Name: involving individuals with developmental language disorder and their parents/carers in research priority setting
Uploaded: 2020-06-06T15:00:00
Duration: 6 min 16 s
Description: Watch this Scientific Journal Video about Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting at JoVE.com

Das RCSLT bedankt sich bei der Arbeitsgruppe "Forschungsschwerpunkte" und dem DLD-Arbeitsbereich für ihre Beteiligung und Unterstützung bei der Entwicklung und Durchführung des Programms für Aktivitäten mit iDLD und die Unterstützung bei der Datenerhebung. Das RCSLT möchte auch allen Personen, die an den Sitzungen teilgenommen und ihre Ansichten zu den Forschungsprioritäten für DLD geäußert haben, Anerkennung und Dankbarkeit aussprechen. Wir möchten uns auch herzlich bei den Mitarbeitern und Schülern der Blossom House School für ihre Teilnahme an und die Erleichterung der Dreharbeiten zu diesem Artikel bedanken.

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Die Autoren haben keine Angaben zu machen.

Das hier vorgestellte Protokoll spiegelt einen experimentellen, neuartigen Ansatz wider, um die Ansichten von iDLD/iDLDPC in eine Übung zur Festlegung von Forschungsprioritäten einzubeziehen. Bei der Entwicklung wurde berücksichtigt, dass ein wichtiger Aspekt des Protokolls die Ausführung der Schritte 1 und 2 durch einen SLT mit speziellen DLD-Fähigkeiten ist, der die individuellen Unterstützungsbedürfnisse von iDLD/iDLDPC versteht. Dies zielte darauf ab, die Validität der Ergebnisse zu unterstützen, die in der Folge die nächsten Phasen des Prozesses der Festlegung von Forschungsprioritäten beeinflussten. Das Protokoll regelt die Umsetzung evidenzbasierter Unterstützungsstrategien für iDLD, die darauf abzielen, die Fähigkeiten und das Verständnis zu fördern, die für die vollständige Teilnahme an der Übung erforderlich sind. Darüber hinaus können die Schritte im Protokoll vom SLT auf das für jeden Einzelnen am besten geeignete Niveau geändert werden. Als Experten für Sprech-, Sprach- und Kommunikationsbedürfnisse ist die Rolle des SLT bei diesen Schritten wichtig, um sicherzustellen, dass der iDLD/iDLDPC die Konzepte verstanden hat und folglich seine Meinung dazu äußern kann. Obwohl die SLTs (a) ein DLD-Spezialist und (b) mit iDLD/iDLDPC vertraut sein mussten, wurden die Auswirkungen dieser Anforderungen nicht bewertet, so dass es möglich ist, dass diese in zukünftigen Replikationen des Protokolls geändert werden könnten. Nichtsdestotrotz ist es unwahrscheinlich, dass ein solcher Bedarf an Fachwissen, Ressourcen und Kapazitäten in Standardprotokollen zur Festlegung von Forschungsprioritäten gedeckt wird, und es ist wertvoll, Lösungen zu finden.
Die Präsentation dieses Protokolls kann zukünftigen Projekten bei der Planung und Einbeziehung des Inputs von Servicenutzern in ihre Forschungsprioritäten helfen. Es ist jedoch bekannt, dass sich das Protokoll wahrscheinlich weiterentwickeln wird. Nach einem Pilotprojekt des Protokolls wurden einige Änderungen vorgenommen. Dazu gehörte vor allem die weitere Verfeinerung des Aktivitätenprogramms in Schritt 1. Zum Beispiel wurde im Pilotprotokoll Schritt 1.6 Konsolidieren und Lehren des Schlüsselkonzepts "Sprechen, Sprache und Kommunikation" im Wesentlichen weggelassen, aber es wurde festgestellt, dass zusätzliche Zeit für die Konsolidierung dieser Konzepte für einige iDLD/iDLDPC aufgewendet werden musste, daher wurde eine Aktivität hinzugefügt. Es wurde auch festgestellt, dass die Hinzufügung in diesem Schritt zusätzliche Vorteile für die iDLD/iDLDPC haben könnte, da DLD eine relativ neue Diagnose ist2. Die Teilnahme kann daher iDLD/iDLDPC eine einzigartige Gelegenheit bieten, mehr über ihre Diagnose zu erfahren und darüber, was dies für sie und andere bedeutet, in einer Welt, in der es nur begrenzte