Name: involving individuals with developmental language disorder and their parents/carers in research priority setting
Uploaded: 2020-06-06T15:00:00
Duration: 6 min 16 s
Description: Watch this Scientific Journal Video about Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting at JoVE.com

RCSLT vil gerne anerkende arbejdsgruppen Forskningsprioriteter og DLD-arbejdsstrømmen for deres engagement og støtte i udviklingen og gennemførelsen af aktivitetsprogrammet med iDLD og bistå med dataindsamling. RCSLT vil også gerne udtrykke anerkendelse og taknemmelighed til alle personer, der deltog i sessionerne og gav deres synspunkter om forskningsprioriteter for DLD. Vi vil også gerne oprigtigt takke Blossom House School personale og studerende for deres deltagelse i og facilitering af optagelsen af videoen, der ledsager denne artikel.

<ol>
	<li>. Briefing paper: Language Disorder with a specific focus on Developmental Language Disorder Available from: <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/-/media/Project/RCSLT/language-disorder-briefing-paper.pdf">https://www.rcslt.org/-/media/Project/RCSLT/language-disorder-briefing-paper.pdf</a> (2020)</li><li>Bishop, D. V. M., Snowling, M. J., Thompson, P. A., Greenhalgh, T. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=CATALISE-2+consortium.+Phase+2+of+CATALISE:+a+multinational+and+multidisciplinary+Delphi+consensus+study+of+problems+with+language+development:+Terminology.">CATALISE-2 consortium. Phase 2 of CATALISE: a multinational and multidisciplinary Delphi consensus study of problems with language development: Terminology.</a> J Child Psychol Psychiatry. 58, 1068-1080 (2017).</li><li>Lyons, R., Roulstone, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Well-being+and+resilience+in+children+with+speech+and+language+disorders.">Well-being and resilience in children with speech and language disorders.</a> Journal of Speech, Language and Hearing Research. 61, 324-344 (2018).</li><li>Durkin, K., Conti-Ramsden, G. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Language,+social+behaviour,+and+the+quality+of+friendships+in+adolescents+with+and+without+a+history+of+specific+language+impairment.">Language, social behaviour, and the quality of friendships in adolescents with and without a history of specific language impairment.</a> Child Development. 78 (5), 1441-1457 (2007).</li><li>Conti-Ramsden, G., Durkin, K., Toseeb, U., Botting, N., Pickles, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Education+and+employment+outcomes+of+young+adults+with+a+history+of+developmental+language+disorders.">Education and employment outcomes of young adults with a history of developmental language disorders.</a> International Journal of Language and Communication Disorders. 53 (2), 237-255 (2018).</li><li>. Standards of proficiency - Speech and language therapists Available from: <a target="_blank" href="https://www.hcpc-uk.org/resources/standards/standards-of-proficiency-speech-and-language-therapists/">https://www.hcpc-uk.org/resources/standards/standards-of-proficiency-speech-and-language-therapists/</a> (2020)</li><li>Law, J., Dennis, J. A., Charlton, J. J. V. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Speech+and+language+therapy+interventions+for+children+with+primary+speech+and/or+language+disorders.">Speech and language therapy interventions for children with primary speech and/or language disorders.</a> Cochrane Database Syst Rev. 1, (2017).</li><li>Ranson, M. K., Bennett, S. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Priority+setting+and+health+policy+and+systems+research.">Priority setting and health policy and systems research.</a> Health Res Policy Sys. 7 (1), 27 (2009).</li><li>Rugdan, I. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Setting+health+research+priorities+using+the+CHNRI+method:+IV.+Key+conceptual+advances.">Setting health research priorities using the CHNRI method: IV. Key conceptual advances.</a> J Glob Health. 6 (1), (2016).</li><li>Rowbotham, N. J., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Adapting+the+James+Lind+Alliance+priority+setting+process+to+better+support+patient+participation:+an+example+from+cystic+fibrosis.">Adapting the James Lind Alliance priority setting process to better support patient participation: an example from cystic fibrosis.</a> Res Involv Engagem. 5 (24), (2019).</li><li>Chalmers, I., Atkinson, P., Fenton, M., Firkins, L., Crowe, S., Cowan, K. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Tackling+treatment+uncertainties+together:+the+evolution+of+the+James+Lind+Initiative+(JLI),+2003-2013.">Tackling treatment uncertainties together: the evolution of the James Lind Initiative (JLI), 2003-2013.</a> J R Soc Med. 106 (12), 482-491 (2013).</li><li>Crowe, S., Fenton, M., Hall, M., Cowan, K., Chalmers, I. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Patients',+clinicians'+and+the+research+communities'+priorities+for+treatment+research:+there+is+an+important+mismatch.">Patients', clinicians' and the research communities' priorities for treatment research: there is an important mismatch.</a> Res Involvem Engagem. 1 (2), (2015).</li><li>Tallon, D., Chard, J., Dieppe, P. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Relation+between+agendas+of+the+research+community+and+the+research+consumer.">Relation between agendas of the research community and the research consumer.</a> Lancet. 335, 2037-2040 (2000).</li><li>Madden, M., Morley, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Exploring+the+challenge+of+health+research+priority+setting+in+partnership:+reflections+on+the+methodology+used+by+the+James+Lind+Alliance+Pressure+Ulcer+Priority+Setting+Partnership.">Exploring the challenge of health research priority setting in partnership: reflections on the methodology used by the James Lind Alliance Pressure Ulcer Priority Setting Partnership.</a> Res Involv Engagem. 2 (12), (2016).</li><li>. NHS England's Research Needs Assessment 2018 by Strategy and Innovation Directorate Available from: <a target="_blank" href="https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/09/nhs-englands-research-needs-assessment-2018.pdf">https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/09/nhs-englands-research-needs-assessment-2018.pdf</a> (2020)</li><li>Elberse, J. E., Pittens, C. A., de Cock Buning, T., Broerse, J. E. