Name: a novel method for involving women of color at high risk for preterm birth in research priority setting
Uploaded: 2018-01-12T12:30:00
Duration: 14 min 43 s
Description: Watch this Scientific Journal Video about A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting at JoVE.com

Bu araştırma UCSF California Preterm doğum girişimi tarafından desteklenmiştir. Yazarlar Brittany Edwards, Lisa Edwards ve Olga Nunez yardımlarını ve katılımcılar için deneyimlerini ve Gösterim paylaşımı için teşekkür etmek istiyorum.

<ol>
	<li>Mullins, C. D., Abdulhalim, A. M., Lavallee, D. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Continuous+patient+engagement+in+comparative+effectiveness+research.">Continuous patient engagement in comparative effectiveness research.</a> JAMA. 307 (15), 1587-1588 (2012).</li><li>Belone, L., Lucero, J. E., Duran, B., Tafoya, G., Baker, E. A., Chan, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Community-based+participatory+research+conceptual+model:+Community+partner+consultation+and+face+Validity.">Community-based participatory research conceptual model: Community partner consultation and face Validity.</a> Qual Health Res. 26 (1), 117-135 (2016).</li><li>Viswanathan, M., Ammerman, A., Eng, E., Gartlehner, G., Lohr, K. N., Griffith, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Community-based+participatory+research:+Assessing+the+evidence.">Community-based participatory research: Assessing the evidence.</a> Evid Rep Technol Assess (Summ). (99), 1-8 (2004).</li><li>Selby, J. V., Forsythe, L., Sox, H. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Stakeholder-Driven+Comparative+Effectiveness+Research:+An+Update+From+PCORI.">Stakeholder-Driven Comparative Effectiveness Research: An Update From PCORI.</a> JAMA. 314 (21), 2235-2236 (2015).</li><li>Reay, H., Arulkumaran, N., Brett, S. J. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Priorities+for+future+intensive+care+research+in+the+UK:+results+of+a+James+Lind+Alliance+Priority+Setting+Partnership.">Priorities for future intensive care research in the UK: results of a James Lind Alliance Priority Setting Partnership.</a> J Intens Care Soc. 15 (4), 288-296 (2014).</li><li>Wald, H. L., Leykum, L. K., Mattison, M. L., Vasilevskis, E. E., Meltzer, D. O. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=A+patient-centered+research+agenda+for+the+care+of+the+acutely+ill+older+patient.">A patient-centered research agenda for the care of the acutely ill older patient.</a> J Hosp Med. May. 10 (5), 318-327 (2015).</li><li>Reverby, S. M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Listening+to+narratives+from+the+Tuskegee+syphilis+study.">Listening to narratives from the Tuskegee syphilis study.</a> Lancet. 377 (9778), 1646-1647 (2011).</li><li>Ocloo, J., Matthews, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=From+tokenism+to+empowerment:+progressing+patient+and+public+involvement+in+healthcare+improvement.">From tokenism to empowerment: progressing patient and public involvement in healthcare improvement.</a> BMJ Qual Saf. 25, 626-632 (2016).</li><li>Behrman, R. E., Butler, A. S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=.">.</a> Preterm Birth: Causes, Consequences, and Prevention. , (2007).</li><li>MacDorman, M. F. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Race+and+ethnic+disparities+in+fetal+mortality,+preterm+birth,+and+infant+mortality+in+the+United+States:+an+overview.">Race and ethnic disparities in fetal mortality, preterm birth, and infant mortality in the United States: an overview.</a> Semin Perinatol. 35 (4), 200-208 (2011).</li><li>Braveman, P. A., Heck, K., Egerter, S., Marchi, K. S., Dominguez, T. P., Cubbin, C., Fingar, K., Pearson, J. A., Curtis, M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=The+role+of+socioeconomic+factors+in+Black-White+disparities+in+preterm+birth.">The role of socioeconomic factors in Black-White disparities in preterm birth.</a> Am J Public Health. Apr. 105 (4), 694-702 (2015).</li><li>Tucker Edmonds, B., Mogul, M., Shea, J. A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Understanding+low-income+African+American+women's+expectations,+preferences,+and+priorities+in+prenatal+care.">Understanding low-income African American women's expectations, preferences, and priorities in prenatal care.</a> Fam Comm Health. 38 (2), 149-157 (2015).</li><li>Duley, L., Uhm, S., Oliver, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Top+15+UK+research+priorities+for+preterm+birth.">Top 15 UK research priorities for preterm birth.</a> Lancet. 383 (9934), 2041-2042 (2014).</li><li>Ulm, S., Crowe, S., Dowling, I., Oliver, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=The+process+and+outcomes+of+setting+research+priorities+about+preterm+birth+-+a+collaborative+partnership.">The process and outcomes of setting research priorities about preterm birth - a collaborative partnership.</a> Infant. 10 (6), 178-181 (2014).</li><li>Braun, V., Clarke, V. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Using+thematic+analysis+in+psychology.">Using thematic analysis in psychology.</a> Qualitative Research in Psychology. 3 (2), 77-101 (2006).</li><li>Frank, L., Forsythe, L., Ellis, L., Schrandt, S., Sheridan, S., Gerson, J., Konopka, K., Daugherty, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Conceptual+and+practical+foundations+of+patient+engagement+in+research+at+the+patient-centered+outcomes+research+institute.">Conceptual and practical foundations of patient engagement in research at the patient-centered outcomes research institute.</a> Qual Life Res. 24 (5), 1033-1041 (2015).</li></ol>

Yazarlar ifşa gerek yok.

