Name: involving individuals with developmental language disorder and their parents/carers in research priority setting
Uploaded: 2020-06-06T15:00:00
Duration: 6 min 16 s
Description: Watch this Scientific Journal Video about Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting at JoVE.com

O RCSLT gostaria de agradecer ao grupo de trabalho Prioridades de Pesquisa e ao fluxo de trabalho DLD por seu envolvimento e apoio no desenvolvimento e execução do programa de atividades com iDLD e assistência na coleta de dados. O RCSLT também gostaria de estender o reconhecimento e a gratidão a todos os indivíduos que participaram das sessões e deram seus pontos de vista sobre as prioridades de pesquisa para DLD. Também gostaríamos de agradecer sinceramente aos funcionários e alunos da Blossom House School por sua participação e facilitação da filmagem do vídeo que acompanha este artigo.

<ol>
	<li>. Briefing paper: Language Disorder with a specific focus on Developmental Language Disorder Available from: <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/-/media/Project/RCSLT/language-disorder-briefing-paper.pdf">https://www.rcslt.org/-/media/Project/RCSLT/language-disorder-briefing-paper.pdf</a> (2020)</li><li>Bishop, D. V. M., Snowling, M. J., Thompson, P. A., Greenhalgh, T. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=CATALISE-2+consortium.+Phase+2+of+CATALISE:+a+multinational+and+multidisciplinary+Delphi+consensus+study+of+problems+with+language+development:+Terminology.">CATALISE-2 consortium. Phase 2 of CATALISE: a multinational and multidisciplinary Delphi consensus study of problems with language development: Terminology.</a> J Child Psychol Psychiatry. 58, 1068-1080 (2017).</li><li>Lyons, R., Roulstone, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Well-being+and+resilience+in+children+with+speech+and+language+disorders.">Well-being and resilience in children with speech and language disorders.</a> Journal of Speech, Language and Hearing Research. 61, 324-344 (2018).</li><li>Durkin, K., Conti-Ramsden, G. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Language,+social+behaviour,+and+the+quality+of+friendships+in+adolescents+with+and+without+a+history+of+specific+language+impairment.">Language, social behaviour, and the quality of friendships in adolescents with and without a history of specific language impairment.</a> Child Development. 78 (5), 1441-1457 (2007).</li><li>Conti-Ramsden, G., Durkin, K., Toseeb, U., Botting, N., Pickles, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Education+and+employment+outcomes+of+young+adults+with+a+history+of+developmental+language+disorders.">Education and employment outcomes of young adults with a history of developmental language disorders.</a> International Journal of Language and Communication Disorders. 53 (2), 237-255 (2018).</li><li>. Standards of proficiency - Speech and language therapists Available from: <a target="_blank" href="https://www.hcpc-uk.org/resources/standards/standards-of-proficiency-speech-and-language-therapists/">https://www.hcpc-uk.org/resources/standards/standards-of-proficiency-speech-and-language-therapists/</a> (2020)</li><li>Law, J., Dennis, J. A., Charlton, J. J. V. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Speech+and+language+therapy+interventions+for+children+with+primary+speech+and/or+language+disorders.">Speech and language therapy interventions for children with primary speech and/or language disorders.</a> Cochrane Database Syst Rev. 1, (2017).</li><li>Ranson, M. K., Bennett, S. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Priority+setting+and+health+policy+and+systems+research.">Priority setting and health policy and systems research.</a> Health Res Policy Sys. 7 (1), 27 (2009).</li><li>Rugdan, I. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Setting+health+research+priorities+using+the+CHNRI+method:+IV.+Key+conceptual+advances.">Setting health research priorities using the CHNRI method: IV. Key conceptual advances.</a> J Glob Health. 6 (1), (2016).</li><li>Rowbotham, N. J., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Adapting+the+James+Lind+Alliance+priority+setting+process+to+better+support+patient+participation:+an+example+from+cystic+fibrosis.">Adapting the James Lind Alliance priority setting process to better support patient participation: an example from cystic fibrosis.</a> Res Involv Engagem. 5 (24), (2019).</li><li>Chalmers, I., Atkinson, P., Fenton, M., Firkins, L., Crowe, S., Cowan, K. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Tackling+treatment+uncertainties+together:+the+evolution+of+the+James+Lind+Initiative+(JLI),+2003-2013.">Tackling treatment uncertainties together: the evolution of the James Lind Initiative (JLI), 2003-2013.</a> J R Soc Med. 106 (12), 482-491 (2013).</li><li>Crowe, S., Fenton, M., Hall, M., Cowan, K., Chalmers, I. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Patients',+clinicians'+and+the+research+communities'+priorities+for+treatment+research:+there+is+an+important+mismatch.">Patients', clinicians' and the research communities' priorities for treatment research: there is an important mismatch.</a> Res Involvem Engagem. 1 (2), (2015).</li><li>Tallon, D., Chard, J., Dieppe, P. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Relation+between+agendas+of+the+research+community+and+the+research+consumer.">Relation between agendas of the research community and the research consumer.</a> Lancet. 335, 2037-2040 (2000).</li><li>Madden, M., Morley, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Exploring+the+challenge+of+health+research+priority+setting+in+partnership:+reflections+on+the+methodology+used+by+the+James+Lind+Alliance+Pressure+Ulcer+Priority+Setting+Partnership.">Exploring the challenge of health research priority setting in partnership: reflections on the methodology used by the James Lind Alliance Pressure Ulcer Priority Setting Partnership.</a> Res Involv Engagem. 2 (12), (2016).</li><li>. NHS England's Research Needs Assessment 2018 by Strategy and Innovation Directorate Available from: <a target="_blank" href="https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/09/nhs-englands-research-needs-assessment-2018.pdf">https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/09/nhs-englands-research-needs-assessment-2018.pdf</a> (2020)</li><li>Elberse, J. E., Pittens, C. A., de Cock Buning, T., Broerse, J. E. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Patient+involvement+in+a+scientific+advisory+process:+setting+the+research+agenda+for+medical+products.">Patient involvement in a scientific advisory process: setting the research agenda for medical products.</a> Health Policy. 107, 231-242 (2012).</li><li>Harvey, N., Holmes, C. A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Nominal+group+technique:+An+effective+method+for+obtaining+group+consensus.">Nominal group technique: An effective method for obtaining group consensus.</a> Int J Nurs Pract. 18 (2), 188-194 (2012).</li><li>Fourie, R., Crowley, N., Oliviera, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=A+Qualitative+Exploration+of+Therapeutic+Relationships+from+the+Perspective+of+Six+Children+Receiving+Speech-Language+Therapy.">A Qualitative Exploration of Therapeutic Relationships from the Perspective of Six Children Receiving Speech-Language Therapy.</a> Top Lang Disord. 31 (4), 310-324 (2011).</li><li>Snape, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Exploring+perceived+barriers,+drivers,+impacts+and+the+need+for+evaluation+of+public+involvement+in+health+and+social+care+research:+a+modified+Delphi+study.">Exploring perceived barriers, drivers, impacts and the need for evaluation of public involvement in health and social care research: a modified Delphi study.</a> BMJ Open. 4 (6), 004943 (2014).</li><li>Morris, C., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Setting+research+priorities+to+improve+the+health+of+children+and+young+people+with+neurodisability:+a+British+Academy+of+Childhood+Disability-James+Lind+Alliance+Research+Priority+Setting+Partnership.">Setting research priorities to improve the health of children and young people with neurodisability: a British Academy of Childhood Disability-James Lind Alliance Research Priority Setting Partnership.</a> BMJ open. 5 (1), (2015).</li><li>Pollock, A., St. George, B., Fenton, M., Crowe, S., Firkins, L. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Development+of+a+new+model+to+engage+patients+and+clinicians+in+setting+research+priorities.">Development of a new model to engage patients and clinicians in setting research priorities.</a> J Health Serv Res Policy. 19 (1), 12-18 (2014).</li><li>. RCSLT Position Paper: Inclusive communication and the role of speech and language therapy Available from: <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/members/delivering-quality-services/inclusive-communication/inclusive-communication-guidance#section-8">https://www.rcslt.org/members/delivering-quality-services/inclusive-communication/inclusive-communication-guidance#section-8</a> (2020)</li><li>Mander, C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=.">.</a> The triangle of accessibility. Communication and Intellectual Disability Course Notes. , (2009).</li><li>. Royal College of Speech and Language Therapists. Research Priorities Available from: <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/members/research/research-priorities">https://www.rcslt.org/members/research/research-priorities</a> (2020)</li><li>Archibald, L. M. D. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Working+memory+and+language+learning:+A+review.">Working memory and language learning: A review.</a> Child Lang Teach Ther. 33 (1), 5-17 (2017).</li><li>Henry, L. A., Botting, N. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Working+memory+and+developmental+language+impairments.">Working memory and developmental language impairments.</a> Child Lang Teach Ther. 33 (1), 19-32 (2017).</li><li>Sowerbutts, A., Finer, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=.">.</a> DLD and Me: Supporting Children and Young People with Developmental Language Disorder. , (2019).</li><li>Socol, Y., Shaki, Y. Y., Yanovskiy, M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Interests,+Bias,+and+Consensus+in+Science+and+Regulation.">Interests, Bias, and Consensus in Science and Regulation.</a> Dose-Responnse. , (2019).</li><li>. Briefing notes for researchers: involving the public in NHS, public health and social care research Available from: <a target="_blank" href="https://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2014/11/9938_INVOLVE_Briefing_Notes_WEB.pdf">https://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2014/11/9938_INVOLVE_Briefing_Notes_WEB.pdf</a> (2020)</li><li>. UK standards for Public Involvement Available from: <a target="_blank" href="https://drive.google.com/file/d/1U-IJNJCfFepaAOruEhzz1TdLvAcHTt2Q/view">https://drive.google.com/file/d/1U-IJNJCfFepaAOruEhzz1TdLvAcHTt2Q/view</a> (2020)</li><li>Bunning, K., Steel, G. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Self-concept+in+young+adult+with+a+learning+disability+from+the+Jewish+community.">Self-concept in young adult with a learning disability from the Jewish community.</a> Br. J. Learn. Disabil. 35 (1), 43-49 (2007).</li><li>. Good Practice for Payment and Recognition Available from: <a target="_blank" href="https://www.invo.org.uk/good-practice-for-payment-and-recognition-things-to-consider/">https://www.invo.org.uk/good-practice-for-payment-and-recognition-things-to-consider/</a> (2020)</li><li>Gray-Burrows, K. A., Willis, T. A., Foy, R., Rathfelder, M., Bland, P., Chin, A., Hodgson, S., Ibegbuna, G., Prestwich, G., Samuel, K., Wood, L., Yaqoob, F., McEachan, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Role+of+patient+and+public+involvement+in+implementation+research:+a+consensus+study.">Role of patient and public involvement in implementation research: a consensus study.</a> BMJ quality &amp; safety. 27 (10), 858-864 (2018).</li><li>Blackburn, S., McLachlan, S., Jowett, S., Kinghorn, P., Gill, P., Higginbottom, A., Rhodes, C., Stevenson, F., Jinks, C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=The+extent,+quality+and+impact+of+patient+and+public+involvement+in+primary+care+research:+a+mixed+methods+study.">The extent, quality and impact of patient and public involvement in primary care research: a mixed methods study.</a> Research Involvement and Engagement. 4 (16), (2018).</li></ol>

