Name: involving individuals with developmental language disorder and their parents/carers in research priority setting
Uploaded: 2020-06-06T15:00:00
Duration: 6 min 16 s
Description: Watch this Scientific Journal Video about Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting at JoVE.com

Le GTCLS tient à remercier le groupe de travail sur les priorités de recherche et le volet de travail sur la DLD pour leur participation et leur soutien à l’élaboration et à la réalisation du programme d’activités avec iDLD et à la collecte de données. Le RCSLT tient également à exprimer sa reconnaissance et sa gratitude à toutes les personnes qui ont participé aux séances et qui ont donné leur point de vue sur les priorités de recherche pour la TDL. Nous tenons également à remercier sincèrement le personnel et les élèves de l’école Blossom House pour leur participation et leur facilitation du tournage de la vidéo accompagnant cet article.

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A., Foy, R., Rathfelder, M., Bland, P., Chin, A., Hodgson, S., Ibegbuna, G., Prestwich, G., Samuel, K., Wood, L., Yaqoob, F., McEachan, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Role+of+patient+and+public+involvement+in+implementation+research:+a+consensus+study.">Role of patient and public involvement in implementation research: a consensus study.</a> BMJ quality &amp; safety. 27 (10), 858-864 (2018).</li><li>Blackburn, S., McLachlan, S., Jowett, S., Kinghorn, P., Gill, P., Higginbottom, A., Rhodes, C., Stevenson, F., Jinks, C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=The+extent,+quality+and+impact+of+patient+and+public+involvement+in+primary+care+research:+a+mixed+methods+study.">The extent, quality and impact of patient and public involvement in primary care research: a mixed methods study.</a> Research Involvement and Engagement. 4 (16), (2018).</li></ol>

Les auteurs n’ont aucune divulgation à déclarer.