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Patient+involvement+in+a+scientific+advisory+process:+setting+the+research+agenda+for+medical+products.">Patient involvement in a scientific advisory process: setting the research agenda for medical products.</a> Health Policy. 107, 231-242 (2012).</li><li>Harvey, N., Holmes, C. A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Nominal+group+technique:+An+effective+method+for+obtaining+group+consensus.">Nominal group technique: An effective method for obtaining group consensus.</a> Int J Nurs Pract. 18 (2), 188-194 (2012).</li><li>Fourie, R., Crowley, N., Oliviera, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=A+Qualitative+Exploration+of+Therapeutic+Relationships+from+the+Perspective+of+Six+Children+Receiving+Speech-Language+Therapy.">A Qualitative Exploration of Therapeutic Relationships from the Perspective of Six Children Receiving Speech-Language Therapy.</a> Top Lang Disord. 31 (4), 310-324 (2011).</li><li>Snape, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Exploring+perceived+barriers,+drivers,+impacts+and+the+need+for+evaluation+of+public+involvement+in+health+and+social+care+research:+a+modified+Delphi+study.">Exploring perceived barriers, drivers, impacts and the need for evaluation of public involvement in health and social care research: a modified Delphi study.</a> BMJ Open. 4 (6), 004943 (2014).</li><li>Morris, C., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Setting+research+priorities+to+improve+the+health+of+children+and+young+people+with+neurodisability:+a+British+Academy+of+Childhood+Disability-James+Lind+Alliance+Research+Priority+Setting+Partnership.">Setting research priorities to improve the health of children and young people with neurodisability: a British Academy of Childhood Disability-James Lind Alliance Research Priority Setting Partnership.</a> BMJ open. 5 (1), (2015).</li><li>Pollock, A., St. George, B., Fenton, M., Crowe, S., Firkins, L. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Development+of+a+new+model+to+engage+patients+and+clinicians+in+setting+research+priorities.">Development of a new model to engage patients and clinicians in setting research priorities.</a> J Health Serv Res Policy. 19 (1), 12-18 (2014).</li><li>. RCSLT Position Paper: Inclusive communication and the role of speech and language therapy Available from: <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/members/delivering-quality-services/inclusive-communication/inclusive-communication-guidance#section-8">https://www.rcslt.org/members/delivering-quality-services/inclusive-communication/inclusive-communication-guidance#section-8</a> (2020)</li><li>Mander, C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=.">.</a> The triangle of accessibility. Communication and Intellectual Disability Course Notes. , (2009).</li><li>. Royal College of Speech and Language Therapists. Research Priorities Available from: <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/members/research/research-priorities">https://www.rcslt.org/members/research/research-priorities</a> (2020)</li><li>Archibald, L. M. D. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Working+memory+and+language+learning:+A+review.">Working memory and language learning: A review.</a> Child Lang Teach Ther. 33 (1), 5-17 (2017).</li><li>Henry, L. A., Botting, N. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Working+memory+and+developmental+language+impairments.">Working memory and developmental language impairments.</a> Child Lang Teach Ther. 33 (1), 19-32 (2017).</li><li>Sowerbutts, A., Finer, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=.">.</a> DLD and Me: Supporting Children and Young People with Developmental Language Disorder. , (2019).</li><li>Socol, Y., Shaki, Y. Y., Yanovskiy, M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Interests,+Bias,+and+Consensus+in+Science+and+Regulation.">Interests, Bias, and Consensus in Science and Regulation.</a> Dose-Responnse. , (2019).</li><li>. Briefing notes for researchers: involving the public in NHS, public health and social care research Available from: <a target="_blank" href="https://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2014/11/9938_INVOLVE_Briefing_Notes_WEB.pdf">https://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2014/11/9938_INVOLVE_Briefing_Notes_WEB.pdf</a> (2020)</li><li>. UK standards for Public Involvement Available from: <a target="_blank" href="https://drive.google.com/file/d/1U-IJNJCfFepaAOruEhzz1TdLvAcHTt2Q/view">https://drive.google.com/file/d/1U-IJNJCfFepaAOruEhzz1TdLvAcHTt2Q/view</a> (2020)</li><li>Bunning, K., Steel, G. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Self-concept+in+young+adult+with+a+learning+disability+from+the+Jewish+community.">Self-concept in young adult with a learning disability from the Jewish community.</a> Br. J. Learn. Disabil. 35 (1), 43-49 (2007).</li><li>. Good Practice for Payment and Recognition Available from: <a target="_blank" href="https://www.invo.org.uk/good-practice-for-payment-and-recognition-things-to-consider/">https://www.invo.org.uk/good-practice-for-payment-and-recognition-things-to-consider/</a> (2020)</li><li>Gray-Burrows, K. A., Willis, T. A., Foy, R., Rathfelder, M., Bland, P., Chin, A., Hodgson, S., Ibegbuna, G., Prestwich, G., Samuel, K., Wood, L., Yaqoob, F., McEachan, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Role+of+patient+and+public+involvement+in+implementation+research:+a+consensus+study.">Role of patient and public involvement in implementation research: a consensus study.</a> BMJ quality &amp; safety. 27 (10), 858-864 (2018).</li><li>Blackburn, S., McLachlan, S., Jowett, S., Kinghorn, P., Gill, P., Higginbottom, A., Rhodes, C., Stevenson, F., Jinks, C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=The+extent,+quality+and+impact+of+patient+and+public+involvement+in+primary+care+research:+a+mixed+methods+study.">The extent, quality and impact of patient and public involvement in primary care research: a mixed methods study.</a> Research Involvement and Engagement. 4 (16), (2018).</li></ol>

