Name: involving individuals with developmental language disorder and their parents/carers in research priority setting
Uploaded: 2020-06-06T15:00:00
Duration: 6 min 16 s
Description: Watch this Scientific Journal Video about Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting at JoVE.com

RCSLT хотел бы поблагодарить рабочую группу по приоритетам исследований и рабочий поток DLD за их участие и поддержку в разработке и реализации программы мероприятий с iDLD и помощь в сборе данных. RCSLT также хотел бы выразить признательность и благодарность всем лицам, которые участвовали в сессиях и высказали свое мнение о приоритетах исследований в области DLD. Мы также хотели бы искренне поблагодарить сотрудников и студентов Blossom House School за их участие и содействие в съемках видео, сопровождающего эту статью.

<ol>
	<li>. Briefing paper: Language Disorder with a specific focus on Developmental Language Disorder Available from: <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/-/media/Project/RCSLT/language-disorder-briefing-paper.pdf">https://www.rcslt.org/-/media/Project/RCSLT/language-disorder-briefing-paper.pdf</a> (2020)</li><li>Bishop, D. V. M., Snowling, M. J., Thompson, P. A., Greenhalgh, T. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=CATALISE-2+consortium.+Phase+2+of+CATALISE:+a+multinational+and+multidisciplinary+Delphi+consensus+study+of+problems+with+language+development:+Terminology.">CATALISE-2 consortium. Phase 2 of CATALISE: a multinational and multidisciplinary Delphi consensus study of problems with language development: Terminology.</a> J Child Psychol Psychiatry. 58, 1068-1080 (2017).</li><li>Lyons, R., Roulstone, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Well-being+and+resilience+in+children+with+speech+and+language+disorders.">Well-being and resilience in children with speech and language disorders.</a> Journal of Speech, Language and Hearing Research. 61, 324-344 (2018).</li><li>Durkin, K., Conti-Ramsden, G. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Language,+social+behaviour,+and+the+quality+of+friendships+in+adolescents+with+and+without+a+history+of+specific+language+impairment.">Language, social behaviour, and the quality of friendships in adolescents with and without a history of specific language impairment.</a> Child Development. 78 (5), 1441-1457 (2007).</li><li>Conti-Ramsden, G., Durkin, K., Toseeb, U., Botting, N., Pickles, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Education+and+employment+outcomes+of+young+adults+with+a+history+of+developmental+language+disorders.">Education and employment outcomes of young adults with a history of developmental language disorders.</a> International Journal of Language and Communication Disorders. 53 (2), 237-255 (2018).</li><li>. Standards of proficiency - Speech and language therapists Available from: <a target="_blank" href="https://www.hcpc-uk.org/resources/standards/standards-of-proficiency-speech-and-language-therapists/">https://www.hcpc-uk.org/resources/standards/standards-of-proficiency-speech-and-language-therapists/</a> (2020)</li><li>Law, J., Dennis, J. A., Charlton, J. J. V. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Speech+and+language+therapy+interventions+for+children+with+primary+speech+and/or+language+disorders.">Speech and language therapy interventions for children with primary speech and/or language disorders.</a> Cochrane Database Syst Rev. 1, (2017).</li><li>Ranson, M. K., Bennett, S. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Priority+setting+and+health+policy+and+systems+research.">Priority setting and health policy and systems research.</a> Health Res Policy Sys. 7 (1), 27 (2009).</li><li>Rugdan, I. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Setting+health+research+priorities+using+the+CHNRI+method:+IV.+Key+conceptual+advances.">Setting health research priorities using the CHNRI method: IV. Key conceptual advances.</a> J Glob Health. 6 (1), (2016).</li><li>Rowbotham, N. J., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Adapting+the+James+Lind+Alliance+priority+setting+process+to+better+support+patient+participation:+an+example+from+cystic+fibrosis.">Adapting the James Lind Alliance priority setting process to better support patient participation: an example from cystic fibrosis.