Le protocole présenté ici reflète une approche expérimentale et novatrice visant à intégrer les points de vue de l’iDLD/iDLDPC dans un exercice d’établissement des priorités de recherche. Lors de son élaboration, il a été considéré qu’un aspect important du protocole est l’exécution des étapes 1 et 2 par un orthophoniste ayant des compétences spécialisées en DLD et qui comprend les besoins de soutien individualisés de l’iDLD/iDLDPC. Cela visait à soutenir la validité des extrants, qui ont par la suite influencé les prochaines étapes du processus d’établissement des priorités de recherche. Le protocole dirige l’exécution de stratégies de soutien fondées sur des données probantes pour l’iDLD, qui visent à amorcer les compétences et la compréhension requises pour leur pleine participation à l’exercice. De plus, les étapes du protocole peuvent être modifiées, par l’orthophonie, au niveau le plus approprié pour chaque individu. En tant qu’expert des besoins en matière de parole, de langage et de communication, le rôle de l’orthophoniste dans ces étapes est important pour s’assurer que l’iDLD/iDLDPC a compris les concepts et peut par conséquent exprimer son opinion à leur sujet. Alors que les SLT devaient être: a) un spécialiste de la DLD et b) une bonne connaissance de l’iDLD/iDLDPC, l’impact de ces exigences n’a pas été évalué et il est donc possible qu’elles puissent être modifiées lors de futures réplications du protocole. Néanmoins, il est peu probable qu’une telle demande d’expertise, de ressources et de capacités soit satisfaite dans les protocoles normalisés d’établissement des priorités de recherche, et il est utile d’explorer des solutions.
La présentation de ce protocole peut aider les projets futurs à planifier et à intégrer les commentaires des utilisateurs de services dans l’établissement de leurs priorités de recherche. Toutefois, il est reconnu que le protocole est susceptible d’évoluer; À la suite d’un projet pilote du protocole, certaines modifications ont été apportées. Cela comprenait en grande partie l’amélioration du programme d’activités à l’étape 1. Par exemple, dans le protocole pilote, l’étape 1.6 Consolider et enseigner le concept clé de « parole, langage et communication » a été essentiellement omise, mais il a été constaté qu’il fallait consacrer plus de temps à la consolidation de ces concepts pour certains iDLD/iDLDPC, c’est pourquoi une activité a été ajoutée. Il a également été identifié que l’ajout de cette étape pourrait avoir des avantages supplémentaires pour l’iDLD/iDLDPC, puisque le DLD est un diagnostic relativement nouveau2. La participation peut donc offrir à l’iDLD/iDLDPC une occasion unique d’en apprendre davantage sur leur diagnostic et ce que cela signifie pour eux et pour les autres, dans un monde où le travail d’ajustement diagnostique ou le soutien psychosocial disponiblesont limités 28. Il est probable qu’il puisse y avoir d’autres modifications créatives qui pourraient améliorer soit l’expérience de participation à l’iDLD/iDLDPC, soit la validité des résultats. Nous prévoyons que les futures itérations du protocole pourraient impliquer une plus grande concentration sur les activités préparatoires afin d’assurer la compréhension de concepts clés tels que la « recherche » et les « priorités », en particulier pour les jeunes iDLD. Les réflexions découlant des séances avec iDLD/iDLDPC ont suggéré que certains des documents élaborés pour cette section (par exemple, le dossier supplémentaire H) ont causé un certain degré de confusion et pourraient être développés davantage en modifiant la formulation des « titres de recherche » pour qu’elle soit plus adaptée à l’objectif.
Bien que l’objectif était d’élaborer un protocole fondé sur des données probantes, il y avait des défis à relever pour certains aspects. Cela s’applique, par exemple, à l’identification d’un moyen significatif de transformer les évaluations des sujets par iDLD/iDLDPC en données d’enquête sur les domaines de recherche définis. Cela nécessite un certain degré de pragmatisme et de jugement résultant de l’absence d’une approche acceptée et robuste. Il est reconnu que certains éléments du protocole reposent sur le consensus du groupe de recherche. Cela correspond à l’approche adoptée dans d’autres méthodes, notamment les PSP de la JLA17. Bien qu’elle ne soit qu’à petite échelle dans ce protocole, la recherche de consensus est une méthode qui comporte des défauts en elle-même29. À l’avenir, il est possible qu’un moyen plus fiable, valide et rigoureux de transformer ces données puisse être identifié. De plus, il est difficile d’assurer véritablement la fidélité du protocole décrivant le programme d’activités. La prise en charge de la communication dans l’iDLD devrait être personnalisée en fonction de la combinaison unique de forces et de besoins de l’individu 2 et, par conséquent, compte tenu de l’hétérogénéité de la populationde l’iDLD, le protocole nécessitera probablement une adaptation continue.
