Name: a novel method for involving women of color at high risk for preterm birth in research priority setting
Uploaded: 2018-01-12T12:30:00
Duration: 14 min 43 s
Description: Watch this Scientific Journal Video about A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting at JoVE.com

Denne forskningen ble støttet av UCSF California tidlig fødsel initiativ. Forfatterne ønsker å takke Brittany Edwards, Lisa Edwards og Olga Nunez for deres hjelp og deltakerne for å dele sine erfaringer og synspunkter.

<ol>
	<li>Mullins, C. D., Abdulhalim, A. M., Lavallee, D. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Continuous+patient+engagement+in+comparative+effectiveness+research.">Continuous patient engagement in comparative effectiveness research.</a> JAMA. 307 (15), 1587-1588 (2012).</li><li>Belone, L., Lucero, J. E., Duran, B., Tafoya, G., Baker, E. A., Chan, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Community-based+participatory+research+conceptual+model:+Community+partner+consultation+and+face+Validity.">Community-based participatory research conceptual model: Community partner consultation and face Validity.</a> Qual Health Res. 26 (1), 117-135 (2016).</li><li>Viswanathan, M., Ammerman, A., Eng, E., Gartlehner, G., Lohr, K. N., Griffith, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Community-based+participatory+research:+Assessing+the+evidence.">Community-based participatory research: Assessing the evidence.</a> Evid Rep Technol Assess (Summ). (99), 1-8 (2004).</li><li>Selby, J. V., Forsythe, L., Sox, H. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Stakeholder-Driven+Comparative+Effectiveness+Research:+An+Update+From+PCORI.">Stakeholder-Driven Comparative Effectiveness Research: An Update From PCORI.</a> JAMA. 314 (21), 2235-2236 (2015).</li><li>Reay, H., Arulkumaran, N., Brett, S. J. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Priorities+for+future+intensive+care+research+in+the+UK:+results+of+a+James+Lind+Alliance+Priority+Setting+Partnership.">Priorities for future intensive care research in the UK: results of a James Lind Alliance Priority Setting Partnership.</a> J Intens Care Soc. 15 (4), 288-296 (2014).</li><li>Wald, H. L., Leykum, L. K., Mattison, M. L., Vasilevskis, E. E., Meltzer, D. O. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=A+patient-centered+research+agenda+for+the+care+of+the+acutely+ill+older+patient.">A patient-centered research agenda for the care of the acutely ill older patient.</a> J Hosp Med. May. 10 (5), 318-327 (2015).</li><li>Reverby, S. M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Listening+to+narratives+from+the+Tuskegee+syphilis+study.">Listening to narratives from the Tuskegee syphilis study.</a> Lancet. 377 (9778), 1646-1647 (2011).</li><li>Ocloo, J., Matthews, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=From+tokenism+to+empowerment:+progressing+patient+and+public+involvement+in+healthcare+improvement.">From tokenism to empowerment: progressing patient and public involvement in healthcare improvement.</a> BMJ Qual Saf. 25, 626-632 (2016).</li><li>Behrman, R. E., Butler, A. S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=.">.</a> Preterm Birth: Causes, Consequences, and Prevention. , (2007).</li><li>MacDorman, M. F. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Race+and+ethnic+disparities+in+fetal+mortality,+preterm+birth,+and+infant+mortality+in+the+United+States:+an+overview.">Race and ethnic disparities in fetal mortality, preterm birth, and infant mortality in the United States: an overview.</a> Semin Perinatol. 35 (4), 200-208 (2011).</li><li>Braveman, P. A., Heck, K., Egerter, S., Marchi, K. S., Dominguez, T. P., Cubbin, C., Fingar, K., Pearson, J. A., Curtis, M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=The+role+of+socioeconomic+factors+in+Black-White+disparities+in+preterm+birth.">The role of socioeconomic factors in Black-White disparities in preterm birth.</a> Am J Public Health. Apr. 105 (4), 694-702 (2015).</li><li>Tucker Edmonds, B., Mogul, M., Shea, J. A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Understanding+low-income+African+American+women's+expectations,+preferences,+and+priorities+in+prenatal+care.">Understanding low-income African American women's expectations, preferences, and priorities in prenatal care.</a> Fam Comm Health. 38 (2), 149-157 (2015).</li><li>Duley, L., Uhm, S., Oliver, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Top+15+UK+research+priorities+for+preterm+birth.">Top 15 UK research priorities for preterm birth.</a> Lancet. 383 (9934), 2041-2042 (2014).</li><li>Ulm, S., Crowe, S., Dowling, I., Oliver, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=The+process+and+outcomes+of+setting+research+priorities+about+preterm+birth+-+a+collaborative+partnership.">The process and outcomes of setting research priorities about preterm birth - a collaborative partnership.</a> Infant. 10 (6), 178-181 (2014).</li><li>Braun, V., Clarke, V. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Using+thematic+analysis+in+psychology.">Using thematic analysis in psychology.</a> Qualitative Research in Psychology. 3 (2), 77-101 (2006).</li><li>Frank, L., Forsythe, L., Ellis, L., Schrandt, S., Sheridan, S., Gerson, J., Konopka, K., Daugherty, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Conceptual+and+practical+foundations+of+patient+engagement+in+research+at+the+patient-centered+outcomes+research+institute.">Conceptual and practical foundations of patient engagement in research at the patient-centered outcomes research institute.</a> Qual Life Res. 24 (5), 1033-1041 (2015).</li></ol>

