Name: involving individuals with developmental language disorder and their parents/carers in research priority setting
Uploaded: 2020-06-06T15:00:00
Duration: 6 min 16 s
Description: Watch this Scientific Journal Video about Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting at JoVE.com

RCSLT ønsker å anerkjenne arbeidsgruppen for forskningsprioriteringer og DLD-arbeidsstrømmen for deres engasjement og støtte i å utvikle og gjennomføre aktivitetsprogrammet med iDLD og bistå med datainnsamling. RCSLT ønsker også å gi anerkjennelse og takknemlighet til alle individer som deltok i sesjonene og ga sine synspunkter på forskningsprioriteringer for DLD. Vi vil også takke ansatte og studenter ved Blossom House School for deres deltakelse i og tilrettelegging for filmingen av videoen som følger med denne artikkelen.

<ol>
	<li>. Briefing paper: Language Disorder with a specific focus on Developmental Language Disorder Available from: <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/-/media/Project/RCSLT/language-disorder-briefing-paper.pdf">https://www.rcslt.org/-/media/Project/RCSLT/language-disorder-briefing-paper.pdf</a> (2020)</li><li>Bishop, D. V. M., Snowling, M. J., Thompson, P. A., Greenhalgh, T. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=CATALISE-2+consortium.+Phase+2+of+CATALISE:+a+multinational+and+multidisciplinary+Delphi+consensus+study+of+problems+with+language+development:+Terminology.">CATALISE-2 consortium. Phase 2 of CATALISE: a multinational and multidisciplinary Delphi consensus study of problems with language development: Terminology.</a> J Child Psychol Psychiatry. 58, 1068-1080 (2017).</li><li>Lyons, R., Roulstone, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Well-being+and+resilience+in+children+with+speech+and+language+disorders.">Well-being and resilience in children with speech and language disorders.</a> Journal of Speech, Language and Hearing Research. 61, 324-344 (2018).</li><li>Durkin, K., Conti-Ramsden, G. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Language,+social+behaviour,+and+the+quality+of+friendships+in+adolescents+with+and+without+a+history+of+specific+language+impairment.">Language, social behaviour, and the quality of friendships in adolescents with and without a history of specific language impairment.</a> Child Development. 78 (5), 1441-1457 (2007).</li><li>Conti-Ramsden, G., Durkin, K., Toseeb, U., Botting, N., Pickles, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Education+and+employment+outcomes+of+young+adults+with+a+history+of+developmental+language+disorders.">Education and employment outcomes of young adults with a history of developmental language disorders.</a> International Journal of Language and Communication Disorders. 53 (2), 237-255 (2018).</li><li>. Standards of proficiency - Speech and language therapists Available from: <a target="_blank" href="https://www.hcpc-uk.org/resources/standards/standards-of-proficiency-speech-and-language-therapists/">https://www.hcpc-uk.org/resources/standards/standards-of-proficiency-speech-and-language-therapists/</a> (2020)</li><li>Law, J., Dennis, J. A., Charlton, J. J. V. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Speech+and+language+therapy+interventions+for+children+with+primary+speech+and/or+language+disorders.">Speech and language therapy interventions for children with primary speech and/or language disorders.</a> Cochrane Database Syst Rev. 1, (2017).</li><li>Ranson, M. K., Bennett, S. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Priority+setting+and+health+policy+and+systems+research.">Priority setting and health policy and systems research.</a> Health Res Policy Sys. 7 (1), 27 (2009).</li><li>Rugdan, I. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Setting+health+research+priorities+using+the+CHNRI+method:+IV.+Key+conceptual+advances.">Setting health research priorities using the CHNRI method: IV. Key conceptual advances.</a> J Glob Health. 6 (1), (2016).</li><li>Rowbotham, N. J., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Adapting+the+James+Lind+Alliance+priority+setting+process+to+better+support+patient+participation:+an+example+from+cystic+fibrosis.">Adapting the James Lind Alliance priority setting process to better support patient participation: an example from cystic fibrosis.</a> Res Involv Engagem. 5 (24), (2019).</li><li>Chalmers, I., Atkinson, P., Fenton, M., Firkins, L., Crowe, S., Cowan, K. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Tackling+treatment+uncertainties+together:+the+evolution+of+the+James+Lind+Initiative+(JLI),+2003-2013.">Tackling treatment uncertainties together: the evolution of the James Lind Initiative (JLI), 2003-2013.</a> J R Soc Med. 106 (12), 482-491 (2013).</li><li>Crowe, S., Fenton, M., Hall, M., Cowan, K., Chalmers, I. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Patients',+clinicians'+and+the+research+communities'+priorities+for+treatment+research:+there+is+an+important+mismatch.">Patients', clinicians' and the research communities' priorities for treatment research: there is an important mismatch.</a> Res Involvem Engagem. 1 (2), (2015).</li><li>Tallon, D., Chard, J., Dieppe, P. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Relation+between+agendas+of+the+research+community+and+the+research+consumer.">Relation between agendas of the research community and the research consumer.</a> Lancet. 335, 2037-2040 (2000).</li><li>Madden, M., Morley, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Exploring+the+challenge+of+health+research+priority+setting+in+partnership:+reflections+on+the+methodology+used+by+the+James+Lind+Alliance+Pressure+Ulcer+Priority+Setting+Partnership.">Exploring the challenge of health research priority setting in partnership: reflections on the methodology used by the James Lind Alliance Pressure Ulcer Priority Setting Partnership.</a> Res Involv Engagem. 2 (12), (2016).</li><li>. NHS England's Research Needs Assessment 2018 by Strategy and Innovation Directorate Available from: <a target="_blank" href="https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/09/nhs-englands-research-needs-assessment-2018.pdf">https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/09/nhs-englands-research-needs-assessment-2018.pdf</a> (2020)</li><li>Elberse, J. E., Pittens, C. A., de Cock Buning, T., Broerse, J. E. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Patient+involvement+in+a+scientific+advisory+process:+setting+the+research+agenda+for+medical+products.">Patient involvement in a scientific advisory process: setting the research agenda for medical products.</a> Health Policy. 107, 231-242 (2012).</li><li>Harvey, N., Holmes, C. A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Nominal+group+technique:+An+effective+method+for+obtaining+group+consensus.">Nominal group technique: An effective method for obtaining group consensus.</a> Int J Nurs Pract. 18 (2), 188-194 (2012).</li><li>Fourie, R., Crowley, N., Oliviera, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=A+Qualitative+Exploration+of+Therapeutic+Relationships+from+the+Perspective+of+Six+Children+Receiving+Speech-Language+Therapy.">A Qualitative Exploration of Therapeutic Relationships from the Perspective of Six Children Receiving Speech-Language Therapy.</a> Top Lang Disord. 31 (4), 310-324 (2011).</li><li>Snape, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Exploring+perceived+barriers,+drivers,+impacts+and+the+need+for+evaluation+of+public+involvement+in+health+and+social+care+research:+a+modified+Delphi+study.">Exploring perceived barriers, drivers, impacts and the need for evaluation of public involvement in health and social care research: a modified Delphi study.</a> BMJ Open. 4 (6), 004943 (2014).</li><li>Morris, C., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Setting+research+priorities+to+improve+the+health+of+children+and+young+people+with+neurodisability:+a+British+Academy+of+Childhood+Disability-James+Lind+Alliance+Research+Priority+Setting+Partnership.">Setting research priorities to improve the health of children and young people with neurodisability: a British Academy of Childhood Disability-James Lind Alliance Research Priority Setting Partnership.</a> BMJ open. 5 (1), (2015).</li><li>Pollock, A., St. George, B., Fenton, M., Crowe, S., Firkins, L. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Development+of+a+new+model+to+engage+patients+and+clinicians+in+setting+research+priorities.">Development of a new model to engage patients and clinicians in setting research priorities.</a> J Health Serv Res Policy. 19 (1), 12-18 (2014).</li><li>. RCSLT Position Paper: Inclusive communication and the role of speech and language therapy Available from: <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/members/delivering-quality-services/inclusive-communication/inclusive-communication-guidance#section-8">https://www.rcslt.org/members/delivering-quality-services/inclusive-communication/inclusive-communication-guidance#section-8</a> (2020)</li><li>Mander, C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=.">.</a> The triangle of accessibility. Communication and Intellectual Disability Course Notes. , (2009).</li><li>. Royal College of Speech and Language Therapists. Research Priorities Available from: <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/members/research/research-priorities">https://www.rcslt.org/members/research/research-priorities</a> (2020)</li><li>Archibald, L. M. D. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Working+memory+and+language+learning:+A+review.">Working memory and language learning: A review.</a> Child Lang Teach Ther. 33 (1), 5-17 (2017).</li><li>Henry, L. A., Botting, N. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Working+memory+and+developmental+language+impairments.">Working memory and developmental language impairments.</a> Child Lang Teach Ther. 33 (1), 19-32 (2017).</li><li>Sowerbutts, A., Finer, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=.">.</a> DLD and Me: Supporting Children and Young People with Developmental Language Disorder. , (2019).</li><li>Socol, Y., Shaki, Y. Y., Yanovskiy, M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Interests,+Bias,+and+Consensus+in+Science+and+Regulation.">Interests, Bias, and Consensus in Science and Regulation.</a> Dose-Responnse. , (2019).</li><li>. Briefing notes for researchers: involving the public in NHS, public health and social care research Available from: <a target="_blank" href="https://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2014/11/9938_INVOLVE_Briefing_Notes_WEB.pdf">https://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2014/11/9938_INVOLVE_Briefing_Notes_WEB.pdf</a> (2020)</li><li>. UK standards for Public Involvement Available from: <a target="_blank" href="https://drive.google.com/file/d/1U-IJNJCfFepaAOruEhzz1TdLvAcHTt2Q/view">https://drive.google.com/file/d/1U-IJNJCfFepaAOruEhzz1TdLvAcHTt2Q/view</a> (2020)</li><li>Bunning, K., Steel, G. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Self-concept+in+young+adult+with+a+learning+disability+from+the+Jewish+community.">Self-concept in young adult with a learning disability from the Jewish community.</a> Br. J. Learn. Disabil. 35 (1), 43-49 (2007).</li><li>. Good Practice for Payment and Recognition Available from: <a target="_blank" href="https://www.invo.org.uk/good-practice-for-payment-and-recognition-things-to-consider/">https://www.invo.org.uk/good-practice-for-payment-and-recognition-things-to-consider/</a> (2020)</li><li>Gray-Burrows, K. A., Willis, T. A., Foy, R., Rathfelder, M., Bland, P., Chin, A., Hodgson, S., Ibegbuna, G., Prestwich, G., Samuel, K., Wood, L., Yaqoob, F., McEachan, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Role+of+patient+and+public+involvement+in+implementation+research:+a+consensus+study.">Role of patient and public involvement in implementation research: a consensus study.</a> BMJ quality &amp; safety. 27 (10), 858-864 (2018).</li><li>Blackburn, S., McLachlan, S., Jowett, S., Kinghorn, P., Gill, P., Higginbottom, A., Rhodes, C., Stevenson, F., Jinks, C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=The+extent,+quality+and+impact+of+patient+and+public+involvement+in+primary+care+research:+a+mixed+methods+study.">The extent, quality and impact of patient and public involvement in primary care research: a mixed methods study.</a> Research Involvement and Engagement. 4 (16), (2018).</li></ol>

