Name: involving individuals with developmental language disorder and their parents/carers in research priority setting
Uploaded: 2020-06-06T15:00:00
Duration: 6 min 16 s
Description: Watch this Scientific Journal Video about Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting at JoVE.com

El RCSLT desea agradecer al grupo de trabajo de Prioridades de Investigación y al flujo de trabajo DLD por su participación y apoyo en el desarrollo y la ejecución del programa de actividades con iDLD y la asistencia con la recopilación de datos. El RCSLT también desea extender el reconocimiento y la gratitud a todas las personas que participaron en las sesiones y dieron sus puntos de vista sobre las prioridades de investigación para DLD. También nos gustaría agradecer sinceramente al personal y estudiantes de Blossom House School por su participación y facilitación de la filmación del video que acompaña este artículo.

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	<li>. Briefing paper: Language Disorder with a specific focus on Developmental Language Disorder Available from: <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/-/media/Project/RCSLT/language-disorder-briefing-paper.pdf">https://www.rcslt.org/-/media/Project/RCSLT/language-disorder-briefing-paper.pdf</a> (2020)</li><li>Bishop, D. V. M., Snowling, M. J., Thompson, P. A., Greenhalgh, T. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=CATALISE-2+consortium.+Phase+2+of+CATALISE:+a+multinational+and+multidisciplinary+Delphi+consensus+study+of+problems+with+language+development:+Terminology.">CATALISE-2 consortium. Phase 2 of CATALISE: a multinational and multidisciplinary Delphi consensus study of problems with language development: Terminology.</a> J Child Psychol Psychiatry. 58, 1068-1080 (2017).</li><li>Lyons, R., Roulstone, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Well-being+and+resilience+in+children+with+speech+and+language+disorders.">Well-being and resilience in children with speech and language disorders.</a> Journal of Speech, Language and Hearing Research. 61, 324-344 (2018).</li><li>Durkin, K., Conti-Ramsden, G. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Language,+social+behaviour,+and+the+quality+of+friendships+in+adolescents+with+and+without+a+history+of+specific+language+impairment.">Language, social behaviour, and the quality of friendships in adolescents with and without a history of specific language impairment.</a> Child Development. 78 (5), 1441-1457 (2007).</li><li>Conti-Ramsden, G., Durkin, K., Toseeb, U., Botting, N., Pickles, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Education+and+employment+outcomes+of+young+adults+with+a+history+of+developmental+language+disorders.">Education and employment outcomes of young adults with a history of developmental language disorders.</a> International Journal of Language and Communication Disorders. 53 (2), 237-255 (2018).</li><li>. Standards of proficiency - Speech and language therapists Available from: <a target="_blank" href="https://www.hcpc-uk.org/resources/standards/standards-of-proficiency-speech-and-language-therapists/">https://www.hcpc-uk.org/resources/standards/standards-of-proficiency-speech-and-language-therapists/</a> (2020)</li><li>Law, J., Dennis, J. A., Charlton, J. J. V. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Speech+and+language+therapy+interventions+for+children+with+primary+speech+and/or+language+disorders.">Speech and language therapy interventions for children with primary speech and/or language disorders.</a> Cochrane Database Syst Rev. 1, (2017).</li><li>Ranson, M. K., Bennett, S. 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J., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Adapting+the+James+Lind+Alliance+priority+setting+process+to+better+support+patient+participation:+an+example+from+cystic+fibrosis.">Adapting the James Lind Alliance priority setting process to better support patient participation: an example from cystic fibrosis.</a> Res Involv Engagem. 5 (24), (2019).</li><li>Chalmers, I., Atkinson, P., Fenton, M., Firkins, L., Crowe, S., Cowan, K. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Tackling+treatment+uncertainties+together:+the+evolution+of+the+James+Lind+Initiative+(JLI),+2003-2013.">Tackling treatment uncertainties together: the evolution of the James Lind Initiative (JLI), 2003-2013.</a> J R Soc Med. 106 (12), 482-491 (2013).</li><li>Crowe, S., Fenton, M., Hall, M., Cowan, K., Chalmers, I. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Patients',+clinicians'+and+the+research+communities'+priorities+for+treatment+research:+there+is+an+important+mismatch.">Patients', clinicians' and the research communities' priorities for treatment research: there is an important mismatch.