore, che aveva generato oltre 135 domande uniche, ricercabili, basate sulla propria esperienza di cura e salute senza risposta domande, così come da loro curiosità generale sulla salute materna e infantile, che è stata svegliata nella discussione di gruppo con altre donne come loro. Inoltre, come parte del protocollo della due-sessione, i partecipanti impegnati in profonda discussione circa la propria salute ed esperienze di assistenza sanitaria durante la gravidanza, parto e genitorialità. Questi dati forniti un substrato ricco per ulteriore analisi qualitativa di queste esperienze, con un focus particolare sulle interazioni del sistema paziente-provider e salute del paziente.
Il protocollo di Hamilton è nuovo e ci sono una serie di aspetti da considerare nella valutazione di se o non è adatto per altre indagini. In primo luogo, avere una chiara intenzione e il piano per le priorità di ricerca informa come strategia di ricerca e le decisioni di finanziamento è essenziale, poichè in caso contrario si comprometterà le sessioni di focus group di credibilità tra i ricercatori e la Comunità. In secondo luogo, avere un partner CBO che è attendibile e ben integrato nella comunità di interesse è anche essenziale per il successo. In terzo luogo, i ricercatori dovrebbero essere disposti a impegnarsi in una discussione con il CBO e con partecipanti di Hamilton sulla cattiva condotta personale e storica nella ricerca perché ciò può accadere quando l'argomento di ricerca viene generato con le comunità di colore. 12 Hamilton il protocollo è stato usato finora soltanto con le donne afro-americani e Latina in California ad alto rischio socio-demografico per la nascita prematura. Di conseguenza, il generalizability del metodo richiede ulteriore valutazione. Tuttavia, è un approccio promettente per il coinvolgimento di impostazione di priorità ricerca esplorativa con individui di minoranza sotto-rappresentate, che sono ad alto rischio per e sono colpiti in modo sproporzionato da altri problemi di salute.
Partnership con un attendibile CBO e facilitazione qualificati sono essenziali per rapidamente costruendo e trasferire fiducia tra i partecipanti in modo che sentono a loro agio a parlare liberamente e per generare dati ricchi. Come con tutte le attività del gruppo facilitato, la qualità dell'output dipende notevolmente le competenze del facilitatore per coinvolgere i partecipanti nell'argomento e con l'altro. A causa del fuoco sulla ricerca sanitaria, almeno uno dei facilitatori dovrebbe avere una conoscenza di funzionamento forte di cura clinica e le prove di ricerca per la specifica condizione di salute in discussione. Questo è importante in modo che il facilitatore può fornire esempi di domande se necessario per stimolare la discussione o guidare la conversazione per esplorare altri aspetti dello stato di salute che non sono spontaneamente portati avanti dai partecipanti. Allo stesso tempo, i facilitatori devono astenersi dal fornire risposte ad eventuali domande di ricerca provocate dai partecipanti o da impegnarsi in alcun insegnamento o consulenza durante questa sessione. Tali azioni possono rapidamente soffocare i partecipanti dallo sviluppare ulteriori domande o esplorare incertezze e deve essere evitato a tutti i costi. Facilitatori dovrebbero funzionare con il partner CBO di offrire ai partecipanti prove di informazioni o di ricerca di salute dopo il completamento della sessione 2.
Diversi importanti risultati emersero dall'uso di Hamilton con le donne ad alto rischio socio-demografiche per la nascita prematura. In primo luogo, la priorità di ricerca elenchi generati dal lavoro Hamilton a San Francisco, Oakland e Fresno in California sono stati inclusi nella richiesta di proposte rilasciato da PTBi-CA. In secondo luogo, alcune delle donne che hanno partecipato a Hamilton applicato a e sono stati selezionati per la PTBi-CA Community Advisory Board e partecipato proposta revisione e la raccomandazione per il finanziamento delle proposte presentate in risposta alla richiesta di proposte. Questo ingresso è stato prezioso per la PTBi-CA, assicurando che la ricerca su Commissione affronta questioni di importanza alla scienza e per la Comunità la scienza è destinata a beneficio (vedere il brevi video di esempio: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).
In sintesi, il protocollo di Hamilton è un metodo utile per la generazione rapida, approfondita conoscenza delle priorità di ricerca delle donne ad alto rischio socio-demografico per la nascita prematura. Il protocollo di Hamilton fornisce una solida base per coinvolgimento continuo del paziente e pubblico nella ricerca e può portare a significative partnership nel affrontare meglio le decisioni di finanziamento della ricerca l'epidemia della nascita pretermine. Il protocollo può essere ulteriormente personalizzato per l'utilizzo con gli individui meno abbienti minoranza da comunità colpite da altre condizioni di salute per raggiungere coinvolgimento nelle decisioni circa i fuochi ricerca e finanziamenti per affrontare tali condizioni di salute.