Forfatterne har ingen avsløringer å oppgi.

Protokollen som presenteres her gjenspeiler en eksperimentell, ny tilnærming til å inkorporere synspunktene til iDLD / iDLDPC i en forskningsprioriteringsøvelse. I sin utvikling ble det vurdert at et viktig aspekt av protokollen er utførelsen av trinn 1 og 2 av en SLT med spesialkompetanse i DLD, og som forstår de individuelle støttebehovene til iDLD / iDLDPC. Dette hadde som mål å støtte gyldigheten av utgangene, som senere påvirket de neste stadiene av forskningsprioriteringsprosessen. Protokollen styrer utførelsen av evidensbaserte støttestrategier for iDLD, som er rettet mot å prime ferdighetene og forståelsen som kreves for deres fulle deltakelse i øvelsen. Videre kan trinnene i protokollen endres, av SLT, til det mest passende nivået for hver enkelt person. Som eksperter på tale-, språk- og kommunikasjonsbehov er SLTs rolle i disse trinnene viktig for å sikre at iDLD/iDLDPC har forstått konseptene og dermed kan uttrykke sin mening om dem. Selv om SLT-ene måtte være: (a) en DLD-spesialist og (b) kjent med iDLD/iDLDPC, ble virkningen av disse kravene ikke evaluert, og det er derfor mulig at disse kan endres i fremtidige replikasjoner av protokollen. Likevel er det lite sannsynlig at slik etterspørsel etter kompetanse, ressurser og kapasitet vil bli levert i standard prioriteringsprotokoller for forskning, og det er verdifullt å utforske løsninger.
Presentasjon av denne protokollen kan hjelpe fremtidige prosjekter med å planlegge for og innlemme brukerinnspill i deres prioritering av forskning. Det er imidlertid anerkjent at protokollen sannsynligvis vil utvikle seg; Etter en pilot av protokollen ble det gjort noen modifikasjoner. Dette omfattet i stor grad ytterligere forbedring av aktivitetsprogrammet i trinn 1. For eksempel, i pilotprotokollen ble trinn 1.6 Konsolidere og undervise nøkkelbegrepet 'tale, språk og kommunikasjon' i hovedsak utelatt, men det ble funnet at ekstra tid måtte brukes på å konsolidere disse konseptene for noen iDLD / iDLDPC, derfor ble en aktivitet lagt til. Det ble også identifisert at å legge til i dette trinnet kan ha ekstra fordeler for iDLD / iDLDPC, siden DLD er en relativt ny diagnose2. Deltakelse kan derfor gi iDLD/iDLDPC en unik mulighet til å lære mer om diagnosen og hva dette betyr for dem og andre, i en verden der det er begrenset diagnostisk tilpasningsarbeid eller psykososial støtte tilgjengelig28. Det er sannsynlig at det kan være andre kreative modifikasjoner som kan forbedre enten opplevelsen av å delta for iDLD/iDLDPC eller gyldigheten av utdataene. Vi forventer at fremtidige iterasjoner av protokollen kan innebære et større fokus på forberedende aktiviteter for å sikre forståelse av nøkkelbegreper som "forskning" og "prioriteringer", spesielt for yngre iDLD. Refleksjoner fra gjennomføringen av øktene med iDLD/iDLDPC antydet at noe av materialet som ble utviklet for denne delen (for eksempel tilleggsfil H) forårsaket et nivå av forvirring og kunne utvikles videre ved å endre formuleringen av "forskningsoverskriftene" for å være mer egnet til formålet.
Mens målet var å utvikle en evidensbasert protokoll, var det utfordringer med å gjøre det for noen aspekter. Dette gjelder for eksempel å identifisere en meningsfull måte å transformere vurderinger av emner etter iDLD/iDLDPC til de definerte undersøkelsesdataene for forskningsområdet. Dette krever en grad av pragmatisme og dømmekraft som følge av fraværet av en akseptert, robust tilnærming. Det er anerkjent at noen elementer i protokollen er avhengige av konsensus i forskningsgruppen. Dette stemmer overens med tilnærmingen som er tatt i andre metoder, spesielt JLA PSPs17. Selv om det bare er småskala i denne protokollen, er konsensusskaping en metode som bærer feil i seg selv29. Fremover er det mulig at en mer pålitelig, gyldig og streng måte å transformere disse dataene kan identifiseres på. I tillegg er det vanskelig å virkelig sikre troskapen til protokollen som beskriver aktivitetsprogrammet. Støttende kommunikasjon i iDLD bør tilpasses individets unike kombinasjon av styrker og behov2 , og gitt heterogeniteten i befolkningen i iDLD, vil protokollen sannsynligvis kreve kontinuerlig tilpasning.