</a> Res Involvem Engagem. 1 (2), (2015).</li><li>Tallon, D., Chard, J., Dieppe, P. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Relation+between+agendas+of+the+research+community+and+the+research+consumer.">Relation between agendas of the research community and the research consumer.</a> Lancet. 335, 2037-2040 (2000).</li><li>Madden, M., Morley, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Exploring+the+challenge+of+health+research+priority+setting+in+partnership:+reflections+on+the+methodology+used+by+the+James+Lind+Alliance+Pressure+Ulcer+Priority+Setting+Partnership.">Exploring the challenge of health research priority setting in partnership: reflections on the methodology used by the James Lind Alliance Pressure Ulcer Priority Setting Partnership.</a> Res Involv Engagem. 2 (12), (2016).</li><li>. NHS England's Research Needs Assessment 2018 by Strategy and Innovation Directorate Available from: <a target="_blank" href="https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/09/nhs-englands-research-needs-assessment-2018.pdf">https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/09/nhs-englands-research-needs-assessment-2018.pdf</a> (2020)</li><li>Elberse, J. E., Pittens, C. A., de Cock Buning, T., Broerse, J. E. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Patient+involvement+in+a+scientific+advisory+process:+setting+the+research+agenda+for+medical+products.">Patient involvement in a scientific advisory process: setting the research agenda for medical products.</a> Health Policy. 107, 231-242 (2012).</li><li>Harvey, N., Holmes, C. 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RCSLT Position Paper: Inclusive communication and the role of speech and language therapy Available from: <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/members/delivering-quality-services/inclusive-communication/inclusive-communication-guidance#section-8">https://www.rcslt.org/members/delivering-quality-services/inclusive-communication/inclusive-communication-guidance#section-8</a> (2020)</li><li>Mander, C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=.">.</a> The triangle of accessibility. Communication and Intellectual Disability Course Notes. , (2009).</li><li>. Royal College of Speech and Language Therapists. Research Priorities Available from: <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/members/research/research-priorities">https://www.rcslt.org/members/research/research-priorities</a> (2020)</li><li>Archibald, L. M. D. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Working+memory+and+language+learning:+A+review.">Working memory and language learning: A review.</a> Child Lang Teach Ther. 33 (1), 5-17 (2017).</li><li>Henry, L. A., Botting, N. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Working+memory+and+developmental+language+impairments.">Working memory and developmental language impairments.</a> Child Lang Teach Ther. 33 (1), 19-32 (2017).</li><li>Sowerbutts, A., Finer, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=.">.</a> DLD and Me: Supporting Children and Young People with Developmental Language Disorder. , (2019).</li><li>Socol, Y., Shaki, Y. Y., Yanovskiy, M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Interests,+Bias,+and+Consensus+in+Science+and+Regulation.">Interests, Bias, and Consensus in Science and Regulation.</a> Dose-Responnse. , (2019).</li><li>. Briefing notes for researchers: involving the public in NHS, public health and social care research Available from: <a target="_blank" href="https://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2014/11/9938_INVOLVE_Briefing_Notes_WEB.pdf">https://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2014/11/9938_INVOLVE_Briefing_Notes_WEB.pdf</a> (2020)</li><li>. 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A., Foy, R., Rathfelder, M., Bland, P., Chin, A., Hodgson, S., Ibegbuna, G., Prestwich, G., Samuel, K., Wood, L., Yaqoob, F., McEachan, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Role+of+patient+and+public+involvement+in+implementation+research:+a+consensus+study.">Role of patient and public involvement in implementation research: a consensus study.</a> BMJ quality &amp; safety. 27 (10), 858-864 (2018).</li><li>Blackburn, S., McLachlan, S., Jowett, S., Kinghorn, P., Gill, P., Higginbottom, A., Rhodes, C., Stevenson, F., Jinks, C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=The+extent,+quality+and+impact+of+patient+and+public+involvement+in+primary+care+research:+a+mixed+methods+study.">The extent, quality and impact of patient and public involvement in primary care research: a mixed methods study.</a> Research Involvement and Engagement. 4 (16), (2018).</li></ol>

Los autores no tienen revelaciones que declarar.