Paziente e pubblico coinvolgimento nella ricerca sanitaria migliora la pertinenza e credibilità dei risultati, aumenta la registrazione e conservazione e accelera la traduzione nella pratica clinica. 1 anche se i termini sono spesso usati in modo intercambiabile, impegno, partecipazione e coinvolgimento rappresentano tre diversi livelli di contatto tra ricercatori e singoli pazienti o il pubblico in generale. Impegno è il livello più basso e comprende attività di ricercatori e istituzioni per condividere informazioni e conoscenze sulla ricerca con i pazienti e il pubblico. La partecipazione è l'attività dei soggetti di studio partecipando a studi di ricerca. La partecipazione è il massimo livello di contatto, dove pazienti, membri di interessati Comunità o del pubblico in generale sono attivamente coinvolti nella definizione di progetti di ricerca dalla progettazione alla diffusione, anche come co-ricercatori. 2 , 3 il partenariato tra istituzioni accademiche in co-sviluppo di domande di ricerca e di comproprietà dei progetti di ricerca, ricercatori o rappresentanti e membri della Comunità è comunemente noto come comunità basata ricerca partecipativa. 4 questi metodi sono stati efficaci per aumentare il livello di coinvolgimento dei pazienti e influenzato il pubblico nella ricerca, nonché la rilevanza dei risultati della ricerca per comunità. 5 più recentemente, finanziatori della ricerca hanno cominciato a riconoscere l'importanza del coinvolgimento pubblico e paziente in ambiente agenda strategica di ricerca e cercare il fidanzamento/coinvolgimento dei pazienti e del pubblico nella definizione aree di messa a fuoco per la ricerca finanziamento e a definire ciò che la ricerca per finanziare le priorità. Paziente e pubblica partecipazione in impostazione di priorità di ricerca rappresenta il più alto livello di coinvolgimento ed è a Monte della ricerca partecipativa basato sulla comunità. Paziente e pubblico coinvolgimento nell'impostazione di priorità di ricerca è essenziale per lo sviluppo di strategie di finanziamento affinché le richieste di proposte e decisioni di finanziamento riflettono argomenti di maggiore interesse per il pubblico nonché per quanto riguarda la comunità di ricerca. 6 c'è un chiaro e crescente aspettativa internazionale che ricerca di alta qualità essere condotto in collaborazione con pazienti e comunità e non loro unicamente come soggetti di ricerca.
Metodi per il coinvolgimento di paziente e pubblico in impostazione di priorità di ricerca sono relativamente nuove e in evoluzione. Finora, i finanziatori principali tendono a sollecitare la partecipazione dei rappresentanti da organizzazioni di difesa dei pazienti con esperienza di coinvolgimento del paziente e pubblico, piuttosto che direttamente da membri della comunità colpite o il pubblico in generale. Il coinvolgimento dei pazienti o dei rappresentanti dei pazienti è di solito come parte di più grandi gruppi di soggetti interessati che può includere operatori sanitari frontline e industria attraverso metodi di sondaggio on-line e focus groups con prevalentemente professionale le parti interessate7,8,9, o incontri di stile 'Municipio'. 9
Il metodo più consolidato per la ricerca paziente e pubblico il coinvolgimento è il metodo di James Lind Alliance (JLA) priorità impostazione partenariati. Fondata nel 2004, la JLA priorità impostazione Partnership metodo10 è un approccio strutturato, portando pazienti, operatori sanitari e gruppi clinico insieme per identificare le incertezze di trattamento (cioè, domande circa i trattamenti che non possono essere ha risposto di ricerche esistenti) che sono importanti per tutti i gruppi. Gli obiettivi dei partenariati per l'impostazione di priorità sono di raggiungere un consenso sulle incertezze di priorità e di produrre un elenco finale (spesso un "top 10") della priorità di ricerca stabilite di comune accordo e poi per pubblicizzare le priorità ampiamente per influenzare i ricercatori e finanziatori della ricerca per affrontarle. Il metodo di JLA priorità impostazione Partnership è stato effettivamente utilizzato per una vasta gamma di condizioni. La JLA Guida10 fornisce un protocollo dettagliato passo-passo per l'istituzione e lo svolgimento di partenariati di impostazione di priorità per qualsiasi argomento di salute. Si compone di un approccio multi-fase, cominciando con una vasta revisione di letteratura e sondaggi online o postale con una vasta gamma di parti interessate per generare un elenco completo delle incertezze su un argomento particolare di salute. Quindi, se necessario, metodi di consenso, quali tecniche di Delphi modificate, in cui ripetuti cicli di ranking (solitamente dai questionari) e riferire i risultati del gruppo sono utilizzati per ottenere un consenso e restringere l'elenco di incertezza a un numero gestibile di indagine. L'elenco viene quindi presentato ai gruppi di fuoco misto delle parti interessate che usano metodi di consenso di gruppo, come tecnica di gruppo nominale, per classificare i più importanti temi di ricerca e produrre un elenco con priorità. 7 , 8