Os autores não têm informações a declarar.

O protocolo apresentado aqui reflete uma abordagem experimental e nova para incorporar as visões de iDLD/iDLDPC em um exercício de definição de prioridades de pesquisa. Em seu desenvolvimento, considerou-se que um aspecto importante do protocolo é a execução das Etapas 1 e 2 por um TLS com habilidades especializadas em DLD e que compreenda as necessidades de suporte individualizado de iDLD/iDLDPC. O objetivo era apoiar a validade dos resultados, que posteriormente influenciaram as próximas etapas do processo de definição de prioridades de pesquisa. O protocolo direciona a execução de estratégias de suporte baseadas em evidências para a DLDi, que visam preparar as habilidades e a compreensão necessárias para sua plena participação no exercício. Além disso, os passos do protocolo podem ser modificados, pelo TLS, para o nível mais adequado para cada indivíduo. Como especialistas em necessidades de fala, linguagem e comunicação, o papel do TLS nessas etapas é importante para garantir que o iDLD/iDLDPC tenha compreendido os conceitos e, consequentemente, possa expressar sua opinião sobre eles. Embora os SLTs fossem solicitados a ser: (a) um especialista em DLD e (b) familiarizados com o iDLD/iDLDPC, o impacto desses requisitos não foi avaliado e, portanto, é possível que eles pudessem ser modificados em futuras replicações do protocolo. No entanto, é improvável que essa demanda de conhecimento, recursos e capacidade seja suprida em protocolos padrão de definição de prioridades de pesquisa e é valioso explorar soluções.
A apresentação deste protocolo pode auxiliar projetos futuros no planejamento e incorporação da contribuição do usuário do serviço em sua definição de prioridades de pesquisa. No entanto, reconhece-se que o protocolo tende a evoluir; Após um piloto do protocolo, algumas modificações foram feitas. Isso incluiu em grande parte um maior refinamento do programa de atividades na Etapa 1. Por exemplo, no protocolo piloto, a etapa 1.6 Consolidar e ensinar conceito-chave de 'fala, linguagem e comunicação' foi essencialmente omitida, mas verificou-se que era necessário gastar mais tempo para consolidar esses conceitos para alguns iDLD/iDLDPC, portanto, uma atividade foi adicionada. Identificou-se também que a adição nessa etapa poderia trazer benefícios adicionais para a iDLD/iDLDPC, uma vez que a DLD é um diagnóstico relativamentenovo2. A participação pode, portanto, oferecer aos iDLD/iDLDPC uma oportunidade única de aprender mais sobre seu diagnóstico e o que isso significa para eles e para os outros, em um mundo onde há trabalho de ajuste diagnóstico limitado ou apoio psicossocial disponível28. É provável que possa haver outras modificações criativas que podem melhorar a experiência de participar do iDLD/iDLDPC, ou a validade dos resultados. Prevemos que futuras iterações do protocolo possam envolver um maior foco em atividades preparatórias para garantir a compreensão de conceitos-chave como "pesquisa" e "prioridades", especialmente para o iDLD mais jovem. Reflexões da realização das sessões com iDLD/iDLDPC sugeriram que alguns dos materiais desenvolvidos para esta seção (por exemplo, Arquivo Suplementar H) causaram um nível de confusão e poderiam ser desenvolvidos ainda mais, alterando o fraseado dos "títulos de pesquisa" para ser mais adequado ao propósito.
Embora o objetivo fosse desenvolver um protocolo baseado em evidências, houve desafios em fazê-lo para alguns aspectos. Isso se aplica, por exemplo, à identificação de uma maneira significativa de transformar classificações de tópicos por iDLD/iDLDPC nos dados de pesquisa de área de pesquisa definidos. Isso requer um certo grau de pragmatismo e julgamento resultante da ausência de uma abordagem aceita e robusta. Reconhece-se que alguns elementos do protocolo dependem do consenso do grupo de pesquisa. Isto está alinhado com a abordagem adotada em outros métodos, notadamente, os PSPs JLA17. Embora em pequena escala neste protocolo, a obtenção de consenso é um método que carrega falhas em si mesmo29. No futuro, é possível identificar uma forma mais confiável, válida e rigorosa de transformar esses dados. Além disso, é difícil garantir verdadeiramente a fidelidade do protocolo que descreve o programa de atividades. O suporte à comunicação em iDLD deve ser personalizado para a combinação única de forças e necessidades do indivíduo2 e, portanto, dada a heterogeneidade da população de iDLD, o protocolo provavelmente exigirá adaptação contínua.