RPAC Protokolü özellikle sağlık sorunları için yüksek risk altında olan ve kim orantısız hastalık yükünün yüz altında temsil azınlık bireyler ile ilk, keşif ve araştırma öncelik ayarı katılımı rehberlik için geliştirilmiştir. İlk researchable sorular ve gebelik, doğum ve yenidoğan Bakımı ve tedavi hakkındaki konulara öncelik sıralaması yapılmış bir listesini oluşturmak için erken doğum için yüksek sosyo-demografik riskli kadınlarla yargılandın. RPAC kaynaklanan öncelikli listeleri sonra araştırma öncelik ayarı içinde fon ve araştırmacılar tarafından eklenebilir. RPAC ulusal düzeyde sabırlı nişan değerlendirme listeleri, ABD ve İngiltere'de JLA öncelik ayarı ortaklık hasta merkezli sonuç Araştırma Enstitüsü9,21 gibi prensipleri izler. 10 RPAC öncelik ayarı ortaklık öncelik belirleme Protokolü unsurları kullanır, ancak öncelik ayarı ortaklık Protokolü önemli yönlerden farklıdır. İlk olarak, RPAC sadece bir sağlık durumu tarafından etkilenen toplulukların üyeleri üzerinde duruluyor ve cephe klinisyenler olan sesler ayrıcalıklı Discussion (hatta bilinçsizce tarafından katılımcıların kendileri) içermez. İkinci olarak, RPAC protokolü ilk soru listesi de novo üzerinden grup içindeki yerine önceki araştırma edebiyat ya da anketler oluşturmak için tasarlanmıştır. Üçüncü olarak, RPAC daha derin öncelikleri, deneyimleri ve bağlam içinde bu öncelikleri geliştirmek, birey ve toplum deneyimlerini, sayesinde durumu alanındaki uzmanlığı ile bireylerin küçük bir sayının ise soruşturma için tasarlanmıştır öncelik Ortaklık Protokolü ayarlama işlemi ayarlama araştırma Öncelik alanında çok sayıda kişi ve kuruluş temsilcileri koşul ve etkileri geniş bilgi hastalar ve aileleri ile meşgul için tasarlanmıştır. Ancak, RPAC ve JLA öncelik ayarı ortaklıklar dışlayan değildir ve RPAC doğal bir JLA tarzı öncelik ayarı ortaklık oluşumuna neden olabilir ya da, diğer taraftan JLA öncelik ayarı ortaklık, RPAC için kullanmak için neden olabilir sağlık durumu tarafından etkilenen belirli toplulukların daha derin katılımı. Araştırma öncelikleri sabırlı ve ortak katılımı ile bir veya bu yöntemlerin her ikisi de tarafından kurulmuş bir kez topluluk katılımcı araştırma yöntemleri co-Design ve özel araştırma projeleri taşımak için kullanılan temel. 3 , 4
Bu raporda açıklanan temsilcisi sonuçları hızla RPAC protokole gücünü göstermek ve derinden belirli araştırma soruları ve daha geniş araştırma konuları belirlenmesinde erken doğum için yüksek sosyo-demografik riskli kadınlarla meşgul onları ve onların topluma en büyük önem taşımaktadır. Bu kadınlar hiç önceden araştırma deneyimi vardı ve kolaylaştırıcılar ya da onların organizasyon ile önceden hiçbir ilişkisi vardı. Hiçbiri-in onları bir klinik ortamda çalıştı ya da herhangi bir bilimsel eğitim vardı. Henüz, ilk iki saatlik oturum yılı sonuna kadar onlar 135 den fazla benzersiz, researchable sorular bakım ve cevapsız sağlık soru hem hem--dan onların genel merak uyanmıştı anne ve bebek sağlığı hakkında kendi deneyim dayalı oluşturulan kendileri gibi diğer kadınlarla grup tartışması. Ayrıca, ikili oturum Protokolü ' nün bir parçası olarak katılımcıların kendi sağlığı hakkında derin tartışma meşgul ve gebelik, doğum ve ebeveynlik sırasında sağlık deneyimleri. Bu veri sağlayıcı hasta ve hasta-sağlık sistemi etkileşimler özel bir odaklanma ile bu deneyimlerin başka kalitatif analiz için zengin bir substrat sağladı.
