Name: a novel method for involving women of color at high risk for preterm birth in research priority setting
Uploaded: 2018-01-12T12:30:00
Duration: 14 min 43 s
Description: Watch this Scientific Journal Video about A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting at JoVE.com

Denna forskning stöds av UCSF Kalifornien prematura födseln initiativ. Författarna vill tacka Brittany Edwards, Lisa Edwards och Olga Nunez för deras hjälp och deltagarna för att dela sina erfarenheter och åsikter.

<ol>
	<li>Mullins, C. D., Abdulhalim, A. M., Lavallee, D. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Continuous+patient+engagement+in+comparative+effectiveness+research.">Continuous patient engagement in comparative effectiveness research.</a> JAMA. 307 (15), 1587-1588 (2012).</li><li>Belone, L., Lucero, J. E., Duran, B., Tafoya, G., Baker, E. A., Chan, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Community-based+participatory+research+conceptual+model:+Community+partner+consultation+and+face+Validity.">Community-based participatory research conceptual model: Community partner consultation and face Validity.</a> Qual Health Res. 26 (1), 117-135 (2016).</li><li>Viswanathan, M., Ammerman, A., Eng, E., Gartlehner, G., Lohr, K. N., Griffith, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Community-based+participatory+research:+Assessing+the+evidence.">Community-based participatory research: Assessing the evidence.</a> Evid Rep Technol Assess (Summ). (99), 1-8 (2004).</li><li>Selby, J. V., Forsythe, L., Sox, H. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Stakeholder-Driven+Comparative+Effectiveness+Research:+An+Update+From+PCORI.">Stakeholder-Driven Comparative Effectiveness Research: An Update From PCORI.</a> JAMA. 314 (21), 2235-2236 (2015).</li><li>Reay, H., Arulkumaran, N., Brett, S. J. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Priorities+for+future+intensive+care+research+in+the+UK:+results+of+a+James+Lind+Alliance+Priority+Setting+Partnership.">Priorities for future intensive care research in the UK: results of a James Lind Alliance Priority Setting Partnership.</a> J Intens Care Soc. 15 (4), 288-296 (2014).</li><li>Wald, H. L., Leykum, L. K., Mattison, M. L., Vasilevskis, E. E., Meltzer, D. O. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=A+patient-centered+research+agenda+for+the+care+of+the+acutely+ill+older+patient.">A patient-centered research agenda for the care of the acutely ill older patient.</a> J Hosp Med. May. 10 (5), 318-327 (2015).</li><li>Reverby, S. M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Listening+to+narratives+from+the+Tuskegee+syphilis+study.">Listening to narratives from the Tuskegee syphilis study.</a> Lancet. 377 (9778), 1646-1647 (2011).</li><li>Ocloo, J., Matthews, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=From+tokenism+to+empowerment:+progressing+patient+and+public+involvement+in+healthcare+improvement.">From tokenism to empowerment: progressing patient and public involvement in healthcare improvement.</a> BMJ Qual Saf. 25, 626-632 (2016).</li><li>Behrman, R. E., Butler, A. S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=.">.</a> Preterm Birth: Causes, Consequences, and Prevention. , (2007).</li><li>MacDorman, M. F. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Race+and+ethnic+disparities+in+fetal+mortality,+preterm+birth,+and+infant+mortality+in+the+United+States:+an+overview.">Race and ethnic disparities in fetal mortality, preterm birth, and infant mortality in the United States: an overview.</a> Semin Perinatol. 35 (4), 200-208 (2011).</li><li>Braveman, P. A., Heck, K., Egerter, S., Marchi, K. S., Dominguez, T. P., Cubbin, C., Fingar, K., Pearson, J. A., Curtis, M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=The+role+of+socioeconomic+factors+in+Black-White+disparities+in+preterm+birth.">The role of socioeconomic factors in Black-White disparities in preterm birth.</a> Am J Public Health. Apr. 105 (4), 694-702 (2015).</li><li>Tucker Edmonds, B., Mogul, M., Shea, J. A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Understanding+low-income+African+American+women's+expectations,+preferences,+and+priorities+in+prenatal+care.">Understanding low-income African American women's expectations, preferences, and priorities in prenatal care.</a> Fam Comm Health. 38 (2), 149-157 (2015).</li><li>Duley, L., Uhm, S., Oliver, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Top+15+UK+research+priorities+for+preterm+birth.">Top 15 UK research priorities for preterm birth.</a> Lancet. 383 (9934), 2041-2042 (2014).</li><li>Ulm, S., Crowe, S., Dowling, I., Oliver, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=The+process+and+outcomes+of+setting+research+priorities+about+preterm+birth+-+a+collaborative+partnership.">The process and outcomes of setting research priorities about preterm birth - a collaborative partnership.</a> Infant. 10 (6), 178-181 (2014).</li><li>Braun, V., Clarke, V. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Using+thematic+analysis+in+psychology.">Using thematic analysis in psychology.</a> Qualitative Research in Psychology. 3 (2), 77-101 (2006).</li><li>Frank, L., Forsythe, L., Ellis, L., Schrandt, S., Sheridan, S., Gerson, J., Konopka, K., Daugherty, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Conceptual+and+practical+foundations+of+patient+engagement+in+research+at+the+patient-centered+outcomes+research+institute.">Conceptual and practical foundations of patient engagement in research at the patient-centered outcomes research institute.</a> Qual Life Res. 24 (5), 1033-1041 (2015).</li></ol>