Forfatterne har ingen oplysninger at oplyse.

Den protokol, der præsenteres her, afspejler en eksperimentel, ny tilgang til at inkorporere synspunkterne fra iDLD/iDLDPC i en forskningsprioriteringsøvelse. I sin udvikling blev det vurderet, at et vigtigt aspekt af protokollen er udførelsen af trin 1 og 2 af en SLT med specialkompetencer inden for DLD, og som forstår de individualiserede supportbehov for iDLD / iDLDPC. Dette havde til formål at understøtte validiteten af outputtene, hvilket efterfølgende påvirkede de næste faser af processen for fastsættelse af forskningsprioriteter. Protokollen styrer udførelsen af evidensbaserede støttestrategier for iDLD, som sigter mod at grundlægge de færdigheder og forståelse, der kræves for deres fulde deltagelse i øvelsen. Desuden kan trinene i protokollen ændres af SLT til det mest passende niveau for hver enkelt person. Som eksperter i tale-, sprog- og kommunikationsbehov er SLT's rolle i disse trin vigtig for at sikre, at iDLD/iDLDPC har forstået begreberne og derfor kan udtrykke deres mening om dem. SLT'erne skulle være: (a) en DLD-specialist og (b) bekendt med iDLD/iDLDPC, men virkningen af disse krav blev ikke evalueret, og det er derfor muligt, at disse kunne ændres i fremtidige replikationer af protokollen. Ikke desto mindre er det usandsynligt, at en sådan efterspørgsel efter ekspertise, ressourcer og kapacitet vil blive leveret i standardprotokoller for fastsættelse af forskningsprioriteter, og det er værdifuldt at undersøge løsninger.
Fremlæggelse af denne protokol kan hjælpe fremtidige projekter med at planlægge og inkorporere input fra tjenestebrugere i deres prioritering af forskning. Det erkendes imidlertid, at protokollen sandsynligvis vil udvikle sig; Efter et pilotprojekt med protokollen blev der foretaget nogle ændringer. Dette omfattede stort set yderligere forfining af aktivitetsprogrammet i trin 1. I pilotprotokollen blev trin 1.6 Konsolider og undervis i nøglebegrebet "tale, sprog og kommunikation" f.eks. i det væsentlige udeladt, men det blev konstateret, at der skulle bruges yderligere tid på at konsolidere disse begreber for nogle iDLD/iDLDPC, og der blev derfor tilføjet en aktivitet. Det blev også identificeret, at tilføjelse i dette trin kunne have yderligere fordele for iDLD/iDLDPC, da DLD er en relativt ny diagnose2. Deltagelse kan derfor give iDLD/iDLDPC en unik mulighed for at lære mere om deres diagnose, og hvad det betyder for dem og andre, i en verden, hvor der er begrænset diagnostisk tilpasningsarbejde eller psykosocial støtte til rådighed28. Det er sandsynligt, at der kan være andre kreative ændringer, der kan forbedre enten oplevelsen af at deltage i iDLD/iDLDPC eller gyldigheden af outputtene. Vi forventer, at fremtidige iterationer af protokollen kan indebære et større fokus på forberedende aktiviteter for at sikre forståelse af nøglebegreber som 'forskning' og 'prioriteter', især for yngre iDLD. Overvejelser fra gennemførelsen af sessionerne med iDLD/iDLDPC tydede på, at nogle af de materialer, der blev udviklet til dette afsnit (f.eks. supplerende fil H), skabte forvirring og kunne udvikles yderligere ved at ændre formuleringen af "forskningsoverskrifterne", så den var mere formålstjenlig.
Mens målet var at udvikle en evidensbaseret protokol, var der udfordringer ved at gøre det for nogle aspekter. Det gælder f.eks. ved at identificere en meningsfuld måde at omdanne vurderinger af emner efter iDLD/iDLDPC til de definerede undersøgelsesdata for forskningsområder. Dette kræver en vis grad af pragmatisme og dømmekraft som følge af manglen på en accepteret og robust tilgang. Det erkendes, at nogle elementer i protokollen er afhængige af konsensus fra forskergruppen. Dette er i overensstemmelse med tilgangen i andre metoder, navnlig JLA PSP'erne17. Selv om konsensusskabelse kun er lille i denne protokol, er den en metode, der i sig selv har mangler29. Fremadrettet er det muligt, at der kan identificeres en mere pålidelig, gyldig og stringent måde at transformere disse data på. Derudover er det svært virkelig at sikre troskaben af protokollen, der beskriver aktivitetsprogrammet. Understøttende kommunikation i iDLD bør tilpasses til individets unikke kombination af styrker og behov2 , og i betragtning af heterogeniteten af populationen af iDLD vil protokollen sandsynligvis kræve løbende tilpasning.