RPAC protokolü yeni ve diğer araştırmalar için uygun olup olmadığını değerlendirilmesinde dikkate alınacak konulara vardır. Aksi halde güvenilirlik odak grup oturum araştırmacılar ve toplum arasında uzlaşma olacak gibi ilk olarak, bir açık niyet ve planı için nasıl araştırma öncelikleri araştırma stratejisi bilgi verecek olan ve finansman kararları esastır. İkinci olarak, güvenilir ve iyi entegre toplum ilgi içine bir CBO ortak sahip aynı zamanda başarı için önemlidir. Üçüncü olarak, araştırmacılar araştırma konu renkli topluluklarla yükseltildiğinde bu ortaya çıkabilir çünkü tartışma CBO ve RPAC katılımcıların kişisel ve tarihi görevi kötüye hakkında araştırma yapmaya hazırlıklı olmalısınız. 12 RPAC Protokolü şu ana kadar sadece kadınlarla Afrikalı-Amerikalı ve Latina California yüksek sosyo-demografik riskli erken doğum için kullanılmıştır. Bu nedenle, generalizability yönteminin daha fazla değerlendirme gerektirir. Yine de, araştırmacı araştırma öncelik ayarı katılımı ile yüksek risk altındadır ve orantısız diğer sağlık sorunlarından etkilenen altında temsil azınlık bireyler için umut verici bir yaklaşımdır.
Bir güvenilen CBO ve yetenekli kolaylaştırma ile ortaklaşa hızlı bina ve böylece serbest konuşma ve zengin veri oluşturmak için rahat hissettikleri güven katılımcılar arasında aktarılması için önemlidir. Olarak tüm kolaylaştırılmış grup faaliyetleri ile çıkış kalitesini büyük ölçüde katılımcılar konu ve birbirleri ile girişme kolaylaştırıcı becerilerini bağlıdır. Sağlık Araştırma odaklanmak nedeniyle en az bir kolaylaştırıcılar klinik bakım ve araştırma kanıtları tartışma altında belirli sağlık durumu için güçlü bir çalışma bilgi olmalıdır. Kolaylaştırıcı örnek sorular eğer tartışma uyarmak veya kendiliğinden ileri katılımcılar tarafından getirilen değil sağlık durumu diğer yönleri keşfetmek için konuşma yönlendirmek için gerekli sağlayabilir önemlidir. Aynı zamanda, kolaylaştırıcılar katılımcılar tarafından veya herhangi bir öğretim yapan ya da bu oturum sırasında danışmanlık yöneltilen herhangi bir araştırma soruların yanıtlarını sağlamasının gerekir. Bu tür eylemler hızla katılımcıların daha fazla sorular geliştirme veya belirsizlikler keşfetmek bastırmak ve her ne pahasına kaçınılmalıdır etmektir. Kolaylaştırıcılar katılımcılar oturum 2 tamamlanmasından sonra sağlık bilgi veya araştırma kanıtları sunmak için CBO ortağı ile çalışması gerekir.
Erken doğum için yüksek sosyal demografik riskli kadınlarla RPAC kullanımını birkaç önemli sonuçları ortaya. İlk olarak, San Francisco, Oakland ve Fresno California RPAC işten oluşturulan listeleri PTBi-CA tarafından verilen teklif isteği içerdiği araştırma önceliği. İkinci olarak, RPAC içinde katılan kadınların bazı uygulanan PTBi-CA topluluk Danışma Kurulu için seçilen ve teklif inceleme ve öneriler için isteğe yanıt olarak gönderilen tekliflerin finansman için öneri katıldı. Bu giriş PTBi-CA görevli araştırma bilim toplum yararına yönelik önemli bilim ve sisteminizi sorular adresleri sağlamak için çok değerli olmuştur (bkz: kısa video örneği: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).
Özetle, RPAC protokolü için erken doğum araştırma öncelikleri kadınların yüksek sosyo-demografik risk altında hızlı ve derinlemesine bilgi oluşturmak için kullanışlı bir yöntemdir. RPAC Protokolü araştırma devam eden hasta ve ortak katılımı için güçlü bir temel sağlar ve erken doğum salgını anlamlı ortaklaşa finansman kararları daha iyi adresine araştırma olarak yol açabilir. Protokol daha az hizmet azınlık bireyler tarafından diğer sağlık durumu etkilenen toplulukların bu sağlık koşulları adrese araştırma foci ve finansman hakkında kararlar anlamlı katılımı ulaşmak için kullanılmak üzere özelleştirilebilir.