In particolare assente dalla letteratura pubblicata sul coinvolgimento dei paziente e pubblico nella ricerca impostazione di priorità è il coinvolgimento dei pazienti e dei cittadini appartenenti a minoranze etniche sottorappresentate. Questo aggrava le disparità nella partecipazione paziente e pubblica dalle popolazioni di minoranza sotto-rappresentate nella ricerca sanitaria complessiva,11 e forse perpetua la diffidenza derivanti da colpa storica della ricerca, in particolare con le comunità di colore. 12 inoltre, c'è stata molto scarsa attenzione sui metodi di impegnarsi in particolare gli individui appartenenti a minoranze etniche sottorappresentate in impostazione di priorità di ricerca. 11 , 13 questa è una critica omissione perché senza prova dell'efficacia dei metodi in con successo che coinvolge gli individui appartenenti a minoranze etniche sottorappresentate nella definizione delle priorità di ricerca, ci possono essere conseguenze impreviste, come privilegia la vista di alcune parti interessate che conduce ad ulteriore disimpegno di tali gruppi di minoranza; Ad esempio, il metodo di 10 JLA priorità impostazione Partnership non affronti la sfida di garantire la partecipazione dei gruppi sottorappresentati minoritari e ci sono varie fasi del processo dove può essere dato loro punto di vista di minore priorità di altre parti interessate. In primo luogo, affidamento sulla letteratura e gruppi rappresentativi degli stakeholder tradizionali per il primo livello di generazione di privilegi incertezze la ricerca che è stata condotta basata sulle priorità della comunità di ricerca e organizzazioni stabilite, che non rappresentano bene le incertezze e domande dei gruppi di minoranza sotto-rappresentate. Secondo, anche con animatori qualificati e metodi ben collaudati, che tiene consenso gruppi con sotto-rappresentate minoranza individui e professionisti del settore sanitari insieme involontariamente potrebbero privilegiare le voci e le viste dei professionisti. Pertanto, sono necessari nuovi metodi, che concentrarsi su e sviluppare capacità per i gruppi di minoranza sotto-rappresentate potrebbero essere coinvolte nell'impostazione di priorità di ricerca, soprattutto quando essi sono colpite da gravi condizioni di salute.
Una tale condizione di salute è nascita pretermine, definita come nascita prima del completamento della 37 ° settimana di gestazione. Nascita pretermine è una condizione complessa con entrambi i medici e socio-demografici fattori di rischio che è associata a numerosi esiti materne e infantile negativi, che interessano la vita dei bambini e delle famiglie e costano molti miliardi per la società. 14 razza afro-americana, basso stato socioeconomico ed educazione limitata sono tra i forti, ma in gran parte inspiegabili fattori di rischio per parto pretermine. 14 , 15 , 16 , 17 fino a tempi recenti, c'è stata poca ricerca sulle esperienze e le visualizzazioni delle donne ad alto rischio socio-demografico per nascita pretermine14 e impostazione di priorità di ricerca nascita pretermine negli Stati Uniti non ha avuto nessun paziente diretto e pubblico coinvolgimento. Il primo coinvolgimento paziente e pubblico in impostazione di priorità di ricerca nascita pretermine è stato segnalato nel 2014 il Regno Unito (UK). 18 , 19 anche se innovativa per il campo, la nascita pretermine UK Partnership impostazione priorità16 non ha incluso donne ad alto rischio socio-demografico per la nascita prematura, come quelli a rischio a causa di determinanti sociali della salute o della salute disparità. Poiché questi gruppi sopportano un onere sproporzionato della malattia, è imperativo che la loro vista figurare nell'impostazione di priorità di ricerca.
L'iniziativa di nascita pretermine UCSF California (PTBi-CA) è un'iniziativa di ricerca pluriennale, philanthropically finanziato per ridurre l'onere dell'epidemia non controllato di nascita pretermine nelle regioni alto-disparità di California (www.pretermbirth.ucsf.edu). PTBi-CA riunisce ricercatori provenienti da numerose specialità e discipline, agenzie di sanità pubblica e i leader della comunità di lavorare in partnership diretta con le donne e le famiglie più colpite dall'epidemia. Le donne che hanno avuto un parto pretermine e coloro che sono ad alto rischio socio-demografico per nascita pretermine e i fornitori di assistenza clinica e sociale frontline che lavorano con queste donne e le loro famiglie sono coinvolte in tutte le fasi del processo di ricerca — in via di sviluppo le priorità di ricerca, progettazione di protocolli di ricerca, realizzazione di studi, diffusione di risultati e traduzione dei risultati alla pratica e politica.
Dato i limitato metodi specificamente coinvolgere gruppi di minoranza sotto-rappresentate in impostazione di priorità di ricerca, e perché non si sapeva se le donne di colore ad alto rischio socio-demografico per la nascita prematura sarebbe interessato o disposti ad impegnarsi nella ricerca processo di definizione di priorità, il metodo di JLA priorità impostazione partenariato stabilito non era adatto come un primo passo nel coinvolgimento del paziente e pubblico per questa popolazione e argomento. Questo documento descrive il protocollo per un nuovo metodo avviare la partecipazione paziente e pubblica, definizione delle priorità di ricerca di comunità colpite (Hamilton) e descrive il relativo uso con le donne ad alto rischio socio-demografico per la nascita prematura. L'obiettivo di Hamilton è di coinvolgere direttamente gli individui appartenenti a minoranze etniche sottorappresentate, in questo caso le donne di colore, nell'individuare e definire le priorità loro domande senza risposta circa la loro condizione di salute, in questo caso gravidanza, la nascita e la cura neonatale e trattamento. Il metodo di Hamilton consente l'individuazione delle domande senza risposta ricercabili ricerca di massima priorità per le comunità colpite così che possono essere incluse in impostazione di priorità di ricerca di finanziatori e ricercatori. La PTBi-CA di UCSF incorporato le priorità di ricerca delle donne ad alto rischio socio-demografico per la nascita prematura nelle loro richieste per proposte e partecipano donne che hanno partecipato al processo di Hamilton nella proposta revisione e le decisioni di finanziamento (Vedi breve video esempio : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). Il protocollo di Hamilton può portare a significative partnership di individui dalle comunità influenzato da una condizione di salute nelle decisioni circa i fuochi ricerca e finanziamenti.