Bien qu’il soit perçu que l’accommodement des besoins individuels par le protocole est avantageux et suggère que le protocole pourrait être réalisé avec des iDLD âgés de 7 ans et plus, il est reconnu que dans le contexte de la rigueur scientifique traditionnelle, l’utilisation d’approches différentes avec différents participants serait considérée comme compromettant la fiabilité des résultats. Il est également difficile de déterminer dans quelle mesure iDLD/iDLDPC ont pu accéder à l’exercice et dans quelle mesure leurs cotes sont valides et fiables. Pour certains iDLD/iDLDPC, en particulier ceux qui sont jeunes ou qui n’ont appris que récemment leur diagnostic de DLD, obtenir une compréhension claire de ce que cela signifie pour eux présente un défi considérable. Un certain nombre de mesures ont été prises pour minimiser ces risques, comme les activités de répétition et de regroupement. À l’avenir, des mesures pourraient être prises pour saisir et évaluer cela de manière robuste: évaluer la confiance de l’orthophoniste dans la compréhension et l’authenticité des cotes de chaque iDLD/iDLDPC, ou exécuter le protocole un jour différent avec le même iDLD/iDLDPC et comparer les résultats. De plus, les iDLD qui ont fini par participer étaient des enfants d’âge scolaire, donc bien que le succès du protocole puisse suggérer qu’il est utile pour ce groupe d’âge, il n’est peut-être pas approprié de généraliser aux adultes atteints de TDL. Un examen futur de cette question serait intéressant.
Bien que l’on mette de plus en plus l’accent sur l’inclusion de groupes de personnes ayant besoin de différents types et niveaux de soutien pour accéder à la participation à la recherche30 , la mesure dans laquelle des adaptations sont apportées pour les personnes ayant des besoins en matière de parole, de langage ou de communication est discutable. Bien que les directives de l’IPP tendent à souligner la nécessité d’une communication claire avec les groupes de patients (p. ex., les normes IP31 du Royaume-Uni), elles visent souvent à garantir que le style d’information ou la terminologie donnée par les professionnels ou les chercheurs est accessible au « profane ». Il existe une lacune fondamentale dans les directives sur la façon de créer des protocoles PPI accessibles à ceux qui ont des difficultés de communication. Certaines recherches proposent des méthodes pour faire participer ces populations à, par exemple, la recherche qualitative32 qui fournit une toile de fond utile aux méthodes présentées ici. Cependant, il est possible que les exercices d’établissement des priorités de recherche présentent un défi unique pour les personnes ayant des difficultés de communication étant donné les concepts abstraits et métacognitifs de « recherche » et de « priorités de recherche ». Ce protocole décrit un processus qui pourrait être suivi pour relever ces défis.
Alors que l’iDLD a reçu un certificat de participation, l’iDLD et l’iDLDPC n’ont pas été récompensés financièrement pour leur participation à ce protocole, contrairement à la bonne pratique33. En effet, le budget pour ce paiement n’a pas été pleinement apprécié lorsque le projet a été conçu pour la première fois. Depuis ce moment, en 2014, un ensemble de preuves a émergé affinant davantage le rôle des patients et du public dans la recherche34, en particulier la recherche sur la mise en œuvre 35, ainsi que le coût et les conséquences de l’IPP36. Il s’agit notamment de recommandations relatives à l’utilisation des récompenses, y compris l’incitation financière aux utilisateurs de services, qui vise également à réduire les écarts de pouvoir et à autonomiser les individus, et à démontrer la valeur que les chercheurs accordent à leur temps, à leur engagement et à leur expertise34. Bien qu’aucune récompense financière n’ait été offerte, des mesures ont été prises pour réduire au minimum les charges potentielles de participation à l’iDLD/iDLDPC. Par exemple, les séances ont eu lieu sur les lieux de travail de l’EPL et où l’iDLDPC rencontrait ou emmenait déjà ses enfants, et donc aucun participant n’a engagé de dépenses. Les orthophonistes ont exécuté le programme d’activités pour l’iDLD pendant les heures de classe, de sorte qu’il n’y avait pas de contraintes de temps supplémentaires pour l’iDLD, ou pour que l’iDLDPC transporte l’enfant à la session et en revenant. De plus, les orthophonistes ont rencontré iDLDPC juste avant ou après l’heure habituelle de prise en charge de leur enfant afin de minimiser les perturbations dans les horaires des participants. Pour les futures réplications du protocole, nous recommandons que iDLD/iDLDPC participent à des conversations sur la façon dont ils aimeraient être récompensés, conformément aux directives actuelles33.
L’avantage de ce protocole est qu’il fournit un cadre fondé sur des données probantes pour obtenir des points de vue de l’iDLD/iDLDPC sur un sujet complexe, qui pourrait être reproduit à des fins multiples. Par exemple, pour la réalisation d’un exercice subséquent d’établissement des priorités de recherche sur la désertification/dégradation des terres ou pour les exercices d’établissement des priorités de recherche avec des personnes ayant d’autres types de besoins en matière de parole, de langage et de communication. Il est important de noter qu’il peut également être utilisé comme base pour impliquer iDLD/iDLDPC ou des populations similaires dans la recherche au sens large.