Embora se perceba que a acomodação das necessidades individuais do protocolo é vantajosa e sugira que o protocolo poderia ser realizado com IDdL com idade igual ou superior a 7 anos, reconhece-se que, no contexto do rigor científico tradicional, empregar diferentes abordagens com diferentes participantes comprometeria a confiabilidade dos resultados. Também é difícil determinar até que ponto o iDLD/iDLDPC conseguiu acessar o exercício e quais suas classificações são válidas e confiáveis. Para alguns iDLD/iDLDPC, particularmente aqueles que são jovens ou que só recentemente aprenderam sobre seu diagnóstico de DLD, obter uma compreensão clara do que isso significa para eles representa um desafio considerável. Várias medidas foram tomadas para minimizar esses riscos, como atividades de repetição e consolidação. No futuro, medidas poderiam ser tomadas para capturar e avaliar isso de forma robusta: avaliar a confiança da SLT na compreensão e autenticidade das classificações de cada iDLD/iDLDPC, ou realizar o protocolo em um dia diferente com o mesmo iDLD/iDLDPC e comparar os achados. Além disso, os iDLDs que acabaram participando eram crianças em idade escolar, portanto, embora o sucesso do protocolo possa sugerir que ele é útil para essa faixa etária, pode não ser apropriado generalizar para adultos com DLD. Análises futuras sobre isso seriam interessantes.
Embora haja um foco crescente na inclusão de grupos de indivíduos que requerem diferentes tipos e níveis de apoio para acessar o envolvimento em pesquisa30 , a extensão em que adaptações são feitas para indivíduos com necessidades de fala, linguagem ou comunicação é questionável. Embora as orientações sobre PPI tendam a destacar a necessidade de uma comunicação clara com grupos de pacientes (por exemplo, os Padrões PI31 do Reino Unido), isso geralmente é orientado para garantir que o estilo de informação ou terminologia dada por profissionais ou pesquisadores seja acessível ao "leigo". Há uma lacuna fundamental na orientação sobre como criar protocolos de PPI acessíveis a quem tem dificuldades de comunicação. Algumas pesquisas propõem métodos para engajar tais populações em, por exemplo, pesquisas qualitativas32 que fornecem um pano de fundo útil para os métodos aqui apresentados. No entanto, é possível que os exercícios de definição de prioridades de pesquisa representem um desafio único para pessoas com dificuldades de comunicação, dados os conceitos abstratos e metacognitivos de 'pesquisa' e 'prioridades de pesquisa'. Este protocolo descreve um processo que poderia ser tomado para enfrentar esses desafios.
Enquanto o iDLD recebeu um certificado de participação, o iDLD e o iDLDPC não foram recompensados financeiramente por seu envolvimento nesse protocolo, contrariando as boas práticas33. Isso porque o orçamento para esse pagamento não foi totalmente apreciado quando o projeto foi concebido. Desde então, em 2014, um corpo de evidências emergiu refinando ainda mais o papel dos pacientes e do público na pesquisa34, particularmente na pesquisa de implementação 35, e o custo e as consequências do IBP36. Estas incluem recomendações relativas ao uso de recompensas, incluindo o incentivo financeiro aos usuários dos serviços, que visa também reduzir os diferenciais de poder e capacitar os indivíduos, e demonstrar o valor que os pesquisadores atribuem ao seu tempo, comprometimento e experiência34. Embora as recompensas financeiras não tenham sido oferecidas, medidas foram tomadas para minimizar os encargos potenciais para o iDLD/iDLDPC participar. Por exemplo, as sessões eram realizadas nos locais de trabalho da SLT, e onde o iDLDPC já estava se encontrando ou levando seus filhos, e, portanto, nenhum participante incorria em despesas. Os SLTs realizaram o programa de atividades para iDLD durante o horário escolar para que não houvesse pressões de tempo adicionais para iDLD, ou para o iDLDPC para transportar a criança de e para a sessão. Além disso, os SLTs se reuniram com iDLDPC pouco antes ou depois do "horário de retirada" regular de seus filhos para minimizar a interrupção nos horários dos participantes. Para futuras replicações do protocolo, recomendamos que iDLD/iDLDPC estejam envolvidos em conversas sobre como gostariam de ser recompensados, de acordo com a orientação atual33.
A vantagem desse protocolo é que ele fornece uma estrutura baseada em evidências para obter pontos de vista do iDLD/iDLDPC sobre um tópico complexo, que pode ser replicado para vários propósitos. Por exemplo, para a realização de um exercício subsequente de definição de prioridades de pesquisa de DLD ou para exercícios de definição de prioridades de pesquisa com pessoas com outros tipos de necessidades de fala, linguagem e comunicação. É importante ressaltar que ele também pode ser usado como base para envolver iDLD/iDLDPC ou populações similares em pesquisas no sentido mais amplo.