<table>
	<tbody>
		<tr >
			<td>Session 1: Room arrangement and supplies</td>
			<td></td>
						<td></td>
									<td></td>
			</tr>
		<tr >
			<td>Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 2, ideally 3)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Self-adhesive flip chart paper (at least 110 sheets)</td>
<td></td>
<td></td>
<td></td>
			</tr>
		<tr >
			<td >Markers and pens</td>
			<td></td>
			<td></td>
		<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Pens and note-taking pads for all participants</td>
		<td></td>
		<td></td>
		<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td >Audio recorder</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td >Name tags</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms)</td>
		<td></td>
		<td></td>
		<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Session 2: Room arrangement and supplies</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 3, ideally 4)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Individual research questions (from Session 1 analysis) printed in large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Blank half-sheets (in a different color paper) for new questions generated in session 2</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Research topics (from Session 1 analysis) printed in bold large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Blank half-sheets (in a different color paper) for new topics generated in session 2</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Post-it flip chart paper (at least 15 sheets)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Markers and pens</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Sticker dots in different colors or patterns &#8212; each participant will need 20 sticker dots in a different color or pattern (15 dots for round 1 and 5 dots for round 2 of the prioritization exercise)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Paper copies for all participants and facilitators with the research questions organized by topic</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Audio recorder</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Name tags</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
	</tbody>
</table>