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267/involving-individuals-with-developmental-language-disorder-their">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The tables in the Representative Results section were updated.

Erratum: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The Authors section was updated from:
Katie E. Chadd1 
Amit A. Kulkarni1 
Lauren M. Longhurst1 
1Royal College of Speech and Language Therapists
to:
Katie E. Chadd1 
Amit A. Kulkarni1 
Lauren M. Longhurst1 
Mia Travlos2 
1Royal College of Speech and Language Therapists 
2Blossom House School

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The Authors section was updated.

Le trouble développemental du langage (TDL) est une affection multifactorielle qui dure toute la vie et qui se caractérise par des difficultés à comprendre et/ou à utiliser le langage1. Cela peut se manifester dans n’importe quel ou tous les domaines de la parole, du langage et de la communication (p. ex., comprendre des instructions, trouver des mots ou participer à une conversation)2. Par conséquent, les personnes atteintes de TDL (TDLi) courent un risque accru de problèmes de santé mentale3, de relations4, de niveau de scolarité et de perspectives d’emploi5.
iDLD et leurs parents/soignants (iDLDPC) sont soutenus par des orthophonistes (orthophonistes) qui sont tenus d’adopter une approche fondée sur des données probantes pour la pratique6. Cependant, il existe de nombreuses lacunes dans la base de données probantes sur la désertification/dégradation des terres et la sécheresse7. Les exercices d’établissement des priorités de recherche visent à remédier à de telles situations, en demandant aux principaux intervenants de déterminer quelles recherches sont nécessaires de toute urgence8. Alors que certaines approches d’établissement des priorités de recherche sont axées sur la collecte de « l’opinion d’experts » de chercheurs9, plus récemment, et dans le contexte britannique, ces exercices sont plus généralement réalisés dans le cadre de partenariats d’établissement des priorités de recherche10. Nés du mouvement en faveur d’une pratique fondée sur des données probantes11, les partenariats d’établissement des priorités de recherche sont conçus pour combler le décalage entre les programmes de recherche des universitaires, des cliniciens et des utilisateurs des services de santé12,13. Réunir toutes les parties prenantes clés, y compris les utilisateurs de services, pour décider ensemble des priorités de recherche offre des avantages théoriques et pragmatiques, améliorant la pertinence, la qualité et l’impact du processus14. De plus, la participation des utilisateurs de services à l’établissement des priorités de recherche est un impératif de la participation du public et des patients (IPP) au sein du National Health Service15 du Royaume-Uni. Il est donc crucial que l’iDLD/iDLDPC participe à l’établissement des priorités de recherche dans ce domaine.
Il n’existe pas de « méthode de référence pour la recherche en santé [...] établissement des priorités »14 mais plusieurs approches ont été publiées. Cependant, les difficultés de communication rencontrées par iDLD/iDLDPC les exposent (ou leurs opinions) au risque d’être exclus par ces méthodes. Par exemple, le modèle de dialogue repose entièrement sur des entretiens approfondis avec les utilisateurs de services16. De même, l’approche17 du James Lind Alliance Priority Setting Partnership (JLA PSP), qui s’appuie sur l’inclusion de toutes les voix des patients, présenterait toujours des défis pour l’iDLD. La méthodologie JLA PSP utilise la technique du groupe nominal, exigeant que les participants « réfléchissent » de manière indépendante aux idées, les expriment verbalement et en discutentensuite 18. Il est raisonnable de supposer que l’étendue de la participation significative de l’iDLD/iDLDPC peut être limitée lorsqu’on utilise ces approches pour établir les priorités de recherche.
