Name: involving individuals with developmental language disorder and their parents/carers in research priority setting
Uploaded: 2020-06-06T15:00:00
Duration: 6 min 16 s
Description: Watch this Scientific Journal Video about Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting at JoVE.com

RCSLT는 iDLD를 사용한 활동 프로그램을 개발 및 수행하고 데이터 수집을 지원하는 데 참여하고 지원한 연구 우선 순위 작업 그룹 및 DLD 작업 흐름에 감사드립니다. RCSLT는 또한 세션에 참여하고 DLD의 연구 우선 순위에 대한 견해를 제시한 모든 개인에게 감사와 감사를 표하고 싶습니다. 또한 이 기사와 함께 제공되는 비디오 촬영에 참여하고 촉진해 주신 Blossom House School 교직원과 학생들에게 진심으로 감사드립니다.

<ol>
	<li>. Briefing paper: Language Disorder with a specific focus on Developmental Language Disorder Available from: <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/-/media/Project/RCSLT/language-disorder-briefing-paper.pdf">https://www.rcslt.org/-/media/Project/RCSLT/language-disorder-briefing-paper.pdf</a> (2020)</li><li>Bishop, D. V. M., Snowling, M. J., Thompson, P. A., Greenhalgh, T. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=CATALISE-2+consortium.+Phase+2+of+CATALISE:+a+multinational+and+multidisciplinary+Delphi+consensus+study+of+problems+with+language+development:+Terminology.">CATALISE-2 consortium. Phase 2 of CATALISE: a multinational and multidisciplinary Delphi consensus study of problems with language development: Terminology.</a> J Child Psychol Psychiatry. 58, 1068-1080 (2017).</li><li>Lyons, R., Roulstone, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Well-being+and+resilience+in+children+with+speech+and+language+disorders.">Well-being and resilience in children with speech and language disorders.</a> Journal of Speech, Language and Hearing Research. 61, 324-344 (2018).</li><li>Durkin, K., Conti-Ramsden, G. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Language,+social+behaviour,+and+the+quality+of+friendships+in+adolescents+with+and+without+a+history+of+specific+language+impairment.">Language, social behaviour, and the quality of friendships in adolescents with and without a history of specific language impairment.</a> Child Development. 78 (5), 1441-1457 (2007).</li><li>Conti-Ramsden, G., Durkin, K., Toseeb, U., Botting, N., Pickles, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Education+and+employment+outcomes+of+young+adults+with+a+history+of+developmental+language+disorders.">Education and employment outcomes of young adults with a history of developmental language disorders.</a> International Journal of Language and Communication Disorders. 53 (2), 237-255 (2018).</li><li>. Standards of proficiency - Speech and language therapists Available from: <a target="_blank" href="https://www.hcpc-uk.org/resources/standards/standards-of-proficiency-speech-and-language-therapists/">https://www.hcpc-uk.org/resources/standards/standards-of-proficiency-speech-and-language-therapists/</a> (2020)</li><li>Law, J., Dennis, J. A., Charlton, J. J. V. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Speech+and+language+therapy+interventions+for+children+with+primary+speech+and/or+language+disorders.">Speech and language therapy interventions for children with primary speech and/or language disorders.</a> Cochrane Database Syst Rev. 1, (2017).</li><li>Ranson, M. K., Bennett, S. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Priority+setting+and+health+policy+and+systems+research.">Priority setting and health policy and systems research.</a> Health Res Policy Sys. 7 (1), 27 (2009).</li><li>Rugdan, I. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Setting+health+research+priorities+using+the+CHNRI+method:+IV.+Key+conceptual+advances.">Setting health research priorities using the CHNRI method: IV. Key conceptual advances.</a> J Glob Health. 6 (1), (2016).</li><li>Rowbotham, N. J., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Adapting+the+James+Lind+Alliance+priority+setting+process+to+better+support+patient+participation:+an+example+from+cystic+fibrosis.">Adapting the James Lind Alliance priority setting process to better support patient participation: an example from cystic fibrosis.</a> Res Involv Engagem. 5 (24), (2019).</li><li>Chalmers, I., Atkinson, P., Fenton, M., Firkins, L., Crowe, S., Cowan, K. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Tackling+treatment+uncertainties+together:+the+evolution+of+the+James+Lind+Initiative+(JLI),+2003-2013.">Tackling treatment uncertainties together: the evolution of the James Lind Initiative (JLI), 2003-2013.</a> J R Soc Med. 106 (12), 482-491 (2013).</li><li>Crowe, S., Fenton, M., Hall, M., Cowan, K., Chalmers, I. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Patients',+clinicians'+and+the+research+communities'+priorities+for+treatment+research:+there+is+an+important+mismatch.">Patients', clinicians' and the research communities' priorities for treatment research: there is an important mismatch.</a> Res Involvem Engagem. 1 (2), (2015).</li><li>Tallon, D., Chard, J., Dieppe, P. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Relation+between+agendas+of+the+research+community+and+the+research+consumer.">Relation between agendas of the research community and the research consumer.</a> Lancet. 335, 2037-2040 (2000).</li><li>Madden, M., Morley, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Exploring+the+challenge+of+health+research+priority+setting+in+partnership:+reflections+on+the+methodology+used+by+the+James+Lind+Alliance+Pressure+Ulcer+Priority+Setting+Partnership.">Exploring the challenge of health research priority setting in partnership: reflections on the methodology used by the James Lind Alliance Pressure Ulcer Priority Setting Partnership.</a> Res Involv Engagem. 2 (12), (2016).</li><li>. NHS England's Research Needs Assessment 2018 by Strategy and Innovation Directorate Available from: <a target="_blank" href="https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/09/nhs-englands-research-needs-assessment-2018.pdf">https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/09/nhs-englands-research-needs-assessment-2018.pdf</a> (2020)</li><li>Elberse, J. E., Pittens, C. A., de Cock Buning, T., Broerse, J. E. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Patient+involvement+in+a+scientific+advisory+process:+setting+the+research+agenda+for+medical+products.">Patient involvement in a scientific advisory process: setting the research agenda for medical products.</a> Health Policy. 107, 231-242 (2012).</li><li>Harvey, N., Holmes, C. A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Nominal+group+technique:+An+effective+method+for+obtaining+group+consensus.">Nominal group technique: An effective method for obtaining group consensus.</a> Int J Nurs Pract. 18 (2), 188-194 (2012).</li><li>Fourie, R., Crowley, N., Oliviera, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=A+Qualitative+Exploration+of+Therapeutic+Relationships+from+the+Perspective+of+Six+Children+Receiving+Speech-Language+Therapy.">A Qualitative Exploration of Therapeutic Relationships from the Perspective of Six Children Receiving Speech-Language Therapy.</a> Top Lang Disord. 31 (4), 310-324 (2011).</li><li>Snape, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Exploring+perceived+barriers,+drivers,+impacts+and+the+need+for+evaluation+of+public+involvement+in+health+and+social+care+research:+a+modified+Delphi+study.">Exploring perceived barriers, drivers, impacts and the need for evaluation of public involvement in health and social care research: a modified Delphi study.</a> BMJ Open. 4 (6), 004943 (2014).</li><li>Morris, C., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Setting+research+priorities+to+improve+the+health+of+children+and+young+people+with+neurodisability:+a+British+Academy+of+Childhood+Disability-James+Lind+Alliance+Research+Priority+Setting+Partnership.">Setting research priorities to improve the health of children and young people with neurodisability: a British Academy of Childhood Disability-James Lind Alliance Research Priority Setting Partnership.</a> BMJ open. 5 (1), (2015).</li><li>Pollock, A., St. George, B., Fenton, M., Crowe, S., Firkins, L. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Development+of+a+new+model+to+engage+patients+and+clinicians+in+setting+research+priorities.">Development of a new model to engage patients and clinicians in setting research priorities.</a> J Health Serv Res Policy. 19 (1), 12-18 (2014).</li><li>. RCSLT Position Paper: Inclusive communication and the role of speech and language therapy Available from: <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/members/delivering-quality-services/inclusive-communication/inclusive-communication-guidance#section-8">https://www.rcslt.org/members/delivering-quality-services/inclusive-communication/inclusive-communication-guidance#section-8</a> (2020)</li><li>Mander, C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=.">.</a> The triangle of accessibility. Communication and Intellectual Disability Course Notes. , (2009).</li><li>. Royal College of Speech and Language Therapists. Research Priorities Available from: <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/members/research/research-priorities">https://www.rcslt.org/members/research/research-priorities</a> (2020)</li><li>Archibald, L. M. D. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Working+memory+and+language+learning:+A+review.">Working memory and language learning: A review.</a> Child Lang Teach Ther. 33 (1), 5-17 (2017).</li><li>Henry, L. A., Botting, N. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Working+memory+and+developmental+language+impairments.">Working memory and developmental language impairments.</a> Child Lang Teach Ther. 33 (1), 19-32 (2017).</li><li>Sowerbutts, A., Finer, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=.">.</a> DLD and Me: Supporting Children and Young People with Developmental Language Disorder. , (2019).</li><li>Socol, Y., Shaki, Y. Y., Yanovskiy, M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Interests,+Bias,+and+Consensus+in+Science+and+Regulation.">Interests, Bias, and Consensus in Science and Regulation.</a> Dose-Responnse. , (2019).</li><li>. Briefing notes for researchers: involving the public in NHS, public health and social care research Available from: <a target="_blank" href="https://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2014/11/9938_INVOLVE_Briefing_Notes_WEB.pdf">https://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2014/11/9938_INVOLVE_Briefing_Notes_WEB.pdf</a> (2020)</li><li>. UK standards for Public Involvement Available from: <a target="_blank" href="https://drive.google.com/file/d/1U-IJNJCfFepaAOruEhzz1TdLvAcHTt2Q/view">https://drive.google.com/file/d/1U-IJNJCfFepaAOruEhzz1TdLvAcHTt2Q/view</a> (2020)</li><li>Bunning, K., Steel, G. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Self-concept+in+young+adult+with+a+learning+disability+from+the+Jewish+community.">Self-concept in young adult with a learning disability from the Jewish community.</a> Br. J. Learn. Disabil. 35 (1), 43-49 (2007).</li><li>. Good Practice for Payment and Recognition Available from: <a target="_blank" href="https://www.invo.org.uk/good-practice-for-payment-and-recognition-things-to-consider/">https://www.invo.org.uk/good-practice-for-payment-and-recognition-things-to-consider/</a> (2020)</li><li>Gray-Burrows, K. A., Willis, T. A., Foy, R., Rathfelder, M., Bland, P., Chin, A., Hodgson, S., Ibegbuna, G., Prestwich, G., Samuel, K., Wood, L., Yaqoob, F., McEachan, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Role+of+patient+and+public+involvement+in+implementation+research:+a+consensus+study.">Role of patient and public involvement in implementation research: a consensus study.</a> BMJ quality &amp; safety. 27 (10), 858-864 (2018).</li><li>Blackburn, S., McLachlan, S., Jowett, S., Kinghorn, P., Gill, P., Higginbottom, A., Rhodes, C., Stevenson, F., Jinks, C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=The+extent,+quality+and+impact+of+patient+and+public+involvement+in+primary+care+research:+a+mixed+methods+study.">The extent, quality and impact of patient and public involvement in primary care research: a mixed methods study.</a> Research Involvement and Engagement. 4 (16), (2018).</li></ol>

