Name: involving individuals with developmental language disorder and their parents/carers in research priority setting
Uploaded: 2020-06-06T15:00:00
Duration: 6 min 16 s
Description: Watch this Scientific Journal Video about Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting at JoVE.com

RCSLT מבקש להודות לקבוצת העבודה לסדרי עדיפויות במחקר ולזרם העבודה של DLD על מעורבותם ותמיכתם בפיתוח וביצוע תוכנית הפעילויות עם iDLD וסיוע באיסוף נתונים. RCSLT רוצה גם להביע הכרה והכרת תודה לכל האנשים שהשתתפו במפגשים ונתנו את דעתם על סדרי עדיפויות במחקר עבור DLD. כמו כן, ברצוננו להודות מקרב לב לצוות בית הספר Blossom House ולתלמידים על השתתפותם וסיוע בצילומי הסרטון הנלווה למאמר זה.

<ol>
	<li>. Briefing paper: Language Disorder with a specific focus on Developmental Language Disorder Available from: <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/-/media/Project/RCSLT/language-disorder-briefing-paper.pdf">https://www.rcslt.org/-/media/Project/RCSLT/language-disorder-briefing-paper.pdf</a> (2020)</li><li>Bishop, D. V. M., Snowling, M. J., Thompson, P. A., Greenhalgh, T. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=CATALISE-2+consortium.+Phase+2+of+CATALISE:+a+multinational+and+multidisciplinary+Delphi+consensus+study+of+problems+with+language+development:+Terminology.">CATALISE-2 consortium. Phase 2 of CATALISE: a multinational and multidisciplinary Delphi consensus study of problems with language development: Terminology.</a> J Child Psychol Psychiatry. 58, 1068-1080 (2017).</li><li>Lyons, R., Roulstone, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Well-being+and+resilience+in+children+with+speech+and+language+disorders.">Well-being and resilience in children with speech and language disorders.</a> Journal of Speech, Language and Hearing Research. 61, 324-344 (2018).</li><li>Durkin, K., Conti-Ramsden, G. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Language,+social+behaviour,+and+the+quality+of+friendships+in+adolescents+with+and+without+a+history+of+specific+language+impairment.">Language, social behaviour, and the quality of friendships in adolescents with and without a history of specific language impairment.</a> Child Development. 78 (5), 1441-1457 (2007).</li><li>Conti-Ramsden, G., Durkin, K., Toseeb, U., Botting, N., Pickles, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Education+and+employment+outcomes+of+young+adults+with+a+history+of+developmental+language+disorders.">Education and employment outcomes of young adults with a history of developmental language disorders.</a> International Journal of Language and Communication Disorders. 53 (2), 237-255 (2018).</li><li>. Standards of proficiency - Speech and language therapists Available from: <a target="_blank" href="https://www.hcpc-uk.org/resources/standards/standards-of-proficiency-speech-and-language-therapists/">https://www.hcpc-uk.org/resources/standards/standards-of-proficiency-speech-and-language-therapists/</a> (2020)</li><li>Law, J., Dennis, J. A., Charlton, J. J. V. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Speech+and+language+therapy+interventions+for+children+with+primary+speech+and/or+language+disorders.">Speech and language therapy interventions for children with primary speech and/or language disorders.</a> Cochrane Database Syst Rev. 1, (2017).</li><li>Ranson, M. K., Bennett, S. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Priority+setting+and+health+policy+and+systems+research.">Priority setting and health policy and systems research.</a> Health Res Policy Sys. 7 (1), 27 (2009).</li><li>Rugdan, I. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Setting+health+research+priorities+using+the+CHNRI+method:+IV.+Key+conceptual+advances.">Setting health research priorities using the CHNRI method: IV. Key conceptual advances.</a> J Glob Health. 6 (1), (2016).</li><li>Rowbotham, N. J., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Adapting+the+James+Lind+Alliance+priority+setting+process+to+better+support+patient+participation:+an+example+from+cystic+fibrosis.">Adapting the James Lind Alliance priority setting process to better support patient participation: an example from cystic fibrosis.</a> Res Involv Engagem. 5 (24), (2019).</li><li>Chalmers, I., Atkinson, P., Fenton, M., Firkins, L., Crowe, S., Cowan, K. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Tackling+treatment+uncertainties+together:+the+evolution+of+the+James+Lind+Initiative+(JLI),+2003-2013.">Tackling treatment uncertainties together: the evolution of the James Lind Initiative (JLI), 2003-2013.</a> J R Soc Med. 106 (12), 482-491 (2013).</li><li>Crowe, S., Fenton, M., Hall, M., Cowan, K., Chalmers, I. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Patients',+clinicians'+and+the+research+communities'+priorities+for+treatment+research:+there+is+an+important+mismatch.">Patients', clinicians' and the research communities' priorities for treatment research: there is an important mismatch.</a> Res Involvem Engagem. 1 (2), (2015).</li><li>Tallon, D., Chard, J., Dieppe, P. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Relation+between+agendas+of+the+research+community+and+the+research+consumer.">Relation between agendas of the research community and the research consumer.</a> Lancet. 335, 2037-2040 (2000).</li><li>Madden, M., Morley, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Exploring+the+challenge+of+health+research+priority+setting+in+partnership:+reflections+on+the+methodology+used+by+the+James+Lind+Alliance+Pressure+Ulcer+Priority+Setting+Partnership.">Exploring the challenge of health research priority setting in partnership: reflections on the methodology used by the James Lind Alliance Pressure Ulcer Priority Setting Partnership.</a> Res Involv Engagem. 2 (12), (2016).</li><li>. NHS England's Research Needs Assessment 2018 by Strategy and Innovation Directorate Available from: <a target="_blank" href="https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/09/nhs-englands-research-needs-assessment-2018.pdf">https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/09/nhs-englands-research-needs-assessment-2018.pdf</a> (2020)</li><li>Elberse, J. E., Pittens, C. A., de Cock Buning, T., Broerse, J. E. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Patient+involvement+in+a+scientific+advisory+process:+setting+the+research+agenda+for+medical+products.">Patient involvement in a scientific advisory process: setting the research agenda for medical products.</a> Health Policy. 107, 231-242 (2012).</li><li>Harvey, N., Holmes, C. A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Nominal+group+technique:+An+effective+method+for+obtaining+group+consensus.">Nominal group technique: An effective method for obtaining group consensus.</a> Int J Nurs Pract. 18 (2), 188-194 (2012).</li><li>Fourie, R., Crowley, N., Oliviera, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=A+Qualitative+Exploration+of+Therapeutic+Relationships+from+the+Perspective+of+Six+Children+Receiving+Speech-Language+Therapy.">A Qualitative Exploration of Therapeutic Relationships from the Perspective of Six Children Receiving Speech-Language Therapy.</a> Top Lang Disord. 31 (4), 310-324 (2011).</li><li>Snape, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Exploring+perceived+barriers,+drivers,+impacts+and+the+need+for+evaluation+of+public+involvement+in+health+and+social+care+research:+a+modified+Delphi+study.">Exploring perceived barriers, drivers, impacts and the need for evaluation of public involvement in health and social care research: a modified Delphi study.</a> BMJ Open. 4 (6), 004943 (2014).</li><li>Morris, C., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Setting+research+priorities+to+improve+the+health+of+children+and+young+people+with+neurodisability:+a+British+Academy+of+Childhood+Disability-James+Lind+Alliance+Research+Priority+Setting+Partnership.">Setting research priorities to improve the health of children and young people with neurodisability: a British Academy of Childhood Disability-James Lind Alliance Research Priority Setting Partnership.</a> BMJ open. 5 (1), (2015).</li><li>Pollock, A., St. George, B., Fenton, M., Crowe, S., Firkins, L. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Development+of+a+new+model+to+engage+patients+and+clinicians+in+setting+research+priorities.">Development of a new model to engage patients and clinicians in setting research priorities.</a> J Health Serv Res Policy. 19 (1), 12-18 (2014).</li><li>. RCSLT Position Paper: Inclusive communication and the role of speech and language therapy Available from: <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/members/delivering-quality-services/inclusive-communication/inclusive-communication-guidance#section-8">https://www.rcslt.org/members/delivering-quality-services/inclusive-communication/inclusive-communication-guidance#section-8</a> (2020)</li><li>Mander, C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=.">.</a> The triangle of accessibility. Communication and Intellectual Disability Course Notes. , (2009).</li><li>. Royal College of Speech and Language Therapists. Research Priorities Available from: <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/members/research/research-priorities">https://www.rcslt.org/members/research/research-priorities</a> (2020)</li><li>Archibald, L. M. D. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Working+memory+and+language+learning:+A+review.">Working memory and language learning: A review.</a> Child Lang Teach Ther. 33 (1), 5-17 (2017).</li><li>Henry, L. A., Botting, N. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Working+memory+and+developmental+language+impairments.">Working memory and developmental language impairments.</a> Child Lang Teach Ther. 33 (1), 19-32 (2017).</li><li>Sowerbutts, A., Finer, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=.">.</a> DLD and Me: Supporting Children and Young People with Developmental Language Disorder. , (2019).</li><li>Socol, Y., Shaki, Y. Y., Yanovskiy, M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Interests,+Bias,+and+Consensus+in+Science+and+Regulation.">Interests, Bias, and Consensus in Science and Regulation.</a> Dose-Responnse. , (2019).</li><li>. Briefing notes for researchers: involving the public in NHS, public health and social care research Available from: <a target="_blank" href="https://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2014/11/9938_INVOLVE_Briefing_Notes_WEB.pdf">https://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2014/11/9938_INVOLVE_Briefing_Notes_WEB.pdf</a> (2020)</li><li>. UK standards for Public Involvement Available from: <a target="_blank" href="https://drive.google.com/file/d/1U-IJNJCfFepaAOruEhzz1TdLvAcHTt2Q/view">https://drive.google.com/file/d/1U-IJNJCfFepaAOruEhzz1TdLvAcHTt2Q/view</a> (2020)</li><li>Bunning, K., Steel, G. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Self-concept+in+young+adult+with+a+learning+disability+from+the+Jewish+community.">Self-concept in young adult with a learning disability from the Jewish community.</a> Br. J. Learn. Disabil. 35 (1), 43-49 (2007).</li><li>. Good Practice for Payment and Recognition Available from: <a target="_blank" href="https://www.invo.org.uk/good-practice-for-payment-and-recognition-things-to-consider/">https://www.invo.org.uk/good-practice-for-payment-and-recognition-things-to-consider/</a> (2020)</li><li>Gray-Burrows, K. A., Willis, T. A., Foy, R., Rathfelder, M., Bland, P., Chin, A., Hodgson, S., Ibegbuna, G., Prestwich, G., Samuel, K., Wood, L., Yaqoob, F., McEachan, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Role+of+patient+and+public+involvement+in+implementation+research:+a+consensus+study.">Role of patient and public involvement in implementation research: a consensus study.</a> BMJ quality &amp; safety. 27 (10), 858-864 (2018).</li><li>Blackburn, S., McLachlan, S., Jowett, S., Kinghorn, P., Gill, P., Higginbottom, A., Rhodes, C., Stevenson, F., Jinks, C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=The+extent,+quality+and+impact+of+patient+and+public+involvement+in+primary+care+research:+a+mixed+methods+study.">The extent, quality and impact of patient and public involvement in primary care research: a mixed methods study.</a> Research Involvement and Engagement. 4 (16), (2018).</li></ol>

למחברים אין גילויים לציין.