El protocolo presentado aquí refleja un enfoque experimental y novedoso para incorporar los puntos de vista de iDLD / iDLDPC en un ejercicio de establecimiento de prioridades de investigación. En su desarrollo, se consideró que un aspecto importante del protocolo es la ejecución de los Pasos 1 y 2 por un SLT con habilidades especializadas en DLD, y que entiende las necesidades de apoyo individualizado de iDLD/iDLDPC. Esto tenía como objetivo apoyar la validez de los resultados, que posteriormente influyeron en las siguientes etapas del proceso de establecimiento de prioridades de investigación. El protocolo dirige la ejecución de estrategias de apoyo basadas en la evidencia para iDLD, que tienen como objetivo preparar las habilidades y la comprensión necesarias para su plena participación en el ejercicio. Además, los pasos del protocolo pueden ser modificados, por el SLT, al nivel más adecuado para cada individuo. Como expertos en necesidades del habla, el lenguaje y la comunicación, el papel del SLT en estos pasos es importante para garantizar que el iDLD / iDLDPC haya entendido los conceptos y, en consecuencia, pueda expresar su opinión sobre ellos. Si bien se requería que los SLT fueran: (a) un especialista en DLD y (b) familiarizados con el iDLD/iDLDPC, no se evaluó el impacto de estos requisitos, por lo que es posible que puedan modificarse en futuras replicaciones del protocolo. Sin embargo, es poco probable que esa demanda de experiencia, recursos y capacidad se suministre en los protocolos estándar de establecimiento de prioridades de investigación y es valioso explorar soluciones.
La presentación de este protocolo puede ayudar a futuros proyectos a planificar e incorporar los aportes de los usuarios del servicio en su establecimiento de prioridades de investigación. Sin embargo, se reconoce que es probable que el protocolo evolucione; Después de un piloto del protocolo, se hicieron algunas modificaciones. Esto incluyó en gran medida un mayor refinamiento del programa de actividades en el Paso 1. Por ejemplo, en el protocolo piloto, el paso 1.6 Consolidar y enseñar el concepto clave de "habla, lenguaje y comunicación" se omitió esencialmente, pero se encontró que era necesario dedicar tiempo adicional a consolidar estos conceptos para algunos iDLD / iDLDPC, por lo tanto, se agregó una actividad. También se identificó que agregar en este paso podría tener beneficios adicionales para el iDLD/iDLDPC, ya que DLD es un diagnóstico relativamente nuevo2. Por lo tanto, la participación puede ofrecer a iDLD/iDLDPC una oportunidad única para aprender más sobre su diagnóstico y lo que esto significa para ellos y para otros, en un mundo donde hay un trabajo de ajuste diagnóstico o apoyo psicosocial disponiblelimitado 28. Es probable que haya otras modificaciones creativas que puedan mejorar la experiencia de participar en iDLD/iDLDPC o la validez de los resultados. Anticipamos que las futuras iteraciones del protocolo podrían implicar un mayor enfoque en las actividades preparatorias para garantizar la comprensión de conceptos clave como "investigación" y "prioridades", especialmente para los iDLD más jóvenes. Las reflexiones de la realización de las sesiones con iDLD/iDLDPC sugirieron que algunos de los materiales desarrollados para esta sección (por ejemplo, el Archivo Suplementario H) causaron un nivel de confusión y podrían desarrollarse aún más, cambiando la redacción de los "titulares de investigación" para que sean más adecuados para su propósito.
Si bien el objetivo era desarrollar un protocolo basado en la evidencia, hubo desafíos al hacerlo para algunos aspectos. Esto se aplica, por ejemplo, a la identificación de una forma significativa de transformar las calificaciones de los temas por iDLD / iDLDPC en los datos de la encuesta del área de investigación definida. Esto requiere un grado de pragmatismo y juicio resultante de la ausencia de un enfoque sólido y aceptado. Se reconoce que algunos elementos del protocolo se basan en el consenso del grupo de investigación. Esto se alinea con el enfoque adoptado en otros métodos, en particular, los PSP JLA17. Aunque sólo a pequeña escala en este protocolo, la creación de consenso es un método que conlleva defectos en sí mismo29. En el futuro, es posible identificar una forma más confiable, válida y estricta de transformar estos datos. Además, es difícil asegurar verdaderamente la fidelidad del protocolo que describe el programa de actividades. El apoyo a la comunicación en iDLD debe personalizarse para la combinación única de fortalezas y necesidades del individuo2 y, por lo tanto, dada la heterogeneidad de la población de iDLD, es probable que el protocolo requiera una adaptación continua.