Forfatterne ikke avsløre.

RPAC protokollen ble spesielt utviklet for å veilede første, utforskende forskning prioritet innstillingen engasjement med underrepresentert minoritet personer som har høy risiko for helseproblemer og som står overfor uforholdsmessig byrden av sykdom. Det var først trialed med kvinner høy sosiodemografiske risiko for tidlig fødsel til å generere en prioritert liste over researchable spørsmål og emner om graviditet, fødsel og neonatal omsorg og behandling. Prioriterte listene som følge av RPAC kan deretter inkluderes i forskning prioritetsinnstillingen av organer og forskere. RPAC følger prinsippene for nasjonale pasienten engasjement rubrikkene, som pasient sentrert utfallet Research Institute9,21 i USA og UK JLA prioritet innstillingen partnerskap. 10 the RPAC elementer av prioritet innstillingen partnerskap prioritering protokollen bruker, men skiller seg fra prioritet innstillingen partnerskap protokollen i betydelige måter. Først RPAC fokuserer utelukkende på medlemmer av samfunn preget av en helsetilstand og inkluderer ikke frontlinjen klinikere år kan være privilegert i diskusjonen (selv ubevisst av deltakerne selv). Andre er RPAC protokollen utformet for å generere den opprinnelige spørsmålet liste de novo fra i gruppen, og ikke fra tidligere forskningslitteratur eller undersøkelser. Tredje, RPAC er utformet for å sondere dypere prioriteringer, erfaringer og kontekst der disse prioritetene utvikle, av et lite antall personer med ekspertise innen tilstanden i kraft av deres individ og samfunn erfaring mens prioritet Angi partnerskap protokollen er utformet for å engasjere et stort antall individer og organisatoriske representanter med bred kunnskap om tilstanden og dens innvirkning på pasienter og familier i forskning prioritetsinnstillingen prosessen. Men bruk av RPAC og JLA prioritet innstillingen partnerskap er ikke gjensidig utelukkende og RPAC kan naturligvis føre til dannelse av et JLA stil prioritet innstillingen partnerskap eller, omvendt JLA prioritet innstillingen partnerskapet arbeidet kan føre til bruk av RPAC for dypere involvering av bestemte samfunn preget av en helsetilstand. Når forskning prioriteringer er etablert med pasienten og offentlig engasjement med ett eller begge disse metodene, baserte community deltakende forskning kan brukes å co-design og gjennomføre konkrete forskningsprosjekter. 3 , 4
Representant resultatene som beskrives i denne artikkelen illustrerer kraften i RPAC protokollen for å raskt og engasjere dypt kvinner høy sosiodemografiske risiko for tidlig fødsel identifisere spesifikke forskning spørsmål og bredere forskningstema av største betydning for dem og deres samfunn. Disse kvinnene hadde ingen tidligere forskning erfaring og hadde ingen tidligere forbindelse med veilederne eller organisasjonen. Ingen av dem jobbet i en klinisk setting eller hadde noen vitenskapelig trening. Likevel, ved slutten av den første to-timers økt, de hadde generert over 135 unike, researchable spørsmål basert på egne erfaringer og ubesvarte sykdommer og deres generelle nysgjerrighet om mors og barn helse som ble vekket i gruppen diskusjonen med andre kvinner som seg selv. Videre, som en del av to økt protokollen, deltakere engasjert i dyp diskusjon om sin egen helse og helsetjenester opplevelser under graviditet, fødsel og foreldre. Disse dataene gitt en rik substrat for ytterligere kvalitativ analyse av disse erfaringene, med særlig fokus på pasienten-leverandør og pasient-helse interaksjoner.
RPAC protokollen er ny, og det er mange problemer å vurdere i å vurdere hvorvidt det er passende for andre undersøkelser. Først er ha en klar intensjon og plan for hvordan forskning prioriteringer vil informere forskning og finansiering beslutninger viktig, som gjør det vil redusere troverdighet fokusgruppe økter mellom forskere og samfunnet. Andre er har en CBO-partner som er klarert og godt integrert i samfunnet rundt også avgjørende for suksess. Tredje bør forskere være forberedt på å delta i diskusjon med CBO og RPAC deltakerne om personlig og historiske misbruk i forskning fordi dette kan oppstå når temaet forskning er hevet med lokalsamfunn av farge. 12 the RPAC-protokollen er brukt så langt bare med afrikansk-amerikansk og Latina kvinner i California høy sosiodemografiske risiko for tidlig fødsel. Derfor krever generalizability metoden videre evaluering. Likevel, det er en lovende metode for utforskende forskning prioritet innstillingen engasjement med underrepresentert minoritet personer som har høy risiko for og er uforholdsmessig påvirket av andre helseproblemer.
Partnerskap med klarerte CBO og dyktige tilrettelegging er avgjørende for raskt bygge og overføre tillit blant deltakerne slik at de føle seg komfortabel å snakke fritt og generere rike data. Som med alle tilrettelagt gruppeaktiviteter er kvaliteten på produksjonen sterkt avhengig av ferdighetene til tilrettelegger å engasjere deltakerne i emnet og med hverandre. På grunn av fokus på helseforskning, bør minst en av trenere ha en sterk kjennskap av klinisk omsorg og forskning bevis for bestemte tilstanden under diskusjon. Dette er viktig slik at tilrettelegger kan gi eksempelspørsmål om nødvendig å stimulere til diskusjon eller styre samtalen å utforske andre aspekter av tilstanden som ikke er spontant brakt frem av deltakerne. Samtidig, må tilretteleggere avstå fra å gi svar på spørsmål forskning utgjøres av deltakerne eller engasjere seg i noen undervisning eller rådgivning i denne økten. Slike handlinger kan raskt kvele deltakere fra utvikle videre spørsmål eller utforske usikkerhet og skal unngås for enhver pris. Veiledere skal fungere med den CBO partneren tilbyr deltakerne helse informasjon eller forskning bevis etter ferdigstillelse av økt 2.
Flere viktige resultater dukket opp ved bruk av RPAC med kvinner høy sosial-demografiske risiko for tidlig fødsel. Først forskning prioriteten lister fra RPAC arbeidet i San Francisco, Oakland og Fresno California ble inkludert i forespørselen om forslag utstedt av PTBi-CA. Andre ble noen av kvinnene som deltok i RPAC brukes og valgt for PTBi-CA samfunnet Advisory Board og deltok i forslaget gjennomgang og anbefaling for finansiering av forslagene i svaret på forespørselen om forslag. Dette er uvurderlig for PTBi-CA, sikre at forskningsoppdrag adresser spørsmål av betydning for vitenskap og til samfunnet vitenskapen er ment til fordel (se kort video eksempel: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).
I sammendraget er RPAC protokollen en nyttig metode for å generere raske, grundig kunnskap om forskning prioriteringer kvinner høy sosiodemografiske risiko for tidlig fødsel. Den RPAC gir et sterkt grunnlag for pågående tålmodig og offentlig engasjement i forskning og kan føre til meningsfull partnerskap i forskningsmidler beslutninger for bedre å håndtere epidemien for tidlig fødsel. Protokollen kan være mer tilpasset for bruk med underserved minoritet enkeltpersoner fra samfunn preget av andre helsemessige forhold å oppnå meningsfull deltakelse i beslutninger om forskning bildet og finansiering for å løse de helsemessige forholdene.

