Name: involving individuals with developmental language disorder and their parents/carers in research priority setting
Uploaded: 2020-06-06T15:00:00
Duration: 6 min 16 s
Description: Watch this Scientific Journal Video about Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting at JoVE.com

L'RCSLT desidera riconoscere il gruppo di lavoro sulle priorità di ricerca e il flusso di lavoro DLD per il loro coinvolgimento e supporto nello sviluppo e nella realizzazione del programma di attività con iDLD e nell'assistenza nella raccolta dei dati. L'RCSLT vorrebbe anche estendere il riconoscimento e la gratitudine a tutte le persone che hanno partecipato alle sessioni e hanno espresso le loro opinioni sulle priorità di ricerca per DLD. Vorremmo anche ringraziare sinceramente il personale e gli studenti della Blossom House School per la loro partecipazione e facilitazione delle riprese del video che accompagna questo articolo.

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	<li>. Briefing paper: Language Disorder with a specific focus on Developmental Language Disorder Available from: <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/-/media/Project/RCSLT/language-disorder-briefing-paper.pdf">https://www.rcslt.org/-/media/Project/RCSLT/language-disorder-briefing-paper.pdf</a> (2020)</li><li>Bishop, D. V. M., Snowling, M. J., Thompson, P. A., Greenhalgh, T. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=CATALISE-2+consortium.+Phase+2+of+CATALISE:+a+multinational+and+multidisciplinary+Delphi+consensus+study+of+problems+with+language+development:+Terminology.">CATALISE-2 consortium. 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NHS England's Research Needs Assessment 2018 by Strategy and Innovation Directorate Available from: <a target="_blank" href="https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/09/nhs-englands-research-needs-assessment-2018.pdf">https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/09/nhs-englands-research-needs-assessment-2018.pdf</a> (2020)</li><li>Elberse, J. E., Pittens, C. A., de Cock Buning, T., Broerse, J. E. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Patient+involvement+in+a+scientific+advisory+process:+setting+the+research+agenda+for+medical+products.">Patient involvement in a scientific advisory process: setting the research agenda for medical products.</a> Health Policy. 107, 231-242 (2012).</li><li>Harvey, N., Holmes, C. 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D. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Working+memory+and+language+learning:+A+review.">Working memory and language learning: A review.</a> Child Lang Teach Ther. 33 (1), 5-17 (2017).</li><li>Henry, L. A., Botting, N. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Working+memory+and+developmental+language+impairments.">Working memory and developmental language impairments.</a> Child Lang Teach Ther. 33 (1), 19-32 (2017).</li><li>Sowerbutts, A., Finer, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=.">.</a> DLD and Me: Supporting Children and Young People with Developmental Language Disorder. , (2019).</li><li>Socol, Y., Shaki, Y. 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A., Foy, R., Rathfelder, M., Bland, P., Chin, A., Hodgson, S., Ibegbuna, G., Prestwich, G., Samuel, K., Wood, L., Yaqoob, F., McEachan, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Role+of+patient+and+public+involvement+in+implementation+research:+a+consensus+study.">Role of patient and public involvement in implementation research: a consensus study.</a> BMJ quality &amp; safety. 27 (10), 858-864 (2018).</li><li>Blackburn, S., McLachlan, S., Jowett, S., Kinghorn, P., Gill, P., Higginbottom, A., Rhodes, C., Stevenson, F., Jinks, C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=The+extent,+quality+and+impact+of+patient+and+public+involvement+in+primary+care+research:+a+mixed+methods+study.">The extent, quality and impact of patient and public involvement in primary care research: a mixed methods study.</a> Research Involvement and Engagement. 4 (16), (2018).</li></ol>

Gli autori non hanno rivelazioni da dichiarare.