Si bien se percibe que la adaptación del protocolo a las necesidades individuales es ventajosa y sugiere que el protocolo podría llevarse a cabo con DLD iDLD de 7 años o más, se reconoce que en el contexto del rigor científico tradicional, el empleo de diferentes enfoques con diferentes participantes comprometería la confiabilidad de los resultados. También es difícil determinar en qué medida iDLD/iDLDPC pudieron acceder al ejercicio y en qué medida sus calificaciones son válidas y fiables. Para algunos iDLD / iDLDPC, particularmente aquellos que son jóvenes o que recientemente han aprendido sobre su diagnóstico de DLD, obtener una comprensión clara de lo que esto significa para ellos presenta un desafío considerable. Se adoptaron varias medidas para reducir al mínimo esos riesgos, como las actividades de repetición y consolidación. En el futuro, se podrían tomar medidas para capturar y evaluar esto de manera sólida: evaluar la confianza del SLT en la comprensión y autenticidad de las calificaciones de cada iDLD / iDLDPC, o llevar a cabo el protocolo en un día diferente con el mismo iDLD / iDLDPC y comparar los hallazgos. Además, los iDLD que terminaron participando fueron niños en edad escolar, por lo tanto, si bien el éxito del protocolo puede sugerir que es útil para este grupo de edad, puede no ser apropiado generalizar a adultos con DLD. El examen futuro de esto sería de interés.
Si bien hay un enfoque creciente en la inclusión de grupos de individuos que requieren diferentes tipos y niveles de apoyo para acceder a la participación en la investigación30 la medida en que se realizan adaptaciones para las personas con necesidades del habla, el lenguaje o la comunicación es cuestionable. Si bien la guía PPI tiende a resaltar la necesidad de una comunicación clara con los grupos de pacientes (por ejemplo, los Estándares PI31 del Reino Unido), esto a menudo está orientado a garantizar que el estilo de información o terminología proporcionada por profesionales o investigadores sea accesible para el "lego". Existe una brecha fundamental en la orientación sobre cómo crear protocolos PPI que sean accesibles para aquellos que tienen dificultades de comunicación. Algunas investigaciones proponen métodos para involucrar a tales poblaciones en, por ejemplo, investigación cualitativa32 que proporciona un telón de fondo útil para los métodos presentados aquí. Sin embargo, es posible que los ejercicios de establecimiento de prioridades de investigación presenten un desafío único para las personas con dificultades de comunicación dados los conceptos abstractos y metacognitivos de "investigación" y "prioridades de investigación". Este protocolo describe un proceso que podría tomarse para abordar estos desafíos.
Mientras que iDLD recibió un certificado de participación, iDLD e iDLDPC no fueron recompensados financieramente por su participación en este protocolo, contrariamente a la buena práctica33. Esto se debió a que el presupuesto para dicho pago no se apreció plenamente cuando se concibió el proyecto por primera vez. Desde este punto, en 2014, ha surgido un cuerpo de evidencia que refina aún más el papel de los pacientes y el público en la investigación34, particularmente la investigación de implementación 35, y el costo y las consecuencias de PPI36. Estos incluyen recomendaciones relacionadas con el uso de recompensas, incluida la incentivación financiera de los usuarios del servicio, que también tiene como objetivo reducir las diferencias de poder y empoderar a las personas, y demostrar el valor que los investigadores otorgan a su tiempo, compromiso y experiencia34. Si bien no se ofrecieron recompensas financieras, se tomaron medidas para minimizar las posibles cargas para que iDLD / iDLDPC participaran. Por ejemplo, las sesiones se llevaron a cabo en los lugares de trabajo del SLT, y donde iDLDPC ya se reunía o llevaba a sus hijos, y por lo tanto ningún participante incurrió en gastos. Los SLT llevaron a cabo el programa de actividades para iDLD durante el horario escolar, por lo que no hubo presiones de tiempo adicionales para iDLD, o para que el iDLDPC transporte al niño hacia y desde la sesión. Además, los SLT se reunieron con iDLDPC justo antes o después de la "hora de recogida" regular de sus hijos para minimizar la interrupción de los horarios de los participantes. Para futuras réplicas del protocolo, recomendamos que iDLD/iDLDPC participen en conversaciones sobre cómo les gustaría ser recompensados, de acuerdo con la guía actual33.
La ventaja de este protocolo es que proporciona un marco basado en la evidencia para obtener opiniones de iDLD / iDLDPC sobre un tema complejo, que podría replicarse para múltiples propósitos. Por ejemplo, para llevar a cabo un ejercicio posterior de establecimiento de prioridades de investigación DLD o para ejercicios de establecimiento de prioridades de investigación con personas con otros tipos de necesidades de habla, lenguaje y comunicación. Es importante destacar que también se puede utilizar como base para involucrar a iDLD / iDLDPC o poblaciones similares en la investigación en el sentido más amplio.