Tålmodig og offentlig engasjement i healthcare research forbedrer relevansen og troverdigheten til resultater, øker innmelding og oppbevaring og akselererer oversettelse i klinisk praksis. 1 selv om begrepene brukes ofte om hverandre, engasjement, deltakelse og engasjement representerer tre ulike nivåer av kontakt mellom forskere og individuelle pasienter eller allmennheten. Engasjement er det laveste nivået og inkluderer aktiviteter forskere og institusjoner for å dele informasjon og kunnskap om forskning med pasienter og publikum. Deltakelse er aktiviteten av studiet fag deltar i forskningsstudier. Engasjement er høyeste kontakt, der pasienter, medlemmer av påvirket samfunn eller allmennheten er aktivt involvert i utformingen forskningsprosjekter fra design til formidling, inkludert som co forskere. 2 , 3 partnerskapet mellom medlemmer eller representanter og forskere eller akademiske institusjoner i co-utvikling av problemstillinger og medeierskap av forskningsprosjekter er vanligvis kjent som samfunnet basert deltakende forskning. 4 metodene er effektive i å øke nivået av involvering av pasienter og publikum i forskning og relevansen av forskningsresultater for påvirket samfunn. 5 flere nylig forskning organer har begynt å anerkjenne viktigheten av pasienten og offentlig engasjement i strategiske forskningen dagsorden setting og søke engasjement/involvering av pasienter og publikum i definere fokusområder for forskning finansiering og prioritere hva forskning å finansiere. Tålmodig og offentlig engasjement i forskning prioritetsinnstillingen representerer den høyeste grad av engasjement, og er oppstrøms fra samfunn basert deltakende forskning. Tålmodig og offentlig engasjement i forskning prioritetsinnstillingen er viktig for forskningsmidler strategiutvikling slik at forespørsler om forslag og finansiering beslutninger gjenspeiler emner av størst interesse publikum så vel som forskningen fellesskapet. 6 det er en klar og voksende internasjonale forventning som høy kvalitetsforskning gjennomført i samarbeid med pasienter og lokalsamfunn og ikke på dem utelukkende som forskningen fag.
Metoder for pasienten og offentlig engasjement i forskning prioritetsinnstillingen er relativt ny og utvikling. Så langt, pleier store organer å anmode involvering av representanter fra pasienten advocacy organisasjoner med erfaring av pasienten og offentlig engasjement i stedet for direkte fra medlemmer av rammede samfunn eller allmennheten. Involvering av pasienter eller pasienter representanter er vanligvis som en del av større interessentgrupper som kan inkludere frontline helsepersonell og industri gjennom online undersøkelse metoder og fokusgrupper med overveiende profesjonell interessenter7,8,9, eller "rådhuset" stil møter. 9
Mest veletablerte metoden for forskning tålmodig og offentlig engasjement er metoden James Lind Alliance (JLA) prioritet innstillingen partnerskap. Etablert i 2004, er JLA prioritet innstillingen partnerskap metoden10 en strukturert tilnærming, bringe pasienter, pleiere og kliniker grupper sammen å identifisere behandling usikkerhet (dvs. spørsmål om behandlinger som ikke besvart av eksisterende forskning) som er viktig for alle grupper. Målene for prioritet innstillingen partnerskap er å nå konsensus om prioritet usikkerhet og produsere en endelig liste (ofte en "topp 10") av fellesskap avtalt forskning prioriteringer, og deretter publisere prioriteringer mye for å påvirke forskere og forskning Oppdragsgivers å henvende seg. Metoden JLA prioritet innstillingen partnerskap har brukt effektivt for en rekke forhold. JLA guidebok10 gir en detaljert trinnvise protokoll for å etablere og drive prioriteten innstillingen partnerskap for et helse-emne. Det består av en multi-fase tilnærming, begynner med en omfattende gjennomgang og online eller post undersøkelser med en rekke interessenter til å generere en omfattende liste over usikkerhet på et spesielt helse tema. Deretter eventuelt undersøkelsen konsensus metoder, som endret Delphi teknikker, der gjentatte runder med rangering (vanligvis ved spørreskjemaer) og rapportering tilbake Grupperesultater brukes til å oppnå konsensus og begrense listen usikkerhet til et håndterlig antall. Listen er deretter presentert for blandet fokus interessentgrupper som bruker gruppen konsensus metoder, for eksempel nominell gruppe teknikk, å rangere de viktigste forskningstema og produsere en prioritert liste. 7 , 8