</a> Res Involv Engagem. 5 (24), (2019).</li><li>Chalmers, I., Atkinson, P., Fenton, M., Firkins, L., Crowe, S., Cowan, K. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Tackling+treatment+uncertainties+together:+the+evolution+of+the+James+Lind+Initiative+(JLI),+2003-2013.">Tackling treatment uncertainties together: the evolution of the James Lind Initiative (JLI), 2003-2013.</a> J R Soc Med. 106 (12), 482-491 (2013).</li><li>Crowe, S., Fenton, M., Hall, M., Cowan, K., Chalmers, I. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Patients',+clinicians'+and+the+research+communities'+priorities+for+treatment+research:+there+is+an+important+mismatch.">Patients', clinicians' and the research communities' priorities for treatment research: there is an important mismatch.</a> Res Involvem Engagem. 1 (2), (2015).</li><li>Tallon, D., Chard, J., Dieppe, P. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Relation+between+agendas+of+the+research+community+and+the+research+consumer.">Relation between agendas of the research community and the research consumer.</a> Lancet. 335, 2037-2040 (2000).</li><li>Madden, M., Morley, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Exploring+the+challenge+of+health+research+priority+setting+in+partnership:+reflections+on+the+methodology+used+by+the+James+Lind+Alliance+Pressure+Ulcer+Priority+Setting+Partnership.">Exploring the challenge of health research priority setting in partnership: reflections on the methodology used by the James Lind Alliance Pressure Ulcer Priority Setting Partnership.</a> Res Involv Engagem. 2 (12), (2016).</li><li>. NHS England's Research Needs Assessment 2018 by Strategy and Innovation Directorate Available from: <a target="_blank" href="https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/09/nhs-englands-research-needs-assessment-2018.pdf">https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/09/nhs-englands-research-needs-assessment-2018.pdf</a> (2020)</li><li>Elberse, J. E., Pittens, C. A., de Cock Buning, T., Broerse, J. E. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Patient+involvement+in+a+scientific+advisory+process:+setting+the+research+agenda+for+medical+products.">Patient involvement in a scientific advisory process: setting the research agenda for medical products.</a> Health Policy. 107, 231-242 (2012).</li><li>Harvey, N., Holmes, C. A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Nominal+group+technique:+An+effective+method+for+obtaining+group+consensus.">Nominal group technique: An effective method for obtaining group consensus.</a> Int J Nurs Pract. 18 (2), 188-194 (2012).</li><li>Fourie, R., Crowley, N., Oliviera, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=A+Qualitative+Exploration+of+Therapeutic+Relationships+from+the+Perspective+of+Six+Children+Receiving+Speech-Language+Therapy.">A Qualitative Exploration of Therapeutic Relationships from the Perspective of Six Children Receiving Speech-Language Therapy.</a> Top Lang Disord. 31 (4), 310-324 (2011).</li><li>Snape, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Exploring+perceived+barriers,+drivers,+impacts+and+the+need+for+evaluation+of+public+involvement+in+health+and+social+care+research:+a+modified+Delphi+study.">Exploring perceived barriers, drivers, impacts and the need for evaluation of public involvement in health and social care research: a modified Delphi study.</a> BMJ Open. 4 (6), 004943 (2014).</li><li>Morris, C., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Setting+research+priorities+to+improve+the+health+of+children+and+young+people+with+neurodisability:+a+British+Academy+of+Childhood+Disability-James+Lind+Alliance+Research+Priority+Setting+Partnership.">Setting research priorities to improve the health of children and young people with neurodisability: a British Academy of Childhood Disability-James Lind Alliance Research Priority Setting Partnership.</a> BMJ open. 5 (1), (2015).</li><li>Pollock, A., St. George, B., Fenton, M., Crowe, S., Firkins, L. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Development+of+a+new+model+to+engage+patients+and+clinicians+in+setting+research+priorities.">Development of a new model to engage patients and clinicians in setting research priorities.</a> J Health Serv Res Policy. 19 (1), 12-18 (2014).</li><li>. RCSLT Position Paper: Inclusive communication and the role of speech and language therapy Available from: <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/members/delivering-quality-services/inclusive-communication/inclusive-communication-guidance#section-8">https://www.rcslt.org/members/delivering-quality-services/inclusive-communication/inclusive-communication-guidance#section-8</a> (2020)</li><li>Mander, C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=.">.</a> The triangle of accessibility. Communication and Intellectual Disability Course Notes. , (2009).</li><li>. Royal College of Speech and Language Therapists. Research Priorities Available from: <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/members/research/research-priorities">https://www.rcslt.org/members/research/research-priorities</a> (2020)</li><li>Archibald, L. M. D. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Working+memory+and+language+learning:+A+review.">Working memory and language learning: A review.</a> Child Lang Teach Ther. 33 (1), 5-17 (2017).</li><li>Henry, L. A., Botting, N. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Working+memory+and+developmental+language+impairments.">Working memory and developmental language impairments.</a> Child Lang Teach Ther. 33 (1), 19-32 (2017).</li><li>Sowerbutts, A., Finer, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=.">.</a> DLD and Me: Supporting Children and Young People with Developmental Language Disorder. , (2019).</li><li>Socol, Y., Shaki, Y. Y., Yanovskiy, M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Interests,+Bias,+and+Consensus+in+Science+and+Regulation.">Interests, Bias, and Consensus in Science and Regulation.</a> Dose-Responnse. , (2019).</li><li>. Briefing notes for researchers: involving the public in NHS, public health and social care research Available from: <a target="_blank" href="https://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2014/11/9938_INVOLVE_Briefing_Notes_WEB.pdf">https://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2014/11/9938_INVOLVE_Briefing_Notes_WEB.pdf</a> (2020)</li><li>. UK standards for Public Involvement Available from: <a target="_blank" href="https://drive.google.com/file/d/1U-IJNJCfFepaAOruEhzz1TdLvAcHTt2Q/view">https://drive.google.com/file/d/1U-IJNJCfFepaAOruEhzz1TdLvAcHTt2Q/view</a> (2020)</li><li>Bunning, K., Steel, G. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Self-concept+in+young+adult+with+a+learning+disability+from+the+Jewish+community.">Self-concept in young adult with a learning disability from the Jewish community.</a> Br. J. Learn. Disabil. 35 (1), 43-49 (2007).</li><li>. Good Practice for Payment and Recognition Available from: <a target="_blank" href="https://www.invo.org.uk/good-practice-for-payment-and-recognition-things-to-consider/">https://www.invo.org.uk/good-practice-for-payment-and-recognition-things-to-consider/</a> (2020)</li><li>Gray-Burrows, K. A., Willis, T. A., Foy, R., Rathfelder, M., Bland, P., Chin, A., Hodgson, S., Ibegbuna, G., Prestwich, G., Samuel, K., Wood, L., Yaqoob, F., McEachan, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Role+of+patient+and+public+involvement+in+implementation+research:+a+consensus+study.">Role of patient and public involvement in implementation research: a consensus study.</a> BMJ quality &amp; safety. 27 (10), 858-864 (2018).</li><li>Blackburn, S., McLachlan, S., Jowett, S., Kinghorn, P., Gill, P., Higginbottom, A., Rhodes, C., Stevenson, F., Jinks, C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=The+extent,+quality+and+impact+of+patient+and+public+involvement+in+primary+care+research:+a+mixed+methods+study.">The extent, quality and impact of patient and public involvement in primary care research: a mixed methods study.</a> Research Involvement and Engagement. 4 (16), (2018).</li></ol>