diagnostische Anpassungsarbeit oder psychosoziale Unterstützung gibt28. Es ist wahrscheinlich, dass es weitere kreative Änderungen geben wird, die entweder die Erfahrung der Teilnahme an iDLD/iDLDPC oder die Gültigkeit der Ergebnisse verbessern können. Wir gehen davon aus, dass zukünftige Iterationen des Protokolls einen stärkeren Fokus auf vorbereitende Aktivitäten beinhalten könnten, um das Verständnis von Schlüsselkonzepten wie "Forschung" und "Prioritäten" zu gewährleisten, insbesondere für jüngere iDLD. Reflexionen aus der Durchführung der Sitzungen mit iDLD/iDLDPC deuteten darauf hin, dass einige der für diesen Abschnitt entwickelten Materialien (z. B. das Ergänzende Dossier H) ein gewisses Maß an Verwirrung stifteten und weiterentwickelt werden könnten, indem die Formulierung der "Forschungsüberschriften" geändert würde, um sie zweckmäßiger zu gestalten.
Während das Ziel darin bestand, ein evidenzbasiertes Protokoll zu entwickeln, gab es in einigen Aspekten Herausforderungen. Dies gilt z.B. für die Identifizierung eines sinnvollen Weges, um Bewertungen von Themen durch iDLD/iDLDPC in die definierten Forschungsbereichs-Umfragedaten zu transformieren. Dies erfordert ein gewisses Maß an Pragmatismus und Urteilsvermögen, das sich aus dem Fehlen eines akzeptierten, robusten Ansatzes ergibt. Es wird anerkannt, dass einige Elemente des Protokolls auf dem Konsens der Forschungsgruppe beruhen. Dies stimmt mit dem Ansatz überein, der bei anderen Methoden, insbesondere bei den JLA PSPs17, verfolgt wird. Auch wenn es in diesem Protokoll nur in kleinem Maßstab vorkommt, ist die Konsensfindung eine Methode, die an und für sich schon Mängel aufweist29. In Zukunft ist es möglich, einen zuverlässigeren, valideren und stringenteren Weg zur Transformation dieser Daten zu finden. Darüber hinaus ist es schwierig, die Genauigkeit des Protokolls, das das Programm der Aktivitäten beschreibt, wirklich zu gewährleisten. Die unterstützende Kommunikation in iDLD sollte auf die einzigartige Kombination von Stärken und Bedürfnissen des Einzelnen zugeschnitten sein2 , und angesichts der Heterogenität der iDLD-Population muss das Protokoll wahrscheinlich fortlaufend angepasst werden.
Obwohl die Berücksichtigung der individuellen Bedürfnisse des Protokolls als vorteilhaft angesehen wird und nahegelegt wird, dass das Protokoll mit iDLD ab 7 Jahren durchgeführt werden könnte, wird anerkannt, dass im Kontext der traditionellen wissenschaftlichen Strenge die Verwendung unterschiedlicher Ansätze mit verschiedenen Teilnehmern die Zuverlässigkeit der Ergebnisse beeinträchtigen würde. Es ist auch schwierig festzustellen, in welchem Umfang iDLD/iDLDPC tatsächlich auf die Übung zugreifen konnten und inwieweit ihre Bewertungen gültig und zuverlässig sind. Für einige iDLD/iDLDPC, insbesondere für diejenigen, die jung sind oder erst kürzlich von ihrer DLD-Diagnose erfahren haben, stellt es eine erhebliche Herausforderung dar, ein klares Verständnis dafür zu erlangen, was dies für sie bedeutet. Um diese Risiken zu minimieren, wurden eine Reihe von Maßnahmen ergriffen, wie z. B. Wiederholungs- und Konsolidierungsaktivitäten. In Zukunft könnten Maßnahmen ergriffen werden, um dies robust zu erfassen und zu bewerten: das Vertrauen des SLT in das Verständnis und die Authentizität der Bewertungen durch jeden iDLD/iDLDPC zu bewerten oder das Protokoll an einem anderen Tag mit demselben iDLD/iDLDPC durchzuführen und die Ergebnisse zu vergleichen. Darüber hinaus handelte es sich bei den iDLDs, die am Ende teilnahmen, um Kinder im schulpflichtigen Alter, so dass der Erfolg des Protokolls zwar darauf hindeuten könnte, dass es für diese Altersgruppe nützlich ist, es jedoch möglicherweise nicht angemessen ist, es auf Erwachsene mit DLD zu verallgemeinern. Zukünftige Untersuchungen wären von Interesse.