Il protocollo qui presentato riflette un approccio sperimentale e innovativo per incorporare le opinioni di iDLD / iDLDPC in un esercizio di definizione delle priorità di ricerca. Nel suo sviluppo, è stato considerato che un aspetto importante del protocollo è l'esecuzione delle fasi 1 e 2 da parte di un SLT con competenze specialistiche in DLD e che comprende le esigenze di supporto individualizzate di iDLD / iDLDPC. Ciò mirava a sostenere la validità dei risultati, che successivamente hanno influenzato le fasi successive del processo di definizione delle priorità di ricerca. Il protocollo dirige l'esecuzione di strategie di supporto basate sull'evidenza per iDLD, che mirano a innescare le competenze e la comprensione necessarie per la loro piena partecipazione all'esercizio. Inoltre, i passaggi del protocollo possono essere modificati, dall'SLT, al livello più adatto per ogni individuo. In qualità di esperti in materia di esigenze linguistiche, linguistiche e comunicative, il ruolo dell'SLT in queste fasi è importante per garantire che l'iDLD/iDLDPC abbia compreso i concetti e possa di conseguenza esprimere la propria opinione su di essi. Mentre gli SLT dovevano essere: (a) uno specialista DLD e (b) familiarità con l'iDLD/iDLDPC, l'impatto di questi requisiti non è stato valutato ed è quindi possibile che questi possano essere modificati in future repliche del protocollo. Tuttavia, è improbabile che tale richiesta di competenze, risorse e capacità venga soddisfatta nei protocolli standard di definizione delle priorità di ricerca ed è utile esplorare soluzioni.
La presentazione di questo protocollo può aiutare i progetti futuri a pianificare e incorporare il contributo degli utenti del servizio nella definizione delle priorità di ricerca. Tuttavia, è riconosciuto che il protocollo è probabile che si evolva; A seguito di un progetto pilota del protocollo, sono state apportate alcune modifiche. Ciò ha incluso in gran parte un ulteriore perfezionamento del programma di attività nella fase 1. Ad esempio, nel protocollo pilota, il passo 1.6 Consolidare e insegnare il concetto chiave di "parola, linguaggio e comunicazione" è stato essenzialmente omesso, ma è stato riscontrato che era necessario dedicare più tempo al consolidamento di questi concetti per alcuni iDLD / iDLDPC, quindi è stata aggiunta un'attività. È stato anche identificato che l'aggiunta in questo passaggio potrebbe avere ulteriori vantaggi per l'iDLD / iDLDPC, poiché DLD è una diagnosi relativamente nuova2. La partecipazione può quindi offrire a iDLD/iDLDPC un'opportunità unica per saperne di più sulla loro diagnosi e su ciò che questo significa per loro e per gli altri, in un mondo in cui è disponibile un lavoro di adattamento diagnostico limitato o un supporto psicosociale28. È probabile che ci possano essere altre modifiche creative che possono migliorare l'esperienza di partecipazione per iDLD / iDLDPC o la validità degli output. Prevediamo che le future iterazioni del protocollo potrebbero comportare una maggiore attenzione alle attività preparatorie per garantire la comprensione di concetti chiave come "ricerca" e "priorità", in particolare per i più giovani iDLD. Le riflessioni derivanti dallo svolgimento delle sessioni con iDLD/iDLDPC hanno suggerito che alcuni dei materiali sviluppati per questa sezione (ad esempio, il file supplementare H) hanno causato un livello di confusione e potrebbero essere sviluppati ulteriormente, modificando la formulazione dei "titoli di ricerca" per essere più adatti allo scopo.
Mentre l'obiettivo era quello di sviluppare un protocollo basato sull'evidenza, c'erano sfide nel farlo per alcuni aspetti. Ciò vale, ad esempio, per identificare un modo significativo per trasformare le valutazioni degli argomenti mediante iDLD/iDLDPC nei dati dell'indagine dell'area di ricerca definita. Ciò richiede un certo grado di pragmatismo e di giudizio derivante dall'assenza di un approccio accettato e solido. È riconosciuto che alcuni elementi del protocollo si basano sul consenso del gruppo di ricerca. Ciò è in linea con l'approccio adottato in altri metodi, in particolare i PSP JLA17. Sebbene sia solo su piccola scala in questo protocollo, la ricerca del consenso è un metodo che porta difetti in sé e per sé29. In futuro, è possibile identificare un modo più affidabile, valido e rigoroso di trasformare questi dati. Inoltre, è difficile garantire veramente la fedeltà del protocollo che descrive il programma di attività. La comunicazione di supporto in iDLD dovrebbe essere personalizzata per la combinazione unica di punti di forza e bisogni dell'individuo2 e quindi, data l'eterogeneità della popolazione di iDLD, è probabile che il protocollo richieda un adattamento continuo.