Selv om det er opfattelsen, at protokollens imødekommelse af individuelle behov er fordelagtig og antyder, at protokollen kan udføres med iDLD i alderen 7 år og derover, anerkendes det, at i forbindelse med traditionel videnskabelig stringens vil anvendelse af forskellige tilgange med forskellige deltagere blive anset for at kompromittere pålideligheden af resultaterne. Det er også vanskeligt at fastslå, i hvilket omfang iDLD/iDLDPC reelt var i stand til at få adgang til testen, og i hvilket omfang deres vurderinger er gyldige og pålidelige. For nogle iDLD/iDLDPC, især dem, der er unge, eller som først for nylig har lært om deres diagnose af DLD, er det en betydelig udfordring at få en klar forståelse af, hvad dette betyder for dem. Der blev taget en række skridt for at minimere disse risici, såsom gentagelses- og konsolideringsaktiviteter. I fremtiden kunne der træffes foranstaltninger til at registrere og evaluere dette robust: vurdere SLT's tillid til hver iDLD/iDLDPC's forståelse og ægthed af vurderingerne eller udføre protokollen på en anden dag med den samme iDLD/iDLDPC og sammenligne resultater. Desuden var de iDLD'er, der endte med at deltage, børn i skolealderen, så selvom protokollens succes kan tyde på, at den er nyttig for denne aldersgruppe, er det muligvis ikke hensigtsmæssigt at generalisere til voksne med DLD. En fremtidig undersøgelse af dette ville være af interesse.
Mens der er et stigende fokus på inklusion af grupper af personer, der kræver forskellige typer og niveauer af støtte for at få adgang til forskningsinddragelse30 , er det tvivlsomt, i hvilket omfang der foretages tilpasninger for personer med tale-, sprog- eller kommunikationsbehov. Mens PPI-vejledning har tendens til at fremhæve behovet for klar kommunikation med patientgrupper (f.eks. UK PI Standards31), er dette ofte orienteret mod at sikre, at informationsstilen eller terminologien fra fagfolk eller forskere er tilgængelig for 'lægmand'. Der er et grundlæggende hul i vejledningen om, hvordan man opretter PPI-protokoller, som er tilgængelige for dem, der har kommunikationsvanskeligheder. Nogle undersøgelser foreslår metoder til at engagere sådanne populationer i for eksempel kvalitativ forskning32 , der giver en nyttig baggrund for de metoder, der præsenteres her. Det er dog muligt, at forskningsprioriteringsøvelser udgør en unik udfordring for mennesker med kommunikationsvanskeligheder i betragtning af de abstrakte og metakognitive begreber 'forskning' og 'forskningsprioriteter'. Denne protokol beskriver en proces, der kan iværksættes for at tackle disse udfordringer.
Mens iDLD fik forelagt et certifikat for deltagelse, blev iDLD og iDLDPC ikke økonomisk belønnet for deres deltagelse i denne protokol, hvilket er i strid med god praksis33. Dette skyldtes, at budgettet for en sådan betaling ikke blev fuldt ud værdsat, da projektet først blev udtænkt. Siden dette tidspunkt i 2014 er der fremkommet en række beviser, der yderligere forbedrer patienternes og offentlighedens rolle i forskning 34, navnlig implementeringsforskning35, og omkostningerne og konsekvenserne af PPI36. Disse omfatter anbefalinger vedrørende brugen af belønninger, herunder økonomisk incitament til tjenestebrugere, der sigter mod også at reducere magtforskelle og styrke enkeltpersoner og demonstrere den værdi, som forskere lægger på deres tid, engagement og ekspertise34. Selvom der ikke blev tilbudt økonomiske belønninger, blev der taget skridt til at minimere potentielle byrder for iDLD/iDLDPC at deltage. For eksempel blev sessionerne gennemført på SLT's arbejdspladser, og hvor iDLDPC allerede mødte eller tog deres børn, og derfor afholdt ingen deltagere udgifter. SLT'er gennemførte aktivitetsprogrammet for iDLD i skoletiden, så der var ingen yderligere tidspres for iDLD eller for iDLDPC at transportere barnet til og fra sessionen. Desuden mødtes SLT'erne med iDLDPC lige før eller efter deres barns regelmæssige 'afhentningstid' for at minimere forstyrrelser i deltagernes tidsplaner. Til fremtidige replikationer af protokollen vil vi anbefale, at iDLD/iDLDPC inddrages i samtaler om, hvordan de gerne vil belønnes, i overensstemmelse med gældende vejledning33.
Fordelen ved denne protokol er, at den giver en evidensbaseret ramme til at fremkalde synspunkter fra iDLD/iDLDPC om et komplekst emne, som kan replikeres til flere formål. For eksempel til udførelse af en efterfølgende DLD-forskningsprioriteringsøvelse eller til forskningsprioriteringsøvelser med mennesker med andre former for tale-, sprog- og kommunikationsbehov. Det er vigtigt, at det også kan bruges som grundlag for at involvere iDLD/iDLDPC eller lignende populationer i forskning i bredere forstand.