Författarna har något att avslöja.

RPAC protokollet utvecklades specifikt för att vägleda inledande, undersökande forskning prioritet inställningen engagemang med underrepresenterade minoritet individer som löper hög risk för hälsoproblem och som står inför oproportionerliga sjukdomsbördan. Det var första jaktprov med kvinnor hög sociodemografiska risk för prematur förlossning att generera en prioriterad lista med avsnitt om graviditet, födelse och neonatal vård och behandling och forskningsbara frågor. Prioriterade listorna som härrör från RPAC kan sedan inkluderas i forskning prioritering av finansiärer och forskare. RPAC följer principerna om nationell nivå patientens engagemang rubriker, såsom den patienten centrerad resultatet Research Institute9,21 i USA och UK JLA prioritet inställningen partnerskapet. 10 the RPAC använder delar av protokollet prioritet inställningen partnerskap prioritering, men skiljer sig från protokollet prioritet inställningen partnerskap på betydande sätt. Först RPAC fokuserar enbart på medlemmar i samhällen som drabbats av ett hälsotillstånd och inkluderar inte frontlinjen kliniker vars röster kan vara privilegierade i diskussionen (även omedvetet av deltagarna själva). Det andra är protokollet RPAC utformad för att generera den inledande frågan lista de novo från inom gruppen, snarare än från tidigare forskningslitteratur eller undersökningar. För det tredje, RPAC är utformad för att sond djupare prioriteringar, upplevelser och sammanhang där dessa prioriteringar utvecklas, av ett litet antal personer med expertis i villkoret enligt deras individ och gemenskapens erfarenhet, medan prioriterat Ställa in partnerskap protokollet syftar till att engagera ett stort antal individer och organisatoriska företrädare med bred kunskap om villkoret och dess inverkan på patienter och familjer i den forskning prioriteringar processen. Men användningen av RPAC och JLA prioritet inställningen partnerskapen är inte ömsesidigt uteslutande och som RPAC kan naturligtvis leda till bildandet av ett JLA stil prioritet inställningen partnerskap eller som, i omvänt JLA prioritet inställningen partnerskap arbete kan leda till användning av RPAC för djupare engagemang från specifika samhällen som drabbats av ett hälsotillstånd. När forskningsprioriteringar har fastställts med tålmodig och offentlig medverkan av en eller båda av dessa metoder, samhällsbaserade deltagarorienterad forskning metoder kan användas för att tillsammans utforma och genomföra specifika forskningsprojekt. 3 , 4
De representativa resultat beskrivs i denna uppsats illustrera kraften i RPAC protokollet till snabbt och engagera djupt kvinnor hög sociodemografiska risk för prematur förlossning i att identifiera konkreta forskningsfrågor och bredare forskningsområden av största betydelse för dem och deras gemenskap. Dessa kvinnor hade ingen erfarenhet av tidigare forskning och hade ingen tidigare relation med en handledare eller sin organisation. Ingen av dem arbetade i en klinisk miljö eller haft någon vetenskaplig utbildning. Ännu, i slutet av första två timmars session, de hade genererat över 135 unika, forskningsbara frågor utifrån sin egen erfarenhet av vård och obesvarade hälsa frågor samt från deras allmänna nyfikenhet på mödra- och spädbarnsdödlighet hälsa som väcktes i gruppen diskussionen med andra kvinnor som de själva. Dessutom som en del av protokollet två sessioner, deltagarna i djup diskussion om sin egen hälsa och sjukvård upplevelser under graviditet, förlossning och föräldraskap. Dessa uppgifter föreskrivs ett rikt substratet ytterligare kvalitativ analys av dessa erfarenheter, med särskilt fokus på patient-provider och patient-hälsa system interaktioner.
Protokollet RPAC är ny och det finns ett antal frågor att överväga att utvärdera huruvida det är lämpligt för andra utredningar. Först, att ha en tydlig avsikt och plan för hur forskningsprioriteringarna informerar forskningsstrategi och finansieringsbeslut är viktigt, eftersom underlåtenhet att göra detta kommer att äventyra trovärdigheten fokusgrupp sessioner mellan forskare och gemenskapen. Andra, att ha en CBO-partner som är betrodd och väl integrerat till gemenskapen av intresse är också avgörande för framgång. För det tredje, forskare bör vara beredda att delta i diskussion med CBO och RPAC deltagare om personliga och historiska oredlighet i forskning eftersom detta problem kan uppstå när ämnet forskning höjs med samhällen av färg. 12 the RPAC protokoll har använts hittills endast med afro-amerikanska och Latina kvinnor i Kalifornien hög sociodemografiska risk för prematur förlossning. Generaliserbarhet av metoden kräver därför ytterligare utvärdering. Det är dock en lovande strategi för förberedande forskning prioritet inställningen inblandning med underrepresenterade minoritet individer som löper hög risk för och oproportionerligt påverkas av andra hälsoproblem.
Partnerskap med en betrodd CBO och skickliga underlättande är nödvändiga för att snabbt bygga och överföra förtroende bland deltagarna så att de känner sig bekväma att tala fritt och skapa rik data. Som med alla underlättas gruppaktiviteter, kvaliteten på produktionen är kraftigt beroende av kompetensen hos kontaktpersonen att engagera deltagarna i ämnet och med varandra. På grund av fokus på hälsoforskning, bör minst en av handledare ha stark kunskaper av klinisk vård och forskning bevisen för det specifika hälsotillståndet diskuteras. Detta är viktigt så att kontaktpersonen kan ge exempel frågor om nödvändigt att stimulera diskussion eller styra samtalet för att utforska andra aspekt av hälsotillståndet som inte spontant förs fram av deltagarna. Samtidigt, måste handledare avstå från att ge svar på vilka forskningsfrågor som poserat av deltagarna eller delta i någon undervisning eller rådgivning under denna session. Sådana åtgärder kan snabbt kväva deltagare från utveckla ytterligare frågor eller utforska osäkerheter och bör undvikas till varje pris. Handledare bör arbeta med CBO partnern att erbjuda deltagarna hälsa information eller forskning bevis efter avslutad session 2.
Flera viktiga resultat framkom att RPAC med kvinnor med hög social-demografiska risk för prematur förlossning. Första, forskning prioritet listor genereras från RPAC arbete i San Francisco, Oakland och Fresno Kalifornien ingick i begäran om förslag som utfärdats av PTBi-CA. För det andra, några av de kvinnor som deltog i RPAC tillämpas och valdes för PTBi-CA gemenskapens rådgivande styrelsen och deltog i förslaget granskning och rekommendation för finansiering av förslag som lämnades som svar på begäran om förslag. Denna ingång har varit ovärderligt för PTBi-Certifikatutfärdaren, säkerställa att uppdragsforskning behandlar frågor av betydelse för vetenskap och till gemenskapen vetenskapen är avsedd att gynna (se kort video exempel: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).
I sammandrag är RPAC protokollet en användbar metod för att generera snabb och djupgående kunskap om forskningsprioriteringarna kvinnor hög sociodemografiska risk för prematur förlossning. RPAC protokollet ger en stark grund för pågående patienten och offentliga engagemang i forskning och kan leda till meningsfulla partnerskap i forskning finansieringsbeslut till bättre adress epidemin av prematur förlossning. Protokollet kan anpassas ytterligare för användning med underbetjänade minoritet individer från samhällen som drabbats av andra hälsotillstånd att uppnå meningsfull delaktighet i beslut om forskning foci och finansieringen att ta itu med dessa hälsotillstånd.