У авторов нет раскрытия информации, чтобы заявить.

Представленный здесь протокол отражает экспериментальный, новый подход к включению мнений iDLD/iDLDPC в процесс определения приоритетов исследований. При его разработке было учтено, что важным аспектом протокола является выполнение Шагов 1 и 2 SLT, обладающим специальными навыками в области DLD и понимающим индивидуальные потребности iDLD/iDLDPC в поддержке. Это было направлено на поддержку достоверности результатов, которые впоследствии повлияли на следующие этапы процесса определения приоритетов исследований. Протокол предписывает реализацию основанных на фактических данных стратегий поддержки iDLD, которые направлены на формирование навыков и понимания, необходимых для их полноценного участия в упражнении. Кроме того, шаги в протоколе могут быть изменены SLT до наиболее подходящего уровня для каждого человека. Как эксперты в области речи, языка и коммуникативных потребностей, роль SLT на этих этапах важна для обеспечения того, чтобы iDLD/iDLDPC понял концепции и, следовательно, мог выразить свое мнение о них. Несмотря на то, что SLT должны были быть: (а) специалистом по DLD и (b) знакомы с iDLD/iDLDPC, влияние этих требований не оценивалось, и поэтому возможно, что они могут быть изменены в будущих тиражах протокола. Тем не менее, такой спрос на экспертные знания, ресурсы и потенциал вряд ли будет удовлетворен в стандартных протоколах определения приоритетов исследований, и полезно изучить решения.
Представление этого протокола может помочь будущим проектам в планировании и включении вклада пользователей услуг в их определение приоритетов исследований. Вместе с тем признается, что протокол, по всей вероятности, будет развиваться; После пилотного проекта протокола были внесены некоторые изменения. Это в значительной степени включало дальнейшее уточнение программы мероприятий на этапе 1. Например, в пилотном протоколе шаг 1.6 «Консолидация и обучение ключевому понятию «речь, язык и общение» был по существу опущен, но было обнаружено, что необходимо потратить дополнительное время на консолидацию этих концепций для некоторых iDLD/iDLDPC, поэтому было добавлено упражнение. Также было выявлено, что добавление этого шага может иметь дополнительные преимущества для iDLD/iDLDPC, поскольку DLD является относительно новым диагнозом2. Таким образом, участие может предоставить iDLD/iDLDPC уникальную возможность узнать больше о своем диагнозе и о том, что это значит для них и других людей в мире, где работа по диагностической корректировке или психосоциальная поддержкаограничены 28. Вполне вероятно, что могут быть и другие творческие изменения, которые могут улучшить либо опыт участия в iDLD/iDLDPC, либо достоверность результатов. Мы ожидаем, что будущие итерации протокола могут включать в себя больший акцент на подготовительных мероприятиях для обеспечения понимания ключевых понятий, таких как «исследования» и «приоритеты», особенно для более молодых iDLD. Размышления о проведении сессий с iDLD/iDLDPC позволили предположить, что некоторые материалы, разработанные для этого раздела (например, дополнительный файл H), вызвали определенную путаницу и могут быть доработаны путем изменения формулировки «заголовков исследований», чтобы они были более подходящими для цели.
Хотя цель состояла в том, чтобы разработать протокол, основанный на фактических данных, в некоторых аспектах возникли проблемы. Это относится, например, к определению значимого способа преобразования рейтингов тем iDLD/iDLDPC в данные обследования определенной области исследования. Это требует определенного прагматизма и суждений, вытекающих из отсутствия общепринятого, надежного подхода. Признается, что некоторые элементы протокола опираются на консенсус исследовательской группы. Это согласуется с подходом, принятым в других методах, в частности, в JLA PSP17. Несмотря на то, что в этом протоколе консенсус является лишь мелкомасштабным, он является методом, который сам по себе несет в себе недостатки29. В будущем можно было бы определить более надежный, достоверный и строгий способ преобразования этих данных. Кроме того, трудно по-настоящему обеспечить верность протокола, описывающего программу деятельности. Вспомогательная коммуникация в iDLD должна быть персонализирована с учетом уникального сочетания сильных сторон и потребностей человека2 , и поэтому, учитывая неоднородность популяции iDLD, протокол, вероятно, потребует постоянной адаптации.