저자는 진술 할 공개가 없습니다.

여기에 제시된 프로토콜은 iDLD/iDLDPC의 견해를 연구 우선 순위 설정 연습에 통합하기 위한 실험적이고 새로운 접근 방식을 반영합니다. 개발 과정에서 프로토콜의 중요한 측면은 DLD에 대한 전문 기술을 갖추고 iDLD/iDLDPC의 개별화된 지원 요구 사항을 이해하는 SLT가 1단계와 2단계를 실행하는 것으로 간주되었습니다. 이는 결과물의 타당성을 지원하는 것을 목표로 했으며, 이는 이후 연구 우선 순위 설정 프로세스의 다음 단계에 영향을 미쳤습니다. 이 프로토콜은 iDLD에 대한 증거 기반 지원 전략의 실행을 지시하며, 이는 운동에 완전히 참여하는 데 필요한 기술과 이해를 준비하는 것을 목표로 합니다. 또한, 프로토콜의 단계들은, SLT에 의해, 각 개인에 대해 가장 적합한 레벨로 수정될 수 있다. 음성, 언어 및 의사소통 요구 사항의 전문가로서 이러한 단계에서 SLT의 역할은 iDLD/iDLDPC가 개념을 이해하고 결과적으로 이에 대한 의견을 표현할 수 있도록 하는 데 중요합니다. SLT는 (a) DLD 전문가 및 (b) iDLD/iDLDPC에 익숙해야 했지만 이러한 요구 사항의 영향은 평가되지 않았으므로 향후 프로토콜 복제에서 수정할 수 있습니다. 그럼에도 불구하고 이러한 전문 지식, 자원 및 역량에 대한 요구는 표준 연구 우선 순위 설정 프로토콜에서 제공될 가능성이 낮으며 솔루션을 탐색하는 것이 중요합니다.
이 프로토콜의 프레젠테이션은 향후 프로젝트가 서비스 사용자 입력을 계획하고 연구 우선 순위 설정에 통합하는 데 도움이 될 수 있습니다. 그러나 프로토콜이 발전할 가능성이 있는 것으로 인식됩니다. 프로토콜의 파일럿에 따라 일부 수정이 이루어졌습니다. 여기에는 주로 1단계의 활동 프로그램을 더욱 구체화하는 것이 포함되었습니다. 예를 들어, 파일럿 프로토콜에서 1.6단계 '말하기, 언어 및 의사 소통'의 핵심 개념을 통합하고 가르치는 것은 본질적으로 생략되었지만 일부 iDLD/iDLDPC에 대해 이러한 개념을 통합하는 데 추가 시간이 소요되어야 하는 것으로 나타났으므로 활동이 추가되었습니다. 또한 DLD는 비교적 새로운 진단이기 때문에 이 단계에 추가하면 iDLD/iDLDPC에 추가적인 이점이 있을 수 있음이 확인되었습니다2. 따라서 참여는 iDLD/iDLDPC에게 진단 조정 작업이나 심리사회적 지원이 제한된 세상에서 진단에 대해 더 많이 배울 수 있는 독특한 기회를 제공할 수 있습니다28. iDLD/iDLDPC에 대한 참여 경험이나 출력의 유효성을 향상시킬 수 있는 다른 창의적인 수정이 있을 수 있습니다. 우리는 프로토콜의 향후 반복이 특히 젊은 iDLD를 위해 '연구' 및 '우선 순위'와 같은 핵심 개념에 대한 이해를 보장하기 위한 준비 활동에 더 중점을 둘 수 있을 것으로 예상합니다. iDLD/iDLDPC로 세션을 수행하면서 얻은 반성은 이 섹션을 위해 개발된 일부 자료(예: 보충 파일 H)가 일정 수준의 혼란을 야기했으며 '연구 헤드라인'의 문구를 목적에 더 적합하도록 변경하여 더 발전시킬 수 있음을 시사했습니다.
목표는 증거 기반 프로토콜을 개발하는 것이었지만 일부 측면에서는 그렇게 하는 데 어려움이 있었습니다. 이는 예를 들어 iDLD/iDLDPC에 의한 주제 등급을 정의된 연구 분야 조사 데이터로 변환하는 의미 있는 방법을 식별하는 데 적용됩니다. 이를 위해서는 어느 정도의 실용주의와 판단이 필요하며, 이는 수용되고 강력한 접근 방식의 부재로 인한 것입니다. 프로토콜의 일부 요소는 연구 그룹의 합의에 의존하는 것으로 인식됩니다. 이는 다른 방법들, 특히 JLA PSPs(17)에서 취해진 접근법과 일치한다. 이 프로토콜에서는 소규모에 불과하지만 합의를 만드는 방법은 그 자체로 결함을 가지고 있습니다29. 앞으로 이 데이터를 변환하는 보다 신뢰할 수 있고 유효하며 엄격한 방법을 식별할 수 있습니다. 또한 활동 프로그램을 설명하는 프로토콜의 충실도를 진정으로 확보하는 것은 어렵습니다. iDLD에서 의사 소통을 지원하는 것은 개인의 고유한 강점과 요구 사항 조합에 맞게 개인화되어야 합니다2 따라서 iDLD 모집단의 이질성을 감안할 때 프로토콜은 지속적인 적응이 필요할 수 있습니다.