Patienten och offentliga engagemang i hälso-och sjukvårdsforskning förbättrar relevans och trovärdighet av resultat, ökar registrering och lagring och påskyndar översättning i klinisk praxis. 1 även om termerna används ofta omväxlande, engagemang, delaktighet och engagemang representerar tre olika nivåer av kontakt mellan forskare och enskilda patienter eller allmänheten. Engagemang är den lägsta nivån och inkluderar aktiviteter av forskare och institutioner för att dela information och kunskap om forskning med patienter och allmänheten. Deltagande är aktiviteten av studien försökspersoner att delta i forskningsstudier. Engagemang är den högsta nivån av kontakt, där patienter, medlemmar av drabbade samhällen eller allmänhetens är aktivt involverade i utformningen av forskningsprojekt från design till spridning, däribland som co-forskare. 2 , 3 partnerskapet mellan gemenskapens medlemmar eller företrädare och forskare eller akademiska institutioner i gemensam utveckling av forskningsfrågor och samägande av forskningsprojekt är allmänt känd som gemenskapen baserat deltagarorienterad forskning. 4 dessa metoder har varit effektiva för att öka graden av inblandning av patienter och allmänheten i forskning samt relevansen av forskningsresultat till drabbade samhällen. 5 mer nyligen, forskningsfinansiärer har börjat att erkänna vikten av tålamod och offentlig inblandning i strategisk forskning dagordning inställning och söka engagemang/deltagande patienter och allmänheten i definiera fokusområden för forskning finansiering och prioritera vad forskningen att finansiera. Patienten och offentliga engagemang i forskning prioritetsinställningen representerar den högsta nivån av engagemang, och är uppströms från samhällsbaserade deltagarorienterad forskning. Tålmodig och offentlig medverkan i forskning prioritering är nödvändig för forskningsfinansiering strategiutveckling så att begäran om förslag och finansieringsbeslut återspeglar frågor av största intresse för allmänheten samt forskarvärlden. 6 det finns en tydlig och växande internationella förväntningen att forskning av hög kvalitet vara genomfört i samarbete med patienter och samhällen och inte på dem enbart som forskningsobjekt.
Metoder för patienten och offentliga engagemang i forskning prioritering är relativt nya och framväxande. Hittills tenderar största finansiärerna att värva deltagande av representanter från patient advocacy organisationer med erfarenhet av patient och offentliga engagemang snarare än direkt från medlemmar av drabbade samhällena eller allmänheten. Medverkan av patienter eller patientens företrädare är vanligtvis som en del av större intressentgrupper som kan inkludera frontline hälso- och industrin genom online-undersökningsmetoder och fokusgrupper med huvudsakligen professionella intressenter7,8,9, eller 'rådhuset' stil möten. 9
Den mest väletablerade metoden för forskning tålmodig och offentlig medverkan är metoden James Lind Alliance (JLA) prioritet inställningen partnerskap. Den JLA prioritet inställningen partnerskap metod10 inrättades 2004, och är ett strukturerat sätt, föra patienter, deras vårdgivare och klinikern grupper tillsammans identifiera behandling osäkerheter (dvs. frågor om behandlingar som inte kan besvaras av befintlig forskning) som är viktiga för alla grupper. Målen för de prioriterade inställningen partnerskap är att nå samförstånd om de prioriterade osäkerheterna och att producera en slutlig lista (ofta en ”topp 10”) av gemensamt överenskomna prioriteringar, och sedan publicera prioriteringarna som allmänt för att påverka forskare och forskningsfinansiärer att åtgärda dem. Metoden JLA prioritet inställningen partnerskap har använts effektivt för en rad olika villkor. JLA guidebok10 ger en detaljerad steg för steg-protokollet för att fastställa och genomföra prioriterade inställningen partnerskap för alla hälsa ämne. Den består av en flerfas strategi, börjar med en omfattande litteraturstudie och online eller post-undersökningar med ett brett utbud av intressenter att generera en omfattande lista över osäkerheter på ett särskilt hälsa ämne. Sedan, om det behövs undersökning samförstånd metoder, såsom modifierad Delphi tekniker, vari upprepade rundor av ranking (oftast genom enkäter) och återrapportering Gruppresultat används för att uppnå samförstånd och begränsa osäkerheten listan till ett hanterbart antal. Listan presenteras sedan för blandade intressentgrupper fokus som använder gruppen samförstånd metoder, såsom nominella gruppen teknik, att rangordna de viktigaste forskningsområdena och producera en prioriterad lista. 7 , 8