Sağlık Araştırma hasta ve ortak katılımı alaka ve sonuçları güvenilirliğini artırır, kayıt ve saklama artırır ve çeviri klinik uygulamaya hızlandırır. 1 terimleri genellikle birbirlerinin yerine kullanılır rağmen nişan, katılım ve katılımı araştırmacılar ve bireysel hastalar arasında temas veya genel üç farklı düzeylerde temsil eder. Nişan en düşük düzey ve araştırmacılar ve kurumları hastalar ve kamu bilgi ve araştırma hakkında bilgi paylaşmak için faaliyetleri içerir. Katılım çalışma konuları araştırma çalışmaları içinde yer alan bir faaliyettir. Tutulumu nerede hastalar, üyeleri etkilenen topluluklar ya da genel yardımcı araştırmacılar dahil olmak üzere dağıtım, tasarım araştırma projelerine şekillenmesinde aktif olarak katılmaktadırlar ilgili kişi, en yüksek düzeyidir. 2 , 3 toplum katılımcı araştırma dayalı olarak topluluk üyeleri veya temsilcileri ve araştırmacılar veya ortak geliştirme akademik kurumların araştırma soruları ve sahiplik araştırma projelerinin arasında ortaklık yaygın olarak bilinir. 4 bu yöntemler hastaların katılımı düzeyi artırmada etkili olması ve kamu araştırma yanı sıra araştırma bulguları için alaka topluluklar etkiledi. 5 daha yakın zamanlarda, araştırma fon stratejik araştırma gündemi ayar sabırlı ve ortak katılımı önemini tanımak için ve nişan/tutulumu hastaların ve kamu araştırma odaklanma alanları tanımlayan aramaya başladı finansman ve ne araştırma fonuna öncelik. Hasta ve kamu araştırma öncelik ayarı katılımı tutulumu en üst düzeyde temsil eder ve toplum tabanlı katılımcı araştırma ters yönde. Böylece araştırma topluluğu olarak halka için en büyük ilgi konular öneriler ve finansman kararları isteklerini yansıtan strateji geliştirme finansman Araştırma araştırma öncelik ayarı sabırlı ve ortak katılımı gereklidir. 6 işte bir açık ve yüksek kaliteli araştırma uluslararası beklenti büyüyen ortaklık ile hastalar ve topluluklar ve değil üstünde içinde onları sadece araştırma konular yürütülen.
Nispeten yeni ve gelişen yöntemlerdir araştırma öncelik ayarı sabırlı ve ortak katılımı için. Şimdiye kadar büyük fon temsilcileri deneyimi ile hasta savunma örgütleri hasta ve kamu tutulumu yerine doğrudan etkilenen topluluklar veya genel üyeleri katılımı ısrarla rica etmek eğilimindedir. Hasta veya hasta temsilcilerinin katılımı zaman frontline sağlık mesleği mensupları ve sanayi online anket yöntemleri ve odak grupları ile içerebilir büyük paydaş gruplar parçası olarak öyledir ağırlıklı olarak profesyonel paydaşların7,8,9, veya 'town hall' stili toplantılar. 9
En köklü yöntem araştırma için hasta ve kamu tutulumu James Lind İttifak (JLA) öncelik ayarı ortaklıklar yöntemidir. 2004 yılında kurulan, JLA öncelik ayarı ortaklık yöntemi10 hastalar, onların yakınları ve klinisyen grupları birlikte tedavi belirsizlikler (yani, sorular, olması mümkün tedaviler hakkında tanımlamak için getirmek yapılandırılmış bir yaklaşım olduğunu mevcut araştırma tarafından cevap) tüm grupları için önemli olan. Öncelik ayarı ortaklıklar öncelik belirsizlikler fikir birliğine ulaşmak için ve son listesini (genellikle bir "top 10") ortaklaşa kabul araştırma öncelikleri, üretmek için hedefleri ve sonra yaygın araştırmacılar etkilemek için öncelikleri ilan etmek ve Onlara adres Araştırma fon. JLA öncelik ayarı ortaklık yöntemi etkili koşullar geniş bir yelpazesi için kullanılmıştır. JLA rehber kitap10 kurmak ve öncelik ayarı ortaklıklar için herhangi bir sağlık konu iletken ayrıntılı adım adım iletişim kuralı sağlar. Geniş bir literatür ve belirsizlikler belirli sağlık konuyla ilgili kapsamlı bir listesini oluşturmak için paydaşların geniş bir yelpazesi ile online ya da posta anketleri ile başlayan bir Multi-Phase yaklaşım oluşur. Daha sonra gerekirse, neyin (genellikle anket tarafından) derecelendirme ve geri grup sonuçları raporlama tekrarlanan mermi fikir birliğine ulaşmak ve yönetilebilir numarası için belirsizlik listeyi daraltmak için kullanılan değiştirilmiş Delphi teknikleri gibi fikir birliği yöntemleri anket. Liste o zaman karma paydaş odak grupları için en önemli araştırma konuları rütbe ve öncelikli bir listeye üretmek için Nominal grup tekniği gibi grup fikir birliği yöntemleri kullanan sunulur. 7 , 8