프로토콜의 개별 요구 사항 수용이 유리하고 프로토콜이 7세 이상의 iDLD로 수행될 수 있음을 시사하는 것으로 인식되지만, 전통적인 과학적 엄격함의 맥락에서 다른 참가자와 다른 접근 방식을 사용하는 것은 결과의 신뢰성을 손상시키는 것으로 보입니다. 또한 iDLD/iDLDPC가 연습에 액세스할 수 있었던 실제 범위와 해당 등급이 유효하고 신뢰할 수 있는지 확인하기도 어렵습니다. 일부 iDLD/iDLDPC의 경우, 특히 젊거나 최근에야 DLD 진단에 대해 알게 된 사람들에게 이것이 의미하는 바를 명확하게 이해하는 것은 상당한 도전입니다. 이러한 위험을 최소화하기 위해 반복 및 통합 활동과 같은 여러 조치가 취해졌습니다. 향후에는 각 iDLD/iDLDPC의 등급에 대한 이해와 신뢰성에 대한 SLT의 신뢰도를 평가하거나 동일한 iDLD/iDLDPC로 다른 날에 프로토콜을 수행하고 결과를 비교하는 등 이를 강력하게 포착하고 평가하기 위한 조치를 취할 수 있습니다. 또한 참여한 iDLD는 학령기 아동 이었기 때문에 프로토콜의 성공은이 연령대에 유용하다는 것을 시사할 수 있지만 DLD를 가진 성인에게 일반화하는 것은 적절하지 않을 수 있습니다. 이에 대한 향후 조사가 흥미로울 것입니다.
연구 참여에 접근하기 위해 다양한 유형과 수준의 지원이 필요한 개인 그룹을 포함하는 데 점점 더 많은 관심이 집중되고 있지만30 언어, 언어 또는 의사소통이 필요한 개인에 대한 적응 정도는 의심스럽습니다. PPI 지침은 환자 그룹과의 명확한 의사 소통의 필요성을 강조하는 경향이 있지만(예: 영국 PI 표준31), 이는 종종 전문가 또는 연구원이 제공한 정보 또는 용어의 스타일이 '일반인'이 액세스할 수 있도록 하는 데 중점을 둡니다. 의사 소통에 어려움이 있는 사람들이 액세스할 수 있는 PPI 프로토콜을 만드는 방법에 대한 지침에는 근본적인 차이가 있습니다. 일부 연구는 예를 들어, 여기에 제시된 방법에 유용한 배경을 제공하는 질적 연구(32 )에 그러한 집단을 참여시키는 방법을 제안한다. 그러나 연구 우선 순위 설정 연습은 '연구'와 '연구 우선 순위'라는 추상적이고 메타인지적인 개념을 고려할 때 의사 소통에 어려움을 겪는 사람들에게 독특한 도전이 될 수 있습니다. 이 프로토콜은 이러한 문제를 해결하기 위해 취할 수 있는 한 가지 프로세스를 설명합니다.
iDLD는 참여 증명서를 받았지만 iDLD와 iDLDPC는 모범 사례33과 달리 이 프로토콜에 참여한 것에 대해 재정적으로 보상을 받지 못했습니다. 이는 프로젝트가 처음 구상되었을 때 그러한 지불에 대한 예산이 완전히 평가되지 않았기 때문입니다. 이 시점 이후, 2014 년에 연구34, 특히 구현 연구 35, PPI36의 비용과 결과에서 환자와 대중의 역할을 더욱 세분화하는 증거가 등장했습니다. 여기에는 권력 차이를 줄이고 개인에게 권한을 부여하는 것을 목표로 하는 서비스 사용자에게 재정적 인센티브를 제공하는 것을 포함하여 보상 사용과 관련된 권장 사항이 포함되며 연구자가 시간, 헌신 및 전문 지식에 부여하는 가치를 입증합니다34. 금전적 보상은 제공되지 않았지만 iDLD/iDLDPC가 참여할 수 있는 잠재적 부담을 최소화하기 위한 조치가 취해졌습니다. 예를 들어, 세션은 SLT의 작업장에서 수행되었으며 iDLDPC가 이미 자녀를 만나거나 데리고 있었기 때문에 참가자에게 비용이 발생하지 않았습니다. SLT는 학교 시간 동안 iDLD를 위한 활동 프로그램을 수행했기 때문에 iDLD나 iDLDPC가 아동을 세션으로 이동시키는 데 추가적인 시간 압박이 없었습니다. 또한 SLT는 참가자의 일정에 지장을 최소화하기 위해 자녀의 정규 '픽업 시간' 직전이나 직후에 iDLDPC와 만났습니다. 프로토콜의 향후 복제를 위해 iDLD/iDLDPC는 현재 지침33에 따라 보상을 받는 방법에 대한 대화에 참여하는 것이 좋습니다.
이 프로토콜의 장점은 여러 목적으로 복제할 수 있는 복잡한 주제에 대해 iDLD/iDLDPC에서 보기를 도출하기 위한 증거 기반 프레임워크를 제공한다는 것입니다. 예를 들어, 후속 DLD 연구 우선 순위 설정 연습을 수행하거나 다른 종류의 언어, 언어 및 의사 소통 요구를 가진 사람들과 연구 우선 순위 설정 연습을 수행합니다. 중요한 것은 더 넓은 의미에서 연구에 iDLD/iDLDPC 또는 유사한 인구를 참여시키기 위한 기초로 사용될 수도 있다는 것입니다.