Särskilt frånvarande från den publicerade litteraturen på patienten och offentligt deltagande i forskning prioritering är medverkan av patienter och allmänheten från underrepresenterade minoriteter. Detta förvärrar skillnaderna i patienten och offentliga deltagande av underrepresenterade folkminoriteter i hälso-och sjukvårdsforskning totalt11 och kanske förevigar den misstro som följd historiskt oredlighet i forskning, särskilt med samhällen av färg. 12 dessutom det har varit väldigt lite fokus på metoder för att specifikt bedriver forskning prioritetsinställningen individer från underrepresenterade minoriteter. 11 , 13 detta är en kritisk försummelse eftersom utan bevis för effektiviteten hos metoderna framgångsrikt involvera individer från underrepresenterade minoriteter i forskning prioriteringen, det kan finnas oavsiktliga konsekvenser, såsom privilegiera utsikt över vissa intressenter som leder till ytterligare tillbakadragande av dessa minoritetsgrupper. Till exempel metoden JLA prioritet inställningen partnerskap 10 behandlar inte specifikt utmaningen att säkerställa deltagande av underrepresenterade minoriteter och det finns flera faser i processen där synpunkter kan ges mindre prioritet än andra intressenter. Först, tillit till litteraturen och traditionella representativa intressentgrupper för första nivån generering av osäkerheter privilegier den forskning som har bedrivits baserat på prioriteringarna i forskarvärlden och etablerade organisationer, som representerar inte väl osäkerheten och frågorna om underrepresenterade minoriteter. Andra, även med skickliga handledare och väl beprövade metoder, hålla samförstånd grupper med underrepresenterade minoritet individer och vårdpersonal tillsammans kan oavsiktligt privilege röster och utsikt över yrkesverksamma. Därför behövs nya metoder att fokusera på och utveckla kapacitet för underrepresenterade minoritetsgrupper involveras i forskningen prioritering, särskilt när de påverkas oproportionerligt av allvarliga hälsotillstånd.
En sådan hälsotillstånd är prematur förlossning, definierat som födelsen innan slutförandet av 37: e graviditetsveckan. Prematur förlossning är ett komplext tillstånd med både medicinska och sociodemografiska riskfaktorer som associeras med många negativa mödra- och spädbarnsdödlighet resultat, som påverkar livet för barn och familjer och kostar många miljarder till samhället. 14 afro-amerikansk ras, låg socioekonomisk status och begränsad utbildning är bland de starka, men till stor del oförklarliga riskfaktorer för prematura barn. 14 , 15 , 16 , 17 tills nyligen det har varit mycket lite forskning på erfarenheter och utsikt över kvinnor med hög sociodemografiska risk för prematur förlossning-14 och prioritetsinställningen för prematur förlossning-forskning i USA har inte haft någon direkt patienten och allmänheten engagemang. Första patienten och offentlig medverkan i prematur förlossning-forskning prioritetsinställningen rapporterades under 2014 Storbritannien (UK). 18 , 19 även om banbrytande för fältet, UK prematura födseln prioritet inställningen partnerskap16 innehöll inte kvinnor med hög sociodemografiska risk för prematur förlossning, såsom dessa riskgrupper på grund av sociala bestämningsfaktorerna för hälsa eller hälsa skillnader. Eftersom dessa grupper bär en oproportionerligt av sjukdom, är det absolut nödvändigt att deras uppfattning att ingå i forskning prioritering.
UCSF Kalifornien prematura födseln initiativ (PTBi-CA) är ett flerårigt, philanthropically-finansierade forskningsinitiativ för att minska bördan av oskyddad prematur förlossning epidemin i hög-skillnaderna regionerna av Kalifornien (www.pretermbirth.ucsf.edu). PTBi-CA sammanför forskare från hela många specialiteter och discipliner, folkhälsan byråer och gemenskapens ledare att samarbeta direkt med kvinnor och familjer som påverkas mest av epidemin. Kvinnor som har haft en prematur förlossning och de som har hög sociodemografiska risk för prematur förlossning och de frontline kliniska och sociala vårdgivare som arbetar med dessa kvinnor och deras familjer är inblandade i alla skeden av forskningsprocessen – från att utveckla forskningsprioriteringarna, utforma forskningsprotokoll, genomföra studier, sprida resultaten och översättning av fynd till praxis och politik.
Med tanke på de begränsa metoderna särskilt engagera underrepresenterade minoriteter i forskning prioritetsinställningen, och eftersom det inte var känt om kvinnor i färg med hög sociodemografiska risk för prematur förlossning skulle vara intresserade eller villiga att delta i den forskning-förfarandet för fastställande av prioriterade, etablerade JLA prioritet inställningen partnerskap metoden var inte lämpligt som ett första steg i patienten och offentliga engagemang för denna befolkning och ämne. Detta dokument beskriver protokollet för en ny metod att inleda tålmodig och offentliga engagemang, forskning prioritering av drabbade samhällen (RPAC), och beskriver dess användning med kvinnor med hög sociodemografiska risk för prematur förlossning. Målet med RPAC är att direkt involvera individer från underrepresenterade minoriteter, i detta fall kvinnor i färg, i att identifiera och prioritera sina obesvarade frågor om deras hälsotillstånd, i detta fall graviditet, födelse och neonatal vård och behandling. Metoden RPAC aktiverar upptäckten av de forskningsbara obesvarade frågeställningar av största prioritet till de drabbade samhällena så att de kan inkluderas i forskning prioritering av finansiärer och forskare. UCSF PTBi-Certifikatutfärdaren införlivade forskningsprioriteringarna kvinnor hög sociodemografiska risk för prematur förlossning i sin begäran om förslag och inkluderade kvinnor som deltog i den RPAC processen i förslaget granskning och beslut om finansiering (se kort video exempel : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). RPAC protokollet kan leda till meningsfulla partnerskap av individer från samhällen påverkas av ett hälsotillstånd i beslut om forskning foci och finansiering.