Mentre si percepisce che la sistemazione del protocollo alle esigenze individuali è vantaggiosa e suggerisce che il protocollo potrebbe essere eseguito con iDLD di età pari o superiore a 7 anni, si riconosce che nel contesto del rigore scientifico tradizionale l'impiego di approcci diversi con diversi partecipanti comprometterebbe l'affidabilità dei risultati. È inoltre difficile accertare la reale misura in cui iDLD/iDLDPC hanno potuto accedere all'esercizio e quali sono le loro valutazioni valide e affidabili. Per alcuni iDLD / iDLDPC, in particolare quelli che sono giovani o che hanno appreso solo di recente la loro diagnosi di DLD, ottenere una chiara comprensione di ciò che questo significa per loro rappresenta una sfida considerevole. Sono state adottate diverse misure per ridurre al minimo questi rischi, come le attività di ripetizione e consolidamento. In futuro, potrebbero essere adottate misure per acquisire e valutare questo in modo rigoroso: valutare la fiducia dell'SLT nella comprensione e nell'autenticità delle valutazioni di ciascun iDLD/iDLDPC, o eseguire il protocollo in un giorno diverso con lo stesso iDLD / iDLDPC e confrontare i risultati. Inoltre, gli iDLD che hanno finito per partecipare erano bambini in età scolare, quindi mentre il successo del protocollo può suggerire che è utile per questa fascia di età, potrebbe non essere appropriato generalizzare agli adulti con DLD. Un futuro esame di questo aspetto sarebbe interessante.
Sebbene vi sia una crescente attenzione all'inclusione di gruppi di individui che richiedono diversi tipi e livelli di sostegno per accedere al coinvolgimento della ricerca30 , la misura in cui vengono effettuati adattamenti per individui con esigenze di linguaggio, lingua o comunicazione è discutibile. Mentre le linee guida PPI tendono a evidenziare la necessità di una comunicazione chiara con i gruppi di pazienti (ad esempio, gli standard PI31 del Regno Unito), questo è spesso orientato a garantire che lo stile di informazione o la terminologia fornita da professionisti o ricercatori sia accessibile al "laico". C'è una lacuna fondamentale nella guida su come creare protocolli PPI accessibili a coloro che hanno difficoltà di comunicazione. Alcune ricerche propongono metodi per coinvolgere tali popolazioni, ad esempio, nella ricerca qualitativa32 che fornisce un utile sfondo ai metodi qui presentati. Tuttavia, è possibile che gli esercizi di definizione delle priorità di ricerca presentino una sfida unica per le persone con difficoltà di comunicazione dati i concetti astratti e metacognitivi di "ricerca" e "priorità di ricerca". Questo protocollo descrive un processo che potrebbe essere adottato per affrontare queste sfide.
Mentre iDLD ha ricevuto un certificato di partecipazione, iDLD e iDLDPC non sono stati ricompensati finanziariamente per il loro coinvolgimento in questo protocollo, contrariamente alla buona pratica33. Questo perché il budget per tale pagamento non è stato pienamente apprezzato quando il progetto è stato concepito per la prima volta. Da questo punto, nel 2014, è emerso un corpo di prove che affinano ulteriormente il ruolo dei pazienti e del pubblico nella ricerca34, in particolare la ricerca sull'implementazione 35, e il costo e le conseguenze del PPI36. Questi includono raccomandazioni relative all'uso di premi, tra cui l'incentivazione finanziaria degli utenti dei servizi, che mira anche a ridurre i differenziali di potenza e responsabilizzare gli individui, e dimostrare il valore che i ricercatori attribuiscono al loro tempo, impegno e competenza34. Sebbene non siano state offerte ricompense finanziarie, sono state adottate misure per ridurre al minimo i potenziali oneri per la partecipazione di iDLD / iDLDPC. Ad esempio, le sessioni si sono svolte nei luoghi di lavoro della SLT e dove iDLDPC stava già incontrando o portando i propri figli, e quindi nessun partecipante ha sostenuto spese. Gli SLT hanno svolto il programma di attività per iDLD durante l'orario scolastico, quindi non c'erano ulteriori pressioni temporali per iDLD o per l'iDLDPC per trasportare il bambino da e verso la sessione. Inoltre, gli SLT hanno incontrato iDLDPC poco prima o dopo il regolare "orario di ritiro" del loro bambino per ridurre al minimo l'interruzione degli orari dei partecipanti. Per le future repliche del protocollo, raccomandiamo che iDLD/iDLDPC siano coinvolti in conversazioni su come vorrebbero essere premiati, in linea con le attuali linee guida33.
Il vantaggio di questo protocollo è che fornisce un framework basato sull'evidenza per ottenere opinioni da iDLD / iDLDPC su un argomento complesso, che potrebbe essere replicato per molteplici scopi. Ad esempio, per svolgere un successivo esercizio di definizione delle priorità di ricerca DLD o per esercizi di definizione delle priorità di ricerca con persone con altri tipi di esigenze di linguaggio, linguaggio e comunicazione. È importante sottolineare che può anche essere utilizzato come base per coinvolgere iDLD / iDLDPC o popolazioni simili nella ricerca in senso lato.