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267/involving-individuals-with-developmental-language-disorder-their">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The tables in the Representative Results section were updated.

Erratum: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The Authors section was updated from:
Katie E. Chadd1 
Amit A. Kulkarni1 
Lauren M. Longhurst1 
1Royal College of Speech and Language Therapists
to:
Katie E. Chadd1 
Amit A. Kulkarni1 
Lauren M. Longhurst1 
Mia Travlos2 
1Royal College of Speech and Language Therapists 
2Blossom House School

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The Authors section was updated.

발달 언어 장애(Developmental Language Disorder, DLD)는 언어 이해 및/또는 사용의 어려움을 특징으로 하는 다인성, 평생 질환이다1. 이는 말하기, 언어 및 의사소통의 일부 또는 모든 영역(예: 지침 이해, 단어 찾기 또는 대화 참여)에서 나타날 수 있습니다.2. 그 결과, DLD(DLD)를 가진 개인은 정신 건강3, 관계4, 교육 성취 및 고용 전망5에 어려움을 겪을 위험이 증가한다.
iDLD 및 부모/보호자(iDLDPC)는 실습에 대한 증거 기반 접근 방식을 취해야 하는 언어 및 언어 치료사(SLT)의 지원을 받습니다6. 그러나 DLD 증거 기반7에는 많은 간격이 있습니다. 연구 우선순위 설정 연습은 이러한 상황을 해결하는 것을 목표로 하며, 주요 이해 관계자에게 가장 시급한 연구가 무엇인지 고려하도록 요청합니다8. 일부 연구 우선순위 설정 접근법은 연구자들의 '전문가 의견' 수집에 초점을 맞추고 있지만9 최근에는 영국 맥락에서 이러한 관행이 연구 우선순위 설정 파트너십10에서 더 일반적으로 수행된다. 증거 기반 진료 운동(movement)11에서 탄생한 연구 우선순위 설정 파트너십은 학계, 임상의 및 의료 서비스 사용자(12,13)의 연구 의제 간의 단절을 해결하기 위해 고안되었습니다. 서비스 사용자를 포함한 모든 주요 이해 관계자를 모아 연구 우선 순위를 공동으로 결정하면 이론적 및 실용적인 이점을 제공하여 프로세스의 관련성, 품질 및 영향을 개선합니다14. 또한, 연구 우선순위 설정에 서비스 사용자를 참여시키는 것은 영국 국민보건서비스(National Health Service)의 공공 및 환자 참여(PPI) 필수 요건이다15. 따라서 iDLD/iDLDPC가 이 분야의 연구 우선 순위 설정에 참여하는 것이 중요합니다.
"건강 연구를 위한 황금 표준 방법"은 없습니다. 우선 순위 설정"14 그러나 몇 가지 접근 방식이 발표되었습니다. 그러나 iDLD/iDLDPC가 직면한 커뮤니케이션 문제로 인해 이러한 방법을 통해 제외될 위험이 있습니다. 예를 들어, 대화 모델은 서비스 사용자(16)와의 심층 인터뷰에 전적으로 의존한다. 마찬가지로, 모든 환자의 목소리를 포함하는 것을 지지하는 JLA PSP(James Lind Alliance Priority Setting Partnership) 접근 방식17은 여전히 iDLD에 대한 도전 과제를 제시할 것입니다. JLA PSP 방법론은 명목 그룹 기법을 사용하여 참가자가 독립적으로 아이디어를 '브레인스토밍'하고 구두로 표현한 다음 토론하도록 요구합니다18. 연구 우선 순위 설정에 이러한 접근 방식을 사용할 때 iDLD/iDLDPC의 의미 있는 참여 범위가 제한될 수 있다고 가정하는 것이 합리적입니다.
표준화된 프로토콜에 iDLD/iDLDPC를 포함시키는 데 있어 또 다른 과제는 지원이 제공되더라도 각 개인이 언어 및 의사소통의 다양한 측면에서 강점과 요구 사항의 고유한 조합을 제시한다는 것입니다1. 따라서 한 가지 접근 방식으로는 모든 사람의 요구를 해결할 수 없으며 일부 개인은 배제 될 위험이 있습니다. 여기에서는 차별화된 교육과 유연성을 중심에 두는 새로운 방법론을 제시합니다. 프로토콜의 필수 요소로 인식되는 것은 iDLD/iDLDPC의 특정 통신 기술에 대한 자세한 이해를 갖춘 전문 DLD SLT가 제공하는 것입니다. 이는 SLT가 DLD에서 작업하는 전문 지식, 기술 및 경험을 보유하고 있으며 이미 iDLD/iDLDPC19와 치료 관계를 구축했기 때문에 신뢰성을 향상시키고 품질을 보장합니다. 이는 SLT 가 iDLD 가 언제 이해했는지 식별할 수 있는 가능성과 SLT 가 iDLD 의견을 정확하게 해석할 수 있는 가능성을 모두 증가시킨다.
자원과 시간은 연구20에서 서비스 사용자의 의미 있는 참여를 가로막는 장벽으로 자주 인용된다. 복잡한 요구 사항을 가진 개인은 특히 불리할 수 있습니다. 영국 아동 장애 아카데미 (British Academy of Childhood Disability)는 JLA PSP21에 대해 다음과 같이 말합니다 : "우리의 자원과 시간은 어린이와 청소년을 의미있게 참여시키기에는 충분하지 않았습니다." 그러나 의미있는 참여는 "적절한 자원"과 "신중한 계획"으로 더 커질 수있었습니다. Pollock, St George, Fenton, Crowe & Firkins22 는 용량 및 자원에 대한 이러한 추가 수요를 설명하기 위해 JLA 프로토콜을 채택했습니다. 그들의 'FREE TEA' 모델은 뇌졸중 후 평생 동안 PSP에서 구현되었습니다. 이것은 설문 조사를 통해 얻은 것보다 훨씬 더 풍부한 것으로 간주되는 서비스 사용자로부터 데이터를 산출하는 대안적인 대면 방법을 제공했습니다. 또한 Rowbotham et al.10 은 낭포성 섬유증(CF) 환자의 건강한 참여를 위해 필수적인 온라인 참여의 성공을 CF JLA PSP에 입증했습니다. 이러한 혁신적인 접근 방식은 리소스와 시간을 전략적으로 사용할 때 의미 있는 참여가 강화되고 최종 결과물이 서비스-사용자 우선 순위를 더 잘 반영한다는 것을 보여줍니다.