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267/involving-individuals-with-developmental-language-disorder-their">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The tables in the Representative Results section were updated.

Erratum: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The Authors section was updated from:
Katie E. Chadd1 
Amit A. Kulkarni1 
Lauren M. Longhurst1 
1Royal College of Speech and Language Therapists
to:
Katie E. Chadd1 
Amit A. Kulkarni1 
Lauren M. Longhurst1 
Mia Travlos2 
1Royal College of Speech and Language Therapists 
2Blossom House School

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The Authors section was updated.

Udviklingssprogforstyrrelse (DLD) er en multifaktoriel, livslang tilstand karakteriseret ved vanskeligheder med at forstå og / eller bruge sprog1. Dette kan manifestere sig i et eller alle områder af tale, sprog og kommunikation (f.eks. forståelse af instruktioner, ordsøgning eller deltagelse i en samtale)2. Som følge heraf har personer med DLD (iDLD) øget risiko for vanskeligheder med deres mentale sundhed3, relationer4, uddannelsesniveau og beskæftigelsesudsigter5.
iDLD og deres forældre / plejere (iDLDPC) understøttes af tale- og sprogterapeuter (SLT'er), der skal tage en evidensbaseret tilgang til praksis6. Der er imidlertid mange huller i DLD-evidensgrundlaget7. Prioritering af forskning har til formål at håndtere sådanne situationer og beder de vigtigste interessenter om at overveje, hvilken forskning der er mestpresserende 8. Mens nogle tilgange til fastsættelse af forskningsprioriteter fokuserer på at indsamle "ekspertudtalelser" fra forskere9, for nylig og i britisk sammenhæng, udføres sådanne øvelser mere typisk i forskningsprioriterede partnerskaber10. Født ud af bevægelsen for evidensbaseret praksis11 er forskningsprioritetssættende partnerskaber designet til at tackle afbrydelsen mellem forskningsdagsordenerne for akademikere, klinikere og brugere af sundhedsydelser12,13. At samle alle centrale interessenter, herunder tjenestebrugere, med henblik på i fællesskab at fastlægge forskningsprioriteter giver teoretiske og pragmatiske fordele og forbedrer processens relevans, kvalitet og virkning14. Derudover er inddragelse af servicebrugere i forskningsprioritering en offentlig og patientinddragelse (PPI) bydende nødvendigt inden for Storbritanniens National Health Service15. Det er derfor afgørende, at iDLD/iDLDPC inddrages i prioriteringen af forskningen på dette område.
Der er ingen "guldstandardmetode til sundhedsforskning ... prioritering"14 , men der er offentliggjort flere tilgange. De kommunikationsudfordringer, som iDLD/iDLDPC står over for, bringer dem (eller deres meninger) imidlertid i fare for at blive udelukket via disse metoder. F.eks. bygger dialogmodellen udelukkende på dybdegående interviews med tjenestebrugere16. På samme måde vil James Lind Alliance Priority Setting Partnership (JLA PSP) tilgang17, som opretholder sig selv om inddragelse af alle patientstemmer, stadig udgøre udfordringer for iDLD. JLA PSP-metoden anvender nominel gruppeteknik, der kræver, at deltagerne uafhængigt 'brainstormer' ideer, verbalt udtrykker og derefter diskuterer dem18. Det er rimeligt at antage, at omfanget af meningsfuld inddragelse af iDLD/iDLDPC kan være begrænset, når disse tilgange anvendes til fastsættelse af forskningsprioriteter.
En anden udfordring ved at involvere iDLD/iDLDPC i standardiserede protokoller er, at selvom support var tilgængelig, vil hver enkelt person præsentere en unik kombination af styrker og behov inden for forskellige aspekter af sprog og kommunikation1. Det er således usandsynligt, at én tilgang imødekommer alles behov, hvilket bringer nogle personer i fare for udstødelse. Her præsenteres en ny metode, der integrerer differentieret instruktion og fleksibilitet i centrum. Opfattes som en integreret del af protokollen er dens levering af specialiserede DLD SLT'er med en detaljeret forståelse af iDLD / iDLDPC's specifikke kommunikationsevner. Dette øger pålideligheden og sikrer kvaliteten, da SLT har: specialistviden, færdigheder og erfaring med at arbejde i DLD og allerede har opbygget et terapeutisk forhold til iDLD/iDLDPC19. Dette øger både sandsynligheden for, at SLT kan identificere, hvornår iDLD'en har forstået, og at SLT kan fortolke iDLD-udtalelserne nøjagtigt.
Ressourcer og tid nævnes ofte som barrierer for meningsfuld inddragelse af tjenestebrugere i forskning20. Personer med komplekse behov kan være særligt dårligt stillede. British Academy of Childhood Disability udtaler om deres JLA PSP21: "vores ressourcer og tid var utilstrækkelige til at engagere børn og unge meningsfuldt", men at meningsfuld inddragelse kunne have været større med "tilstrækkelige ressourcer" og "omhyggelig planlægning". Pollock, St George, Fenton, Crowe &; Firkins22 tilpassede JLA-protokollen for at tage højde for denne ekstra efterspørgsel efter kapacitet og ressourcer. Deres 'FREE TEA' model blev implementeret i en PSP for livet efter slagtilfælde. Dette tilbød en alternativ, ansigt til ansigt metode til at give data fra servicebrugere, som blev anset for at være meget rigere end den, der blev opnået gennem undersøgelser. Derudover demonstrerede Rowbotham et al.10 succes med online deltagelse, hvilket var afgørende for sund involvering af mennesker med cystisk fibrose (CF) i en CF JLA PSP. Disse innovative tilgange viser, at når ressourcer og tid anvendes strategisk, styrkes meningsfuld inddragelse, og det endelige output afspejler i højere grad servicebrugernes prioriteter.