<table>
	<tbody>
		<tr >
			<td>Session 1: Room arrangement and supplies</td>
			<td></td>
						<td></td>
									<td></td>
			</tr>
		<tr >
			<td>Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 2, ideally 3)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Self-adhesive flip chart paper (at least 110 sheets)</td>
<td></td>
<td></td>
<td></td>
			</tr>
		<tr >
			<td >Markers and pens</td>
			<td></td>
			<td></td>
		<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Pens and note-taking pads for all participants</td>
		<td></td>
		<td></td>
		<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td >Audio recorder</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td >Name tags</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms)</td>
		<td></td>
		<td></td>
		<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Session 2: Room arrangement and supplies</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 3, ideally 4)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Individual research questions (from Session 1 analysis) printed in large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Blank half-sheets (in a different color paper) for new questions generated in session 2</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Research topics (from Session 1 analysis) printed in bold large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Blank half-sheets (in a different color paper) for new topics generated in session 2</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Post-it flip chart paper (at least 15 sheets)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Markers and pens</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Sticker dots in different colors or patterns &#8212; each participant will need 20 sticker dots in a different color or pattern (15 dots for round 1 and 5 dots for round 2 of the prioritization exercise)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Paper copies for all participants and facilitators with the research questions organized by topic</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Audio recorder</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Name tags</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
	</tbody>
</table>