Spesielt fraværende fra den publisert litteraturen om pasienten og offentlig engasjement i forskning prioritetsinnstillingen er involvering av pasienter og publikum fra underrepresentert minoritetsgrupper. Dette forverrer forskjeller i pasienten og offentlig engasjement av underrepresentert minoritetsbefolkninger helsetjenester forskning samlet,11 og kanskje perpetuates mistillit skyldes historiske misbruk av forskning, spesielt med lokalsamfunn av farge. 12 dessuten har det vært svært lite fokus på metoder til å delta spesielt personer fra underrepresentert minoritetsgrupper i forskning prioritetsinnstillingen. 11 , 13 dette er en kritisk unnlatelse fordi uten bevis av effektiviteten av metodene i vellykket omfatter personer fra underrepresentert minoritetsgrupper i forskning prioritering, kan det hende utilsiktede konsekvenser, som privileging utsikt over visse interessenter fører til ytterligere oppløsning av disse minoritetsgrupper. For eksempel metoden JLA prioritet innstillingen partnerskap 10 løser ikke spesielt utfordring å sikre involvering av underrepresentert minoritetsgrupper og det er flere faser av prosessen der deres synspunkter får mindre prioritet enn andre interessenter. Først avhengighet av litteratur og tradisjonelle representant interessentgrupper for første nivå generasjon av usikkerhet privilegier forskning som har blitt utført basert på prioriteringer av samfunnet og etablerte organisasjoner, som representerer ikke godt usikkerhet og spørsmål om underrepresentert minoritetsgrupper. Andre, selv med dyktige tilretteleggere og godt testet metoder, holde konsensus grupper med underrepresentert minoritet individer og helsepersonell sammen kan utilsiktet privilegium stemmene og visninger av fagfolk. Derfor er nye metoder nødvendig som fokuserer på og utvikle evne til underrepresentert minoritetsgrupper å være involvert i forskning prioritetsinnstillingen, spesielt når de er uforholdsmessig påvirket av alvorlige helsemessige forhold.
En slik helsetilstand er tidlig fødsel, definert som fødselen før 37 uker av svangerskapet. Tidlig fødsel er en sammensatt tilstand med både medisinsk og sosiodemografiske risikofaktorer som er forbundet med mange uønskede mødre og nyfødte resultater, påvirker livene til barn og familier og koster mange milliarder til samfunnet. 14 African-American rase, lav sosioøkonomisk status og begrenset utdanning er blant de sterke, men hovedsakelig uforklarlige risikofaktorer for tidlig fødsel. 14 , 15 , 16 , 17 inntil nylig har det vært lite forskning på erfaringer og utsikt over kvinner høy sosiodemografiske risiko for tidlig fødsel14 og tidlig fødsel forskning prioritetsinnstillingen i USA har ingen direkte pasienten og offentlige engasjement. Det første pasienten og offentlig engasjementet i tidlig fødsel forskning prioritetsinnstillingen ble rapportert i 2014 Storbritannia (UK). 18 , 19 men banebrytende for feltet, UK tidlig fødsel prioritet innstillingen partnerskap16 ikke inkluderte kvinner høy sosiodemografiske risiko for tidlig fødsel, som de i risikosonen på grunn av sosiale faktorer for helse og helse forskjeller. Siden disse gruppene bære en uforholdsmessig byrden av sykdom, er det viktig at deres syn inkluderes i forskning prioritetsinnstillingen.
UCSF California tidlig fødsel initiativ (PTBi-CA) er en flerårig, philanthropically-finansiert forskning initiativ for å redusere byrden av ukontrollert tidlig fødsel epidemien i høy-misforhold regioner i California (www.pretermbirth.ucsf.edu). PTBi-CA samler forskere fra mange spesialiteter og disipliner, folkehelse byråer og ledere til å arbeide i direkte samarbeid med kvinner og familier mest berørt av epidemien. Kvinner som har hatt en tidlig fødsel og de som har høy sosiodemografiske risiko for tidlig fødsel og frontline kliniske og sosial omsorgsleverandører som arbeider med disse kvinnene og deres familier er involvert i alle stadier av forskningsprosessen-fra utviklingsland forskning prioriteringer, designe forskning protokoller, gjennomføre studier, spre resultatene og oversettelse av funn til praksis og politikk.
Gitt de begrensede metodene for å spesifikt gjelder underrepresentert minoritetsgrupper i forskning prioritetsinnstillingen, og fordi det ikke var kjent om kvinner av fargen høy sosiodemografiske risiko for tidlig fødsel ville være interessert eller villig til å delta i den forskning prioritet innstillingen prosessen, etablerte JLA prioritet innstillingen partnerskap metoden var ikke riktig som et første skritt i pasienten og offentlig engasjement for befolkningen og emnet. Dette dokumentet beskriver protokollen for en ny metode for å starte tålmodig og offentlig engasjement, forskning prioritering av påvirket samfunn (RPAC), og beskriver bruken med kvinner høy sosiodemografiske risiko for tidlig fødsel. Målet med RPAC er å direkte involvere enkeltpersoner fra underrepresentert minoritetsgrupper, i dette tilfellet kvinner av farge, identifisere og prioritere sine ubesvarte spørsmål om deres helsetilstand, i dette tilfellet graviditet, fødsel og neonatal omsorg og behandling. Metoden RPAC aktiverer oppdagelsen av researchable ubesvarte problemstillingene største prioritet til de berørte lokalsamfunnene slik at de kan inkluderes i forskning prioritetsinnstillingen av organer og forskere. UCSF PTBi-CA innlemmet forskning prioriteringer kvinner høy sosiodemografiske risiko for tidlig fødsel i forespørselen om forslag og med kvinner som deltok i RPAC prosessen gjennomgang av eksempelforslag og finansiering beslutninger (se kort video eksempel : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). RPAC-protokoll kan føre til meningsfull partnerskap av individer fra samfunn berørt av en helsetilstand i beslutninger om forskning foci og finansiering.