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267/involving-individuals-with-developmental-language-disorder-their">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The tables in the Representative Results section were updated.

Erratum: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The Authors section was updated from:
Katie E. Chadd1 
Amit A. Kulkarni1 
Lauren M. Longhurst1 
1Royal College of Speech and Language Therapists
to:
Katie E. Chadd1 
Amit A. Kulkarni1 
Lauren M. Longhurst1 
Mia Travlos2 
1Royal College of Speech and Language Therapists 
2Blossom House School

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The Authors section was updated.

O Transtorno do Desenvolvimento da Linguagem (DLD) é uma condição multifatorial, caracterizada por dificuldades de compreensão e/ou uso da linguagem1. Isso pode se manifestar em qualquer ou todas as áreas da fala, linguagem e comunicação (por exemplo, compreensão de instruções, localização de palavras ou ingresso em uma conversa)2. Como resultado, indivíduos com DLD (iDLD) estão em maior risco de dificuldades com sua saúde mental3, relacionamentos4, nível educacional e perspectivas de emprego5.
O iDLD e seus pais/cuidadores (iDLDPC) são apoiados por fonoaudiólogos (SLTs) que são obrigados a adotar uma abordagem baseada em evidências para a prática6. No entanto, existem muitas lacunas na base de evidências daDLD7. Os exercícios de definição de prioridades de pesquisa visam abordar tais situações, solicitando às principais partes interessadas que considerem qual pesquisa é mais urgentemente necessária8. Embora algumas abordagens de definição de prioridades de investigação se concentrem na recolha de "opiniões de peritos" de investigadores9, mais recentemente, e no contexto do Reino Unido, tais exercícios são mais tipicamente realizados em parcerias de definição de prioridades de investigação10. Nascidas do movimento pela prática baseada em evidências11, as parcerias de definição de prioridades de pesquisa são projetadas para abordar a desconexão entre as agendas de pesquisa de acadêmicos, clínicos e usuários de serviços de saúde12,13. Reunir todas as principais partes interessadas, incluindo os usuários dos serviços, para decidir conjuntamente sobre as prioridades de pesquisa oferece benefícios teóricos e pragmáticos, melhorando a relevância, a qualidade e o impacto do processo14. Além disso, o envolvimento dos usuários dos serviços no estabelecimento de prioridades de pesquisa é um imperativo público e de envolvimento do paciente (PPI) dentro do Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido15. Por conseguinte, é crucial que o iDLD/iDLDPC esteja envolvido na definição de prioridades de investigação nesta área.
Não existe um "método padrão-ouro para a pesquisa em saúde (...) definição de prioridades"14 mas várias abordagens foram publicadas. No entanto, os desafios de comunicação enfrentados pelo iDLD/iDLDPC colocam-nos (ou as suas opiniões) em risco de serem excluídos através destes métodos. Por exemplo, o Modelo de Diálogo baseia-se inteiramente em entrevistas em profundidade com usuários do serviço16. Da mesma forma, a abordagem James Lind Alliance Priority Setting Partnership (JLA PSP)17, que se defende na inclusão de todas as vozes dos pacientes, ainda apresentaria desafios para o iDLD. A metodologia JLA PSP utiliza a Técnica de Grupo Nominal, exigindo que os participantes façam um "brainstorming" de ideias, expressem-se verbalmente e depois as discutam18. É razoável supor que a extensão do envolvimento significativo de iDLD/iDLDPC possa ser limitada ao usar essas abordagens para a definição de prioridades de pesquisa.
Outro desafio em envolver iDLD/iDLDPC em protocolos padronizados é que, mesmo que haja suporte disponível, cada indivíduo apresentará uma combinação única de forças e necessidades em diferentes aspectos da linguagem e da comunicação1. Assim, é improvável que uma abordagem atenda às necessidades de todos, colocando alguns indivíduos em risco de exclusão. Aqui, uma nova metodologia é apresentada que incorpora instrução diferenciada e flexibilidade em seu centro. Percebida como parte integrante do protocolo é sua entrega por especialistas DLD SLTs com uma compreensão detalhada das habilidades de comunicação específicas do iDLD/iDLDPC. Isso aumenta a confiabilidade e garante a qualidade como a TLS possui: conhecimento especializado, habilidades e experiência trabalhando em DLD, e já construiu uma relação terapêutica com a iDLD/iDLDPC19. Isso aumenta a probabilidade de que a TLS possa identificar quando a iDLD entendeu e que a SLT possa interpretar as opiniões da iDLD com precisão.
Recursos e tempo são frequentemente citados como barreiras para o envolvimento significativo dos usuários em pesquisas20. Indivíduos com necessidades complexas podem ser particularmente desfavorecidos. A Academia Britânica de Deficiência Infantil afirma sobre o JLA PSP21: "nossos recursos e tempo foram insuficientes para envolver crianças e jovens de forma significativa", mas que o envolvimento significativo poderia ter sido maior com "recursos adequados" e "planejamento cuidadoso". Pollock, St George, Fenton, Crowe & Firkins22 adaptaram o protocolo JLA para dar conta dessa demanda adicional de capacidade e recursos. Seu modelo 'FREE TEA' foi implementado em um PSP para a vida após o AVC. Isso ofereceu um método alternativo, face a face, para produzir dados dos usuários do serviço, que foi considerado muito mais rico do que os obtidos por meio de pesquisas. Além disso, Rowbotham et al.10 demonstraram sucesso da participação on-line, que era imprescindível para o envolvimento saudável de pessoas com fibrose cística (FC), em um FPP JLA FC. Essas abordagens inovadoras demonstram que, quando recursos e tempo são usados estrategicamente, o envolvimento significativo é reforçado e o resultado final reflete mais as prioridades do usuário do serviço.