Несмотря на то, что считается, что учет индивидуальных потребностей протокола является выгодным и предполагает, что протокол может быть выполнен с iDLD в возрасте 7 лет и старше, признается, что в контексте традиционной научной строгости использование различных подходов с разными участниками будет рассматриваться как ставящее под угрозу надежность результатов. Кроме того, трудно установить, в какой степени iDLD/iDLDPC смогли получить доступ к этому упражнению, и в какой степени их рейтинги являются действительными и надежными. Для некоторых iDLD/iDLDPC, особенно для тех, кто молод или только недавно узнал о своем диагнозе DLD, получение четкого понимания того, что это означает для них, представляет собой значительную проблему. Для сведения к минимуму этих рисков был предпринят ряд шагов, таких как повторение и консолидация. В будущем могут быть приняты меры для надежного сбора и оценки этого: оценка уверенности SLT в понимании и подлинности рейтингов каждым iDLD/iDLDPC или проведение протокола в другой день с тем же iDLD/iDLDPC и сравнение результатов. Кроме того, iDLD, которые в конечном итоге участвовали, были детьми школьного возраста, поэтому, хотя успех протокола может свидетельствовать о том, что он полезен для этой возрастной группы, может быть нецелесообразно обобщать взрослых с DLD. Было бы интересно рассмотреть этот вопрос в будущем.
Несмотря на то, что все большее внимание уделяется включению групп лиц, нуждающихся в различных типах и уровнях поддержки для доступа к участию висследованиях30 , степень адаптации лиц с речевыми, языковыми или коммуникативными потребностями вызывает сомнения. В то время как руководство по ИЦП, как правило, подчеркивает необходимость четкой коммуникации с группами пациентов (например, Стандарты ИПВеликобритании 31), оно часто ориентировано на обеспечение того, чтобы стиль информации или терминологии, предоставляемой профессионалами или исследователями, был доступен для «непрофессионала». Существует фундаментальный пробел в руководстве о том, как создавать протоколы PPI, доступные для тех, кто испытывает трудности в общении. В некоторых исследованиях предлагаются методы вовлечения таких групп населения, например, в качественные исследования32 , которые обеспечивают полезный фон для представленных здесь методов. Тем не менее, возможно, что упражнения по расстановке приоритетов в исследованиях представляют собой уникальную проблему для людей с трудностями в общении, учитывая абстрактные и метакогнитивные концепции «исследования» и «приоритеты исследований». В этом протоколе описывается один процесс, который может быть предпринят для решения этих проблем.
Несмотря на то, что iDLD был представлен сертификат об участии, iDLD и iDLDPC не получили финансового вознаграждения за свое участие в этом протоколе, что противоречит передовой практике33. Это было связано с тем, что бюджет на такую оплату не был полностью оценен при первоначальном замысле проекта. С этого момента, в 2014 году, появилась совокупность фактических данных, дополнительно уточняющих роль пациентов и общественности в исследованиях34, особенно в исследованияхвнедрения 35, а также стоимость и последствия ИПП36. К ним относятся рекомендации, касающиеся использования вознаграждений, в том числе финансового стимулирования пользователей услуг, которое также направлено на сокращение дифференциации полномочий и расширение прав и возможностей отдельных лиц, а также на демонстрацию ценности, которую исследователи придают их времени, приверженности и опыту34. Несмотря на то, что финансовое вознаграждение не было предложено, были предприняты шаги по минимизации потенциального бремени для участия iDLD/iDLDPC. Например, сессии проводились по месту работы SLT, и там, где iDLDPC уже встречались или брали своих детей, и, следовательно, ни один из участников не нес расходов. SLT выполняли программу мероприятий для iDLD в школьные часы, чтобы не было дополнительных ограничений по времени для iDLD или для iDLDPC для транспортировки ребенка на сессию и обратно. Кроме того, SLT встретились с iDLDPC непосредственно перед или после обычного «времени встречи» своего ребенка, чтобы свести к минимуму нарушения графика участников. Для будущих повторений протокола мы бы рекомендовали iDLD/iDLDPC участвовать в обсуждении того, как они хотели бы получить вознаграждение, в соответствии с текущим руководством33.
Преимущество этого протокола заключается в том, что он обеспечивает основанную на фактических данных основу для получения мнений от iDLD/iDLDPC по сложной теме, которая может быть воспроизведена для различных целей. Например, для проведения последующих упражнений по установлению приоритетов исследований DLD или для упражнений по установлению приоритетов исследований с людьми с другими речевыми, языковыми и коммуникативными потребностями. Важно отметить, что он также может быть использован в качестве основы для вовлечения iDLD/iDLDPC или аналогичных групп населения в исследования в более широком смысле.