הפרוטוקול המוצג כאן משקף גישה ניסיונית וחדשנית לשילוב הדעות של iDLD/iDLDPC בתרגיל קביעת עדיפות מחקרית. בפיתוח שלה, זה נחשב כי היבט חשוב של הפרוטוקול הוא ביצוע שלב 1 ו 2 על ידי SLT עם מיומנויות מומחה DLD, ומי מבין את צרכי התמיכה האישיים של iDLD / iDLDPC. זאת במטרה לתמוך בתקפות התפוקות, שהשפיעו לאחר מכן על השלבים הבאים בתהליך קביעת סדרי העדיפויות במחקר. הפרוטוקול מורה על ביצוע אסטרטגיות תמיכה מבוססות ראיות עבור iDLD, שמטרתן למקד את המיומנויות וההבנה הנדרשות להשתתפותם המלאה בתרגיל. יתר על כן, השלבים בפרוטוקול ניתן לשנות, על ידי SLT, לרמה המתאימה ביותר עבור כל אדם. כמומחים בצורכי דיבור, שפה ותקשורת, תפקידו של ה-SLT בשלבים אלה חשוב כדי להבטיח שה-iDLD/iDLDPC הבינו את המושגים וכתוצאה מכך יוכלו להביע את דעתם עליהם. בעוד שה-SLT נדרשו להיות: (א) מומחה DLD ו-(ב) מכיר את iDLD/iDLDPC, ההשפעה של דרישות אלה לא הוערכה ולכן ייתכן שניתן יהיה לשנות אותם בשכפולים עתידיים של הפרוטוקול. עם זאת, דרישה כזו של מומחיות, משאבים וקיבולת לא צפויה להיות מסופקת בפרוטוקולים סטנדרטיים לקביעת עדיפות מחקר וזה בעל ערך לחקור פתרונות.
הצגת פרוטוקול זה עשויה לסייע לפרויקטים עתידיים בתכנון ושילוב קלט של משתמשי שירות בהגדרת עדיפות המחקר שלהם. עם זאת, ידוע כי הפרוטוקול צפוי להתפתח; בעקבות פיילוט של הפרוטוקול בוצעו כמה שינויים. זה כלל בעיקר חידוד נוסף של תוכנית הפעילויות בשלב 1. לדוגמה, בפרוטוקול הפיילוט, שלב 1.6 איחוד והוראה של מושגי מפתח של 'דיבור, שפה ותקשורת' הושמט למעשה, אך נמצא כי נדרש זמן נוסף לאיחוד מושגים אלה עבור iDLD/iDLDPC מסוימים, ולכן נוספה פעילות. כמו כן, זוהה כי להוספה בשלב זה יכולים להיות יתרונות נוספים עבור iDLD/iDLDPC, שכן DLD היא אבחנה חדשה יחסית2. לפיכך, השתתפות עשויה להציע ל- iDLD/iDLDPC הזדמנות ייחודית ללמוד עוד על האבחנה שלהם ומה המשמעות עבורם ועבור אחרים, בעולם שבו יש עבודת התאמת אבחון מוגבלת או תמיכה פסיכו-סוציאלית זמינה28. סביר להניח שייתכנו שינויים יצירתיים אחרים שעשויים לשפר את חוויית ההשתתפות ב- iDLD/iDLDPC, או את תקפות הפלטים. אנו צופים כי גרסאות עתידיות של הפרוטוקול עשויות לכלול התמקדות רבה יותר בפעילויות הכנה כדי להבטיח הבנה של מושגי מפתח כגון 'מחקר' ו'סדרי עדיפויות', במיוחד עבור iDLD צעירים יותר. הרהורים מביצוע המפגשים עם iDLD/iDLDPC הצביעו על כך שחלק מהחומרים שפותחו עבור חלק זה (לדוגמה, קובץ משלים H) גרמו לרמה של בלבול וניתן היה לפתח אותם עוד יותר, על ידי שינוי הניסוח של "כותרות המחקר" כך שיהיה מתאים יותר למטרה.
בעוד המטרה הייתה לפתח פרוטוקול מבוסס ראיות, היו אתגרים לעשות זאת עבור היבטים מסוימים. הדבר חל, לדוגמה, על זיהוי דרך משמעותית להפוך דירוגים של נושאים לפי iDLD/iDLDPC לנתוני סקר אזור המחקר המוגדרים. הדבר מחייב מידה מסוימת של פרגמטיות ושיקול דעת הנובעים מהיעדר גישה מקובלת ואיתנה. ידוע כי אלמנטים מסוימים של הפרוטוקול מסתמכים על קונצנזוס של קבוצת המחקר. גישה זו עולה בקנה אחד עם הגישה שננקטה בשיטות אחרות, ובראשן JLA PSPs17. אמנם בקנה מידה קטן בפרוטוקול זה, אך יצירת קונצנזוס היא שיטה הנושאת פגמים כשלעצמה29 . בעתיד, ייתכן שניתן יהיה לזהות דרך אמינה, תקפה ומחמירה יותר לשינוי נתונים אלה. בנוסף, קשה להבטיח באמת את נאמנות הפרוטוקול המתאר את תוכנית הפעילויות. תקשורת תומכת ב- iDLD צריכה להיות מותאמת אישית לשילוב הייחודי של נקודות החוזק והצרכים של הפרט2 ולכן בהתחשב בהטרוגניות של אוכלוסיית iDLD, סביר להניח שהפרוטוקול ידרוש התאמה מתמשכת.