a novel method for involving women of color at high risk for preterm birth in research priority setting

Medverkan av patienter och allmänheten är nu erkänt att vara avgörande för ett bra genomförande av forskning. Patienten och offentliga engagemang i forskning prioritet inställning och beslut om finansiering börjar endast att erkännas som viktiga, och metoder för att göra så är begynnande. Det här protokollet beskriver forskning prioriteringen av drabbade samhällen (RPAC)-protokollet och resultaten från dess användning med kvinnor med hög sociodemografiska risk för prematur förlossning. Målet var att direkt involvera dessa kvinnor att identifiera och prioritera sina obesvarade frågor om graviditet, födelse och neonatal vård och behandling så att deras åsikter skulle kunna ingå i forskning prioritering av finansiärer och forskare. Protokollet RPAC kan användas på ett meningsfullt sätt engagera underrepresenterade grupper i högriskområden för specifika hälsoproblem, eller de som drabbas oproportionerligt av sjukdom, forskningsstrategi och finansiera prioriteringar.

Följande resultat härrörde från ett pågående projekt att involvera kvinnor med hög sociodemografiska risk för prematur förlossning i forskningsprioriteringarna strategi och finansiering för PTBI-Certifikatutfärdaren i Fresno, Kalifornien, San Francisco och Oakland. De representativa resultat är från två CBOs tjänar kvinnor i San Francisco, CA: de hemlösa Prenatal Program (VPP) och svarta spädbarns hälsa Program (BIH). Organisationerna som antingen direkt leverera eller vara värd för en mängd olika tjänster inklusive prenatal, förlossning förberedelse och post-partum klasser. Ytterligare gratis tjänster inkluderar ärendehantering, individualiserad liv och mål planering, folkhälsa sjuksköterska samråd, hänvisningstjänster för medicinska, sociala, ekonomiska och psykiska hälso- och transport. Personalen på varje organisation inbjudna kunder som var gravida eller som hade små prematura barn att delta i projektet.
Det fanns 14 deltagare totalt, 6 från VPP och 8 från Bosnien och Hercegovina, i åldrarna 20 till 42. Av deltagarnas totalt 44 barn (intervall 1-5 varje), 21% (n = 9) var född prematura. Deltagarna själv identifierats som afro-amerikan (n = 12), Latina (n = 1), eller Asien/Stillahavsområdet (n = 1). Tre av kvinnorna var gravida samtidigt med fokusgrupperna, 2 i grupperna HPP och 1 i Bosnien och Hercegovina grupper. Deltagarna var kompenseras för sin tid. Det fanns inget bortfall under studietiden.
Ta frågor som ställts av deltagare som hade starka bevis från systematiska översikter eller nationella riktlinjer samt dubbla frågor mellan de två grupperna, hade en kombinerad lista över 135 unika forskningsfrågor genererats från session 1 verksamheten vid de två platserna. Med hjälp av tematisk analys grupperades frågorna under 11 övergripande ämne forskningsteman. Dessa frågor och ämnen lades fram för varje grupp i session 2 och topp 10 (VPP) och top 15 (BIH) forskningsfrågor träffades gruppen samförstånd. Figur 1 visar deltagarna utför dot rösta för att indikera deras runda 2 högsta prioritet forskningsfrågor. Resultaten från båda grupperna undersöktes igen tillsammans och dubbletter bort, vilket resulterar i den slutliga listan över de kombinerade topp 10 konkreta forskningsfrågor (tabell 1) och top 9 forskningsämnen (tabell 2).
Under loppet av två sessioner protokollet, deltagarna talade intimt om sin egen hälsa och hälsovård erfarenheter. Deltagarna rapporterade att höra andra kvinnor berätta sina historier uppmanad dem berätta mer om sig själva. Under varje av sessionerna fanns diskussion bland deltagarna om effekterna av kvinnors hälso-och upplevelser personligen och på deras gemenskap. Dessa data spelades in och transkriberat som en del av sessionerna och senare föremål för kvalitativ analys, lägga till sammanhang, mening och, ibland, förslag på ytterligare forskning om forskning prioriterade ämnen identifierats som viktiga av kvinnor (data inte visas). I debriefing diskussionerna vid slutet av sessionen 2 på varje plats rapporterade alla kvinnor att deltagande var en positiv inlärning och alla visat intresse för fortsatt engagemang med forskare.