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267/involving-individuals-with-developmental-language-disorder-their">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The tables in the Representative Results section were updated.

Erratum: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The Authors section was updated from:
Katie E. Chadd1 
Amit A. Kulkarni1 
Lauren M. Longhurst1 
1Royal College of Speech and Language Therapists
to:
Katie E. Chadd1 
Amit A. Kulkarni1 
Lauren M. Longhurst1 
Mia Travlos2 
1Royal College of Speech and Language Therapists 
2Blossom House School

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The Authors section was updated.

<table>
	<tbody>
		<tr>
			<td>Supporting resources</td>
			<td>Royal College of Speech and Language Therapists</td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
	</tbody>
</table>

involving individuals with developmental language disorder and their parents/carers in research priority setting

Представлен протокол для вовлечения лиц с расстройством развития речи (DLD) (iDLD) и их родителей/опекунов (iDLDPC) в упражнение по установлению приоритетов исследования.
У iDLD есть трудности с коммуникативными навыками, такими как понимание языка, поиск слов и дискурс. Такие трудности означают, что существующие протоколы определения приоритетов исследований труднодоступны для iDLD, поскольку они требуют сложных коммуникативных навыков. Таким образом, новый протокол для вовлечения iDLD в эти упражнения оправдан. Этот же протокол рекомендуется использовать с iDLDPC для обеспечения доступности.
Протокол представлен в 4 этапа. Шаг 1 описывает программу мероприятий, проводимых обученными специалистами по логопедам и языковым терапевтам DLD (SLT), которые готовят iDLD/iDLDPC к участию. На шаге 2 изложен подход к выяснению мнений iDLD/iDLDPC о приоритетах исследований. Шаги 3 и 4 описывают методы анализа и интеграции этих данных на нескольких этапах процесса определения приоритетов исследования.
9 обученных специалистов DLD SLT выполнили этапы 1 и 2. 17 iDLD и 25 iDLDPC дали согласие на участие. Были выявлены мнения всех участников, и эти данные были использованы для влияния на процесс и результаты упражнения.
Преимущество этого протокола заключается в том, что он учитывает неоднородность потребностей в поддержке iDLD/iDLDPC с помощью меню опций, а также обеспечивает структурированную структуру. В связи с новизной протокола исследовательской группой были разработаны методы интеграции данных. Это потенциальные ограничения протокола, которые могут подвергнуть проверке надежность и достоверность, которые еще предстоит проверить.
Этот протокол обеспечивает значимое участие iDLD/iDLDPC в определении приоритетов исследований и может быть использован для людей с другими речевыми, языковыми или коммуникативными потребностями. Дальнейшие исследования должны оценить эффективность протокола и то, может ли он быть адаптирован для участия таких групп населения в других научных исследованиях.

Watch this Scientific Journal Video about Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting at JoVE.com

Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting

Разработан протокол, позволяющий лицам с нарушениями развития речи (DLD) и их родителям/опекунам осмысленно участвовать в расстановке приоритетов в исследованиях. Протокол включает в себя определенную программу мероприятий по сбору данных и методы включения этих данных в более широкий процесс определения приоритетов исследований.