PPI 문헌에는 토큰주의가 일반적이라는 것이 잘 문서화되어 있으며, 이는 PPI20의 영향과 가치를 하찮게 만들 위험이 있습니다. 이 프로토콜은 여러 단계에서 연구 우선 순위 설정 연습에 iDLD/iDLDPC를 의미 있게 참여시켜 토큰주의의 위험을 줄이기 위한 4단계 프로세스를 설명합니다.
1단계: 연구 우선 순위와 관련된 개념에 대한 이해를 개발하는 것을 목표로 SLT가 iDLD/iDLDPC로 수행하는 활동 프로그램; 2단계: 연구 우선 순위에 대한 데이터 수집 연습 3단계: 연구 우선순위 설정 프로세스의 초기 단계에 영향을 미치는 데이터 변환 방법; 4단계: 연구 우선 순위 설정 프로세스의 후반 단계에 영향을 주는 데이터 변환 방법
1단계와 2단계를 관리하기 위해 SLT는 조직의 일반 커뮤니케이션(예: 온라인 포럼)에 광고를 통해 모집되었습니다. SLT는 영국 밴드 6(또는 그 이상)의 전문 DLD SLT여야 하며, 케이스로드에 iDLD/iDLDPC가 있고 친숙하고 참여에 동의할 수 있는 사람이어야 했습니다. SLT는 연구 그룹(KC, AK, LL)에서 제공하는 3시간 교육 세션에 참석하여 프로젝트에 대한 이론적 접근 방식, 활동 프로그램 및 사용된 재료에 익숙해졌습니다. 프로토콜의 일반화 가능성을 최대화하기 위해 iDLD/iDLDPC 참가자에 대해 최소 제외 기준이 지정되었습니다. 전문가 SLT는 Key Stage 2 이상(7세 +)의 어린이가 참여하고 DLD가 의심되거나 확인된 iDLD도 참여할 수 있다는 기준에 대한 합의를 형성했습니다. 참가자 선택은 포함 기준에 따라 적합하더라도 iDLD/iDLDPC가 활동에 액세스할 수 있는지 여부에 대한 SLT의 임상적 판단에 의존했습니다.
프로토콜의 1 단계에서 설명한 활동 프로그램은 iDLD가 자신을 이해하고 표현하는 데 도움이되는 도구와 전략을 사용하여 증거 기반의 포괄적 인 의사 소통 접근 방식을 사용합니다. 필요에 대응하기보다는 계획했으며 포괄적인 커뮤니케이션 전략은 양식, 온라인 커뮤니케이션 및 자료와 같은 우선 순위 설정 연습 전반에 걸쳐 일관되게 통합되었습니다23. 활동은 접근 가능한 지원의 삼각형24를 기반으로 개발되었으며 iDLD의 개별 강점과 요구 사항을 해결했습니다. 이 프로그램에는 선택적 활동과 다양한 형식으로 구현할 수 있는 활동이 포함되어 있으며, 전문 DLD SLT가 iDLD/iDLDPC의 요구 사항에 맞게 선택할 수 있습니다. 이것은 iDLD의 통신 능력을 최적화하는 SLT의 독특한 임상 기술, 지식 및 경험을 추가로 인식합니다(24). 프로토콜의 이 구성 요소는 보충 파일에 있는 자료에 의해 지원됩니다.
프로토콜의 2단계에서 설명한 데이터 수집 활동은 DLD에 대한 11개의 '주제'를 기반으로 했으며, 이는 DLD 연구25에 대한 전문가의 '불확실성'에 대한 이전 평가에서 식별된 상위 주제와 관련이 있습니다. iDLD/iDLDPC는 언어적 추론26에 더 큰 어려움을 겪을 수 있으므로 많은 하위 주제를 제시하는 것보다 주제 기반 접근 방식이 선택되었습니다. iDLD/iDLDPC27에서는 작업 기억도 손상될 수 있으므로 의사 결정과 함께 iDLD/iDLDPC를 지원하기 위해 개별 주제 평가 연습에 이어 적절한 경우 비교 순위 연습을 통해 데이터를 얻었습니다.
3단계에서는 프로세스의 초기 단계에서 다른 이해 관계자가 논의해야 하는 주제 유형을 결정하여 우선 순위에 대한 iDLD/iDLDPC의 의견이 초기 연구 우선 순위 설정 프로세스에 영향을 미칠 수 있도록 하는 데이터 변환 프로세스를 제시합니다. 이는 11 개의 DLD 연구 주제 (2 단계에서 얻음)의 '우선 순위'수준에 대한 iDLD / iDLDPC의 평균 등급을 조사하고 참가자가 높은 평가를 받았는지 여부에 대한 합의를 형성함으로써 달성되었습니다 (즉, '우선 순위') 주제. 이 평가의 목적은 프로세스의 후속 단계에서 유효하게 무시되고 고려되지 않을 수 있는 주제와 앞으로 나아가야 하는 주제를 알려주는 것이었습니다.
마지막 단계에서는 동일한 데이터를 사용하여 설문조사 데이터를 변환하여 iDLD/iDLDPC의 우선 순위를 추가로 반영하고 최종 출력에 영향을 미치는 방법을 설명합니다. 광범위한 연구 우선 순위 설정 프로세스 (이 프로토콜을 넘어서)의 일환으로, DLD에 대해 정의 된 연구 영역은 이해 관계자에 의해 개발되었으며, 이후 온라인 설문 조사를 통해 우선 순위로 간주되는 영역에 투표했습니다. 정의된 각 연구 영역은 이전에 iDLD/iDLDPC에서 평가한 주제 중 하나와 관련이 있습니다. iDLD/iDLDPC 등급 데이터는 높은 평가를 받은 연구 주제와 관련된 정의된 연구 영역에 대한 투표를 '부스트'하는 데 사용되었습니다.
이 프로토콜은 iDLD/iDLDPC를 의미 있게 포함하고자 하는 DLD에 대한 연구 우선 순위를 설정하려는 사람들을 위해 설계되었습니다. 전문 DLD SLT 및 iDLD 및 iDLDPC의 임상 사례에 대한 액세스가 필요합니다. 이는 전반적인 연구 우선 순위 설정 프로세스를 보완하여 추가 데이터(예: 관심 주제 및 정의된 연구 영역)를 수집하도록 설계되었습니다. 그룹 의사 결정을 허용하기 위해 프로젝트 그룹 접근 방식을 사용하는 것이 좋습니다. 또한 다른 연구 활동에서 iDLD/iDLDPC 또는 언어, 언어 및 의사소통 장애가 있는 다양한 인구와 함께 사용하기에 적합할 수 있습니다.