Un autre défi lié à l’implication de l’iDLD/iDLDPC dans les protocoles normalisés est que même si le soutien était disponible, chaque individu présentera une combinaison unique de forces et de besoins dans différents aspects de la langue et de la communication1. Il est donc peu probable qu’une approche réponde aux besoins de tous, ce qui expose certaines personnes à un risque d’exclusion. Ici, une nouvelle méthodologie est présentée qui intègre l’enseignement différencié et la flexibilité en son centre. Perçu comme faisant partie intégrante du protocole est sa prestation par des orthophonistes DLD spécialisés ayant une compréhension détaillée des compétences de communication spécifiques de l’iDLD/iDLDPC. Cela améliore la fiabilité et garantit la qualité car le SLT possède: des connaissances, des compétences et une expérience spécialisées dans le domaine de la DLD, et a déjà établi une relation thérapeutique avec l’iDLD/iDLDPC19. Cela augmente à la fois la probabilité que l’orthophoniste puisse identifier quand l’iDLD a compris et que l’orthophonie puisse interpréter les opinions de l’iDLD avec précision.
Les ressources et le temps sont souvent cités comme des obstacles à une participation significative des utilisateurs de services à la recherche20. Les personnes ayant des besoins complexes peuvent être particulièrement désavantagées. La British Academy of Childhood Disability déclare à propos de son PSP21 de la JLA : « nos ressources et notre temps étaient insuffisants pour impliquer les enfants et les jeunes de manière significative », mais cette participation significative aurait pu être plus importante avec des « ressources adéquates » et une « planification minutieuse ». Pollock, St George, Fenton, Crowe & Firkins22 ont adapté le protocole JLA afin de tenir compte de cette demande supplémentaire de capacité et de ressources. Leur modèle « FREE TEA » a été mis en œuvre dans une PSP pour la vie après un AVC. Il s’agissait d’une autre méthode en face à face pour obtenir des données auprès des utilisateurs de services, qui étaient considérées comme beaucoup plus riches que celles obtenues par les enquêtes. De plus, Rowbotham et coll.10 ont démontré le succès de la participation en ligne, qui était impérative pour la participation saine des personnes atteintes de fibrose kystique (FK), à un PSP CC Jla. Ces approches novatrices démontrent que lorsque les ressources et le temps sont utilisés de façon stratégique, une participation significative est renforcée et le résultat final reflète mieux les priorités des utilisateurs de services.
Il est bien documenté dans la littérature PPI que le tokenisme est courant, ce qui risque de banaliser l’impact et la valeur de PPI20. Ce protocole décrit un processus en quatre étapes pour une participation significative de l’iDLD/iDLDPC à un exercice d’établissement des priorités de recherche à plusieurs étapes, réduisant ainsi le risque de symbolisme :
Étape 1 : Un programme d’activités que les orthophonistes doivent réaliser avec les DLDi/CPDLD, visant à développer leur compréhension des concepts liés aux priorités de recherche; Étape 2 : Un exercice de collecte de données sur les priorités de recherche; Étape 3 : Une méthode de transformation des données pour influencer les premières étapes d’un processus d’établissement des priorités de recherche; Étape 4 : Une méthode de transformation des données pour influencer les dernières étapes d’un processus d’établissement des priorités de recherche
Pour administrer les étapes un et deux, les orthophonistes ont été recrutés par voie d’annonce dans les communications générales de l’organisation (par exemple, les forums en ligne). Les SLT devaient être des SLT spécialistes DLD de la bande 6 du Royaume-Uni (ou plus) et qui avaient iDLD/iDLDPC sur leur charge de travail qu’ils connaissaient et qui pouvaient consentir à participer. Les orthophonistes ont assisté à une session de formation de 3 heures dispensée par le groupe de recherche (KC, AK, LL) pour se familiariser avec l’approche théorique du projet, le programme d’activités et les matériaux utilisés. Afin de maximiser la généralisabilité du protocole, des critères d’exclusion minimaux ont été spécifiés pour les participants à l’iDLD/iDLDPC. Les experts en orthophonie ont formé un consensus sur les critères selon lesquels les enfants à l’étape clé 2 ou supérieure (7 ans +) seraient impliqués et permettraient également aux iDLD avec un DLD suspecté ou confirmé de participer. La sélection des participants s’est appuyée sur le jugement clinique de l’orthophonie quant à savoir si l’iDLD/iDLDPC serait en mesure d’accéder aux activités, même si elles convenaient selon les critères d’inclusion.