<table>
	<tbody>
		<tr >
			<td>Session 1: Room arrangement and supplies</td>
			<td></td>
						<td></td>
									<td></td>
			</tr>
		<tr >
			<td>Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 2, ideally 3)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Self-adhesive flip chart paper (at least 110 sheets)</td>
<td></td>
<td></td>
<td></td>
			</tr>
		<tr >
			<td >Markers and pens</td>
			<td></td>
			<td></td>
		<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Pens and note-taking pads for all participants</td>
		<td></td>
		<td></td>
		<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td >Audio recorder</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td >Name tags</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms)</td>
		<td></td>
		<td></td>
		<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Session 2: Room arrangement and supplies</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 3, ideally 4)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Individual research questions (from Session 1 analysis) printed in large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Blank half-sheets (in a different color paper) for new questions generated in session 2</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Research topics (from Session 1 analysis) printed in bold large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Blank half-sheets (in a different color paper) for new topics generated in session 2</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Post-it flip chart paper (at least 15 sheets)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Markers and pens</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Sticker dots in different colors or patterns &#8212; each participant will need 20 sticker dots in a different color or pattern (15 dots for round 1 and 5 dots for round 2 of the prioritization exercise)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Paper copies for all participants and facilitators with the research questions organized by topic</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Audio recorder</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Name tags</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
	</tbody>
</table>