Während der Fokus zunehmend auf der Inklusion von Personengruppen liegt, die unterschiedliche Arten und Stufen der Unterstützung benötigen, um Zugang zu Forschungsbeteiligungen zuerhalten30 , ist das Ausmaß, in dem Anpassungen für Personen mit Sprech-, Sprach- oder Kommunikationsbedürfnissen vorgenommen werden, fraglich. Während die PPI-Leitlinien dazu neigen, die Notwendigkeit einer klaren Kommunikation mit Patientengruppen hervorzuheben (z. B. die britischen PI-Standards31), ist dies oft darauf ausgerichtet, sicherzustellen, dass der von Fachleuten oder Forschern vermittelte Informationsstil oder die Terminologie für den "Laien" zugänglich ist. Es gibt eine grundlegende Lücke in der Anleitung zur Erstellung von PPI-Protokollen, die für Personen mit Kommunikationsschwierigkeiten zugänglich sind. In einigen Forschungsarbeiten werden Methoden vorgeschlagen, um solche Populationen in die qualitative Forschung einzubeziehen, z. B.32 , die einen nützlichen Hintergrund für die hier vorgestellten Methoden bietet. Es ist jedoch möglich, dass die Festlegung von Forschungsprioritäten angesichts der abstrakten und metakognitiven Konzepte von "Forschung" und "Forschungsprioritäten" eine besondere Herausforderung für Menschen mit Kommunikationsschwierigkeiten darstellt. Dieses Protokoll beschreibt einen Prozess, der ergriffen werden könnte, um diese Herausforderungen anzugehen.
Während iDLD eine Teilnahmebescheinigung vorgelegt wurde, wurden iDLD und iDLDPC für ihre Beteiligung an diesem Protokoll entgegen der bewährten Praxis33 nicht finanziell entlohnt. Dies lag daran, dass das Budget für eine solche Zahlung bei der ersten Konzeption des Projekts nicht vollständig berücksichtigt wurde. Seit diesem Zeitpunkt, im Jahr 2014, ist eine Reihe von Beweisen aufgetaucht, die die Rolle von Patienten und Öffentlichkeit in der Forschung34, insbesondere in der Umsetzungsforschung 35, sowie die Kosten und Folgen von PPI36 weiter verfeinern. Dazu gehören Empfehlungen in Bezug auf die Verwendung von Belohnungen, einschließlich finanzieller Anreize für Dienstleistungsnutzer, die auch darauf abzielen, Machtunterschiede zu verringern und Einzelpersonen zu stärken, und den Wert zu demonstrieren, den Forscher ihrer Zeit, ihrem Engagement und ihrem Fachwissen beimessen34. Finanzielle Belohnungen wurden zwar nicht angeboten, aber es wurden Schritte unternommen, um die potenziellen Belastungen für die Teilnahme von iDLD/iDLDPC zu minimieren. Zum Beispiel wurden die Sitzungen an den Arbeitsplätzen des SLT durchgeführt, und dort, wo iDLDPC bereits ihre Kinder traf oder mitnahm, so dass keine Teilnehmer Kosten hatten. SLTs führten das Aktivitätsprogramm für iDLD während der Schulzeit durch, so dass es keinen zusätzlichen Zeitdruck für iDLD oder für den iDLDPC gab, um das Kind zur und von der Sitzung zu transportieren. Darüber hinaus trafen sich die SLTs kurz vor oder nach der regulären "Abholzeit" ihres Kindes mit iDLDPC, um die Unterbrechung des Zeitplans der Teilnehmer zu minimieren. Für künftige Replikationen des Protokolls empfehlen wir, dass iDLD/iDLDPC im Einklang mit den aktuellen Leitlinien33 in Gespräche darüber einbezogen werden, wie sie belohnt werden möchten.
Der Vorteil dieses Protokolls besteht darin, dass es einen evidenzbasierten Rahmen bietet, um iDLD/iDLDPC Ansichten zu einem komplexen Thema zu entlocken, die für mehrere Zwecke repliziert werden können. Zum Beispiel für die Durchführung einer anschließenden DLD-Forschungsprioritätensetzungsübung oder für Forschungsprioritätensetzungsübungen mit Menschen mit anderen Arten von Sprech-, Sprach- und Kommunikationsbedürfnissen. Wichtig ist, dass es auch als Grundlage für die Einbeziehung von iDLD/iDLDPC oder ähnlichen Populationen in die Forschung im weiteren Sinne verwendet werden kann.