בעוד שמקובל לחשוב כי התאמת הפרוטוקול לצרכים האישיים היא מועילה ומצביעה על כך שניתן לבצע את הפרוטוקול עם iDLD מגיל 7 ומעלה, ידוע כי בהקשר של הקפדה מדעית מסורתית שימוש בגישות שונות עם משתתפים שונים ייראה כפוגע באמינות התוצאות. כמו כן, קשה לקבוע באיזו מידה iDLD/iDLDPC הצליחו לגשת לתרגיל, ואיזה דירוגים שלהם תקפים ואמינים. עבור חלק מחולי iDLD/iDLDPC, במיוחד אלה שהם צעירים או שרק לאחרונה למדו על האבחנה שלהם של DLD, השגת הבנה ברורה של משמעות הדבר עבורם מהווה אתגר משמעותי. ננקטו מספר צעדים למזעור סיכונים אלה, כגון פעילויות חזרה ואיחוד. בעתיד, ניתן יהיה לנקוט צעדים כדי ללכוד ולהעריך זאת בצורה איתנה: הערכת הביטחון של SLT בהבנה ובאותנטיות של כל iDLD/iDLDPC של הדירוגים, או ביצוע הפרוטוקול ביום אחר עם אותו iDLD/iDLDPC והשוואת ממצאים. יתר על כן, ה- iDLD שהשתתפו בסופו של דבר היו ילדים בגיל בית הספר, ולכן בעוד שהצלחת הפרוטוקול עשויה לרמוז שהוא שימושי עבור קבוצת גיל זו, ייתכן שלא יהיה זה מתאים להכליל למבוגרים עם DLD. בחינה עתידית של זה תהיה מעניינת.
בעוד שישנה התמקדות הולכת וגוברת בהכללת קבוצות של אנשים הזקוקים לסוגים שונים ולרמות שונות של תמיכה כדי לגשת למעורבות במחקר,30 המידה שבה נעשות התאמות עבור אנשים עם צרכי דיבור, שפה או תקשורת מוטלת בספק. בעוד שהנחיות PPI נוטות להדגיש את הצורך בתקשורת ברורה עם קבוצות מטופלים (למשל, תקני PI31 בבריטניה), זה מכוון לעתים קרובות להבטיח שסגנון המידע או המינוח שניתן על ידי אנשי מקצוע או חוקרים יהיה נגיש ל"הדיוט". קיים פער מהותי בהדרכה כיצד ליצור פרוטוקולי PPI הנגישים לבעלי קשיי תקשורת. חלק מהמחקרים מציעים שיטות לשילוב אוכלוסיות כאלה, למשל, במחקר איכותני32 המספק רקע שימושי לשיטות המוצגות כאן. עם זאת, ייתכן שתרגילי קביעת עדיפות מחקרית מהווים אתגר ייחודי לאנשים עם קשיי תקשורת בהתחשב במושגים המופשטים והמטא-קוגניטיביים של "מחקר" ו"סדרי עדיפויות מחקריים". פרוטוקול זה מתאר תהליך אחד שניתן לנקוט כדי להתמודד עם אתגרים אלה.
בעוד של-iDLD הוצגה תעודת השתתפות, iDLD ו-iDLDPC לא תוגמלו כספית על מעורבותן בפרוטוקול זה, בניגוד לנוהג טוב33. הסיבה לכך הייתה כי התקציב עבור תשלום כזה לא הוערך במלואו כאשר הפרויקט נהגה לראשונה. מאז נקודה זו, בשנת 2014, התגלה גוף ראיות המשכלל עוד יותר את תפקידם של החולים והציבור במחקר34, במיוחד מחקר יישום 35, ואת העלות וההשלכות של PPI36. אלה כוללות המלצות הנוגעות לשימוש בתגמולים, כולל תמריצים כספיים למשתמשי שירות שמטרתם גם לצמצם את פערי הכוחות ולהעצים אנשים, ולהדגים את הערך שהחוקרים מייחסים לזמנם, מחויבותם ומומחיותם34 . בעוד תגמולים כספיים לא הוצעו, ננקטו צעדים כדי למזער את הנטל הפוטנציאלי עבור iDLD/iDLDPC להשתתף. לדוגמה, המפגשים נערכו במקומות העבודה של SLT, ושם iDLDPC כבר נפגשו או לקחו את ילדיהם, ולכן אף משתתף לא נשא בהוצאות. SLTs ביצעו את תוכנית הפעילויות עבור iDLD במהלך שעות בית הספר, כך שלא היו לחצי זמן נוספים עבור iDLD, או עבור iDLDPC כדי להסיע את הילד אל הפגישה וממנה. יתר על כן, SLTs נפגשו עם iDLDPC ממש לפני או אחרי "זמן האיסוף" הרגיל של ילדיהם כדי למזער הפרעה ללוחות הזמנים של המשתתפים. עבור שכפולים עתידיים של הפרוטוקול אנו ממליצים ל- iDLD/iDLDPC להיות מעורבים בשיחות על האופן שבו הם רוצים להיות מתוגמלים, בהתאם להנחיות הנוכחיות33.
היתרון של פרוטוקול זה הוא שהוא מספק מסגרת מבוססת ראיות להפקת דעות מ- iDLD/iDLDPC בנושא מורכב, שניתן לשכפל למטרות מרובות. לדוגמה, לביצוע תרגיל עוקב של הגדרת עדיפות מחקר DLD או עבור תרגילי הגדרת עדיפות מחקר עם אנשים עם סוגים אחרים של צורכי דיבור, שפה ותקשורת. חשוב לציין, הוא עשוי לשמש גם כבסיס לשילוב iDLD/iDLDPC או אוכלוסיות דומות במחקר במובן הרחב יותר.