a novel method for involving women of color at high risk for preterm birth in research priority setting

Coinvolgimento dei pazienti e il pubblico ora è riconosciuta per essere essenziale per la buona conduzione della ricerca. Coinvolgimento di paziente e pubblico in priorità di ricerca impostando e decisioni di finanziamento è solo cominciando a essere riconosciuti come importanti, e metodi per fare così sono nascente. Questo protocollo descrive le priorità di ricerca di protocollo le comunità colpite (Hamilton) ed i risultati dal suo utilizzo con le donne ad alto rischio socio-demografico per la nascita prematura. L'obiettivo era di coinvolgere direttamente queste donne nell'identificazione e nella definizione delle priorità loro domande senza risposta circa la gravidanza, nascita e neonatale di cura e trattamento affinché il loro punto di vista potrebbe essere incluso in impostazione di priorità di ricerca di finanziatori e ricercatori. Può essere utilizzato il protocollo di Hamilton significativamente coinvolgere gruppi sottorappresentati in ad alto rischio per specifici problemi di salute, o coloro che affrontano un onere sproporzionato della malattia, nella strategia di ricerca e definizione delle priorità di finanziamento.

I seguenti risultati sono stati derivati da un progetto in corso per coinvolgere le donne a rischio elevato sociodemografici per nascita pretermine in priorità di strategia e finanziamento della ricerca per la PTBI-CA a San Francisco, Oakland e Fresno, in California. I risultati rappresentativi sono da due CBO che servono le donne a San Francisco, CA: il programma prenatale senzatetto (HPP) e il programma di salute neonato nero (BIH). Le organizzazioni direttamente consegnare o ospitano una varietà di servizi tra cui prenatale, preparazione del parto e post-partum classi. Ulteriori servizi gratuiti includono la gestione dei casi, individualizzato vita e obiettivo pianificazione, consultazione di infermiere di sanità pubblica, servizi di referral per servizi sanitari medico, sociale, economico e mentale e il trasporto. Personale a ogni client di organizzazione invitati che erano incinte o che avevano bambini pretermine a partecipare al progetto.
C'erano 14 partecipanti in totale, 6 da HPP e 8 da Bosnia-Erzegovina, che variano nell'età da 20 a 42. Del totale dei partecipanti di 44 bambini (gamma 1 a 5 ogni), 21% (n = 9) sono nati pretermine. Auto-identificati come afro-americano di partecipanti (n = 12), Latina (n = 1), o Asian/Pacific Islander (n = 1). Tre delle donne gravide al momento del focus group, 2 nei gruppi di HPP e 1 nei gruppi della Bosnia-Erzegovina. I partecipanti sono stati compensati per il loro tempo. Non c'era nessun attrito durante il periodo di studio.
Dopo la rimozione di domande posate dai partecipanti che hanno avuti prova forte da revisioni sistematiche o linee guida nazionali nonché domande duplicate tra i due gruppi, un elenco combinato di 135 domande di ricerca unico era stato generato dalla sessione 1 attività presso i due siti. Utilizzando analisi tematica, le domande sono state raggruppate sotto 11 temi di argomento di ricerca. Queste domande e argomenti sono stati presentati a ciascuno dei gruppi nella sessione 2 e la top 10 (HPP) e top 15 domande di ricerca (BIH) sono state concordate dal consenso del gruppo. La figura 1 Mostra i partecipanti eseguendo il punto voto per indicare il loro turno 2 domande di ricerca di massima priorità. I risultati di entrambi i gruppi sono stati esaminati di nuovo insieme e rimuovere i duplicati, conseguente l'elenco definitivo delle domande combinato top 10 ricerche specifiche (tabella 1) e temi di ricerca 9 superiore (tabella 2).
Durante il corso del protocollo della due-sessione, i partecipanti ha parlato intimamente le proprie esperienze di salute e assistenza sanitaria. I partecipanti hanno riferito quel sentire altre donne raccontare che le loro storie richiesto loro di condividere più di se stessi. Durante ciascuna delle sessioni c'era discussione tra i partecipanti circa l'impatto delle esperienze sanitarie delle donne personalmente e sulla loro comunità. Questi dati sono stati registrati e trascritti come parte delle sessioni ed successivamente sottoposti ad analisi qualitativa, l'aggiunta di contesto, significato e, occasionalmente, suggerimenti per ulteriori ricerche sulle tematiche prioritarie di ricerca identificati come importanti dalle donne (dati non mostrato). Nelle discussioni debriefing alla chiusura della sessione 2 in ogni sito, tutte le donne ha riferito che la partecipazione è stata un'esperienza di apprendimento positivo e tutto l'espresso interesse nel continuo coinvolgimento con i ricercatori.