<img alt="Figure 1" class="xfigimg" src="/files/ftp_upload/56220/56220fig1.jpg"> Figur 1. Deltagarna i Session 2 utför dot rösta för att indikera deras runda 2 högsta prioritet forskningsfrågor. <a href="//cloudflare.jove.com/files/ftp_upload/56220/56220fig1large.jpg" target="_blank">Klicka här för att se en större version av denna siffra.</a>
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always"><tbody>
<tr>
<td>Hur påverkar en mors stress barnet?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Vilka är de mest effektiva sätten att förbättra patient-provider kommunikation, särskilt när patienter uppfattar okänsliga och oförskämd kommentarer från hälso-och sjukvårdspersonal?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Vad är den mest effektiva vården för graviditet och hög risk graviditet? Till exempel om afroamerikanska kvinnor löper högre risk, varför finns det inte specialiserad vård att förbättra resultat?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Vad orsakar plötslig spädbarnsdöd?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Typ av försäkring du har avgöra vilken typ av bryr sig som du get, eller kvaliteten på din vård och omsorg olika utifrån försäkring status eller ras?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Vad kunde göra sjukhus besök och i-sjukhusvistelse lättare för familjer och vilken stöder är mest användbara för mammor med barn hemma?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Vilka läkemedel är säkra att ta under graviditeten?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Hur födelse planer hjälp och hur kan vårdteam bättre följer en kvinnas födelse plan?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Hur bestämmer vårdgivare att engagera barn Protective Services under graviditet vård när övergrepp och vanvård inte tydligt närvarande?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Erfarna mammor användas mer effektivt för amning stöd?</td>
		</tr>
</tbody></table>Tabell 1. Topp 10 konkreta forskningsfrågor av kvinnor hög sociodemografiska risk för prematur förlossning
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always"><tbody>
<tr>
<td>Prioritet</td>
			<td colspan="4">Forskningsområde</td>
		</tr>
<tr>
<td>1</td>
			<td colspan="4">Stress under graviditeten och dess inverkan på kvinnor och spädbarn</td>
		</tr>
<tr>
<td>2</td>
			<td colspan="4">Standarder för övervakning och vård av kvinnor med hög risk graviditeter</td>
		</tr>
<tr>
<td>3</td>
			<td colspan="4">Effekterna av sysselsättning och försäkring täckning på vård och utfall</td>
		</tr>
<tr>
<td>4</td>
			<td colspan="4">Säkerhet av preparat och ämnen under graviditeten och för nyfödda</td>
		</tr>
<tr>
<td>5</td>
			<td colspan="4">Leverantör-patienten kommunikation och beslutsfattande</td>
		</tr>
<tr>
<td>6</td>
			<td colspan="4">Support för amning</td>
		</tr>
<tr>
<td>7</td>
			<td colspan="4">Standarder för remiss för kvinnor och familjer till sociala tjänster</td>
		</tr>
<tr>
<td>8</td>
			<td colspan="4">Orsaker och förebyggande av plötslig spädbarnsdöd</td>
		</tr>
<tr>
<td>9</td>
			<td colspan="4">Support för mödrar och spädbarn hemma</td>
		</tr>
</tbody></table>Tabell 2. Prioriterade forskningsområden för kvinnor på höga sociodemografiska risk för prematur förlossning

Watch this Scientific Journal Video about A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting at JoVE.com

A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting

Detta manuskript beskriver forskning prioriteringen av drabbade samhällen (RPAC)-protokollet och resultaten från dess användning med kvinnor med risk för prematur förlossning. Använder protokollet kvinnor identifieras och prioriteras sina obesvarade frågor om graviditet, födelse och neonatal vård syftar till att påverka forskning prioritering av finansiärer och forskare.