Está bem documentado na literatura do PPI que o tokenismo é comum, o que corre o risco de banalizar o impacto e o valor do PPI20. Este protocolo descreve um processo de quatro etapas para o envolvimento significativo de iDLD/iDLDPC em um exercício de definição de prioridade de pesquisa em vários estágios, reduzindo o risco de tokenismo:
Etapa 1: Programa de atividades para as SLTs realizarem com iDLDs/iDLDPCs, visando desenvolver sua compreensão de conceitos relacionados às prioridades de pesquisa; Etapa 2: Um exercício de coleta de dados sobre prioridades de pesquisa; Etapa 3: Um método para a transformação de dados para influenciar os estágios iniciais de um processo de definição de prioridades de pesquisa; Etapa 4: Um método para a transformação de dados influenciar os estágios finais de um processo de definição de prioridades de pesquisa
Para administrar as etapas um e dois, os SLTs foram recrutados por meio de anúncios nas comunicações gerais da organização (por exemplo, fóruns on-line). Os SLTs eram obrigados a ser especialistas DLD SLTs da banda 6 do Reino Unido (ou acima), e que tinham iDLD/iDLDPC em sua carga de casos com quem eles estavam familiarizados e que poderiam consentir em participar. Os SLTs participaram de um treinamento de 3 horas ministrado pelo grupo de pesquisa (KC, AK, LL) para se familiarizar com a abordagem teórica do projeto, o programa de atividades e os materiais utilizados. Para maximizar a generalização do protocolo, critérios mínimos de exclusão foram especificados para participantes com iDLD/iDLDPC. Os SLTs especialistas formaram um consenso sobre os critérios de que crianças no estágio chave 2 ou acima (7 anos +) estariam envolvidas e também permitiriam que a DLDi com DLD suspeita ou confirmada participasse. A seleção dos participantes baseou-se no julgamento clínico da TLS sobre se o iDLD/iDLDPC seria capaz de acessar as atividades, mesmo que adequado de acordo com os critérios de inclusão.
O programa de atividades, descrito na etapa 1 do protocolo, utiliza uma abordagem de comunicação inclusiva baseada em evidências, utilizando ferramentas e estratégias para ajudar a iDLD a compreender e se expressar. As necessidades foram planeadas em vez de reagidas e as estratégias de comunicação inclusivas foram integradas de forma coerente em todo o exercício de definição de prioridades, por exemplo, em formulários, comunicações em linha e materiais23. As atividades foram desenvolvidas com base no triângulo de apoio acessível24 e abordaram os pontos fortes e as necessidades individuais do iDLD. O programa inclui atividades opcionais e que podem ser implementadas em diferentes formatos, que devem ser selecionadas pelo especialista DLD SLT para se adequar às necessidades do iDLD/iDLDPC. Isso reconhece ainda mais as habilidades clínicas, o conhecimento e a experiência únicos da TLS que otimizam a capacidade de comunicação do iDLD24. Este componente do protocolo é suportado por materiais encontrados nos Arquivos Suplementares.
A atividade de coleta de dados descrita na etapa 2 do protocolo baseou-se em 11 'tópicos' sobre DLD, os quais foram associados a temas superordenados identificados a partir de uma avaliação prévia das 'incertezas' dos profissionais sobre a pesquisa emDLD25. iDLD/iDLDPC pode apresentar maior dificuldade com o raciocínio verbal26 portanto, optou-se por uma abordagem baseada em tópicos em detrimento da apresentação de muitos tópicos subordinados. A memória de trabalho também pode estar prejudicada no iDLD/iDLDPC27, portanto, para apoiar o iDLD/iDLDPC na tomada de decisão, os dados foram obtidos por meio de um exercício de classificação de tópicos individuais seguido de um exercício de classificação comparativa quando apropriado.
A etapa 3 apresenta um processo de transformação de dados que permite que as opiniões do iDLD/iDLDPC sobre prioridades influenciem o processo inicial de definição de prioridades de pesquisa, determinando os tipos de tópicos que outras partes interessadas devem discutir nos estágios iniciais do processo. Isso foi alcançado examinando as classificações médias dos iDLD/iDLDPC's sobre seu nível percebido de 'prioridade' dos 11 tópicos de pesquisa DLD (obtidos na etapa 2) e formando consenso sobre se havia concordância suficiente dos participantes em tópicos altamente classificados (ou seja, 'priorizados'). O objetivo dessa avaliação era informar quais, se houvesse, tópicos poderiam ser validamente desconsiderados e não considerados nas etapas subsequentes do processo, e quais deveriam ser levados adiante.
A etapa final descreve o uso dos mesmos dados para transformar os dados da pesquisa para refletir ainda mais as prioridades do iDLD/iDLDPC e influenciar o resultado final. Como parte do processo mais amplo de definição de prioridades de pesquisa (além deste protocolo), áreas de pesquisa definidas para DLD foram desenvolvidas pelas partes interessadas, que posteriormente votaram em quais áreas consideravam prioritárias por meio de uma pesquisa on-line. Cada área de pesquisa definida foi relacionada a um dos mais tópicos previamente avaliados pelo iDLD/iDLDPC. Os dados de classificação iDLD/iDLDPC foram usados para "impulsionar" votos para as áreas de pesquisa definidas associadas a tópicos de pesquisa altamente avaliados.
Este protocolo é projetado para aqueles que planejam definir prioridades de pesquisa para DLD, que desejam envolver significativamente iDLD/iDLDPC. É necessário acesso a DLD SLTs especializados e sua carga clínica de iDLD e iDLDPC. Destina-se a complementar um processo global de definição de prioridades de investigação que recolhe dados adicionais, por exemplo, os tópicos de interesse e as áreas de investigação definidas. Uma abordagem de grupo de projeto é recomendada para permitir a tomada de decisões em grupo. Também pode ser adaptável para uso com iDLD/iDLDPC ou diferentes populações com distúrbios de fala, linguagem e comunicação, em outras atividades de pesquisa.