a novel method for involving women of color at high risk for preterm birth in research priority setting

Involvering av pasienter og publikum er nå anerkjent er avgjørende for god gjennomføring av forskning. Tålmodig og offentlig engasjement i forskning prioritet innstilling og finansiering beslutninger bare begynner å bli anerkjent som viktige metoder for å gjøre så er begynnende. Denne protokollen beskriver forskning prioriteringen av påvirket samfunn (RPAC)-protokollen og funn fra bruken med kvinner høy sosiodemografiske risiko for tidlig fødsel. Målet var å rett innebære disse kvinnene med å identifisere og prioritere sine ubesvarte spørsmål om graviditet, fødsel og neonatal omsorg og behandling slik at deres synspunkter kan inkluderes i forskning prioritetsinnstillingen av organer og forskere. RPAC protokollen kan brukes å involvere meningsfullt underrepresentert grupper på høy risiko for bestemte helseproblemer, eller de som står overfor uforholdsmessig byrden av sykdom, forskning og finansiering prioritetsinnstillingen.

Følgende resultater ble avledet fra et pågående prosjekt å involvere kvinner høy sosiodemografiske risiko for tidlig fødsel i forskning strategi og finansiering prioriteringer for PTBI-CA i San Francisco, Oakland og fotnoter. Representant resultatene er fra to CBOs serverer kvinner i San Francisco, CA: hjemløse Prenatal Program (HPP) og Black spedbarn helse Program (Bosnia). Organisasjonene enten direkte levere eller tilby en rekke tjenester, inkludert prenatal, fødsel forberedelse og post-partum klasser. Gratis tilleggstjenester inkluderer saksadministrasjon, individualiserte liv og målet planlegging, helsesøster høring, henvisning tjenester for medisinske, sosiale, økonomiske og psykiske helsetjenester og transport. Personalet på hver organisasjon invitert klienter som var gravid eller som hadde premature barn til å delta i prosjektet.
Det var 14 deltakere totalt 6 fra HPP og 8 fra Bosnia, varierer i alder fra 20 til 42. Av deltakernes 44 barn (område 1 til 5 hver), 21% (n = 9) ble født preterm. Deltakerne selv identifisert som African-American (n = 12), Latina (n = 1), eller asiatiske/Stillehavsøyene (n = 1). Tre av kvinnene var gravid på tiden av gruppene, 2 i HPP grupper og 1 i BIH grupper. Deltakerne ble kompensert for sin tid. Det var ingen slitasje under studietiden.
Etter fjerner spørsmål som stilles av deltakerne som hadde sterke bevis fra systematisk vurderinger eller nasjonale retningslinjer samt like spørsmål mellom de to gruppene, hadde en kombinert liste over 135 enestående forskning spørsmål vært generert fra økten 1 aktiviteter på to steder. Bruker tematisk analyse, ble spørsmålene gruppert under 11 overordnede forskning tema temaer. Disse spørsmålene og emner ble presentert for hver av gruppene i økt 2 og topp 10 (HPP) og topp 15 (Bosnia) forskning spørsmål var avtalt gruppen konsensus. Figur 1 viser deltakerne utfører dot stemme å indikere deres runde 2 topp prioritet forskning spørsmål. Resultatene fra begge grupper ble igjen undersøkt sammen og duplikater fjernet, noe som resulterer i den endelige listen over kombinert topp 10 spesifikke forskning spørsmål (tabell 1) og topp 9 forskningstema (tabell 2).
I løpet av to økt protokollen, deltakerne snakket nært om sin egen helse og helsetjenester erfaringer. Deltakerne rapporterte at høre andre kvinner fortelle sine historier fikk dem til å dele mer om seg selv. Under hver av øktene var det diskusjon blant deltakerne om virkningen av kvinners helse erfaringer personlig og lokalsamfunnet. Disse dataene ble registrert og som en del av økter og senere utsatt for kvalitativ analyse, legge sammenheng, betyr og, forslag til videre forskning på prioritet forskningstema identifisert som viktig av kvinner (data ikke vises). I debriefing diskusjoner på slutten av økten 2 på hvert område rapporterte alle kvinnene at deltakelse var en positiv erfaring og alle uttrykte interesse fortsatte involvering med forskere.