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267/involving-individuals-with-developmental-language-disorder-their">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The tables in the Representative Results section were updated.

Erratum: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The Authors section was updated from:
Katie E. Chadd1 
Amit A. Kulkarni1 
Lauren M. Longhurst1 
1Royal College of Speech and Language Therapists
to:
Katie E. Chadd1 
Amit A. Kulkarni1 
Lauren M. Longhurst1 
Mia Travlos2 
1Royal College of Speech and Language Therapists 
2Blossom House School

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The Authors section was updated.

לקות שפה התפתחותית (DLD) היא מצב רב-גורמי לכל החיים המאופיין בקשיים בהבנה ו/או בשימוש בשפה1. זה יכול להתבטא בכל או בכל תחומי הדיבור, השפה והתקשורת (למשל, הבנת הוראות, מציאת מילים או הצטרפות לשיחה)2. כתוצאה מכך, אנשים עם DLD (iDLD) נמצאים בסיכון מוגבר לקשיים בבריאותם הנפשית3, מערכות יחסים4, הישגים חינוכיים וסיכויי תעסוקה5.
iDLD והוריהם / מטפליהם (iDLDPC) נתמכים על ידי קלינאי תקשורת ושפה (SLTs) הנדרשים לנקוט בגישה מבוססת ראיות לתרגול6. עם זאת, קיימים פערים רבים בבסיס הראיות של DLD7. תרגילי קביעת עדיפות מחקרית נועדו לטפל במצבים כאלה, ומבקשים מבעלי עניין מרכזיים לשקול איזהמחקר נדרש בדחיפות 8. בעוד שחלק מהגישות לקביעת עדיפות מחקרית מתמקדות באיסוף "חוות דעת מומחה" של חוקרים9, לאחרונה, ובהקשר הבריטי, תרגילים כאלה מתבצעים בדרך כלל בשותפויות קביעת עדיפות מחקר10. שותפויות לקביעת סדרי עדיפויות מחקריות, שנולדו מתוך התנועה לפרקטיקה מבוססת ראיות11, נועדו לתת מענה לנתק בין סדר היום המחקרי של אקדמאים, קלינאים ומשתמשים בשירותי בריאות12,13. איחוד כל בעלי העניין המרכזיים, כולל משתמשי השירות, כדי להחליט במשותף על סדרי עדיפויות במחקר מציע יתרונות תיאורטיים ופרגמטיים, שיפור הרלוונטיות, האיכות וההשפעה של התהליך14. בנוסף, שיתוף משתמשי שירות בקביעת עדיפות מחקר הוא צו הכרח של מעורבות הציבור והמטופל (PPI) בשירות הבריאות הלאומי של בריטניה15. לכן חיוני ש- iDLD/iDLDPC יהיו מעורבים בקביעת עדיפות המחקר בתחום זה.
אין "שיטת תקן זהב למחקר בריאות... קביעת עדיפות"14 אך פורסמו מספר גישות. עם זאת, אתגרי התקשורת העומדים בפני iDLD/iDLDPC מציבים אותם (או את דעותיהם) בסיכון להדרה באמצעות שיטות אלה. לדוגמה, מודל הדיאלוג מסתמך כולו על ראיונות עומק עם משתמשי שירות16. באופן דומה, גישת17 של James Lind Alliance Priority Setting Partnership (JLA PSP), הדוגלת בהכללת כל קולות המטופלים, עדיין תציב אתגרים עבור iDLD. מתודולוגיית JLA PSP משתמשת בטכניקה קבוצתית נומינלית, הדורשת מהמשתתפים "סיעור מוחות" עצמאי של רעיונות, להביע מילולית ולאחר מכן לדון בהם18. סביר להניח שמידת המעורבות המשמעותית של iDLD/iDLDPC עשויה להיות מוגבלת בעת שימוש בגישות אלה לקביעת עדיפות למחקר.
אתגר נוסף בשילוב iDLD/iDLDPC בפרוטוקולים סטנדרטיים הוא שגם אם הייתה תמיכה זמינה, כל אדם יציג שילוב ייחודי של חוזקות וצרכים בהיבטים שונים של שפה ותקשורת1. לכן, גישה אחת לא סביר לענות על הצרכים של כולם, לשים כמה אנשים בסיכון של הדרה. כאן מוצגת מתודולוגיה חדשנית המטמיעה הוראה מובחנת וגמישות במרכזה. נתפס כחלק בלתי נפרד מהפרוטוקול הוא אספקתו על ידי SLT DLD מומחים עם הבנה מפורטת של מיומנויות התקשורת הספציפיות של iDLD/iDLDPC. זה משפר את האמינות ומבטיח איכות כמו SLT יש: ידע מומחה, מיומנויות וניסיון בעבודה DLD, וכבר בנה מערכת יחסים טיפולית עם iDLD / iDLDPC19. זה מגדיל הן את הסבירות שה-SLT יכול לזהות מתי ה-iDLD הבין והן את ה-SLT יכול לפרש את הדעות של ה-iDLD במדויק.
משאבים וזמן מוזכרים לעתים קרובות כחסמים למעורבות משמעותית של משתמשי שירות במחקר20. אנשים עם צרכים מורכבים עשויים להיות מקופחים במיוחד. האקדמיה הבריטית לנכות בילדות הצהירה על JLA PSP21 שלהם: "המשאבים והזמן שלנו לא הספיקו כדי לערב ילדים וצעירים באופן משמעותי", אבל מעורבות משמעותית יכולה הייתה להיות גדולה יותר עם "משאבים מתאימים" ו"תכנון זהיר". פולוק, סנט ג'ורג', פנטון, קרואו ופירקינס22 התאימו את פרוטוקול JLA כדי להסביר את הדרישה הנוספת הזו לקיבולת ולמשאבים. מודל 'תה חינם' שלהם יושם ב- PSP לכל החיים לאחר שבץ. זה הציע שיטה חלופית, פנים אל פנים, להניב נתונים ממשתמשי השירות, שנחשבה עשירה בהרבה מזו שהושגה באמצעות סקרים. בנוסף, Rowbotham et al.10 הוכיחו הצלחה של השתתפות מקוונת, שהייתה הכרחית למעורבות בריאה של אנשים עם סיסטיק פיברוזיס (CF), ב- CF JLA PSP. גישות חדשניות אלה מוכיחות כי כאשר נעשה שימוש אסטרטגי במשאבים ובזמן, מעורבות משמעותית מתחזקת והתוצר הסופי משקף יותר את סדרי העדיפויות של משתמשי השירות.