Det er veldokumenteret i PPI-litteraturen, at tokenisme er almindelig, hvilket risikerer at trivialisere virkningen og værdien af PPI20. Denne protokol beskriver en firetrinsproces for meningsfuld inddragelse af iDLD/iDLDPC i en forskningsprioriteringsøvelse i flere faser, hvilket reducerer risikoen for tokenisme:
Trin 1: Et aktivitetsprogram, som SLT'er skal udføre med iDLD'er / iDLDPC'er med det formål at udvikle deres forståelse af begreber relateret til forskningsprioriteter; Trin 2: En øvelse til dataindsamling om forskningsprioriteter; Trin 3: En metode til datatransformation for at påvirke tidlige stadier af en proces til fastsættelse af forskningsprioriteter; Trin 4: En metode til datatransformation for at påvirke sene stadier af en proces til fastsættelse af forskningsprioriteter
For at administrere trin et og to blev SLT'er rekrutteret via annoncering i organisationens generelle kommunikation (for eksempel onlinefora). SLT'er skulle være specialiserede DLD-SLT'er fra UK band 6 (eller derover), og som havde iDLD/iDLDPC på deres caseload, som de var bekendt med, og som kunne give samtykke til at deltage. SLT'er deltog i en 3 timers træningssession leveret af forskningsgruppen (KC, AK, LL) for at blive fortrolig med den teoretiske tilgang til projektet, aktivitetsprogrammet og de anvendte materialer. For at maksimere protokollens generaliserbarhed blev der specificeret minimale udelukkelseskriterier for iDLD/iDLDPC-deltagere. Ekspert-SLT'erne dannede konsensus om kriterierne for, at børn i nøglefase 2 eller derover (7 år +) ville være involveret, og ville også tillade iDLD med enten mistænkt eller bekræftet DLD at deltage. Udvælgelsen af deltagere var baseret på SLT's kliniske vurdering af, om iDLD/iDLDPC ville kunne få adgang til aktiviteterne, selv om det var hensigtsmæssigt i henhold til inklusionskriterierne.
Aktivitetsprogrammet, der er beskrevet i trin 1 i protokollen, bruger en evidensbaseret inkluderende kommunikationstilgang ved hjælp af værktøjer og strategier til at hjælpe iDLD med at forstå og udtrykke sig. Der blev planlagt behov snarere end reageret på, og inklusive kommunikationsstrategier blev integreret konsekvent på tværs af prioriteringen, f.eks. i formularer, onlinekommunikation og materialer23. Aktiviteterne blev udviklet på grundlag af trekanten af tilgængelig støtte24 og adresserede individuelle styrker og behov i iDLD. Programmet omfatter valgfrie aktiviteter og dem, der kan implementeres i forskellige formater, som skal vælges af specialisten DLD SLT for at skræddersy til behovene hos iDLD / iDLDPC. Dette anerkender yderligere SLT's unikke kliniske færdigheder, viden og erfaring, som optimerer iDLD's kommunikationskapacitet24. Denne komponent i protokollen understøttes af materialer, der findes i de supplerende filer.
Den dataindsamlingsaktivitet, der er beskrevet i trin 2 i protokollen, var baseret på 11 'emner' om DLD, som var forbundet med overordnede temaer identificeret fra en tidligere evaluering af fagfolks 'usikkerheder' om DLD-forskning25. iDLD/iDLDPC kan opleve større vanskeligheder med verbal ræsonnement26 Derfor blev der valgt en emnebaseret tilgang frem for præsentationen af mange underordnede emner. Arbejdshukommelsen kan også være nedsat i iDLD/iDLDPC27, og for at støtte iDLD/iDLDPC i beslutningstagningen blev data indhentet via en individuel emnevurdering efterfulgt af en sammenlignende rangordning, når det var relevant.
Trin 3 præsenterer en datatransformationsproces, der gør det muligt for iDLD/iDLDPC's meninger om prioriteter at påvirke den tidlige prioriteringsproces for forskning ved at bestemme de typer emner, som andre interessenter bør diskutere i de indledende faser af processen. Dette blev opnået ved at undersøge de gennemsnitlige vurderinger af iDLD/iDLDPC'er på deres opfattede niveau af "prioritet" for de 11 DLD-forskningsemner (opnået fra trin 2) og danne konsensus om, hvorvidt der var tilstrækkelig enighed blandt deltagerne om højt vurderede (dvs. 'prioriterede') emner. Formålet med denne evaluering var at informere om, hvilke emner der gyldigt kunne ignoreres og ikke overvejes i de efterfølgende faser af processen, og hvilke der skulle fremmes.
Det sidste trin beskriver brugen af de samme data til at transformere undersøgelsesdata for yderligere at afspejle iDLD/iDLDPC's prioriteter og påvirke det endelige output. Som en del af den bredere proces til fastsættelse af forskningsprioriteter (ud over denne protokol) blev definerede forskningsområder for DLD udviklet af interessenter, som efterfølgende stemte for, hvilke områder de betragtede som en prioritet via en onlineundersøgelse. Hvert defineret forskningsområde var relateret til et af flere af de emner, der tidligere blev bedømt af iDLD / iDLDPC. iDLD/iDLDPC-vurderingsdataene blev brugt til at "booste" stemmer for de definerede forskningsområder, der er forbundet med højt vurderede forskningsemner.
Denne protokol er designet til dem, der planlægger at fastsætte forskningsprioriteter for DLD, der ønsker at involvere iDLD / iDLDPC meningsfuldt. Adgang til specialiserede DLD SLT'er og deres kliniske caseload af iDLD og iDLDPC er påkrævet. Det er designet til at supplere en overordnet proces til fastsættelse af forskningsprioriteter, der indsamler yderligere data, f.eks. emner af interesse og definerede forskningsområder. En projektgruppetilgang anbefales for at give mulighed for gruppebeslutningstagning. Det kan også tilpasses til brug med iDLD / iDLDPC eller forskellige populationer med tale-, sprog- og kommunikationsforstyrrelser i andre forskningsaktiviteter.