<table>
	<tbody>
		<tr>
			<td>Supporting resources</td>
			<td>Royal College of Speech and Language Therapists</td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
	</tbody>
</table>

involving individuals with developmental language disorder and their parents/carers in research priority setting

Um protocolo para envolver indivíduos com transtorno do desenvolvimento da linguagem (DLD) (iDLD) e seus pais/cuidadores (iDLDPC) em um exercício de definição de prioridades de pesquisa é apresentado.
iDLD têm dificuldades com habilidades de comunicação, como compreensão de linguagem, localização de palavras e discurso. Tais dificuldades fazem com que os protocolos de definição de prioridades de pesquisa existentes sejam de difícil acesso para o iDLD, uma vez que exigem habilidades sofisticadas de comunicação. Assim, um novo protocolo para envolver a DLDi nesses exercícios é justificado. O mesmo protocolo é recomendado para uso com iDLDPC, para garantir a acessibilidade.
O protocolo é apresentado em 4 etapas. A etapa 1 descreve um programa de atividades ministradas por fonoaudiólogos especialistas em DLD treinados, que prepara a iDLD/iDLDPC para o envolvimento. O passo 2 descreve uma abordagem para obter opiniões do iDLD/iDLDPC sobre as prioridades de pesquisa. As etapas 3 e 4 descrevem métodos para analisar e integrar esses dados em vários estágios do processo de definição de prioridades de pesquisa.
9 SLTs DLD especialistas treinados entregaram as etapas 1 e 2. 17 iDLDs e 25 iDLDPCs consentiram o envolvimento. Opiniões de todos os participantes foram levantadas, e esses dados foram usados para influenciar o processo e a saída do exercício.
Uma vantagem deste protocolo é a acomodação da heterogeneidade nas necessidades de suporte do iDLD/iDLDPC, através de um menu de opções, ao mesmo tempo em que fornece uma estrutura estruturada. Devido à novidade do protocolo, os métodos de integração de dados foram desenvolvidos pelo grupo de pesquisa. Essas são potenciais limitações do protocolo, podendo trazer sob escrutínio a confiabilidade e a validade, ainda não testadas.
Este protocolo permite o envolvimento significativo de iDLD/iDLDPC no estabelecimento de prioridades de pesquisa e pode ser utilizado para pessoas com outros tipos de necessidades de fala, linguagem ou comunicação. Novas pesquisas devem avaliar a efetividade do protocolo e se ele pode ser adaptado para o envolvimento dessas populações em outras pesquisas.