Özellikle yok araştırma hasta ve ortak katılımı üzerinde yayımlanmış edebiyattan öncelik ayarı hastaların katılımı ve kamu altında temsil azınlık gruplardan üyeleri olduğunu. Bu farklılıkların altında temsil azınlık nüfus Sağlık Araştırma Genel,11 tarafından hasta ve kamu tutulumu exacerbates ve belki de özellikle araştırma, tarihsel görevi kötüye kaynaklanan güvensizlik sürdürmektedir renkli topluluklarla. 12 bunların yanında oldu çok az odak özellikle altında temsil azınlık grupları bireylerin araştırma öncelik ayarı meşgul için yöntemleri. 11 , 13 içinde başarıyla bireylerin araştırma önceliği altında temsil azınlık grupları içeren yöntemleri etkinliği kanıt olmadan olabilir istenmeyen sonuçları, gibi kritik bir ihmal olmasıdır Bu azınlık gruplarının daha fazla uzaklaşması için önde gelen bazı paydaşların sayısı privileging. Örneğin, JLA öncelik ayarı ortaklık 10 yöntemi özellikle altında temsil azınlık grupları katılımı sağlanması sorunu gidermez ve daha az nerede görüşlerini verilebilir sürecinin bir kaç aşamada diğer hissedarlar daha öncelik. İlk olarak, belirsizlikler ayrıcalıkları ilk düzey nesil için edebiyat ve geleneksel paydaş temsilcisi grupları üzerinde güven gerçekleştirilmiştir araştırma öncelikleri araştırma topluluğu ve kurulan kuruluşlar üzerinde dayanarak, hangi de belirsizlikler ve sorular altında temsil azınlık grupların temsil etmemektedir. Gruplara altında temsil azınlık bireyler ve sağlık çalışanları birlikte istemeden sesler ve profesyonellerin sayısı ayrıcalık fikir birliği tutan ikinci, Nitelikli kolaylaştırıcı ve iyi sınanmış yöntemleri ile bile. Bu nedenle, yeni yöntemler odaklanmak ve özellikle orantısız ciddi sağlık koşulları tarafından etkilenmiş zaman araştırma öncelik ayarı, yer altında temsil azınlık grupları için kapasite geliştirmek gereklidir.
Bir tür sağlık erken doğum, doğum öncesi 37 hafta gebeliğin tamamlanması olarak tanımlanan durumdur. Erken doğum çocuk ve ailelerin yaşamlarını etkileyen ve birçok milyarlarca topluma mal çok sayıda olumsuz anne ve bebek sonuçları, ilişkilendirilmiş olan bir karmaşık tıbbi ve sosyo-demografik risk faktörleri ile durumdur. 14 Afro-Amerikan yarış, düşük sosyo-ekonomik durum ve sınırlı eğitim güçlü, ama erken doğum için büyük ölçüde açıklanamayan risk faktörleri arasındadır. 14 , 15 , 16 , 17 yakın zamana kadar deneyimleri ve erken doğum14 yüksek sosyo-demografik riski kadınların sayısı çok az araştırma olmuştur ve erken doğum araştırma öncelik ayarı Amerika Birleşik Devletleri'nde hiçbir doğrudan hasta ve kamu olmuştur tutulumu. Erken doğum araştırma öncelik ayarı ilk hasta ve ortak katılımı 2014 yılında bildirildi Birleşik Krallık (UK). 18 , 19 alan için çığır açan rağmen UK erken doğum öncelik ayarı ortaklık16 kadın yüksek sosyo-demografik riskli gibi bu risk altındaki sosyal belirleyicileri sağlık ya da sağlık nedeniyle erken doğum için içermiyordu eşitsizliklerin. Bu gruplar bir hastalık orantısız yükünü olduğundan, onların görüş araştırma öncelik ayarına dahil şarttır.
UCSF California Preterm doğum girişimi (PTBi-CA) denetlenmeyen erken doğum salgın California (www.pretermbirth.ucsf.edu) yüksek eşitsizlik bölgelerinde yükünü azaltmak için bir çok yıllık, philanthropically tarafından finanse edilen araştırma girişimidir. PTBi-CA araştırmacıları çok sayıda spesiyaliteleri ve disiplinler, kamu sağlık kuruluşları ve kadınlar ve aileler en çok etkilenen salgını tarafından doğrudan ortaklaşa çalışmak için toplum liderleri biraraya getiriyor. Erken doğum ve bu erken doğum ve bu kadınlar ve onların aileleri ile çalışan cephe klinik ve sosyal bakım sağlayıcıları için yüksek sosyo-demografik risk altında olan geçiren kadınlar araştırma sürecinin her aşamasında ilgili vardır — gelişmekte olan araştırma öncelikleri, sonuçları ve bulgular pratik ve ilke olan yaygınlaştırılması çalışmaları, iletken araştırma protokolleri tasarlama.
Özellikle araştırma öncelik ayarı, altında temsil azınlık grupları dahil etmek için sınırlı yöntemleri verilen ve renk erken doğum için yüksek sosyo-demografik riskli kadınların baktılar veya yapmaya istekli olacağını Eğer bu bilinen değildi çünkü araştırma öncelik ayarı süreci, kurulan JLA öncelik ayarı ortaklık yöntemi bu nüfus ve konu için bir ilk adım olarak hasta ve kamu tutulumu uygun değildi. Bu kağıt iletişim kuralı için hasta ve kamu tutulumu, araştırma önceliği tarafından etkilenen topluluklar (RPAC), başlatmak için yeni bir yöntem açıklanır ve erken doğum için yüksek sosyo-demografik riskli kadınlarla kullanımı açıklar. RPAC amacı doğrudan altında temsil azınlık grupları, bu durumda kadınlar renk, belirlenmesi ve bu durumda gebelik, doğum ve yenidoğan Bakımı sağlık durumları hakkında onların cevapsız sorular öncelik bireylerin dahil etmektir ve tedavi. Böylece onlar araştırma öncelik ayarı içinde fon ve araştırmacılar tarafından dahil edilebilir etkilenen topluluklar için en büyük öncelik researchable cevapsız araştırma soruları keşfi RPAC yöntemi sağlar. UCSF PTBi-CA için teklif onların isteği erken doğum için yüksek sosyo-demografik riskli kadınların araştırma öncelikleri dahil ve teklif inceleme ve finansman kararları RPAC işleminde katılan kadınlar dahil (kısa video örneğe bakın : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). RPAC Protokolü bireylerin anlamlı ortaklığa bir sağlık durumu hakkında araştırma foci kararlarında etkilenen ve fon toplumun içinden açabilir.