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267/involving-individuals-with-developmental-language-disorder-their">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The tables in the Representative Results section were updated.

Erratum: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The Authors section was updated from:
Katie E. Chadd1 
Amit A. Kulkarni1 
Lauren M. Longhurst1 
1Royal College of Speech and Language Therapists
to:
Katie E. Chadd1 
Amit A. Kulkarni1 
Lauren M. Longhurst1 
Mia Travlos2 
1Royal College of Speech and Language Therapists 
2Blossom House School

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The Authors section was updated.

Die Sprachentwicklungsstörung (DLD) ist eine multifaktorielle, lebenslange Erkrankung, die durch Schwierigkeiten beim Verstehen und/oder Verwenden von Sprache gekennzeichnet ist1. Dies kann sich in einem oder allen Bereichen des Sprechens, der Sprache und der Kommunikation manifestieren (z. B. Verstehen von Anweisungen, Wortfindung oder Teilnahme an einem Gespräch)2. Infolgedessen haben Personen mit DLD (iDLD) ein erhöhtes Risiko für Schwierigkeiten mit ihrer psychischen Gesundheit3, ihren Beziehungen4, ihrem Bildungsniveau und ihren Beschäftigungsaussichten5.
iDLD und ihre Eltern/Betreuer (iDLDPC) werden von Logopäden (SLTs) unterstützt, die einen evidenzbasierten Ansatz in der Praxis verfolgen müssen6. Es bestehen jedoch viele Lücken in der DLD-Evidenzbasis7. Die Übungen zur Festlegung von Forschungsprioritäten zielen darauf ab, solche Situationen anzugehen, indem die wichtigsten Interessenträger aufgefordert werden, zu überlegen, welche Forschung am dringendsten benötigt wird8. Während sich einige Ansätze zur Festlegung von Forschungsprioritäten auf das Einholen von "Expertenmeinungen" von Forschernkonzentrieren 9, werden solche Übungen in jüngerer Zeit und im Kontext des Vereinigten Königreichs eher im Rahmen von Partnerschaften zur Festlegung von Forschungsprioritäten durchgeführt10. Hervorgegangen aus der Bewegung für evidenzbasierte Praxis11, sollen Partnerschaften zur Festlegung von Forschungsprioritäten die Diskrepanz zwischen den Forschungsagenden von Akademikern, Klinikern und Nutzern von Gesundheitsdienstleistungen beseitigen12,13. Die Zusammenführung aller wichtigen Akteure, einschließlich der Dienstleistungsnutzer, zur gemeinsamen Festlegung von Forschungsprioritäten bietet theoretische und pragmatische Vorteile und verbessert die Relevanz, Qualität und Wirkung des Prozesses14. Darüber hinaus ist die Einbeziehung der Dienstleistungsnutzer in die Festlegung von Forschungsprioritäten ein Gebot der Öffentlichkeits- und Patientenbeteiligung (PPI) innerhalb des britischen National Health Service15. Daher ist es von entscheidender Bedeutung, dass iDLD/iDLDPC in die Festlegung von Forschungsschwerpunkten in diesem Bereich einbezogen werden.