Selv om det oppfattes at protokollens tilpasning av individuelle behov er fordelaktig og antyder at protokollen kan utføres med iDLD i alderen 7 år og over, er det anerkjent at i sammenheng med tradisjonell vitenskapelig strenghet som bruker forskjellige tilnærminger med forskjellige deltakere, vil det bli sett på å kompromittere påliteligheten av resultatene. Det er også vanskelig å fastslå i hvilken grad iDLD/iDLDPC fikk tilgang til øvelsen, og hvilke klassifiseringer som er gyldige og pålitelige. For noen iDLD/iDLDPC, spesielt de som er unge eller som nylig har lært om diagnosen DLD, er det en betydelig utfordring å få en klar forståelse av hva dette betyr for dem. En rekke tiltak ble tatt for å minimere disse risikoene, for eksempel repetisjons- og konsolideringsaktiviteter. I fremtiden kan det iverksettes tiltak for å fange opp og evaluere dette robust: vurdere SLTs tillit til hver iDLD/iDLDPCs forståelse og ekthet av vurderingene, eller utføre protokollen på en annen dag med samme iDLD/iDLDPC og sammenligne funn. Videre var iDLD-ene som endte med å delta barn i skolealder, selv om protokollens suksess kan tyde på at den er nyttig for denne aldersgruppen, kan det ikke være hensiktsmessig å generalisere til voksne med DLD. Fremtidig utredning av dette vil være av interesse.
Selv om det er et økende fokus på inkludering av grupper av individer som trenger ulike typer og nivåer av støtte for å få tilgang tilforskningsinvolvering30 , er det tvilsomt i hvilken grad det gjøres tilpasninger for personer med tale-, språk- eller kommunikasjonsbehov. Mens PPI-veiledning har en tendens til å fremheve behovet for tydelig kommunikasjon med pasientgrupper (f.eks. UK PI Standards31), er dette ofte rettet mot å sikre at informasjonsstilen eller terminologien gitt av fagfolk eller forskere er tilgjengelig for "lekpersonen". Det er et grunnleggende gap i veiledningen om hvordan man lager PPI-protokoller som er tilgjengelige for de som har kommunikasjonsvansker. Noe forskning foreslår metoder for å engasjere slike populasjoner i for eksempel kvalitativ forskning32 som gir et nyttig bakteppe for metodene som presenteres her. Det er imidlertid mulig at øvelser for prioritering av forskning gir en unik utfordring for personer med kommunikasjonsvansker gitt de abstrakte og metakognitive begrepene "forskning" og "forskningsprioriteringer". Denne protokollen beskriver en prosess som kan tas for å løse disse utfordringene.
Mens iDLD ble presentert et sertifikat for deltakelse, ble iDLD og iDLDPC ikke økonomisk belønnet for deres engasjement i denne protokollen, i strid med god praksis33. Dette var fordi budsjettet for slik betaling ikke var fullt ut verdsatt da prosjektet først ble unnfanget. Siden dette tidspunktet, i 2014, har det dukket opp et kunnskapsgrunnlag som ytterligere forbedrer rollen til pasienter og publikum i forskning 34, spesielt implementeringsforskning35, og kostnadene og konsekvensene av PPI36. Disse inkluderer anbefalinger knyttet til bruk av belønninger, inkludert økonomisk insentiverende tjenestebrukere som har som mål å også redusere maktforskjeller og styrke enkeltpersoner, og demonstrere verdien som forskere legger på sin tid, engasjement og kompetanse34. Selv om økonomiske belønninger ikke ble tilbudt, ble det tatt skritt for å minimere potensielle byrder for iDLD/iDLDPC å delta. For eksempel ble øktene gjennomført på SLTs arbeidsplasser, og hvor iDLDPC allerede møtte eller tok barna sine, og derfor ingen deltakere pådro seg utgifter. SLT-er gjennomførte aktivitetsprogrammet for iDLD i skoletiden, slik at det ikke var noe ekstra tidspress for iDLD, eller for iDLDPC for å transportere barnet til og fra økten. Videre møtte SLT-ene iDLDPC like før eller etter barnets vanlige hentetid for å minimere forstyrrelser i deltakernes tidsplaner. For fremtidige replikasjoner av protokollen vil vi anbefale at iDLD/iDLDPC er involvert i samtaler om hvordan de ønsker å bli belønnet, i tråd med gjeldende veiledning33.
Fordelen med denne protokollen er at den gir et bevisbasert rammeverk for å fremkalle synspunkter fra iDLD / iDLDPC om et komplekst emne, som kan replikeres for flere formål. For eksempel, for å gjennomføre en påfølgende DLD-forskningsprioriteringsøvelse eller for prioriteringsøvelser for forskning med mennesker med andre typer tale-, språk- og kommunikasjonsbehov. Det er viktig at det også kan brukes som grunnlag for å involvere iDLD/iDLDPC eller lignende populasjoner i forskning i bredere forstand.