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267/involving-individuals-with-developmental-language-disorder-their">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The tables in the Representative Results section were updated.

Erratum: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The Authors section was updated from:
Katie E. Chadd1 
Amit A. Kulkarni1 
Lauren M. Longhurst1 
1Royal College of Speech and Language Therapists
to:
Katie E. Chadd1 
Amit A. Kulkarni1 
Lauren M. Longhurst1 
Mia Travlos2 
1Royal College of Speech and Language Therapists 
2Blossom House School

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The Authors section was updated.

Il disturbo dello sviluppo del linguaggio (DLD) è una condizione multifattoriale, che dura tutta la vita, caratterizzata da difficoltà di comprensione e/o utilizzo del linguaggio1. Ciò può manifestarsi in una o tutte le aree del discorso, del linguaggio e della comunicazione (ad esempio, comprendere le istruzioni, trovare parole o partecipare a una conversazione)2. Di conseguenza, gli individui con DLD (iDLD) sono a maggior rischio di difficoltà con la loro salute mentale3, relazioni4, livello di istruzione e prospettive di lavoro5.
iDLD e i loro genitori/tutori (iDLDPC) sono supportati da logopedisti (SLT) che sono tenuti ad adottare un approccio basato sull'evidenzaalla pratica 6. Tuttavia, esistono molte lacune nella base di prove DLD7. Gli esercizi di definizione delle priorità di ricerca mirano ad affrontare tali situazioni, chiedendo alle principali parti interessate di considerare quale ricerca sia più urgentemente necessaria8. Mentre alcuni approcci di definizione delle priorità di ricerca sono incentrati sulla raccolta di "pareri di esperti" di ricercatori9, più recentemente, e nel contesto del Regno Unito, tali esercizi sono più tipicamente svolti in partenariati di definizione delle priorità di ricerca10. Nati dal movimento per la pratica basata sull'evidenza11, i partenariati per la definizione delle priorità di ricerca sono progettati per affrontare la disconnessione tra le agende di ricerca di accademici, medici e utenti dei servizi sanitari12,13. Riunire tutte le principali parti interessate, compresi gli utenti dei servizi, per decidere congiuntamente le priorità di ricerca offre vantaggi teorici e pragmatici, migliorando la pertinenza, la qualità e l'impatto del processo14. Inoltre, coinvolgere gli utenti dei servizi nella definizione delle priorità di ricerca è un imperativo del coinvolgimento pubblico e dei pazienti (PPI) all'interno del servizio sanitario nazionale del Regno Unito15. È quindi fondamentale che iDLD/iDLDPC siano coinvolti nella definizione delle priorità di ricerca in questo settore.
Non esiste un "metodo gold standard per la ricerca sanitaria ... definizione delle priorità"14 , ma sono stati pubblicati diversi approcci. Tuttavia, le sfide di comunicazione affrontate da iDLD/iDLDPC mettono loro (o le loro opinioni) a rischio di essere esclusi attraverso questi metodi. Ad esempio, il modello di dialogo si basa interamente su interviste approfondite con gli utenti dei servizi16. Allo stesso modo, l'approccio17 della James Lind Alliance Priority Setting Partnership (JLA PSP), che si sostiene sull'inclusione di tutte le voci dei pazienti, presenterebbe ancora sfide per l'iDLD. La metodologia JLA PSP utilizza la tecnica del gruppo nominale, che richiede ai partecipanti di "fare brainstorming" in modo indipendente, esprimerle verbalmente e poi discuterle18. È ragionevole supporre che l'entità del coinvolgimento significativo di iDLD/iDLDPC possa essere limitata quando si utilizzano questi approcci per la definizione delle priorità di ricerca.