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267/involving-individuals-with-developmental-language-disorder-their">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The tables in the Representative Results section were updated.

Erratum: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The Authors section was updated from:
Katie E. Chadd1 
Amit A. Kulkarni1 
Lauren M. Longhurst1 
1Royal College of Speech and Language Therapists
to:
Katie E. Chadd1 
Amit A. Kulkarni1 
Lauren M. Longhurst1 
Mia Travlos2 
1Royal College of Speech and Language Therapists 
2Blossom House School

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The Authors section was updated.

El trastorno del desarrollo del lenguaje (DLD) es una afección multifactorial de por vida caracterizada por dificultades para comprender y/o usar el lenguaje1. Esto puede manifestarse en cualquiera o todas las áreas del habla, el lenguaje y la comunicación (por ejemplo, comprender instrucciones, encontrar palabras o unirse a una conversación)2. Como resultado, las personas con DLD (iDLD) tienen un mayor riesgo de dificultades con su salud mental3, relaciones4, logros educativos y perspectivas de empleo5.
iDLD y sus padres/cuidadores (iDLDPC) son apoyados por terapeutas del habla y del lenguaje (SLT) que deben adoptar un enfoque basado en la evidencia para la práctica6. Sin embargo, existen muchas lagunas en la base de evidencia DLD7. Los ejercicios de establecimiento de prioridades de investigación tienen como objetivo abordar tales situaciones, pidiendo a las partes interesadas clave que consideren qué investigación se requiere con mayor urgencia8. Mientras que algunos enfoques de establecimiento de prioridades de investigación se centran en recopilar la «opinión experta» de los investigadores9, más recientemente, y en el contexto del Reino Unido, tales ejercicios se llevan a cabo más típicamente en asociaciones de establecimiento de prioridades de investigación10. Nacidas del movimiento por la práctica basada en la evidencia11, las asociaciones de establecimiento de prioridades de investigación están diseñadas para abordar la desconexión entre las agendas de investigación de académicos, médicos y usuarios de servicios de salud12,13. Reunir a todas las partes interesadas clave, incluidos los usuarios de los servicios, para decidir conjuntamente sobre las prioridades de investigación ofrece beneficios teóricos y pragmáticos, mejorando la pertinencia, la calidad y el impacto del proceso14. Además, involucrar a los usuarios del servicio en el establecimiento de prioridades de investigación es un imperativo público y de participación del paciente (PPI) dentro del Servicio Nacional de Salud del Reino Unido15. Por lo tanto, es crucial que iDLD/iDLDPC participen en el establecimiento de prioridades de investigación en esta área.
No existe un "método estándar de oro para la investigación en salud ... establecimiento de prioridades"14 pero se han publicado varios enfoques. Sin embargo, los desafíos de comunicación que enfrentan iDLD / iDLDPC los ponen (o sus opiniones) en riesgo de ser excluidos a través de estos métodos. Por ejemplo, el Modelo de Diálogo se basa enteramente en entrevistas en profundidad con usuarios del servicio16. Del mismo modo, el enfoque17 de James Lind Alliance Priority Setting Partnership (JLA PSP), que se defiende en la inclusión de todas las voces de los pacientes, aún presentaría desafíos para iDLD. La metodología JLA PSP utiliza la Técnica de Grupo Nominal, que requiere que los participantes "intercambien ideas" de forma independiente, las expresen verbalmente y luego las discutan18. Es razonable suponer que el grado de participación significativa de iDLD/iDLDPC puede ser limitado cuando se utilizan estos enfoques para el establecimiento de prioridades de investigación.