<table>
	<tbody>
		<tr >
			<td>Session 1: Room arrangement and supplies</td>
			<td></td>
						<td></td>
									<td></td>
			</tr>
		<tr >
			<td>Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 2, ideally 3)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Self-adhesive flip chart paper (at least 110 sheets)</td>
<td></td>
<td></td>
<td></td>
			</tr>
		<tr >
			<td >Markers and pens</td>
			<td></td>
			<td></td>
		<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Pens and note-taking pads for all participants</td>
		<td></td>
		<td></td>
		<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td >Audio recorder</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td >Name tags</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms)</td>
		<td></td>
		<td></td>
		<td></td>
		</tr>
		<tr >
			<td>Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Session 2: Room arrangement and supplies</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 3, ideally 4)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Individual research questions (from Session 1 analysis) printed in large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Blank half-sheets (in a different color paper) for new questions generated in session 2</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Research topics (from Session 1 analysis) printed in bold large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Blank half-sheets (in a different color paper) for new topics generated in session 2</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Post-it flip chart paper (at least 15 sheets)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Markers and pens</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Sticker dots in different colors or patterns &#8212; each participant will need 20 sticker dots in a different color or pattern (15 dots for round 1 and 5 dots for round 2 of the prioritization exercise)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Paper copies for all participants and facilitators with the research questions organized by topic</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Audio recorder</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Name tags</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms)</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project</td>
			<td></td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
	</tbody>
</table>