זה מתועד היטב בספרות PPI כי טוקניזם הוא נפוץ, אשר מסתכן טריוויאלי ההשפעה והערך של PPI20. פרוטוקול זה מתאר תהליך בן ארבעה שלבים למעורבות משמעותית של iDLD/iDLDPC בתרגיל קביעת עדיפות מחקרית במספר שלבים, תוך הפחתת הסיכון לטוקניזם:
שלב 1: תוכנית פעילויות עבור SLT לבצע עם iDLDs/iDLDPCs, שמטרתה לפתח את הבנתם של מושגים הקשורים לסדרי עדיפויות במחקר; שלב 2: תרגיל לאיסוף נתונים על סדרי עדיפויות מחקריים; שלב 3: שיטה לשינוי נתונים כדי להשפיע על השלבים המוקדמים של תהליך קביעת עדיפות מחקר; שלב 4: שיטה להמרת נתונים כדי להשפיע על שלבים מאוחרים של תהליך קביעת עדיפות מחקר
לצורך ביצוע השלבים הראשון והשני, גויסו SLT באמצעות פרסום בתקשורת הכללית של הארגון (למשל, פורומים מקוונים). SLTs נדרשו להיות SLT DLD מומחים של להקה 6 הבריטית (ומעלה), ושיש להם iDLD/iDLDPC על המארז שלהם, מי הם מכירים ומי יכול להסכים להשתתף. SLTs השתתפו במפגש הדרכה של 3 שעות שהועבר על ידי קבוצת המחקר (KC, AK, LL) כדי להכיר את הגישה התיאורטית לפרויקט, את תוכנית הפעילויות והחומרים המשמשים. כדי למקסם את יכולת ההכללה של הפרוטוקול, הוגדרו קריטריוני אי הכללה מינימליים עבור משתתפי iDLD/iDLDPC. מומחי SLT יצרו קונצנזוס על הקריטריונים שילדים בשלב מפתח 2 ומעלה (7 שנים +) יהיו מעורבים וגם יאפשרו ל- iDLD עם DLD חשוד או מאושר להשתתף. בחירת המשתתפים הסתמכה על השיפוט הקליני של SLT האם iDLD/iDLDPC יוכל לגשת לפעילויות, גם אם מתאים על פי קריטריוני ההכללה.
תוכנית הפעילויות, המתוארת בשלב 1 של הפרוטוקול, משתמשת בגישת תקשורת מכלילה מבוססת ראיות, תוך שימוש בכלים ואסטרטגיות כדי לעזור ל- iDLD להבין ולבטא את עצמם. הצרכים תוכננו ולא נענו ואסטרטגיות תקשורת מכלילות שולבו באופן עקבי לאורך תרגיל קביעת העדיפויות, למשל בטפסים, תקשורת מקוונת וחומרים23. הפעילויות פותחו על בסיס משולש התמיכה הנגישה24, והתייחסו לחוזקות ולצרכים האישיים של iDLD. התוכנית כוללת פעילויות אופציונליות וכאלה שניתן ליישם בפורמטים שונים, אשר ייבחרו על ידי מומחה DLD SLT כדי להתאים לצרכים של iDLD / iDLDPC. זה גם מכיר בכישורים הקליניים הייחודיים, הידע והניסיון של SLT אשר מייעלים את יכולת התקשורת של iDLD24. רכיב זה של הפרוטוקול נתמך בחומרים הנמצאים בקבצים המשלימים.
פעילות איסוף הנתונים שתוארה בשלב 2 של הפרוטוקול התבססה על 11 "נושאים" על DLD, שהיו קשורים לנושאים עליונים שזוהו מהערכה קודמת של "אי ודאויות" של אנשי מקצוע לגבי מחקר DLD25. iDLD/iDLDPC עלול להיתקל בקושי רב יותר עם חשיבה מילולית26 ולכן נבחרה גישה מבוססת נושא על פני הצגת נושאים כפופים רבים. זיכרון עבודה עלול להיפגע גם ב-iDLD/iDLDPC27, ולכן על מנת לתמוך ב-iDLD/iDLDPC בקבלת החלטות, הנתונים התקבלו באמצעות תרגיל דירוג נושא בודד ואחריו תרגיל דירוג השוואתי בעת הצורך.
שלב 3 מציג תהליך טרנספורמציה של נתונים המאפשר לדעות של iDLD/iDLDPC על סדרי עדיפויות להשפיע על תהליך קביעת עדיפות המחקר המוקדם, על ידי קביעת סוגי הנושאים שבעלי עניין אחרים צריכים לדון בהם בשלבים הראשונים של התהליך. זה הושג על ידי בחינת הדירוגים הממוצעים של iDLD/iDLDPC ברמת ה"עדיפות" הנתפסת שלהם מבין 11 נושאי המחקר של DLD (שהתקבלו משלב 2) ויצירת קונצנזוס לגבי האם הייתה הסכמה מספקת מצד המשתתפים בנושאים בעלי דירוג גבוה (כלומר, "עדיפות"). מטרת הערכה זו הייתה ליידע אילו נושאים, אם בכלל, ניתן להתעלם מהם ולא להילקח בחשבון בשלבים הבאים של התהליך, ואילו יש לקדם.
השלב האחרון מתאר שימוש באותם נתונים כדי לשנות את נתוני הסקר כך שישקפו עוד יותר את סדרי העדיפויות של iDLD/iDLDPC וישפיעו על הפלט הסופי. כחלק מתהליך הגדרת עדיפות המחקר הרחב יותר (מעבר לפרוטוקול זה), תחומי מחקר מוגדרים עבור DLD פותחו על ידי בעלי עניין, אשר לאחר מכן הצביעו עבור אילו תחומים הם רואים עדיפות באמצעות סקר מקוון. כל תחום מחקר מוגדר היה קשור לאחד הנושאים שדורגו בעבר על ידי iDLD/iDLDPC. נתוני הדירוג של iDLD/iDLDPC שימשו כדי "להגביר" את ההצבעות עבור תחומי המחקר המוגדרים הקשורים לנושאי מחקר בעלי דירוג גבוה.
פרוטוקול זה מיועד לאלה המתכננים לקבוע סדרי עדיפויות מחקריים עבור DLD, המעוניינים לערב באופן משמעותי iDLD/iDLDPC. נדרשת גישה ל-DLD SLT מומחים ולמארז הקליני שלהם של iDLD ו-iDLDPC. הוא נועד להשלים תהליך כולל של קביעת עדיפות מחקרית לאיסוף נתונים נוספים, למשל נושאי העניין ותחומי מחקר מוגדרים. גישה קבוצתית של פרויקט מומלצת כדי לאפשר קבלת החלטות קבוצתית. הוא עשוי גם להיות ניתן להתאמה לשימוש עם iDLD/iDLDPC או אוכלוסיות שונות עם הפרעות דיבור, שפה ותקשורת, בפעילויות מחקר אחרות.