<table>
	<tbody>
		<tr>
			<td>Supporting resources</td>
			<td>Royal College of Speech and Language Therapists</td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
	</tbody>
</table>

involving individuals with developmental language disorder and their parents/carers in research priority setting

En protokol til inddragelse af personer, der præsenterer med udviklingssprogforstyrrelse (DLD) (iDLD) og deres forældre / plejere (iDLDPC) i en forskningsprioriteringsøvelse præsenteres.
iDLD har problemer med kommunikationsevner, såsom forståelse af sprog, ordsøgning og diskurs. Sådanne vanskeligheder betyder, at eksisterende protokoller til fastsættelse af forskningsprioriteter er vanskelige for iDLD at få adgang til, da de kræver sofistikerede kommunikationsevner. Derfor er en ny protokol til inddragelse af iDLD i disse øvelser berettiget. Den samme protokol anbefales til brug med iDLDPC for at sikre tilgængelighed.
Protokollen præsenteres i 4 trin. Trin 1 beskriver et aktivitetsprogram leveret af uddannede, specialiserede DLD-tale- og sprogterapeuter (SLT'er), der forbereder iDLD / iDLDPC til involvering. Trin 2 skitserer en tilgang til at fremkalde iDLD/iDLDPC's udtalelser om forskningsprioriteter. Trin 3 og 4 beskriver metoder til at analysere og integrere disse data på flere stadier af forskningsprioriteringsprocessen.
9 uddannede specialiserede DLD SLT'er leverede trin 1 og 2. 17 iDLD'er og 25 iDLDPC'er gav samtykke til deltagelse. Meninger fra alle deltagere blev fremkaldt, og disse data blev brugt til at påvirke processen og outputtet af øvelsen.
En fordel ved denne protokol er, at den imødekommer heterogeniteten i supportbehovene for iDLD/iDLDPC gennem en menu med valgmuligheder, samtidig med at den giver en struktureret ramme. På grund af protokollens nyhed blev metoderne til dataintegration udviklet af forskergruppen. Dette er potentielle begrænsninger i protokollen og kan bringe pålideligheden og gyldigheden under kontrol, som endnu ikke er testet.
Denne protokol muliggør meningsfuld involvering af iDLD / iDLDPC i forskningsprioritering og kan bruges til mennesker med andre former for tale-, sprog- eller kommunikationsbehov. Yderligere forskning bør evaluere protokollens effektivitet, og om den kan tilpasses til inddragelse af sådanne populationer i andre forskningsundersøgelser.