a novel method for involving women of color at high risk for preterm birth in research priority setting

Hastalar ve halkın katılımı şimdi araştırma iyi yürütülmesi için gerekli olduğu kabul. Ayarlama ve finansman kararları araştırma önceliği hasta ve kamu tutulumu daha önemli olarak tanınması yeni başlıyor ve buna ilişkin çok doğmakta olan yöntemlerdir. Bu iletişim kuralı tarafından etkilenen topluluklar (RPAC) protokolü ve kullanımı bulgular yüksek sosyo-demografik riskli kadınlarla araştırma öncelik belirlemesi için erken doğum açıklar. Hedefi doğrudan belirlenmesi ve görüşlerini fon ve araştırmacılar tarafından araştırma öncelik ayarına dahil böylece onların cevapsız sorular hamilelik, doğum ve yenidoğan Bakımı ve tedavisi hakkında öncelik bu kadınlar dahil oldu. Anlamlı gruplar altında temsil dahil etmek RPAC protokolünün kullanılması belirli sağlık sorunları ya da o kim orantısız hastalığında araştırma stratejisi ve öncelik ayarı finansman yükünün yüz için yüksek riskli.

Aşağıdaki sonuçlar PTBI-CA'ın San Francisco, Oakland ve Fresno, California araştırma stratejisi ve finansman öncelikler erken doğum için yüksek sosyodemografik risk altında kadınlar dahil etmek için devam eden bir proje elde edilmiştir. San Francisco, CA kadınlarda hizmet veren iki CBOs temsilcisi sonuçları gelmektedir: evsiz doğum öncesi Program (Gücünde) ve siyah bebek sağlık programı (BH). Bu kuruluşlar doğrudan teslim veya doğum öncesi de dahil olmak üzere Hizmetleri, doğum sırasında hazırlama ve post-partum sınıflar çeşitli ev sahipliği. Ek ücretsiz hizmetler servis talebi yönetimi, tıbbi, sosyal, ekonomik ve ruhsal sağlık hizmetleri ve ulaşım için bireyselleştirilmiş hayat ve hedef halk sağlığı hemşire Danışma, planlama, başvuru hizmetleri içerir. Personel her davet organizasyon müşteri kim hamile olduğunu ya da kim küçük Prematüre çocuklar projesi vardı.
Toplamda, Gücünde 6 ve 8 BIH, 42 20 yaş arasında değişen 14 katılımcı vardı. Katılımcıların Toplam 44 çocukların (1-5 her aralığı), % 21 (n = 9) erken doğdun. Katılımcılar kendi kendine Afrikalı-Amerikalı tanımlanan (n = 12), Latina (n = 1), ya da Asya/Pasifik Adalı (n = 1). Üç kadınların odak grupları, Gücünde gruplar halinde 2 ve 1 BIH gruplar zaman hamile olduğunu. Katılımcılar için onların zaman telafi. Çalışma sırasında hiçbir yıpratma yapıldı.
Sistematik değerlendirme veya ulusal kurallar yanı sıra iki grup arasında yinelenen sorular güçlü kanıtlar vardı katılımcılar tarafından yöneltilen sorular kaldırdıktan sonra 135 benzersiz araştırma soruları, birleştirilmiş listesini oturum 1 üretilen iki site aktiviteleri. Tematik analizi kullanarak, sorular altında 11 araştırma konu Temalar kapsamlı gruplandırılmış. Bu sorular ve konular grubun her oturum 2 ve top 10 (Gücünde) sunuldu ve en iyi 15 (BH) araştırma soruları grup fikir birliği tarafından kabul edildi. Şekil 1 yuvarlak 2 en öncelikli araştırma sorularına belirtmek için oylama nokta gerçekleştirme katılımcılar gösterir. Her iki gruplarından gelen sonuçlara birlikte yeniden incelenmiş ve çoğaltmaları kaldırılması, sonuçlanan birleştirilmiş en iyi 10 belirli araştırma soruları (Tablo 1) ve en iyi 9 araştırma konuları (Tablo 2) son listesinde.
İkili oturum protokolü, yakından kendi sağlık ve sağlık deneyimleri hakkında katılımcıların konuştu ders sırasında. Katılımcılar kendi hikayelerini daha kendileri hakkında paylaşmak hazırlamalarını söyle başka kadınlarla işitme bildirdi. Her oturumları sırasında tartışma oldu etkisi hakkında katılımcılar arasında kadınların sağlık deneyimlerin şahsen ve onların toplum üzerinde. Bu veriler kaydedildi ve oturumları bir parçası olarak transkripsiyonu ve daha sonra kalitatif analiz için içerik ekleyerek, anlam, tabi ve, zaman zaman, için daha fazla öneri kadınlar tarafından belirlenen önemli olarak araştırma öncelikli konular üzerinde araştırma (veri değil gösterilen). Yakın oturum 2, her sitede bilgi alma sohbet içinde tüm kadınların katılımı olumlu öğrenme deneyimi ve ifade ilgi tüm araştırmacılar ile devam eden katılımı olduğunu bildirdi.
<img alt="Figure 1" class="xfigimg" src="/files/ftp_upload/56220/56220fig1.jpg"> Şekil 1. Katılımcılar oturum yuvarlak 2 en öncelikli araştırma sorularına belirtmek için oylama nokta yerine 2. <a href="//cloudflare.jove.com/files/ftp_upload/56220/56220fig1large.jpg" target="_blank">Bu rakam daha büyük bir versiyonunu görüntülemek için buraya tıklayınız.</a>
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always"><tbody>
<tr>
<td>Nasıl bir annenin stres bebeği etkiliyor?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Ne hasta-sağlayıcı iletişimi geliştirmek için en etkili yolu vardır, özellikle ne zaman hasta sağlık çalışanlarının duyarsız ve kaba yorumlar algıladıkları?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Gebelik ve yüksek riskli gebelik için en etkili bakım nedir? Afrika kökenli Amerikalı kadınlar daha yüksek risk altında ise, örneğin, neden orada sonuçları geliştirmek için özel bakım değil mi?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Ani bebek ölümü sendromu nedenleri nelerdir?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Türünü belirlemek var sigorta türünü sen get veya sizin bakım kalitesini önemsiyor ve bakım farklı sigorta durumu veya yarış dayalı?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Ne hastane yapabilirdiniz ziyaret eder ve hastane ne belirlemedeki çocuklu evde anneler için en yararlı ve aileler için daha kolay kalır?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Ne ilaçlar gebelik sırasında almak güvenli mi?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Nasıl doğum planları yardım ve sağlık ekibi nasıl daha iyi bir kadının doğum planı takip ediyorsun?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Nasıl sağlık personeli taciz ve ihmal Açıkçası mevcut olmadığında Çocuk Esirgeme gebelik Bakımı sırasında dahil etmek karar veriyorsunuz?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Tecrübeli anneler emzirme destek için daha etkili bir şekilde kullanılabilir mi?</td>
		</tr>
</tbody></table>Tablo 1. Erken doğum için yüksek sosyodemografik risk altında kadınların en iyi 10 belirli araştırma soruları
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always"><tbody>
<tr>
<td>Öncelik</td>
			<td colspan="4">Araştırma konusu</td>
		</tr>
<tr>
<td>1</td>
			<td colspan="4">Gebelik sırasında stres ve kadın ve bebek üzerindeki etkisi</td>
		</tr>
<tr>
<td>2</td>
			<td colspan="4">İzleme ve yüksek riskli gebelikler kadınlarla Bakımı standartları</td>
		</tr>
<tr>
<td>3</td>
			<td colspan="4">İstihdam ve sigorta kapsamı bakım ve sonuçları üzerinde etkisi</td>
		</tr>
<tr>
<td>4</td>
			<td colspan="4">Uyuşturucu ve maddelerin hamilelik sırasında ve yeni doğan Emanet</td>
		</tr>
<tr>
<td>5</td>
			<td colspan="4">Sağlayıcı-hasta iletişim ve karar verme</td>
		</tr>
<tr>
<td>6</td>
			<td colspan="4">Emzirme destek</td>
		</tr>
<tr>
<td>7</td>
			<td colspan="4">Kadın ve sosyal hizmetler ailelere tavsiye için standartlar</td>
		</tr>
<tr>
<td>8</td>
			<td colspan="4">Nedenleri ve ani bebek ölümü sendromu önlenmesi</td>
		</tr>
<tr>
<td>9</td>
			<td colspan="4">Evde bebekler ve anneler için destek</td>
		</tr>
</tbody></table>Tablo 2. Erken doğum için yüksek sosyodemografik risk altında kadınlar için öncelikli araştırma konuları