<img alt="Figure 1" class="xfigimg" src="/files/ftp_upload/56220/56220fig1.jpg"> Figur 1. Deltakere i sesjon 2 utfører dot stemme å indikere deres runde 2 topp prioritet forskning spørsmål. <a href="//cloudflare.jove.com/files/ftp_upload/56220/56220fig1large.jpg" target="_blank">Klikk her for å se en større versjon av dette tallet.</a>
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always"><tbody>
<tr>
<td>Hvordan påvirker en mors stress babyen?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Hva er de mest effektive måtene å forbedre pasient-leverandør kommunikasjon, spesielt når pasienter oppfatter ufølsom og uhøflig kommentarer fra helsepersonell?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Hva er den mest effektive omsorgen for graviditet og høy-risiko svangerskap? For eksempel hvis African American kvinner er på høyere risiko, hvorfor er det spesialisert omsorg til bedre resultater?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Hva som forårsaker krybbedød?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Forsikringstypen du må bestemme hvilken bryr du get eller kvaliteten på din pleie og omsorg forskjellige basert på forsikring status eller rase?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Hva det kan gjøre sykehus besøk og inne-gjestfrihet blir enklere for familier og hva er mest nyttig for mødre med barn hjemme?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Hvilke medisiner er trygge å ta under svangerskapet?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Hvordan fødsel planer hjelp og hvordan kan helsevesenet laget bedre følger en kvinne født plan?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Hvordan avgjør helsepersonell å involvere barn beskyttende tjenester under svangerskapet omsorg når misbruk og forsømmelse ikke tydelig tilstede?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Kan erfarne moms brukes mer effektivt for amming støtte?</td>
		</tr>
</tbody></table>Tabell 1. Topp 10 spesifikke problemstillinger av kvinner høy sosiodemografiske risiko for tidlig fødsel
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always"><tbody>
<tr>
<td>Prioritet</td>
			<td colspan="4">Forskning emne</td>
		</tr>
<tr>
<td>1</td>
			<td colspan="4">Stress under graviditet og dens innvirkning på kvinner og barn</td>
		</tr>
<tr>
<td>2</td>
			<td colspan="4">Standarder for overvåking og av kvinner med høy risiko svangerskap</td>
		</tr>
<tr>
<td>3</td>
			<td colspan="4">Virkningen av sysselsetting og forsikring dekning på omsorg og resultater</td>
		</tr>
<tr>
<td>4</td>
			<td colspan="4">Sikkerhet for rusmidler og stoffer i svangerskapet og for nyfødte</td>
		</tr>
<tr>
<td>5</td>
			<td colspan="4">Leverandør-pasient kommunikasjon og beslutninger</td>
		</tr>
<tr>
<td>6</td>
			<td colspan="4">Amming-støtte</td>
		</tr>
<tr>
<td>7</td>
			<td colspan="4">Standarder for henvisning av kvinner og familier til sosiale tjenester</td>
		</tr>
<tr>
<td>8</td>
			<td colspan="4">Årsaker og forebygging av krybbedød</td>
		</tr>
<tr>
<td>9</td>
			<td colspan="4">Støtte for mødre og barn hjemme</td>
		</tr>
</tbody></table>Tabell 2. Prioritet forskningstema for kvinner høy sosiodemografiske risiko for tidlig fødsel

Watch this Scientific Journal Video about A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting at JoVE.com

A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting

Dette manuskriptet beskriver forskning prioriteringen av påvirket samfunn (RPAC)-protokollen og funn fra bruken med kvinner utsatt for tidlig fødsel. Bruker protokollen, kvinner identifisert og prioritert sine ubesvarte spørsmål om graviditet, fødsel og neonatal omsorg sikte på å påvirke forskning prioritetsinnstillingen av organer og forskere.