Otro desafío al involucrar a iDLD/iDLDPC en protocolos estandarizados es que incluso si el apoyo estuviera disponible, cada individuo presentará una combinación única de fortalezas y necesidades en diferentes aspectos del lenguaje y la comunicación1. Por lo tanto, es poco probable que un enfoque aborde las necesidades de todos, poniendo a algunas personas en riesgo de exclusión. Aquí, se presenta una metodología novedosa que incorpora instrucción diferenciada y flexibilidad en su centro. Se percibe como parte integral del protocolo su entrega por SLT DLD especializados con una comprensión detallada de las habilidades de comunicación específicas de iDLD / iDLDPC. Esto mejora la fiabilidad y asegura la calidad ya que el SLT tiene: conocimientos especializados, habilidades y experiencia trabajando en DLD, y ya ha construido una relación terapéutica con el iDLD / iDLDPC19. Esto aumenta tanto la probabilidad de que el SLT pueda identificar cuándo el iDLD ha entendido y que el SLT pueda interpretar las opiniones del iDLD con precisión.
Los recursos y el tiempo se citan con frecuencia como barreras para la participación significativa de los usuarios del servicio en la investigación20. Las personas con necesidades complejas pueden estar particularmente desfavorecidas. La Academia Británica de Discapacidad Infantil declaró sobre su JLA PSP21: "nuestros recursos y tiempo fueron insuficientes para involucrar a los niños y jóvenes de manera significativa", pero esa participación significativa podría haber sido mayor con "recursos adecuados" y "planificación cuidadosa". Pollock, St George, Fenton, Crowe & Firkins22 adaptaron el protocolo JLA para tener en cuenta esta demanda adicional de capacidad y recursos. Su modelo 'FREE TEA' se implementó en una PSP de por vida después de un accidente cerebrovascular. Esto ofrecía un método alternativo cara a cara para obtener datos de los usuarios del servicio, que se consideraba mucho más rico que el obtenido a través de encuestas. Además, Rowbotham et al.10 demostraron el éxito de la participación en línea, que era imprescindible para la participación saludable de las personas con fibrosis quística (FQ), en una PSP de la JLA de CF. Estos enfoques innovadores demuestran que cuando los recursos y el tiempo se utilizan estratégicamente, se refuerza una participación significativa y el resultado final refleja mejor las prioridades del usuario del servicio.
Está bien documentado en la literatura del PPI que el tokenismo es común, lo que corre el riesgo de trivializar el impacto y el valor del PPI20. Este protocolo describe un proceso de cuatro pasos para la participación significativa de iDLD / iDLDPC en un ejercicio de establecimiento de prioridades de investigación en múltiples etapas, reduciendo el riesgo de tokenismo:
Paso 1: Un programa de actividades para que los SLT lleven a cabo con iDLDs/iDLDPC, destinado a desarrollar su comprensión de los conceptos relacionados con las prioridades de investigación; Paso 2: Un ejercicio para la recopilación de datos sobre las prioridades de investigación; Paso 3: Un método para la transformación de datos para influir en las primeras etapas de un proceso de establecimiento de prioridades de investigación; Paso 4: Un método para que la transformación de datos influya en las últimas etapas de un proceso de establecimiento de prioridades de investigación
Para administrar los pasos uno y dos, los SLT fueron reclutados a través de anuncios en las comunicaciones generales de la organización (por ejemplo, foros en línea). Se requería que los SLT fueran SLT DLD especializados de la banda 6 del Reino Unido (o superior), y que tuvieran iDLD/iDLDPC en su carga de trabajo con los que estuvieran familiarizados y que pudieran dar su consentimiento para participar. Los SLT asistieron a una sesión de capacitación de 3 horas impartida por el grupo de investigación (KC, AK, LL) para familiarizarse con el enfoque teórico del proyecto, el programa de actividades y los materiales utilizados. Para maximizar la generalización del protocolo, se especificaron criterios de exclusión mínimos para los participantes de iDLD/iDLDPC. Los SLT expertos formaron un consenso sobre los criterios de que los niños en Key Stage 2 o superior (7 años +) participarían y también permitirían que participara la DLD con DLD presunta o confirmada. La selección de los participantes se basó en el criterio clínico del SLT sobre si el iDLD/iDLDPC podría acceder a las actividades, incluso si fuera adecuado de acuerdo con los criterios de inclusión.