Le programme d’activités, décrit à l’étape 1 du protocole, utilise une approche de communication inclusive fondée sur des données probantes, en utilisant des outils et des stratégies pour aider les iDLD à se comprendre et à s’exprimer. Les besoins ont été planifiés plutôt que d’y répondre, et des stratégies de communication inclusives ont été intégrées de façon uniforme tout au long de l’exercice d’établissement des priorités, par exemple dans les formulaires, les communications en ligne et les documents23. Les activités ont été élaborées sur la base du triangle du soutien accessible24 et ont porté sur les forces et les besoins individuels de l’iDLD. Le programme comprend des activités optionnelles et celles qui peuvent être mises en œuvre dans différents formats, qui doivent être sélectionnées par le spécialiste DLD SLT pour s’adapter aux besoins de iDLD / iDLDPC. Cela reconnaît en outre les compétences cliniques, les connaissances et l’expérience uniques de l’orthophoniste qui optimisent la capacité de communication de l’iDLD24. Cette composante du protocole est appuyée par des documents trouvés dans les dossiers supplémentaires.
L’activité de collecte de données décrite à l’étape 2 du protocole était basée sur 11 « sujets » sur la désertification/dégradation des terres à distance, qui étaient associés à des thèmes supérieurs identifiés à partir d’une évaluation antérieure des « incertitudes » des professionnels au sujet de la recherche sur la désertification/dégradation des terres et la sécheresse25. iDLD/iDLDPC peut éprouver plus de difficultés avec le raisonnement verbal26 Par conséquent, une approche thématique a été choisie plutôt que la présentation de nombreux sujets subordonnés. La mémoire de travail peut également être altérée dans iDLD/iDLDPC27, de sorte que pour aider iDLD/iDLDPC dans la prise de décision, les données ont été obtenues au moyen d’un exercice d’évaluation par sujet individuel suivi d’un exercice de classement comparatif, le cas échéant.
L’étape 3 présente un processus de transformation des données permettant aux opinions de l’iDLD/iDLDPC sur les priorités d’influencer le processus d’établissement des priorités de recherche initiales, en déterminant les types de sujets que les autres parties prenantes devraient aborder dans les premières étapes du processus. Pour ce faire, on a examiné les cotes moyennes attribuées par les DLD/iDLDPC en fonction de leur niveau perçu de « priorité » des 11 sujets de recherche sur la désertification/dégradation des terres à chaud (obtenus à l’étape 2) et en formant un consensus sur la question de savoir s’il y avait suffisamment d’accord de la part des participants sur les sujets hautement cotés (c.-à-d. « prioritaires »). L’objectif de cette évaluation était d’indiquer quels sujets, le cas échéant, pourraient être valablement ignorés et non pris en compte dans les étapes ultérieures du processus, et lesquels devraient être poursuivis.
La dernière étape décrit l’utilisation des mêmes données pour transformer les données d’enquête afin de mieux refléter les priorités de l’iDLD/iDLDPC et d’influencer le résultat final. Dans le cadre du processus plus vaste d’établissement des priorités de recherche (au-delà de ce protocole), des domaines de recherche définis pour la désertification/dégradation des terres ont été élaborés par les intervenants, qui ont par la suite voté pour les domaines qu’ils considéraient comme prioritaires au moyen d’un sondage en ligne. Chaque domaine de recherche défini était lié à l’un des sujets précédemment évalués par iDLD/iDLDPC. Les données de notation iDLD/iDLDPC ont été utilisées pour « stimuler » les votes pour les domaines de recherche définis associés à des sujets de recherche hautement cotés.
Ce protocole est conçu pour ceux qui envisagent d’établir des priorités de recherche pour la DLD, qui souhaitent impliquer de manière significative iDLD / iDLDPC. L’accès aux orthophonistes spécialisés DLD et à leur charge de travail clinique d’iDLD et d’iDLDPC est requis. Il est conçu pour compléter un processus global d’établissement des priorités de recherche en recueillant des données supplémentaires, par exemple les sujets d’intérêt et les domaines de recherche définis. Une approche de groupe de projet est recommandée pour permettre la prise de décision en groupe. Il peut également être adaptable pour une utilisation avec iDLD/iDLDPC ou différentes populations ayant des troubles de la parole, du langage et de la communication, dans d’autres activités de recherche.