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267/involving-individuals-with-developmental-language-disorder-their">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The tables in the Representative Results section were updated.

Erratum: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The Authors section was updated from:
Katie E. Chadd1 
Amit A. Kulkarni1 
Lauren M. Longhurst1 
1Royal College of Speech and Language Therapists
to:
Katie E. Chadd1 
Amit A. Kulkarni1 
Lauren M. Longhurst1 
Mia Travlos2 
1Royal College of Speech and Language Therapists 
2Blossom House School

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The Authors section was updated.

Utviklingsmessig språkforstyrrelse (DLD) er en multifaktoriell, livslang tilstand preget av vanskeligheter med å forstå og / eller bruke språk1. Dette kan manifestere seg i noen eller alle områder av tale, språk og kommunikasjon (f.eks. forstå instruksjoner, ordfinne eller bli med i en samtale)2. Som et resultat har personer med DLD (iDLD) økt risiko for vanskeligheter med sin psykiske helse3, relasjoner4, utdanningsnivå og sysselsettingsutsikter5.
iDLD og deres foreldre / omsorgspersoner (iDLDPC) støttes av tale- og språkterapeuter (SLT) som er pålagt å ta en evidensbasert tilnærming til praksis6. Det er imidlertid mange hull i DLD-evidensgrunnlaget7. Forskningsprioriteringsøvelser tar sikte på å adressere slike situasjoner, og ber viktige interessenter om å vurdere hvilken forskning som er mest presserende nødvendig8. Mens noen tilnærminger til prioritering av forskning er fokusert på å samle "ekspertuttalelser" fra forskere9, mer nylig, og i britisk sammenheng, utføres slike øvelser mer typisk i partnerskap for prioritering av forskning10. Født ut av bevegelsen for evidensbasert praksis11, er forskningsprioriteringspartnerskap utformet for å adressere frakoblingen mellom forskningsagendaene til akademikere, klinikere og brukere av helsetjenester12,13. Å samle alle viktige interessenter, inkludert tjenestebrukere, for i fellesskap å bestemme forskningsprioriteringer, gir teoretiske og pragmatiske fordeler, og forbedrer relevansen, kvaliteten og virkningen av prosessen14. I tillegg er det viktig å involvere brukere i prioritering av forskning innen offentlig og pasientinvolvering (PPI) i Storbritannias National Health Service15. Det er derfor avgjørende at iDLD/iDLDPC er involvert i prioritering av forskning på dette området.
Det finnes ingen «gullstandardmetode for helseforskning ... prioritering"14 , men flere tilnærminger er publisert. Kommunikasjonsutfordringene som iDLD/iDLDPC står overfor, setter dem (eller deres meninger) i fare for å bli ekskludert via disse metodene. For eksempel baserer dialogmodellen seg helt og holdent på dybdeintervjuer med brukere16. På samme måte vil James Lind Alliance Priority Setting Partnership (JLA PSP) tilnærming17, som opprettholder seg selv på inkludering av alle pasientstemmer, fortsatt by på utfordringer for iDLD. JLA PSP-metodikken benytter nominell gruppeteknikk, som krever at deltakerne uavhengig "brainstormer" ideer, verbalt uttrykker og deretter diskuterer dem18. Det er rimelig å anta at omfanget av meningsfull involvering av iDLD/iDLDPC kan være begrenset når man bruker disse tilnærmingene til prioritering av forskning.
En annen utfordring med å involvere iDLD/iDLDPC i standardiserte protokoller er at selv om støtte var tilgjengelig, vil hver enkelt presentere en unik kombinasjon av styrker og behov i ulike aspekter av språk og kommunikasjon1. Dermed er det lite sannsynlig at en tilnærming vil ivareta alles behov, noe som setter noen individer i fare for ekskludering. Her presenteres en ny metodikk som innebærer differensiert instruksjon og fleksibilitet i sentrum. Oppfattet som integrert i protokollen er dens levering av spesialiserte DLD SLT-er med en detaljert forståelse av iDLD / iDLDPCs spesifikke kommunikasjonsevner. Dette forbedrer påliteligheten og sikrer kvalitet ettersom SLT har: spesialkunnskap, ferdigheter og erfaring med å jobbe i DLD, og har allerede bygget et terapeutisk forhold til iDLD/iDLDPC19. Dette øker både sannsynligheten for at SLT kan identifisere når iDLD-en har forstått, og at SLT kan tolke iDLD-meningene nøyaktig.
Ressurser og tid nevnes ofte som barrierer for meningsfull involvering av brukerne i forskning20. Personer med sammensatte behov kan være særlig vanskeligstilte. British Academy of Childhood Disability sier om deres JLA PSP21: "våre ressurser og tid var utilstrekkelig til å engasjere barn og unge meningsfylt", men det meningsfulle engasjementet kunne vært større med "tilstrekkelige ressurser" og "nøye planlegging". Pollock, St George, Fenton, Crowe & Firkins22 tilpasset JLA-protokollen for å ta hensyn til denne ekstra etterspørselen på kapasitet og ressurser. Deres "FREE TEA" -modell ble implementert i en PSP for livet etter hjerneslag. Dette tilbød en alternativ, ansikt-til-ansikt metode for å gi data fra tjenestebrukere, som ble ansett å være mye rikere enn det som ble oppnådd gjennom undersøkelser. I tillegg demonstrerte Rowbotham et al.10 suksess med online deltakelse, noe som var avgjørende for sunn involvering av personer med cystisk fibrose (CF), i en CF JLA PSP. Disse innovative tilnærmingene viser at når ressurser og tid brukes strategisk, styrkes meningsfull involvering og det endelige resultatet reflekteres mer av brukernes prioriteringer.