<table>
	<tbody>
		<tr>
			<td>Supporting resources</td>
			<td>Royal College of Speech and Language Therapists</td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
	</tbody>
</table>

involving individuals with developmental language disorder and their parents/carers in research priority setting

מוצג פרוטוקול לשיתוף אנשים עם לקות שפה התפתחותית (DLD) (iDLD) והוריהם/מטפליהם (iDLDPC) בתרגיל קביעת עדיפות מחקרית.
iDLD מתקשים במיומנויות תקשורת, כגון הבנת שפה, מציאת מילים ושיח. קשיים כאלה פירושם שקשה ל-iDLD לגשת לפרוטוקולים קיימים של קביעת עדיפות מחקרית, מכיוון שהם דורשים מיומנויות תקשורת מתוחכמות. לפיכך, פרוטוקול חדשני לשילוב iDLD בתרגילים אלה מוצדק. אותו פרוטוקול מומלץ לשימוש עם iDLDPC, כדי להבטיח נגישות.
הפרוטוקול מוצג בארבעה שלבים. שלב 1 מתאר תוכנית של פעילויות המועברות על ידי קלינאי תקשורת ושפה (SLTs) מיומנים ומומחים של DLD, המכינה את iDLD/iDLDPC למעורבות. שלב 2 מתאר גישה להעלאת דעות iDLD/iDLDPC על סדרי עדיפויות במחקר. שלבים 3 ו- 4 מתארים שיטות לניתוח ושילוב נתונים אלה בשלבים מרובים של תהליך קביעת עדיפות המחקר.
9 SLT DLD מומחים שהוכשרו סיפקו את שלבים 1 ו-2. 17 iDLD ו-25 iDLDPCs הסכימו למעורבות. התקבלו חוות דעת מכל המשתתפים, ונתונים אלה שימשו להשפעה על תהליך ותפוקת התרגיל.
היתרון של פרוטוקול זה הוא התאמת ההטרוגניות לצרכי התמיכה של iDLD/iDLDPC, באמצעות תפריט אפשרויות, תוך מתן מסגרת מובנית. בשל החידוש של הפרוטוקול, השיטות לשילוב נתונים פותחו על ידי קבוצת המחקר. אלה הן מגבלות פוטנציאליות של הפרוטוקול, והן עלולות להעמיד את המהימנות והתוקף למבחן, שעדיין לא נבדקו.
פרוטוקול זה מאפשר מעורבות משמעותית של iDLD/iDLDPC בקביעת עדיפות המחקר וניתן להשתמש בו עבור אנשים עם סוגים אחרים של צורכי דיבור, שפה או תקשורת. מחקר נוסף צריך להעריך את האפקטיביות של הפרוטוקול והאם ניתן להתאים אותו למעורבות של אוכלוסיות כאלה במחקרים אחרים.