En ny metode for involverer kvinner av fargen høy risiko for tidlig fødsel i forskning prioritetsinnstillingen

Involvement of patients and the public is now recognized to be essential for the good conduct of research. Patient and public involvement in research ...

Research

Education

JoVE Core

JoVE Journal

Nursing

Behavior

Unit 1

The Nursing Process I

SCIENTISTS IN ACTION

Assessment and Evaluation of the High Risk Neonate: The NICU Network Neurobehavioral Scale

Vurdering og evaluering av den høye risikoen Neonatal: The NICU Network nevro Scale

There has been a long-standing interest in the assessment of the neurobehavioral integrity of the newborn infant.  The NICU Network Neurobehavioral Scale ...

Handwriting Analysis Indicates Spontaneous Dyskinesias in Neuroleptic Na&#239;ve Adolescents at High Risk for Psychosis

Handwriting Analysis Indicates Spontaneous Dyskinesias in Neuroleptic NaÃƒÆ’Ã‚Â¯ve Adolescents at High Risk for Psychosis

Håndskrift Analysis Indikerer Spontane dyskinesias i nevroleptika Naive Ungdom med høy risiko for psykoser

Growing evidence suggests that movement abnormalities are a core feature of psychosis. One marker of movement abnormality, dyskinesia, is a result of ...

Training Synesthetic Letter-color Associations by Reading in Color

Trening synesthetic Letter-farge foreninger ved å lese i Color

Synesthesia is a rare condition in which a stimulus from one modality automatically and consistently triggers unusual sensations in the same and/or other ...

A Novel Procedure for Evaluating the Reinforcing Properties of Tastants in Laboratory Rats: Operant Intraoral Self-administration

A Novel Prosedyre for evaluering av de forsterkede egenskaper av Tastants i laboratorierotter: Operant Intraoral Self-administrasjon

This paper describes a novel method for studying the bio-behavioral basis of addiction to food. This method combines the surgical component of taste ...

Measurement of Fronto-limbic Activity Using an Emotional Oddball Task in Children with Familial High Risk for Schizophrenia

Måling av Fronto-limbiske aktivitet Bruke en emosjonell Oddball Task hos barn med familiær høy risiko for schizofreni

Adolescence is a critical developmental period where the early symptoms of schizophrenia frequently emerge. First-degree relatives of people with ...

Fat Preference: A Novel Model of Eating Behavior in Rats

Fat Preferanse: A Novel Model of Eating atferd i Rats

Obesity is a growing problem in the United States of America, with more than a third of the population classified as obese. One factor contributing to ...

Design and Implementation of an fMRI Study Examining Thought Suppression in Young Women with, and At-risk, for Depression

Design og implementering av en fMRI studie som undersøker Trodde Suppression i Unge kvinner med, og på risiko, for depresjon

Ruminative brooding is associated with increased vulnerability to major depression. Individuals who regularly ruminate will often try to reduce the ...

Asymmetric Walkway: A Novel Behavioral Assay for Studying Asymmetric Locomotion

Asymmetrisk Walkway: A Novel Behavioral analyse for å studere asymmetrisk Locomotion

Behavioral assays are commonly used for the assessment of sensorimotor impairment in the central nervous system (CNS). The most sophisticated methods for ...

A Method to Test the Effect of Environmental Cues on Mating Behavior in Drosophila melanogaster

A Method to Test the Effect of Environmental Cues on Mating Behavior in Drosophila melanogaster

En metode for å teste effekten av miljøvennlige påkjenningshendelser i<em&gt; Drosophila melanogaster</em

An individual's sexual drive is influenced by genotype, experience and environmental conditions. How these factors interact to modulate sexual behaviors ...

Novel Object Recognition Test for the Investigation of Learning and Memory in Mice

Romanen Object anerkjennelse Test for etterforskningen av læring og hukommelse i mus

The object recognition test (ORT) is a commonly used behavioral assay for the investigation of various aspects of learning and memory in mice. The ORT is ...