Un'altra sfida nel coinvolgere iDLD / iDLDPC in protocolli standardizzati è che anche se il supporto fosse disponibile, ogni individuo presenterà una combinazione unica di punti di forza e bisogni in diversi aspetti del linguaggio e della comunicazione1. Pertanto, è improbabile che un approccio risponda alle esigenze di tutti, mettendo alcuni individui a rischio di esclusione. Qui viene presentata una nuova metodologia che incorpora al centro l'istruzione differenziata e la flessibilità. Percepito come parte integrante del protocollo è la sua consegna da parte di SLT DLD specializzati con una comprensione dettagliata delle specifiche capacità comunicative di iDLD / iDLDPC. Ciò migliora l'affidabilità e garantisce la qualità come l'SLT: conoscenze specialistiche, competenze ed esperienza di lavoro nella DLD e ha già costruito una relazione terapeutica con l'iDLD / iDLDPC19. Ciò aumenta sia la probabilità che l'SLT possa identificare quando l'iDLD ha compreso sia che l'SLT possa interpretare accuratamente le opinioni dell'iDLD.
Le risorse e il tempo sono spesso citati come ostacoli al coinvolgimento significativo degli utenti dei servizi nella ricerca20. Gli individui con esigenze complesse possono essere particolarmente svantaggiati. La British Academy of Childhood Disability afferma a proposito della sua JLA PSP21: "le nostre risorse e il nostro tempo erano insufficienti per coinvolgere bambini e giovani in modo significativo", ma quel coinvolgimento significativo avrebbe potuto essere maggiore con "risorse adeguate" e "un'attenta pianificazione". Pollock, St George, Fenton, Crowe & Firkins22 hanno adattato il protocollo JLA per tenere conto di questa domanda aggiuntiva di capacità e risorse. Il loro modello "FREE TEA" è stato implementato in una PSP per tutta la vita dopo l'ictus. Ciò offriva un metodo alternativo faccia a faccia per produrre dati dagli utenti del servizio, che era considerato molto più ricco di quello ottenuto attraverso i sondaggi. Inoltre, Rowbotham et al.10 hanno dimostrato il successo della partecipazione online, che era indispensabile per il sano coinvolgimento delle persone con fibrosi cistica (FC), in un CF JLA PSP. Questi approcci innovativi dimostrano che quando le risorse e il tempo vengono utilizzati strategicamente, il coinvolgimento significativo è rafforzato e l'output finale riflette maggiormente le priorità degli utenti del servizio.
È ben documentato nella letteratura PPI che il tokenismo è comune, il che rischia di banalizzare l'impatto e il valore del PPI20. Questo protocollo descrive un processo in quattro fasi per un coinvolgimento significativo di iDLD / iDLDPC in un esercizio di definizione delle priorità di ricerca in più fasi, riducendo il rischio di tokenismo:
Fase 1: Un programma di attività per SLT da svolgere con iDLD / iDLDPC, volto a sviluppare la loro comprensione dei concetti relativi alle priorità di ricerca; Fase 2: Un esercizio per la raccolta di dati sulle priorità di ricerca; Fase 3: Un metodo per la trasformazione dei dati per influenzare le prime fasi di un processo di definizione delle priorità di ricerca; Fase 4: Un metodo per la trasformazione dei dati per influenzare le fasi finali di un processo di definizione delle priorità di ricerca
Per amministrare le fasi uno e due, gli SLT sono stati reclutati tramite pubblicità nelle comunicazioni generali dell'organizzazione (ad esempio, forum online). Gli SLT dovevano essere SLT DLD specializzati della banda 6 del Regno Unito (o superiore) e che avevano iDLD / iDLDPC nel loro carico di lavoro con cui avevano familiarità e che potevano acconsentire a partecipare. SLT ha partecipato a una sessione di formazione di 3 ore erogata dal gruppo di ricerca (KC, AK, LL) per familiarizzare con l'approccio teorico al progetto, il programma di attività e i materiali utilizzati. Per massimizzare la generalizzabilità del protocollo, sono stati specificati criteri di esclusione minimi per i partecipanti iDLD / iDLDPC. Gli SLT esperti hanno formato consenso sui criteri che i bambini in Key Stage 2 o superiore (7 anni +) sarebbero coinvolti e consentirebbero anche l'iDLD con DLD sospetto o confermato di partecipare. La selezione dei partecipanti si è basata sul giudizio clinico della SLT sulla capacità dell'iDLD/iDLDPC di accedere alle attività, anche se idonee secondo i criteri di inclusione.