Watch this Scientific Journal Video about Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting at JoVE.com

Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting

נקבע פרוטוקול שיאפשר לאנשים עם לקות שפה התפתחותית (DLD) ולהוריהם/מטפליהם להשתתף באופן משמעותי בתרגיל קביעת עדיפות מחקרית. הפרוטוקול כולל תוכנית מוגדרת של פעילויות לאיסוף נתונים, ושיטות לשילוב נתונים אלה בתהליך קביעת עדיפות המחקר הרחב יותר.

שיתוף אנשים עם לקות שפה התפתחותית והוריהם / מטפליהם בקביעת עדיפות מחקרית

A protocol for involving individuals presenting with developmental language disorder (DLD) (iDLD) and their parents/carers (iDLDPC) in a research priority ...

Research

JoVE Journal

Medicine

Assessing Teratogenic Changes in a Zebrafish Model of Fetal Alcohol Exposure

הערכת שינויים teratogenic במודל דג הזברה של חשיפה אלכוהול עוברית

Fetal alcohol syndrome (FAS) is a severe manifestation of embryonic exposure to ethanol. It presents with characteristic defects to the face and organs, ...

Portable Intermodal Preferential Looking (IPL): Investigating Language Comprehension in Typically Developing Toddlers and Young Children with Autism

Portable Intermodal Preferential Looking IPL: Investigating Language Comprehension in Typically Developing Toddlers and Young Children with Autism

(IPL) ניידת intermodal מחפש מועדפת: הבנת חקירה בשפת פיתוח פעוטות וילדים בגיל רך עם אוטיזם בדרך כלל

One  of the defining characteristics of autism spectrum disorder (ASD) is difficulty  with language and communication.1  Children with ASD's onset of ...

Evaluation of Respiratory Muscle Activation Using Respiratory Motor Control Assessment (RMCA) in Individuals with Chronic Spinal Cord Injury

Evaluation of Respiratory Muscle Activation Using Respiratory Motor Control Assessment RMCA in Individuals with Chronic Spinal Cord Injury

הערכה של הפעלת שרירים נשימה בעזרת נשימה בקרת מנוע הערכה (RMCA) אצל אנשים עם פגיעה בחוט השדרה כרונית

During breathing, activation of respiratory muscles is coordinated by integrated input from the brain, brainstem, and spinal cord. When this coordination ...

Utilizing Repetitive Transcranial Magnetic Stimulation to Improve Language Function in Stroke Patients with Chronic Non-fluent Aphasia

ניצול גירוי מגנטי Transcranial חוזר כדי לשפר את תפקוד שפה בחולי שבץ עם אפזיה ללא רהוטה הכרונית

Transcranial magnetic stimulation (TMS) has been shown to significantly improve language function in patients with non-fluent aphasia1. In this ...

Implanting Glass Spinal Cord Windows in Adult Mice with Experimental Autoimmune Encephalomyelitis

השתלת זכוכית חוט השדרה של Windows בעכברים בוגרים עם ניסיון אוטואימוניות Encephalomyelitis

Experimental autoimmune encephalomyelitis (EAE) in adult rodents is the standard experimental model for studying autonomic demyelinating diseases such as ...

Assessment of Ovarian Cancer Spheroid Attachment and Invasion of Mesothelial Cells in Real Time

הערכה של קובץ מצורף סרטן השחלות אליפטית ופלישה של תאי mesothelial בזמן אמת

Ovarian cancers metastasize by shedding into the peritoneal fluid and dispersing to distal sites within the peritoneum. Monolayer cultures do not ...

Carotid Artery Infusions for Pharmacokinetic and Pharmacodynamic Analysis of Taxanes in Mice

חליטות עורק הראשי לpharmacokinetic וpharmacodynamic ניתוח של taxanes בעכברים

When proposing the use of a drug, drug combination, or drug delivery into a novel system, one must assess the pharmacokinetics of the drug in the study ...

MRI-guided dmPFC-rTMS as a Treatment for Treatment-resistant Major Depressive Disorder

MRI מודרך dmPFC-rTMS כטיפול להפרעת דיכאון עמיד לטיפול

Here we outline the protocol for magnetic resonance imaging (MRI) guided repetitive transcranial magnetic stimulation (rTMS) to the dorsal medial ...

Working with Human Tissues for Translational Cancer Research

עבודה עם רקמות אנושיות לחקר סרטן Translational

Medical research for human benefit is greatly impeded by the necessity for human tissues and subjects. However, upon obtaining consent for human ...

Adapted Resistance Training Improves Strength in Eight Weeks in Individuals with Multiple Sclerosis

התנגדות מותאמת הדרכה משפרת את החוזק בשמונה שבועות באנשים עם טרשת נפוצה

Hip weakness is a common symptom affecting walking ability in people with multiple sclerosis (MS). It is known that resistance strength training (RST) can ...