Es gibt keine "Goldstandard-Methode für die Gesundheitsforschung ... Prioritätensetzung"14 Es wurden jedoch mehrere Ansätze veröffentlicht. Die kommunikativen Herausforderungen, mit denen iDLD/iDLDPC konfrontiert sind, bergen jedoch die Gefahr, dass sie (oder ihre Meinungen) durch diese Methoden ausgeschlossen werden. Zum Beispiel stützt sich das Dialogmodell vollständig auf eingehende Interviews mit Dienstleistungsnutzern16. In ähnlicher Weise würde der Ansatz17 der James Lind Alliance Priority Setting Partnership (JLA PSP), der sich für die Einbeziehung aller Patientenstimmen einsetzt, immer noch Herausforderungen für iDLD darstellen. Die JLA PSP-Methodik verwendet die Nominalgruppentechnik, bei der die Teilnehmer unabhängig voneinander Ideen "brainstormen", verbal ausdrücken und dann diskutierenmüssen 18. Es ist davon auszugehen, dass das Ausmaß der sinnvollen Beteiligung von iDLD/iDLDPC bei der Verwendung dieser Ansätze zur Festlegung von Forschungsprioritäten begrenzt sein kann.
Eine weitere Herausforderung bei der Einbindung von iDLD/iDLDPC in standardisierte Protokolle besteht darin, dass selbst wenn Unterstützung verfügbar wäre, jeder Einzelne eine einzigartige Kombination von Stärken und Bedürfnissen in verschiedenen Aspekten von Sprache und Kommunikation aufweisenwürde 1. Daher ist es unwahrscheinlich, dass ein Ansatz den Bedürfnissen aller gerecht wird, was einige Personen dem Risiko der Ausgrenzung aussetzt. Hier wird eine neuartige Methodik vorgestellt, die differenzierten Unterricht und Flexibilität in den Mittelpunkt stellt. Als integraler Bestandteil des Protokolls wird die Bereitstellung durch spezialisierte DLD-SLTs angesehen, die ein detailliertes Verständnis der spezifischen Kommunikationsfähigkeiten des iDLD/iDLDPC haben. Dies erhöht die Zuverlässigkeit und sichert die Qualität, da das SLT über Fachwissen, Fähigkeiten und Erfahrungen in der Arbeit mit DLD verfügt und bereits eine therapeutische Beziehung mit dem iDLD/iDLDPC19 aufgebaut hat. Dies erhöht sowohl die Wahrscheinlichkeit, dass das SLT erkennen kann, wann die iDLD verstanden hat, als auch, dass das SLT die iDLD-Meinungen genau interpretieren kann.
Ressourcen und Zeit werden häufig als Hindernisse für eine sinnvolle Beteiligung von Dienstleistungsnutzern an der Forschung genannt20. Menschen mit komplexen Bedürfnissen können besonders benachteiligt sein. Die British Academy of Childhood Disability erklärt über ihre JLA PSP21: "Unsere Ressourcen und unsere Zeit reichten nicht aus, um Kinder und Jugendliche sinnvoll einzubeziehen", aber diese sinnvolle Beteiligung hätte mit "angemessenen Ressourcen" und "sorgfältiger Planung" größer sein können. Pollock, St George, Fenton, Crowe & Firkins22 passten das JLA-Protokoll an, um diesem zusätzlichen Bedarf an Kapazität und Ressourcen Rechnung zu tragen. Ihr "FREE TEA"-Modell wurde in einem PSP für das Leben nach einem Schlaganfall implementiert. Dies bot eine alternative, persönliche Methode, um Daten von Dienstleistungsnutzern zu erhalten, die als viel reichhaltiger angesehen wurden als die, die durch Umfragen gewonnen wurden. Darüber hinaus zeigten Rowbotham et al.10 den Erfolg der Online-Teilnahme, die für die gesunde Beteiligung von Menschen mit Mukoviszidose (CF) an einer CF-JLA-PSP unerlässlich war. Diese innovativen Ansätze zeigen, dass bei strategischem Einsatz von Ressourcen und Zeit eine sinnvolle Beteiligung gefördert wird und das Endergebnis die Prioritäten der Dienstleistungsnutzer besser widerspiegelt.