El programa de actividades, descrito en el paso 1 del protocolo, utiliza un enfoque de comunicación inclusiva basado en la evidencia, utilizando herramientas y estrategias para ayudar a iDLD a comprender y expresarse. Las necesidades se planificaron en lugar de reaccionar a ellas y las estrategias de comunicación inclusivas se integraron de manera coherente en todo el ejercicio de establecimiento de prioridades, por ejemplo, en formularios, comunicaciones en línea y materiales23. Las actividades se desarrollaron sobre la base del triángulo de apoyo accesible24, y abordaron las fortalezas y necesidades individuales de la iDLD. El programa incluye actividades opcionales y otras que se pueden implementar en diferentes formatos, que deben ser seleccionadas por el especialista DLD SLT para adaptarse a las necesidades de iDLD / iDLDPC. Esto reconoce además las habilidades clínicas, el conocimiento y la experiencia únicos del SLT que optimizan la capacidad de comunicación del iDLD24. Este componente del protocolo está respaldado por los materiales que se encuentran en los Archivos Suplementarios.
La actividad de recolección de datos descrita en el paso 2 del protocolo se basó en 11 "temas" sobre DLD, que se asociaron con temas superiores identificados a partir de una evaluación previa de las "incertidumbres" de los profesionales sobre la investigación de DLD25. iDLD/iDLDPC puede experimentar mayor dificultad con el razonamiento verbal26 por lo tanto, se eligió un enfoque basado en temas sobre la presentación de muchos temas subordinados. La memoria de trabajo también puede verse afectada en iDLD/iDLDPC27, por lo tanto, para apoyar a iDLD/iDLDPC con la toma de decisiones, los datos se obtuvieron a través de un ejercicio de calificación de temas individuales seguido de un ejercicio de clasificación comparativa cuando correspondía.
El paso 3 presenta un proceso de transformación de datos que permite que las opiniones de iDLD / iDLDPC sobre las prioridades influyan en el proceso de establecimiento de prioridades de investigación temprana, al determinar los tipos de temas que otras partes interesadas deben discutir en las etapas iniciales del proceso. Esto se logró examinando las calificaciones promedio de iDLD / iDLDPC sobre su nivel percibido de "prioridad" de los 11 temas de investigación DLD (obtenido del paso 2) y formando consenso sobre si hubo suficiente acuerdo de los participantes sobre temas altamente calificados (es decir, "priorizados"). El objetivo de esta evaluación era informar qué temas, si los hubiere, podían descartarse válidamente y no considerarse en las etapas posteriores del proceso, y cuáles debían llevarse adelante.
El paso final describe el uso de los mismos datos para transformar los datos de la encuesta para reflejar aún más las prioridades de iDLD / iDLDPC e influir en el resultado final. Como parte del proceso más amplio de establecimiento de prioridades de investigación (más allá de este protocolo), las partes interesadas desarrollaron áreas de investigación definidas para DLD, que posteriormente votaron por las áreas que consideraban prioritarias a través de una encuesta en línea. Cada área de investigación definida se relacionó con uno o más de los temas que fueron previamente calificados por iDLD / iDLDPC. Los datos de calificación de iDLD / iDLDPC se utilizaron para "impulsar" los votos para las áreas de investigación definidas asociadas con temas de investigación altamente calificados.
Este protocolo está diseñado para aquellos que planean establecer prioridades de investigación para DLD, que desean involucrar significativamente iDLD / iDLDPC. Se requiere acceso a SLT DLD especializados y su carga de casos clínicos de iDLD e iDLDPC. Está diseñado para complementar un proceso general de establecimiento de prioridades de investigación que recopila datos adicionales, por ejemplo, los temas de interés y las áreas de investigación definidas. Se recomienda un enfoque de grupo de proyecto para permitir la toma de decisiones grupales. También puede ser adaptable para su uso con iDLD/iDLDPC o diferentes poblaciones con trastornos del habla, el lenguaje y la comunicación, en otras actividades de investigación.