En ny metod för involvera kvinnor av färg med hög Risk för prematur förlossning i forskning prioritetsinställningen

Involvement of patients and the public is now recognized to be essential for the good conduct of research. Patient and public involvement in research ...

Research

Education

JoVE Core

JoVE Journal

Nursing

Behavior

Unit 1

The Nursing Process I

SCIENTISTS IN ACTION

Assessment and Evaluation of the High Risk Neonate: The NICU Network Neurobehavioral Scale

Bedömning och utvärdering av högrisk Neonatal Den NICU Network Neurobehavioral Scale

There has been a long-standing interest in the assessment of the neurobehavioral integrity of the newborn infant.  The NICU Network Neurobehavioral Scale ...

Handwriting Analysis Indicates Spontaneous Dyskinesias in Neuroleptic Na&#239;ve Adolescents at High Risk for Psychosis

Handwriting Analysis Indicates Spontaneous Dyskinesias in Neuroleptic NaÃƒÆ’Ã‚Â¯ve Adolescents at High Risk for Psychosis

Handskrift analys indikerar Spontana Dyskinesier i neuroleptika Naiva Ungdomar med hög risk för psykos

Growing evidence suggests that movement abnormalities are a core feature of psychosis. One marker of movement abnormality, dyskinesia, is a result of ...

Training Synesthetic Letter-color Associations by Reading in Color

Utbildning synesthetic Letter-färg föreningar genom att läsa i färg

Synesthesia is a rare condition in which a stimulus from one modality automatically and consistently triggers unusual sensations in the same and/or other ...

A Novel Procedure for Evaluating the Reinforcing Properties of Tastants in Laboratory Rats: Operant Intraoral Self-administration

Ett nytt förfarande för att utvärdera de förstärkande egenskaper Tastants i laboratorieråttor: Operant Intraoral Själv administration

This paper describes a novel method for studying the bio-behavioral basis of addiction to food. This method combines the surgical component of taste ...

Measurement of Fronto-limbic Activity Using an Emotional Oddball Task in Children with Familial High Risk for Schizophrenia

Mätning av Fronto-limbiska aktivitet Använda en Emotional Oddball uppgift hos barn med Familial hög risk för schizofreni

Adolescence is a critical developmental period where the early symptoms of schizophrenia frequently emerge. First-degree relatives of people with ...

Fat Preference: A Novel Model of Eating Behavior in Rats

Fett Preferens: A Novel Modell av ätbeteende i råttor

Obesity is a growing problem in the United States of America, with more than a third of the population classified as obese. One factor contributing to ...

Design and Implementation of an fMRI Study Examining Thought Suppression in Young Women with, and At-risk, for Depression

Design och implementering av en fMRI studie för att undersöka Trodde Suppression i Unga kvinnor med och Risk för depression

Ruminative brooding is associated with increased vulnerability to major depression. Individuals who regularly ruminate will often try to reduce the ...

Asymmetric Walkway: A Novel Behavioral Assay for Studying Asymmetric Locomotion

Asymmetric Gångväg: A Novel Behavioral analys för att studera Asymmetric Locomotion

Behavioral assays are commonly used for the assessment of sensorimotor impairment in the central nervous system (CNS). The most sophisticated methods for ...

A Method to Test the Effect of Environmental Cues on Mating Behavior in Drosophila melanogaster

A Method to Test the Effect of Environmental Cues on Mating Behavior in Drosophila melanogaster

En metod för att testa effekten av miljökanaler på parningsbeteende i<em&gt; Drosophila melanogaster</em

An individual's sexual drive is influenced by genotype, experience and environmental conditions. How these factors interact to modulate sexual behaviors ...

Novel Object Recognition Test for the Investigation of Learning and Memory in Mice

Nya objekt erkännande Test för utredning av inlärning och minne hos möss

The object recognition test (ORT) is a commonly used behavioral assay for the investigation of various aspects of learning and memory in mice. The ORT is ...