Il programma di attività, descritto nella fase 1 del protocollo, utilizza un approccio di comunicazione inclusiva basato sull'evidenza, utilizzando strumenti e strategie per aiutare iDLD a comprendere ed esprimersi. Le esigenze sono state pianificate piuttosto che reagite e le strategie di comunicazione inclusiva sono state integrate in modo coerente in tutto l'esercizio di definizione delle priorità, ad esempio nei moduli, nelle comunicazioni online e nei materiali23. Le attività sono state sviluppate sulla base del triangolo del supporto accessibile24 e hanno affrontato i punti di forza e le esigenze individuali dell'iDLD. Il programma include attività opzionali e che possono essere implementate in diversi formati, che devono essere selezionati dallo specialista DLD SLT per adattarsi alle esigenze di iDLD / iDLDPC. Ciò riconosce ulteriormente le capacità cliniche, le conoscenze e l'esperienza uniche dell'SLT che ottimizzano la capacità di comunicazione dell'iDLD24. Questo componente del protocollo è supportato dai materiali presenti nei file supplementari.
L'attività di raccolta dei dati descritta nella fase 2 del protocollo si basava su 11 "argomenti" sulla DLD, che erano associati a temi sovraordinati identificati da una precedente valutazione delle "incertezze" dei professionisti sulla ricerca DLD25. iDLD/iDLDPC può incontrare maggiori difficoltà con il ragionamento verbale26 pertanto è stato scelto un approccio basato sull'argomento rispetto alla presentazione di molti argomenti subordinati. La memoria di lavoro può anche essere compromessa in iDLD / iDLDPC27, quindi al fine di supportare iDLD / iDLDPC nel processo decisionale, i dati sono stati ottenuti tramite un esercizio di valutazione per argomento individuale seguito da un esercizio di classificazione comparativa quando appropriato.
La fase 3 presenta un processo di trasformazione dei dati che consente alle opinioni di iDLD/iDLDPC sulle priorità di influenzare il processo di definizione delle priorità di ricerca iniziale, determinando i tipi di argomenti che altre parti interessate dovrebbero discutere nelle fasi iniziali del processo. Ciò è stato ottenuto esaminando le valutazioni medie di iDLD / iDLDPC sul loro livello percepito di "priorità" degli 11 argomenti di ricerca DLD (ottenuti dalla fase 2) e formando consenso sul fatto che ci fosse un accordo sufficiente da parte dei partecipanti su argomenti altamente valutati (cioè "prioritari"). Lo scopo di questa valutazione era quello di informare quali, se del caso, gli argomenti potevano essere validamente ignorati e non considerati nelle fasi successive del processo e quali dovevano essere portati avanti.
La fase finale descrive l'uso degli stessi dati per trasformare i dati dell'indagine per riflettere ulteriormente le priorità di iDLD / iDLDPC e influenzare l'output finale. Come parte del più ampio processo di definizione delle priorità di ricerca (oltre questo protocollo), le aree di ricerca definite per DLD sono state sviluppate dalle parti interessate, che successivamente hanno votato per quali aree consideravano prioritarie tramite un sondaggio online. Ogni area di ricerca definita era correlata a uno o più argomenti precedentemente valutati da iDLD / iDLDPC. I dati di valutazione iDLD / iDLDPC sono stati utilizzati per "aumentare" i voti per le aree di ricerca definite associate a temi di ricerca altamente valutati.
Questo protocollo è progettato per coloro che intendono stabilire priorità di ricerca per DLD, che desiderano coinvolgere in modo significativo iDLD / iDLDPC. È richiesto l'accesso a SLT DLD specialistici e al loro carico di lavoro clinico di iDLD e iDLDPC. È concepito per integrare un processo generale di definizione delle priorità di ricerca che raccoglie dati aggiuntivi, ad esempio gli argomenti di interesse e le aree di ricerca definite. Si raccomanda un approccio di gruppo di progetto per consentire il processo decisionale di gruppo. Può anche essere adattabile per l'uso con iDLD / iDLDPC o diverse popolazioni con disturbi del linguaggio, del linguaggio e della comunicazione, in altre attività di ricerca.