<table>
	<tbody>
		<tr>
			<td>Supporting resources</td>
			<td>Royal College of Speech and Language Therapists</td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
	</tbody>
</table>

involving individuals with developmental language disorder and their parents/carers in research priority setting

발달 언어 장애(DLD)(iDLD)가 있는 개인과 그들의 부모/보호자(iDLDPC)를 연구 우선 순위 설정 연습에 참여시키기 위한 프로토콜이 제시됩니다.
iDLD는 언어 이해, 단어 찾기 및 담화와 같은 의사 소통 기술에 어려움이 있습니다. 이러한 어려움은 정교한 의사 소통 기술이 필요하기 때문에 기존 연구 우선 순위 설정 프로토콜이 iDLD에 액세스하기 어렵다는 것을 의미합니다. 따라서 이러한 연습에 iDLD를 포함시키기 위한 새로운 프로토콜이 필요합니다. 접근성을 보장하기 위해 동일한 프로토콜을 iDLDPC와 함께 사용하는 것이 좋습니다.
프로토콜은 4단계로 표시됩니다. 1단계는 iDLD/iDLDPC가 참여할 수 있도록 준비하는 훈련된 전문 DLD 언어 및 언어 치료사(SLT)가 제공하는 활동 프로그램을 설명합니다. 2단계에서는 연구 우선 순위에 대한 iDLD/iDLDPC의 의견을 이끌어내기 위한 접근 방식을 간략하게 설명합니다. 3단계와 4단계에서는 연구 우선 순위 설정 프로세스의 여러 단계에서 이 데이터를 분석하고 통합하는 방법을 설명합니다.
9명의 숙련된 전문 DLD SLT가 1단계와 2단계를 제공했습니다. 17개의 iDLD와 25개의 iDLDPC가 참여에 동의했습니다. 모든 참가자의 의견이 도출되었으며 이 데이터는 운동의 과정과 결과에 영향을 미치는 데 사용되었습니다.
이 프로토콜의 장점은 옵션 메뉴를 통해 iDLD/iDLDPC의 지원 요구 사항의 이질성을 수용하는 동시에 구조화된 프레임워크를 제공한다는 것입니다. 프로토콜의 참신함으로 인해 데이터 통합 방법은 연구 그룹에서 개발했습니다. 이는 프로토콜의 잠재적인 한계이며 아직 테스트되지 않은 신뢰성과 유효성을 면밀히 조사할 수 있습니다.
이 프로토콜은 연구 우선 순위 설정에 iDLD/iDLDPC의 의미 있는 참여를 가능하게 하며 다른 종류의 음성, 언어 또는 의사 소통 요구 사항이 있는 사람들에게 활용될 수 있습니다. 추가 연구는 프로토콜의 효과와 다른 연구에서 그러한 집단의 참여에 적용될 수 있는지 여부를 평가해야 합니다.