<table>
	<tbody>
		<tr>
			<td>Supporting resources</td>
			<td>Royal College of Speech and Language Therapists</td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
	</tbody>
</table>

involving individuals with developmental language disorder and their parents/carers in research priority setting

Se presenta un protocolo para involucrar a las personas que presentan trastorno del desarrollo del lenguaje (DLD) (iDLD) y sus padres / cuidadores (iDLDPC) en un ejercicio de establecimiento de prioridades de investigación.
iDLD tiene dificultades con las habilidades de comunicación, como la comprensión del lenguaje, la búsqueda de palabras y el discurso. Tales dificultades significan que los protocolos existentes de establecimiento de prioridades de investigación son difíciles de acceder para iDLD, ya que requieren habilidades de comunicación sofisticadas. Por lo tanto, se justifica un protocolo novedoso para involucrar a iDLD en estos ejercicios. Se recomienda el mismo protocolo para su uso con iDLDPC, para garantizar la accesibilidad.
El protocolo se presenta en 4 pasos. El paso 1 describe un programa de actividades impartidas por terapeutas del habla y lenguaje (SLT, por sus siglas en inglés) capacitados y especializados en DLD que prepara iDLD/iDLDPC para la participación. El paso 2 describe un enfoque para obtener las opiniones de iDLD / iDLDPC sobre las prioridades de investigación. Los pasos 3 y 4 describen métodos para analizar e integrar estos datos en múltiples etapas del proceso de establecimiento de prioridades de investigación.
9 DLD SLT especialistas capacitados entregaron los pasos 1 y 2. 17 iDLD y 25 iDLDPC dieron su consentimiento para participar. Se obtuvieron las opiniones de todos los participantes, y estos datos se utilizaron para influir en el proceso y el resultado del ejercicio.
Una ventaja de este protocolo es su acomodación de la heterogeneidad en las necesidades de soporte de iDLD / iDLDPC, a través de un menú de opciones, al tiempo que proporciona un marco estructurado. Debido a la novedad del protocolo, los métodos de integración de datos fueron desarrollados por el grupo de investigación. Estas son limitaciones potenciales del protocolo, y pueden poner bajo escrutinio la confiabilidad y validez, que aún no se han probado.
Este protocolo permite una participación significativa de iDLD / iDLDPC en el establecimiento de prioridades de investigación y podría utilizarse para personas con otros tipos de necesidades de habla, lenguaje o comunicación. Los estudios de investigación adicionales deben evaluar la efectividad del protocolo y si se puede adaptar para la participación de dichas poblaciones en otros estudios de investigación.

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Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting

Se establece un protocolo para permitir que las personas con trastorno del desarrollo del lenguaje (DLD) y sus padres / cuidadores participen significativamente en un ejercicio de establecimiento de prioridades de investigación. El protocolo incluye un programa definido de actividades para la recopilación de datos y métodos para incorporar estos datos en el proceso más amplio de establecimiento de prioridades de investigación.

Involucrar a las personas con trastorno del desarrollo del lenguaje y sus padres/cuidadores en el establecimiento de prioridades de investigación

A protocol for involving individuals presenting with developmental language disorder (DLD) (iDLD) and their parents/carers (iDLDPC) in a research priority ...

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