<img alt="Figure 1" class="xfigimg" src="/files/ftp_upload/56220/56220fig1.jpg"> Figura 1. Partecipanti nella sessione 2 eseguendo il punto voto per indicare il loro turno 2 domande di ricerca di massima priorità. <a href="//cloudflare.jove.com/files/ftp_upload/56220/56220fig1large.jpg" target="_blank">Clicca qui per visualizzare una versione più grande di questa figura.</a>
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always"><tbody>
<tr>
<td>Come influisce lo stress della madre il bambino?</td>
		</tr>
<tr>
<td>In particolare quali sono i modi più efficaci per migliorare la comunicazione paziente-provider, quando pazienti percepiscono commenti insensibili e scortesi da operatori sanitari?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Qual è la cura più efficace per la gravidanza e la gravidanza ad alto rischio? Ad esempio, se le donne afro-americane sono a più alto rischio, perché non ci cura specializzata per migliorare i risultati?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Che cosa causa la sindrome di morte infantile improvvisa?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Il tipo di assicurazione si sono determinare il tipo di cura che si get o la qualità dell'assistenza medica e cura diversa basato su stato assicurazione o gara?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Che cosa potrebbe fare ospedale visite e in ospedale rimane più facile per le famiglie e quali supporti sono più utili per le mamme con figli a casa?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Quali farmaci sono sicuri di prendere durante la gravidanza?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Come nascita piani guida e come può la squadra di sanità meglio a seguire il piano di nascita di una donna?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Come fornitori di cure mediche a decidere di coinvolgere servizi protettivi del bambino durante la gravidanza, quando abuso e negligenza non sono chiaramente presenti?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Mamme con esperienza potrebbero essere utilizzate più efficacemente per il sostegno dell'allattamento al seno?</td>
		</tr>
</tbody></table>Tabella 1. Top 10 ricerche specifiche domande delle donne a rischio sociodemografici alta per la nascita prematura
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always"><tbody>
<tr>
<td>Priorità</td>
			<td colspan="4">Tema di ricerca</td>
		</tr>
<tr>
<td>1</td>
			<td colspan="4">Stress durante la gravidanza e il suo impatto sulle donne e neonati</td>
		</tr>
<tr>
<td>2</td>
			<td colspan="4">Standard per il monitoraggio e la cura delle donne con gravidanze ad alto rischio</td>
		</tr>
<tr>
<td>3</td>
			<td colspan="4">Impatto di copertura di assicurazione e di occupazione sulla cura e i risultati</td>
		</tr>
<tr>
<td>4</td>
			<td colspan="4">Sicurezza dei farmaci e sostanze durante la gravidanza e per neonati</td>
		</tr>
<tr>
<td>5</td>
			<td colspan="4">Processi decisionali e la comunicazione tra provider e paziente</td>
		</tr>
<tr>
<td>6</td>
			<td colspan="4">L'allattamento al seno supporto</td>
		</tr>
<tr>
<td>7</td>
			<td colspan="4">Norme di rinvio delle donne e le famiglie ai servizi sociali</td>
		</tr>
<tr>
<td>8</td>
			<td colspan="4">Cause e prevenzione della sindrome di morte infantile improvvisa</td>
		</tr>
<tr>
<td>9</td>
			<td colspan="4">Supporto per le madri e i bambini a casa</td>
		</tr>
</tbody></table>Tabella 2. Temi di ricerca prioritari per le donne a rischio sociodemografici alta per la nascita prematura

Watch this Scientific Journal Video about A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting at JoVE.com

A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting

Questo manoscritto descrive le priorità di ricerca di protocollo le comunità colpite (Hamilton) ed i risultati dal suo utilizzo con le donne a rischio per parto pretermine. Utilizzando il protocollo, le donne identificate e priorità loro domande senza risposta circa la gravidanza, la nascita e la cura neonatale finalizzati ad influenzare l'impostazione di priorità di ricerca di finanziatori e ricercatori.

Un metodo novello per coinvolgere le donne di colore ad alto rischio di nascita pretermine in impostazione di priorità di ricerca

Involvement of patients and the public is now recognized to be essential for the good conduct of research. Patient and public involvement in research ...

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