Watch this Scientific Journal Video about Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting at JoVE.com

Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting

Der etableres en protokol, der gør det muligt for personer med udviklingssprogforstyrrelse (DLD) og deres forældre / plejere at deltage meningsfuldt i en forskningsprioriteringsøvelse. Protokollen indeholder et defineret aktivitetsprogram til dataindsamling og metoder til at inkorporere disse data i den bredere proces for indstilling af forskningsprioriteter.

Inddragelse af personer med udviklingsmæssig sprogforstyrrelse og deres forældre / plejere i forskningsprioritering

A protocol for involving individuals presenting with developmental language disorder (DLD) (iDLD) and their parents/carers (iDLDPC) in a research priority ...

Research

JoVE Journal

Medicine

Assessing Teratogenic Changes in a Zebrafish Model of Fetal Alcohol Exposure

Evaluering Teratogene Ændringer i en Zebrafisk Model af Føtalt Alkohol Eksponering

Fetal alcohol syndrome (FAS) is a severe manifestation of embryonic exposure to ethanol. It presents with characteristic defects to the face and organs, ...

Portable Intermodal Preferential Looking (IPL): Investigating Language Comprehension in Typically Developing Toddlers and Young Children with Autism

Portable Intermodal Preferential Looking IPL: Investigating Language Comprehension in Typically Developing Toddlers and Young Children with Autism

Bærbar Intermodal Preferential Looking (IPL): Undersøgelse sprogforståelsen i Typisk Udvikling Småbørn og småbørn med autisme

One  of the defining characteristics of autism spectrum disorder (ASD) is difficulty  with language and communication.1  Children with ASD's onset of ...

Evaluation of Respiratory Muscle Activation Using Respiratory Motor Control Assessment (RMCA) in Individuals with Chronic Spinal Cord Injury

Evaluation of Respiratory Muscle Activation Using Respiratory Motor Control Assessment RMCA in Individuals with Chronic Spinal Cord Injury

Evaluering af Respiratory Muscle Activation Brug Respiratory Motor Control Assessment (RMCA) hos personer med kronisk Rygmarvsskader

During breathing, activation of respiratory muscles is coordinated by integrated input from the brain, brainstem, and spinal cord. When this coordination ...

Utilizing Repetitive Transcranial Magnetic Stimulation to Improve Language Function in Stroke Patients with Chronic Non-fluent Aphasia

Udnytte Repetitive Transcranial Magnetic Stimulation at forbedre Language Funktion hos patienter med slagtilfælde med kroniske ikke-flydende afasi

Transcranial magnetic stimulation (TMS) has been shown to significantly improve language function in patients with non-fluent aphasia1. In this ...

Implanting Glass Spinal Cord Windows in Adult Mice with Experimental Autoimmune Encephalomyelitis

Implantere Glas Spinal Cord Vinduer i voksne mus med eksperimentel autoimmun encephalomyelitis

Experimental autoimmune encephalomyelitis (EAE) in adult rodents is the standard experimental model for studying autonomic demyelinating diseases such as ...

Assessment of Ovarian Cancer Spheroid Attachment and Invasion of Mesothelial Cells in Real Time

Vurdering af kræft i æggestokkene Sfæroide Attachment og invasion af mesotelceller i Real Time

Ovarian cancers metastasize by shedding into the peritoneal fluid and dispersing to distal sites within the peritoneum. Monolayer cultures do not ...

Carotid Artery Infusions for Pharmacokinetic and Pharmacodynamic Analysis of Taxanes in Mice

Halspulsåren infusioner farmakokinetisk og farmakodynamisk analyse af Taxaner i mus

When proposing the use of a drug, drug combination, or drug delivery into a novel system, one must assess the pharmacokinetics of the drug in the study ...

MRI-guided dmPFC-rTMS as a Treatment for Treatment-resistant Major Depressive Disorder

MR-guided dmPFC-rTMS som en behandling for behandling-resistent depression

Here we outline the protocol for magnetic resonance imaging (MRI) guided repetitive transcranial magnetic stimulation (rTMS) to the dorsal medial ...

Working with Human Tissues for Translational Cancer Research

Arbejde med Humane væv til Translationel kræftforskning

Medical research for human benefit is greatly impeded by the necessity for human tissues and subjects. However, upon obtaining consent for human ...

Adapted Resistance Training Improves Strength in Eight Weeks in Individuals with Multiple Sclerosis

Tilpasset Resistance Training Forbedrer Styrke i otte uger i Personer med multipel sklerose

Hip weakness is a common symptom affecting walking ability in people with multiple sclerosis (MS). It is known that resistance strength training (RST) can ...