Watch this Scientific Journal Video about Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting at JoVE.com

Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting

Um protocolo para permitir que indivíduos com transtorno do desenvolvimento da linguagem (DLD) e seus pais/cuidadores participem significativamente de um exercício de definição de prioridades de pesquisa é estabelecido. O protocolo inclui um programa definido de atividades para a coleta de dados e métodos para incorporar esses dados no processo mais amplo de definição de prioridades de pesquisa.

Envolvendo Indivíduos com Transtorno do Desenvolvimento da Linguagem e seus Pais/Cuidadores no Estabelecimento de Prioridades de Pesquisa

A protocol for involving individuals presenting with developmental language disorder (DLD) (iDLD) and their parents/carers (iDLDPC) in a research priority ...

Research

JoVE Journal

Medicine

Assessing Teratogenic Changes in a Zebrafish Model of Fetal Alcohol Exposure

Avaliar as alterações teratogênicos em um modelo de Zebrafish de exposição fetal ao álcool

Fetal alcohol syndrome (FAS) is a severe manifestation of embryonic exposure to ethanol. It presents with characteristic defects to the face and organs, ...

Medicina

Portable Intermodal Preferential Looking (IPL): Investigating Language Comprehension in Typically Developing Toddlers and Young Children with Autism

Portable Intermodal Preferential Looking IPL: Investigating Language Comprehension in Typically Developing Toddlers and Young Children with Autism

Portátil Intermodal preferencial Olhar (IPL): Investigando a compreensão da linguagem em desenvolvimento típico lactentes e crianças jovens com autismo

One  of the defining characteristics of autism spectrum disorder (ASD) is difficulty  with language and communication.1  Children with ASD's onset of ...

Evaluation of Respiratory Muscle Activation Using Respiratory Motor Control Assessment (RMCA) in Individuals with Chronic Spinal Cord Injury

Evaluation of Respiratory Muscle Activation Using Respiratory Motor Control Assessment RMCA in Individuals with Chronic Spinal Cord Injury

Avaliação da ativação muscular respiratória Usando respiratória Motor Control Assessment (ACMD) em indivíduos com lesão medular crônica

During breathing, activation of respiratory muscles is coordinated by integrated input from the brain, brainstem, and spinal cord. When this coordination ...

Utilizing Repetitive Transcranial Magnetic Stimulation to Improve Language Function in Stroke Patients with Chronic Non-fluent Aphasia

Utilizando estimulação magnética transcraniana repetitiva para melhorar a função da linguagem em pacientes com AVC crônico com afasia não-fluente

Transcranial magnetic stimulation (TMS) has been shown to significantly improve language function in patients with non-fluent aphasia1. In this ...

Implanting Glass Spinal Cord Windows in Adult Mice with Experimental Autoimmune Encephalomyelitis

Implantação de vidro Medular do Windows em camundongos adultos com Experimental Auto-imune Encephalomyelitis

Experimental autoimmune encephalomyelitis (EAE) in adult rodents is the standard experimental model for studying autonomic demyelinating diseases such as ...

Assessment of Ovarian Cancer Spheroid Attachment and Invasion of Mesothelial Cells in Real Time

Avaliação do cancro do ovário esferóide Apego e invasão de células mesoteliais em Tempo real

Ovarian cancers metastasize by shedding into the peritoneal fluid and dispersing to distal sites within the peritoneum. Monolayer cultures do not ...

Carotid Artery Infusions for Pharmacokinetic and Pharmacodynamic Analysis of Taxanes in Mice

Infusões artéria carótida para farmacocinéticas e farmacodinâmicas Análise de taxanos em Ratos

When proposing the use of a drug, drug combination, or drug delivery into a novel system, one must assess the pharmacokinetics of the drug in the study ...

MRI-guided dmPFC-rTMS as a Treatment for Treatment-resistant Major Depressive Disorder

Guiada por MRI dmPFC-EMTr como um tratamento para o Transtorno Depressivo Maior resistente ao tratamento

Here we outline the protocol for magnetic resonance imaging (MRI) guided repetitive transcranial magnetic stimulation (rTMS) to the dorsal medial ...

Working with Human Tissues for Translational Cancer Research

Trabalhando com tecidos humanos para Translational Cancer Research

Medical research for human benefit is greatly impeded by the necessity for human tissues and subjects. However, upon obtaining consent for human ...

Adapted Resistance Training Improves Strength in Eight Weeks in Individuals with Multiple Sclerosis

Treinamento da resistência adaptada melhora a força em oito semanas em indivíduos com esclerose múltipla

Hip weakness is a common symptom affecting walking ability in people with multiple sclerosis (MS). It is known that resistance strength training (RST) can ...