<table>
	<tbody>
		<tr>
			<td>Supporting resources</td>
			<td>Royal College of Speech and Language Therapists</td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
	</tbody>
</table>

involving individuals with developmental language disorder and their parents/carers in research priority setting

Viene presentato un protocollo per coinvolgere individui che presentano disturbo dello sviluppo del linguaggio (DLD) (iDLD) e i loro genitori / tutori (iDLDPC) in un esercizio di definizione delle priorità di ricerca.
iDLD hanno difficoltà con le abilità comunicative, come la comprensione del linguaggio, la ricerca di parole e il discorso. Tali difficoltà significano che i protocolli di definizione delle priorità di ricerca esistenti sono difficili da accedere per iDLD, poiché richiedono sofisticate capacità di comunicazione. Pertanto, è garantito un nuovo protocollo per coinvolgere iDLD in questi esercizi. Lo stesso protocollo è consigliato per l'uso con iDLDPC, per garantire l'accessibilità.
Il protocollo è presentato in 4 passaggi. La fase 1 descrive un programma di attività fornite da logopedisti DLD (SLT) qualificati e specializzati che preparano iDLD / iDLDPC per il coinvolgimento. La fase 2 delinea un approccio per ottenere le opinioni di iDLD / iDLDPC sulle priorità di ricerca. Le fasi 3 e 4 descrivono i metodi per analizzare e integrare questi dati in più fasi del processo di definizione delle priorità di ricerca.
9 SLT DLD specializzati addestrati hanno consegnato le fasi 1 e 2. 17 iDLD e 25 iDLDPC hanno acconsentito al coinvolgimento. Sono state raccolte opinioni da tutti i partecipanti e questi dati sono stati utilizzati per influenzare il processo e l'output dell'esercizio.
Un vantaggio di questo protocollo è la sua sistemazione dell'eterogeneità nelle esigenze di supporto di iDLD / iDLDPC, attraverso un menu di opzioni, fornendo anche un framework strutturato. A causa della novità del protocollo, i metodi per l'integrazione dei dati sono stati sviluppati dal gruppo di ricerca. Questi sono potenziali limiti del protocollo e potrebbero portare l'affidabilità e la validità sotto esame, che devono ancora essere testate.
Questo protocollo consente un coinvolgimento significativo di iDLD / iDLDPC nella definizione delle priorità di ricerca e potrebbe essere utilizzato per persone con altri tipi di esigenze di parola, linguaggio o comunicazione. Ulteriori ricerche dovrebbero valutare l'efficacia del protocollo e se può essere adattato per il coinvolgimento di tali popolazioni in altri studi di ricerca.

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Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting

Viene stabilito un protocollo per consentire alle persone con disturbo dello sviluppo del linguaggio (DLD) e ai loro genitori / tutori di partecipare in modo significativo a un esercizio di definizione delle priorità di ricerca. Il protocollo include un programma definito di attività per la raccolta dei dati e metodi per incorporare questi dati nel più ampio processo di definizione delle priorità di ricerca.

Coinvolgere le persone con disturbo dello sviluppo del linguaggio e i loro genitori / tutori nella definizione delle priorità di ricerca

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