Watch this Scientific Journal Video about A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting at JoVE.com

A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting

Bu el yazması için erken doğum araştırma önceliği tarafından etkilenen topluluklar (RPAC) protokolü ve kullanımı bulgular risk kadınlarla açıklar. İletişim kuralını kullanarak, kadın tespit ve gebelik, doğum ve yenidoğan Bakımı araştırma öncelik ayarı etkileyen fon ve araştırmacılar tarafından amaçlayan hakkında onların cevapsız sorular öncelik.

Kadınlar renk araştırma öncelik ayarı olarak erken doğum için yüksek risk içeren bir roman yöntemi

Involvement of patients and the public is now recognized to be essential for the good conduct of research. Patient and public involvement in research ...

Research

Education

JoVE Core

JoVE Journal

Nursing

Behavior

Unit 1

The Nursing Process I

SCIENTISTS IN ACTION

Assessment and Evaluation of the High Risk Neonate: The NICU Network Neurobehavioral Scale

Değerlendirme ve Yüksek Riskli Yenidoğan Değerlendirilmesi: YYBB Ağ Nörodavranışsal Ölçeği

There has been a long-standing interest in the assessment of the neurobehavioral integrity of the newborn infant.  The NICU Network Neurobehavioral Scale ...

Handwriting Analysis Indicates Spontaneous Dyskinesias in Neuroleptic Na&#239;ve Adolescents at High Risk for Psychosis

Handwriting Analysis Indicates Spontaneous Dyskinesias in Neuroleptic NaÃƒÆ’Ã‚Â¯ve Adolescents at High Risk for Psychosis

El Yazısı Analizi Psikoz Yüksek Risk nöroleptiğe Naif Ergenlerde Spontan diskinesiyas gösterir

Growing evidence suggests that movement abnormalities are a core feature of psychosis. One marker of movement abnormality, dyskinesia, is a result of ...

Training Synesthetic Letter-color Associations by Reading in Color

Renkli okunması sinestetik Letter-renk Dernekler Eğitim

Synesthesia is a rare condition in which a stimulus from one modality automatically and consistently triggers unusual sensations in the same and/or other ...

A Novel Procedure for Evaluating the Reinforcing Properties of Tastants in Laboratory Rats: Operant Intraoral Self-administration

Laboratuar Farelerinde tat yoğunluğu arttırıcı madde Güçlendirme Properties değerlendirilmesi için yeni bir yöntem: Edimsel İntraoral Self-yönetim

This paper describes a novel method for studying the bio-behavioral basis of addiction to food. This method combines the surgical component of taste ...

Measurement of Fronto-limbic Activity Using an Emotional Oddball Task in Children with Familial High Risk for Schizophrenia

Şizofreni ailesel Riskli Çocuklarda Duygusal Oddball Görev Kullanımı Fronto-limbik Faaliyet Ölçümü

Adolescence is a critical developmental period where the early symptoms of schizophrenia frequently emerge. First-degree relatives of people with ...

Fat Preference: A Novel Model of Eating Behavior in Rats

Yağ Tercihi: Yeme Davranışının Bir Roman Model Sıçanlar

Obesity is a growing problem in the United States of America, with more than a third of the population classified as obese. One factor contributing to ...

Design and Implementation of an fMRI Study Examining Thought Suppression in Young Women with, and At-risk, for Depression

FMRI Çalışması Tasarım ve Uygulama Genç Kadınlarda Bastırma Düşünce ve At-risk Depresyon incelenmesi

Ruminative brooding is associated with increased vulnerability to major depression. Individuals who regularly ruminate will often try to reduce the ...

Asymmetric Walkway: A Novel Behavioral Assay for Studying Asymmetric Locomotion

Asimetrik Yürüme Yolu: Asimetrik Locomotion incelenmesi için Yeni Bir Davranış Testi

Behavioral assays are commonly used for the assessment of sensorimotor impairment in the central nervous system (CNS). The most sophisticated methods for ...

A Method to Test the Effect of Environmental Cues on Mating Behavior in Drosophila melanogaster

A Method to Test the Effect of Environmental Cues on Mating Behavior in Drosophila melanogaster

Çevresel İpuçlarının Eklem Davranışı Üzerine Etkisini Test Etmek İçin Bir Yöntem<em&gt; Drosophila melanogaster</em

An individual's sexual drive is influenced by genotype, experience and environmental conditions. How these factors interact to modulate sexual behaviors ...

Novel Object Recognition Test for the Investigation of Learning and Memory in Mice

Yeni nesne tanıma testi öğrenme ve hafıza farelerde incelenmesi için

The object recognition test (ORT) is a commonly used behavioral assay for the investigation of various aspects of learning and memory in mice. The ORT is ...