<table>
	<tbody>
		<tr>
			<td>Supporting resources</td>
			<td>Royal College of Speech and Language Therapists</td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
	</tbody>
</table>

involving individuals with developmental language disorder and their parents/carers in research priority setting

Un protocole visant à faire participer les personnes présentant un trouble développemental du langage (TDL) et leurs parents/soignants (DIDLi) à un exercice d’établissement des priorités de recherche est présenté.
Les iDLD ont des difficultés avec les compétences de communication, telles que la compréhension du langage, la recherche de mots et le discours. De telles difficultés signifient que les protocoles existants d’établissement des priorités de recherche sont difficiles d’accès pour l’iDLD, car ils nécessitent des compétences de communication sophistiquées. Par conséquent, un nouveau protocole pour faire participer l’iDLD à ces exercices est justifié. Le même protocole est recommandé pour une utilisation avec iDLDPC, afin de garantir l’accessibilité.
Le protocole est présenté en 4 étapes. L’étape 1 décrit un programme d’activités offertes par des orthophonistes (orthophonistes) spécialisés et formés qui préparent l’iDLD/iDLDPC à la participation. L’étape 2 décrit une approche pour obtenir les opinions de l’iDLD/iDLDPC sur les priorités de recherche. Les étapes 3 et 4 décrivent les méthodes d’analyse et d’intégration de ces données à plusieurs étapes du processus d’établissement des priorités de recherche.
9 SLT DLD spécialisés formés ont livré les étapes 1 et 2. 17 iDLD et 25 iDLDC ont consenti à la participation. Les opinions de tous les participants ont été sollicitées, et ces données ont été utilisées pour influencer le processus et les résultats de l’exercice.
Un avantage de ce protocole est qu’il tient compte de l’hétérogénéité des besoins de support de l’iDLD/iDLDPC, à travers un menu d’options, tout en fournissant un cadre structuré. En raison de la nouveauté du protocole, les méthodes d’intégration des données ont été développées par le groupe de recherche. Ce sont des limites potentielles du protocole, et peuvent amener la fiabilité et la validité sous examen, qui doivent encore être testées.
Ce protocole permet une participation significative de l’iDLD/iDLDPC à l’établissement des priorités de recherche et pourrait être utilisé pour les personnes ayant d’autres types de besoins en matière de parole, de langage ou de communication. D’autres recherches devraient évaluer l’efficacité du protocole et déterminer s’il peut être adapté pour impliquer ces populations dans d’autres études de recherche.

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Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting

Un protocole permettant aux personnes atteintes d’un trouble développemental du langage (TDL) et à leurs parents/soignants de participer de façon significative à un exercice d’établissement des priorités de recherche est établi. Le protocole comprend un programme défini d’activités pour la collecte de données et des méthodes pour intégrer ces données dans le processus plus vaste d’établissement des priorités de recherche.

Faire participer les personnes atteintes d’un trouble développemental du langage et leurs parents/soignants à l’établissement des priorités de recherche

A protocol for involving individuals presenting with developmental language disorder (DLD) (iDLD) and their parents/carers (iDLDPC) in a research priority ...

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