Es ist in der PPI-Literatur gut dokumentiert, dass Tokenismus weit verbreitet ist, was die Gefahr birgt, die Auswirkungen und den Wert von PPI20 zu trivialisieren. Dieses Protokoll beschreibt einen vierstufigen Prozess für eine sinnvolle Beteiligung von iDLD/iDLDPC an einer mehrstufigen Festlegung von Forschungsprioritäten, um das Risiko von Tokenism zu verringern:
Schritt 1: Ein Programm von Aktivitäten für SLTs, die mit iDLDs/iDLDPCs durchgeführt werden sollen, um ihr Verständnis für Konzepte im Zusammenhang mit Forschungsprioritäten zu entwickeln; Schritt 2: Eine Übung zur Datenerhebung zu Forschungsprioritäten; Schritt 3: Eine Methode zur Datentransformation, um frühe Phasen eines Prozesses zur Festlegung von Forschungsprioritäten zu beeinflussen; Schritt 4: Eine Methode zur Datentransformation, um späte Phasen eines Forschungsprioritätensetzungsprozesses zu beeinflussen
Für die Durchführung der Schritte eins und zwei wurden SLTs über Werbung in der allgemeinen Kommunikation der Organisation (z. B. Online-Foren) rekrutiert. SLTs mussten spezialisierte DLD-SLTs des britischen Bandes 6 (oder höher) sein, die iDLD/iDLDPC in ihrem Fall hatten, mit denen sie vertraut waren und die der Teilnahme zustimmen konnten. Die SLTs nahmen an einer 3-stündigen Schulung teil, die von der Forschungsgruppe (KC, AK, LL) durchgeführt wurde, um sich mit dem theoretischen Ansatz des Projekts, dem Programm der Aktivitäten und den verwendeten Materialien vertraut zu machen. Um die Generalisierbarkeit des Protokolls zu maximieren, wurden minimale Ausschlusskriterien für iDLD/iDLDPC-Teilnehmer festgelegt. Die SLTs der Experten waren sich einig über die Kriterien, dass Kinder in der Schlüsselstufe 2 oder höher (7 Jahre +) einbezogen werden und auch iDLD mit vermutetem oder bestätigtem DLD teilnehmen dürfen. Die Auswahl der Teilnehmer stützte sich auf die klinische Einschätzung des SLT, ob der iDLD/iDLDPC in der Lage sein würde, auf die Aktivitäten zuzugreifen, selbst wenn er gemäß den Einschlusskriterien geeignet wäre.
Das in Schritt 1 des Protokolls beschriebene Aktivitätsprogramm verwendet einen evidenzbasierten, integrativen Kommunikationsansatz, bei dem Werkzeuge und Strategien verwendet werden, um iDLD zu helfen, sich selbst zu verstehen und auszudrücken. Die Bedürfnisse wurden geplant, anstatt darauf zu reagieren, und integrative Kommunikationsstrategien wurden konsequent in die Prioritätensetzung integriert, z. B. in Formularen, Online-Kommunikation und Materialien23. Die Aktivitäten wurden auf der Grundlage des Dreiecks der barrierefreien Unterstützung24 entwickelt und gingen auf die individuellen Stärken und Bedürfnisse des iDLD ein. Das Programm umfasst optionale und in verschiedenen Formaten umsetzbare Aktivitäten, die vom DLD-Spezialisten SLT ausgewählt werden, um auf die Bedürfnisse von iDLD/iDLDPC zugeschnitten zu sein. Dies ist eine weitere Anerkennung der einzigartigen klinischen Fähigkeiten, Kenntnisse und Erfahrungen des SLT, die die Kommunikationskapazität des iDLD optimieren24. Diese Komponente des Protokolls wird durch Materialien unterstützt, die in den Ergänzenden Dateien zu finden sind.