Вовлечение лиц с нарушениями развития речи и их родителей/опекунов в определение приоритетов исследований

A protocol for involving individuals presenting with developmental language disorder (DLD) (iDLD) and their parents/carers (iDLDPC) in a research priority ...

Research

JoVE Journal

Medicine

Assessing Teratogenic Changes in a Zebrafish Model of Fetal Alcohol Exposure

Оценка Тератогенные Изменения в модели данио рерио внутриутробного развития плода алкоголь

Fetal alcohol syndrome (FAS) is a severe manifestation of embryonic exposure to ethanol. It presents with characteristic defects to the face and organs, ...

Portable Intermodal Preferential Looking (IPL): Investigating Language Comprehension in Typically Developing Toddlers and Young Children with Autism

Portable Intermodal Preferential Looking IPL: Investigating Language Comprehension in Typically Developing Toddlers and Young Children with Autism

Портативный интермодальных Льготные Ищу (IPL): Исследование понимание языка в типично развивающихся малышей и маленьких детей с аутизмом

One  of the defining characteristics of autism spectrum disorder (ASD) is difficulty  with language and communication.1  Children with ASD's onset of ...

Evaluation of Respiratory Muscle Activation Using Respiratory Motor Control Assessment (RMCA) in Individuals with Chronic Spinal Cord Injury

Evaluation of Respiratory Muscle Activation Using Respiratory Motor Control Assessment RMCA in Individuals with Chronic Spinal Cord Injury

Оценка респираторной мышечной активации Использование Респираторные управления двигателем оценке (RMCA) у лиц с хроническим повреждением спинного мозга

During breathing, activation of respiratory muscles is coordinated by integrated input from the brain, brainstem, and spinal cord. When this coordination ...

Utilizing Repetitive Transcranial Magnetic Stimulation to Improve Language Function in Stroke Patients with Chronic Non-fluent Aphasia

Используя Повторная транскраниальная магнитная стимуляция для улучшения речевой функции у пациентов с инсультами с хронических неинфекционных свободный афазия

Transcranial magnetic stimulation (TMS) has been shown to significantly improve language function in patients with non-fluent aphasia1. In this ...

Implanting Glass Spinal Cord Windows in Adult Mice with Experimental Autoimmune Encephalomyelitis

Experimental autoimmune encephalomyelitis (EAE) in adult rodents is the standard experimental model for studying autonomic demyelinating diseases such as ...

Assessment of Ovarian Cancer Spheroid Attachment and Invasion of Mesothelial Cells in Real Time

Оценка Рак яичников Сфероид Приложении и Вторжение мезотелиальной клетки в реальном времени

Ovarian cancers metastasize by shedding into the peritoneal fluid and dispersing to distal sites within the peritoneum. Monolayer cultures do not ...

Carotid Artery Infusions for Pharmacokinetic and Pharmacodynamic Analysis of Taxanes in Mice

Сонной артерии Настои для Фармакокинетические и фармакодинамические анализ Таксаны в мышах

When proposing the use of a drug, drug combination, or drug delivery into a novel system, one must assess the pharmacokinetics of the drug in the study ...

MRI-guided dmPFC-rTMS as a Treatment for Treatment-resistant Major Depressive Disorder

МРТ наведением dmPFC-МТР для лечения резистентных к терапии большого депрессивного расстройства

Here we outline the protocol for magnetic resonance imaging (MRI) guided repetitive transcranial magnetic stimulation (rTMS) to the dorsal medial ...

Working with Human Tissues for Translational Cancer Research

Работа с тканями человека для трансляционных исследований рака

Medical research for human benefit is greatly impeded by the necessity for human tissues and subjects. However, upon obtaining consent for human ...

Adapted Resistance Training Improves Strength in Eight Weeks in Individuals with Multiple Sclerosis

Адаптированный Сопротивление Обучение повышает прочность в восемь недель у лиц с рассеянным склерозом

Hip weakness is a common symptom affecting walking ability in people with multiple sclerosis (MS). It is known that resistance strength training (RST) can ...