Det er godt dokumentert i PPI-litteraturen at tokenisme er vanlig, noe som risikerer å trivialisere virkningen og verdien av PPI20. Denne protokollen beskriver en fire-trinns prosess for meningsfull involvering av iDLD/iDLDPC i en øvelse for forskningsprioritet på flere stadier, noe som reduserer risikoen for tokenisme:
Trinn 1: Et program med aktiviteter for SLT-er å gjennomføre med iDLD-er / iDLDPC-er, med sikte på å utvikle deres forståelse av konsepter knyttet til forskningsprioriteringer; Trinn 2: En øvelse for datainnsamling om forskningsprioriteringer; Trinn 3: En metode for datatransformasjon for å påvirke tidlige stadier av en forskningsprioritetsinnstillingsprosess; Trinn 4: En metode for datatransformasjon for å påvirke sene stadier av en prosess for prioritering av forskning
For å administrere trinn en og to ble SLT-er rekruttert via reklame i organisasjonens generelle kommunikasjon (for eksempel nettfora). SLT-er måtte være spesialiserte DLD SLT-er i UK band 6 (eller høyere), og som hadde iDLD/iDLDPC på saksmengden som de var kjent med og som kunne samtykke til å delta. SLTs deltok på en 3 timers treningsøkt levert av forskningsgruppen (KC, AK, LL) for å bli kjent med den teoretiske tilnærmingen til prosjektet, aktivitetsprogrammet og materialene som brukes. For å maksimere generaliserbarheten til protokollen ble minimale eksklusjonskriterier spesifisert for iDLD/iDLDPC-deltakere. Ekspert-SLT-ene dannet konsensus om kriteriene for at barn i nøkkeltrinn 2 eller høyere (7 år +) ville være involvert, og ville også tillate iDLD med enten mistenkt eller bekreftet DLD å delta. Utvalget av deltakere baserte seg på SLTs kliniske vurdering av om iDLD/iDLDPC ville kunne få tilgang til aktivitetene, selv om det var egnet i henhold til inklusjonskriteriene.
Aktivitetsprogrammet, beskrevet i trinn 1 i protokollen, bruker en evidensbasert inkluderende kommunikasjonstilnærming, ved hjelp av verktøy og strategier for å hjelpe iDLD til å forstå og uttrykke seg. Behov ble planlagt for snarere enn reagert på, og inkluderende kommunikasjonsstrategier ble integrert konsekvent på tvers av prioriteringsøvelsen, for eksempel i skjemaer, elektronisk kommunikasjon og materiell23. Aktivitetene ble utviklet basert på trekanten tilgjengelig støtte24, og adresserte individuelle styrker og behov til iDLD. Programmet inkluderer valgfrie aktiviteter og de som kan implementeres i forskjellige formater, som skal velges av spesialisten DLD SLT for å skreddersy behovene til iDLD / iDLDPC. Dette anerkjenner ytterligere de unike kliniske ferdighetene, kunnskapen og erfaringen til SLT som optimaliserer iDLDs kommunikasjonskapasitet24. Denne komponenten av protokollen støttes av materialer som finnes i tilleggsfilene.
Datainnsamlingsaktiviteten beskrevet i trinn 2 i protokollen var basert på 11 'emner' om DLD, som var knyttet til overordnede temaer identifisert fra en tidligere evaluering av fagfolks 'usikkerheter' om DLD-forskning25. iDLD/iDLDPC kan oppleve større problemer med verbale resonnementer26 Derfor ble en emnebasert tilnærming valgt fremfor presentasjonen av mange underordnede emner. Arbeidsminnet kan også være svekket i iDLD / iDLDPC27, og for å støtte iDLD / iDLDPC med beslutningstaking, ble data oppnådd via en individuell emnevurderingsøvelse etterfulgt av en komparativ rangeringsøvelse når det er hensiktsmessig.
Trinn 3 presenterer en datatransformasjonsprosess som gjør det mulig for iDLD/iDLDPCs meninger om prioriteringer å påvirke prioriteringsprosessen for tidlig forskning, ved å bestemme hvilke typer emner som andre interessenter bør diskutere i de innledende stadiene av prosessen. Dette ble oppnådd ved å undersøke gjennomsnittsvurderingene fra iDLD/iDLDPC-er på deres oppfattede nivå av 'prioritet' av de 11 DLD-forskningsemnene (hentet fra trinn 2) og danne konsensus om hvorvidt det var tilstrekkelig enighet fra deltakerne om høyt rangerte (dvs. 'prioriterte') emner. Målet med denne evalueringen var å informere om hvilke, om noen, temaer som gyldig kunne ignoreres og ikke vurderes i de påfølgende stadiene av prosessen, og hvilke som skulle tas videre.
Det siste trinnet beskriver bruk av de samme dataene til å transformere undersøkelsesdata for å gjenspeile iDLD/iDLDPCs prioriteringer ytterligere og påvirke det endelige resultatet. Som en del av den bredere prioriteringsprosessen for forskning (utover denne protokollen) ble definerte forskningsområder for DLD utviklet av interessenter, som deretter stemte for hvilke områder de anså som en prioritet via en online undersøkelse. Hvert definerte forskningsområde var relatert til ett av flere av emnene som tidligere ble vurdert av iDLD/iDLDPC. iDLD/iDLDPC-vurderingsdataene ble brukt til å «øke» stemmer for de definerte forskningsområdene knyttet til høyt rangerte forskningsemner.
Denne protokollen er utformet for de som planlegger å angi forskningsprioriteringer for DLD, som ønsker å involvere iDLD/iDLDPC på en meningsfull måte. Tilgang til spesialiserte DLD-SLT-er og deres kliniske caseload av iDLD og iDLDPC kreves. Den er designet for å utfylle en overordnet prioriteringsprosess for forskning som samler inn tilleggsdata, for eksempel emner av interesse og definerte forskningsområder. En prosjektgruppetilnærming anbefales for å tillate gruppebeslutninger. Det kan også være tilpasningsdyktig for bruk med iDLD / iDLDPC eller forskjellige populasjoner med tale-, språk- og kommunikasjonsforstyrrelser, i andre forskningsaktiviteter.