Die in Schritt 2 des Protokolls beschriebene Datenerhebungsaktivität basierte auf 11 "Themen" über DLD, die mit übergeordneten Themen in Verbindung gebracht wurden, die aus einer früheren Bewertung der "Unsicherheiten" von Fachleuten in Bezug auf die DLD-Forschung identifiziert wurden25. iDLD/iDLDPC kann größere Schwierigkeiten mit dem verbalen Denken haben26 Daher wurde ein themenbasierter Ansatz der Darstellung vieler untergeordneter Themen vorgezogen. Das Arbeitsgedächtnis kann auch in iDLD/iDLDPC27 beeinträchtigt sein, so dass zur Unterstützung von iDLD/iDLDPC bei der Entscheidungsfindung Daten über eine individuelle Themenbewertungsübung erhoben wurden, gefolgt von einer vergleichenden Rangfolgeübung, falls dies angemessen war.
Schritt 3 stellt einen Datentransformationsprozess dar, der es iDLD/iDLDPC ermöglicht, die Meinungen von iDLD/iDLDPC zu Prioritäten zu beeinflussen, indem die Arten von Themen festgelegt werden, die andere Interessengruppen in den Anfangsphasen des Prozesses diskutieren sollten. Dies wurde erreicht, indem die durchschnittlichen Bewertungen von iDLD/iDLDPCs zu ihrer wahrgenommenen "Priorität" der 11 DLD-Forschungsthemen (aus Schritt 2) untersucht und ein Konsens darüber gebildet wurde, ob es eine ausreichende Übereinstimmung der Teilnehmer zu hoch bewerteten (d. h. "priorisierten") Themen gab. Ziel dieser Bewertung war es, Informationen darüber zu erhalten, welche Themen, wenn überhaupt, in den nachfolgenden Phasen des Prozesses gültig außer Acht gelassen und nicht berücksichtigt werden könnten und welche weiterverfolgt werden sollten.
Der letzte Schritt beschreibt die Verwendung derselben Daten zur Transformation von Umfragedaten, um die Prioritäten von iDLD/iDLDPC weiter widerzuspiegeln und das endgültige Ergebnis zu beeinflussen. Im Rahmen des breiteren Prozesses zur Festlegung von Forschungsprioritäten (über dieses Protokoll hinaus) wurden von den Stakeholdern definierte Forschungsbereiche für DLD entwickelt, die anschließend über eine Online-Umfrage darüber abstimmten, welche Bereiche sie als prioritär erachteten. Jedes definierte Forschungsgebiet bezog sich auf eines oder mehrere der Themen, die zuvor von iDLD/iDLDPC bewertet wurden. Die iDLD/iDLDPC-Bewertungsdaten wurden verwendet, um die Stimmen für die definierten Forschungsbereiche zu erhöhen, die mit hoch bewerteten Forschungsthemen verbunden sind.
Dieses Protokoll richtet sich an diejenigen, die Forschungsschwerpunkte für DLD setzen und iDLD/iDLDPC sinnvoll einbinden möchten. Der Zugang zu spezialisierten DLD-SLTs und deren klinischer Fallzahl von iDLD und iDLDPC ist erforderlich. Es ist so konzipiert, dass es einen allgemeinen Prozess zur Festlegung von Forschungsprioritäten ergänzt, bei dem zusätzliche Daten gesammelt werden, z. B. die Themen von Interesse und definierte Forschungsbereiche. Ein Projektgruppenansatz wird empfohlen, um die Entscheidungsfindung in der Gruppe zu ermöglichen. Es kann auch für die Verwendung mit iDLD/iDLDPC oder verschiedenen Populationen mit Sprech-, Sprach- und Kommunikationsstörungen in anderen Forschungsaktivitäten angepasst werden.