Watch this Scientific Journal Video about Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting at JoVE.com

Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting

발달 언어 장애(DLD)가 있는 개인과 부모/보호자가 연구 우선 순위 설정 운동에 의미 있게 참여할 수 있도록 하는 프로토콜이 수립되었습니다. 이 프로토콜에는 데이터 수집을 위해 정의된 활동 프로그램과 이 데이터를 광범위한 연구 우선 순위 설정 프로세스에 통합하는 방법이 포함됩니다.

발달 언어 장애가 있는 개인과 그들의 부모/보호자를 연구 우선 순위 설정에 참여

A protocol for involving individuals presenting with developmental language disorder (DLD) (iDLD) and their parents/carers (iDLDPC) in a research priority ...

Research

JoVE Journal

Medicine

Assessing Teratogenic Changes in a Zebrafish Model of Fetal Alcohol Exposure

태아 알코올 노출의 Zebrafish 모델에서 Teratogenic 변경 사항 평가

Fetal alcohol syndrome (FAS) is a severe manifestation of embryonic exposure to ethanol. It presents with characteristic defects to the face and organs, ...

연구

의학

Portable Intermodal Preferential Looking (IPL): Investigating Language Comprehension in Typically Developing Toddlers and Young Children with Autism

Portable Intermodal Preferential Looking IPL: Investigating Language Comprehension in Typically Developing Toddlers and Young Children with Autism

휴대용 Intermodal 찾고 우대 (IPL) : 일반적으로 유아와 자폐증이있는 어린 아이들을 개발 조사 언어 이해

One  of the defining characteristics of autism spectrum disorder (ASD) is difficulty  with language and communication.1  Children with ASD's onset of ...

Evaluation of Respiratory Muscle Activation Using Respiratory Motor Control Assessment (RMCA) in Individuals with Chronic Spinal Cord Injury

Evaluation of Respiratory Muscle Activation Using Respiratory Motor Control Assessment RMCA in Individuals with Chronic Spinal Cord Injury

만성 척수 부상으로 개인의 호흡기 모터 제어 평가 (RMCA)를 사용하여 호흡 근육 활성화의 평가

During breathing, activation of respiratory muscles is coordinated by integrated input from the brain, brainstem, and spinal cord. When this coordination ...

Utilizing Repetitive Transcranial Magnetic Stimulation to Improve Language Function in Stroke Patients with Chronic Non-fluent Aphasia

만성 비 유창한 실어증과 뇌졸중 환자의 언어 기능을 개선하기 위해 반복적 경 두개 자기 자극을 활용

Transcranial magnetic stimulation (TMS) has been shown to significantly improve language function in patients with non-fluent aphasia1. In this ...

Implanting Glass Spinal Cord Windows in Adult Mice with Experimental Autoimmune Encephalomyelitis

실험자가 면역 뇌척수염 성인 마우스에 유리 척수 Windows를 이식

Experimental autoimmune encephalomyelitis (EAE) in adult rodents is the standard experimental model for studying autonomic demyelinating diseases such as ...

Assessment of Ovarian Cancer Spheroid Attachment and Invasion of Mesothelial Cells in Real Time

실시간으로 중피 세포의 난소 암 회전 타원체의 부착과 침략의 평가

Ovarian cancers metastasize by shedding into the peritoneal fluid and dispersing to distal sites within the peritoneum. Monolayer cultures do not ...

Carotid Artery Infusions for Pharmacokinetic and Pharmacodynamic Analysis of Taxanes in Mice

마우스의 탁산의 약동학 및 약력 학적 분석을위한 경동맥 팅크

When proposing the use of a drug, drug combination, or drug delivery into a novel system, one must assess the pharmacokinetics of the drug in the study ...

MRI-guided dmPFC-rTMS as a Treatment for Treatment-resistant Major Depressive Disorder

치료 저항성 주요 우울 장애에 대한 치료로 dmPFC-RTMS를 자기 공명 영상 유도

Here we outline the protocol for magnetic resonance imaging (MRI) guided repetitive transcranial magnetic stimulation (rTMS) to the dorsal medial ...

Working with Human Tissues for Translational Cancer Research

번역 상 암 연구를위한 인체 조직에 대한 작업

Medical research for human benefit is greatly impeded by the necessity for human tissues and subjects. However, upon obtaining consent for human ...

Adapted Resistance Training Improves Strength in Eight Weeks in Individuals with Multiple Sclerosis

적응 저항 훈련은 다발성 경화증을 가진 개인에 여덟 주에서 강도를 향상

Hip weakness is a common symptom affecting walking ability in people with multiple sclerosis (MS). It is known that resistance strength training (RST) can ...