<table>
	<tbody>
		<tr>
			<td>Supporting resources</td>
			<td>Royal College of Speech and Language Therapists</td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
	</tbody>
</table>

involving individuals with developmental language disorder and their parents/carers in research priority setting

En protokoll for å involvere personer som presenterer utviklingsspråkforstyrrelse (DLD) (iDLD) og deres foreldre / omsorgspersoner (iDLDPC) i en forskningsprioriteringsøvelse presenteres.
iDLD har problemer med kommunikasjonsferdigheter, som å forstå språk, ordfinne og diskurs. Slike vanskeligheter betyr at eksisterende protokoller for prioritering av forskning er vanskelige for iDLD å få tilgang til, siden de krever sofistikerte kommunikasjonsevner. Dermed er en ny protokoll for å involvere iDLD i disse øvelsene berettiget. Den samme protokollen anbefales for bruk med iDLDPC, for å sikre tilgjengelighet.
Protokollen presenteres i 4 trinn. Trinn 1 beskriver et program med aktiviteter levert av utdannede, spesialiserte DLD-tale- og språkterapeuter (SLT-er) som forbereder iDLD/iDLDPC for involvering. Trinn 2 skisserer en tilnærming for å få frem iDLD/iDLDPCs meninger om forskningsprioriteringer. Trinn 3 og 4 beskriver metoder for å analysere og integrere disse dataene på flere stadier av prioriteringsprosessen for forskning.
9 trente spesialiserte DLD SLT-er leverte trinn 1 og 2. 17 iDLD-er og 25 iDLDPC-er samtykket til involvering. Meninger fra alle deltakerne ble fremkalt, og disse dataene ble brukt til å påvirke prosessen og produksjonen av øvelsen.
En fordel med denne protokollen er tilpasningen av heterogeniteten i støttebehovene til iDLD/iDLDPC, gjennom en meny med alternativer, samtidig som den gir et strukturert rammeverk. På grunn av nyheten i protokollen ble metodene for dataintegrasjon utviklet av forskergruppen. Dette er potensielle begrensninger av protokollen, og kan bringe påliteligheten og gyldigheten under gransking, som ennå ikke er testet.
Denne protokollen muliggjør meningsfull involvering av iDLD/iDLDPC i prioritering av forskning og kan brukes for personer med andre typer tale-, språk- eller kommunikasjonsbehov. Videre forskning bør evaluere effektiviteten av protokollen og om den kan tilpasses for involvering av slike populasjoner i andre forskningsstudier.