<table>
	<tbody>
		<tr>
			<td>Supporting resources</td>
			<td>Royal College of Speech and Language Therapists</td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
	</tbody>
</table>

involving individuals with developmental language disorder and their parents/carers in research priority setting

Es wird ein Protokoll für die Einbeziehung von Personen mit Sprachentwicklungsstörung (DLD) und ihren Eltern/Betreuern (iDLDPC) in eine Übung zur Festlegung von Forschungsprioritäten vorgestellt.
iDLD haben Schwierigkeiten mit Kommunikationsfähigkeiten, wie z.B. Sprachverständnis, Wortfindung und Diskurs. Solche Schwierigkeiten bedeuten, dass die bestehenden Protokolle zur Festlegung von Forschungsprioritäten für iDLD schwer zugänglich sind, da sie ausgefeilte Kommunikationsfähigkeiten erfordern. Daher ist ein neuartiges Protokoll für die Einbeziehung von iDLD in diese Übungen erforderlich. Das gleiche Protokoll wird für die Verwendung mit iDLDPC empfohlen, um die Barrierefreiheit zu gewährleisten.
Das Protokoll wird in 4 Schritten dargestellt. Schritt 1 beschreibt ein Programm von Aktivitäten, das von ausgebildeten, spezialisierten DLD-Logopäden (SLTs) durchgeführt wird und iDLD/iDLDPC auf die Teilnahme vorbereitet. Schritt 2 skizziert einen Ansatz, um die Meinungen von iDLD/iDLDPC zu Forschungsprioritäten einzuholen. In den Schritten 3 und 4 werden Methoden beschrieben, um diese Daten in mehreren Phasen des Prozesses der Festlegung von Forschungsprioritäten zu analysieren und zu integrieren.
9 geschulte DLD-SLTs lieferten die Schritte 1 und 2. 17 iDLDs und 25 iDLDPCs stimmten einer Beteiligung zu. Es wurden Meinungen von allen Teilnehmern eingeholt, und diese Daten wurden verwendet, um den Prozess und den Output der Übung zu beeinflussen.
Ein Vorteil dieses Protokolls besteht darin, dass es der Heterogenität der Supportanforderungen von iDLD/iDLDPC durch ein Menü von Optionen Rechnung trägt und gleichzeitig einen strukturierten Rahmen bietet. Aufgrund der Neuartigkeit des Protokolls wurden die Methoden zur Datenintegration von der Forschungsgruppe entwickelt. Dies sind potenzielle Einschränkungen des Protokolls und können die Zuverlässigkeit und Gültigkeit auf den Prüfstand stellen, die noch getestet werden müssen.
Dieses Protokoll ermöglicht eine sinnvolle Beteiligung von iDLD/iDLDPC an der Festlegung von Forschungsprioritäten und könnte für Menschen mit anderen Arten von Sprech-, Sprach- oder Kommunikationsbedürfnissen verwendet werden. Weitere Forschung sollte die Wirksamkeit des Protokolls bewerten und ob es für die Einbeziehung solcher Populationen in andere Forschungsstudien angepasst werden kann.

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Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting

Es wird ein Protokoll erstellt, das es Personen mit Sprachentwicklungsstörungen (DLD) und ihren Eltern/Betreuern ermöglicht, sinnvoll an einer Übung zur Festlegung von Forschungsprioritäten teilzunehmen. Das Protokoll enthält ein definiertes Programm von Aktivitäten für die Datenerhebung und Methoden zur Einbeziehung dieser Daten in den breiteren Prozess der Festlegung von Forschungsprioritäten.

Einbeziehung von Personen mit Sprachentwicklungsstörungen und ihren Eltern/Betreuern in die Festlegung von Forschungsschwerpunkten

A protocol for involving individuals presenting with developmental language disorder (DLD) (iDLD) and their parents/carers (iDLDPC) in a research priority ...

Research

JoVE Journal

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