Watch this Scientific Journal Video about Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting at JoVE.com

Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting

En protokoll for å gjøre det mulig for personer med utviklingsmessig språkforstyrrelse (DLD) og deres foreldre / omsorgspersoner å meningsfylt delta i en forskningsprioriteringsøvelse er etablert. Protokollen inneholder et definert program for aktiviteter for datainnsamling, og metoder for å innlemme disse dataene i den bredere prioriteringsprosessen for forskning.

Involvering av personer med utviklingsmessig språkforstyrrelse og deres foreldre / omsorgspersoner i forskningsprioritering

A protocol for involving individuals presenting with developmental language disorder (DLD) (iDLD) and their parents/carers (iDLDPC) in a research priority ...

Research

JoVE Journal

Medicine

Assessing Teratogenic Changes in a Zebrafish Model of Fetal Alcohol Exposure

Vurdere Teratogene Endringer i en sebrafisk Model of Fetal Alcohol Exposure

Fetal alcohol syndrome (FAS) is a severe manifestation of embryonic exposure to ethanol. It presents with characteristic defects to the face and organs, ...

Portable Intermodal Preferential Looking (IPL): Investigating Language Comprehension in Typically Developing Toddlers and Young Children with Autism

Portable Intermodal Preferential Looking IPL: Investigating Language Comprehension in Typically Developing Toddlers and Young Children with Autism

Portable Intermodal Preferential Looking (IPL): Gransker språkforståelse i typisk utvikle småbarn og små barn med autisme

One  of the defining characteristics of autism spectrum disorder (ASD) is difficulty  with language and communication.1  Children with ASD's onset of ...

Evaluation of Respiratory Muscle Activation Using Respiratory Motor Control Assessment (RMCA) in Individuals with Chronic Spinal Cord Injury

Evaluation of Respiratory Muscle Activation Using Respiratory Motor Control Assessment RMCA in Individuals with Chronic Spinal Cord Injury

Evaluering av Respiratory Muscle Activation hjelp Respiratory motorstyrekort Assessment (RMCA) hos personer med kronisk ryggmargsskade

During breathing, activation of respiratory muscles is coordinated by integrated input from the brain, brainstem, and spinal cord. When this coordination ...

Utilizing Repetitive Transcranial Magnetic Stimulation to Improve Language Function in Stroke Patients with Chronic Non-fluent Aphasia

Utnytte Gjentatte Transkranial magnetisk stimulering for å forbedre Språk funksjon hos slagpasienter med kronisk ikke-flytende afasi

Transcranial magnetic stimulation (TMS) has been shown to significantly improve language function in patients with non-fluent aphasia1. In this ...

Implanting Glass Spinal Cord Windows in Adult Mice with Experimental Autoimmune Encephalomyelitis

Experimental autoimmune encephalomyelitis (EAE) in adult rodents is the standard experimental model for studying autonomic demyelinating diseases such as ...

Assessment of Ovarian Cancer Spheroid Attachment and Invasion of Mesothelial Cells in Real Time

Vurdering av Ovarian Cancer Spheroid Vedlegg og invasjon av mesothelial celler i sanntid

Ovarian cancers metastasize by shedding into the peritoneal fluid and dispersing to distal sites within the peritoneum. Monolayer cultures do not ...

Carotid Artery Infusions for Pharmacokinetic and Pharmacodynamic Analysis of Taxanes in Mice

Carotisar infusjoner for farmakokinetiske og farmakodynamiske Analyse av Taxaner i Mus

When proposing the use of a drug, drug combination, or drug delivery into a novel system, one must assess the pharmacokinetics of the drug in the study ...

MRI-guided dmPFC-rTMS as a Treatment for Treatment-resistant Major Depressive Disorder

MR-veiledet dmPFC-rTMS som behandling for behandlingsresistent depresjon

Here we outline the protocol for magnetic resonance imaging (MRI) guided repetitive transcranial magnetic stimulation (rTMS) to the dorsal medial ...

Working with Human Tissues for Translational Cancer Research

Arbeide med menneskelig vev for translasjonell kreftforskning

Medical research for human benefit is greatly impeded by the necessity for human tissues and subjects. However, upon obtaining consent for human ...

Adapted Resistance Training Improves Strength in Eight Weeks in Individuals with Multiple Sclerosis

Tilpasset Resistance Training Forbedrer styrke i åtte uker i Personer med multippel sklerose

Hip weakness is a common symptom affecting walking ability in people with multiple sclerosis (MS). It is known that resistance strength training (RST) can ...