Name: involving individuals with developmental language disorder and their parents/carers in research priority setting
Uploaded: 2020-06-06T15:00:00
Duration: 6 min 16 s
Description: Watch this Scientific Journal Video about Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting at JoVE.com

RCSLT vill tacka arbetsgruppen för forskningsprioriteringar och DLD-arbetsflödet för deras engagemang och stöd i att utveckla och genomföra aktivitetsprogrammet med iDLD och hjälpa till med datainsamling. RCSLT vill också uttrycka erkännande och tacksamhet till alla individer som deltog i sessionerna och gav sina synpunkter på forskningsprioriteringar för DLD. Vi vill också uppriktigt tacka Blossom House School personal och studenter för deras deltagande i och underlättande av inspelningen av videon som åtföljer denna artikel.

<ol>
	<li>. Briefing paper: Language Disorder with a specific focus on Developmental Language Disorder Available from: <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/-/media/Project/RCSLT/language-disorder-briefing-paper.pdf">https://www.rcslt.org/-/media/Project/RCSLT/language-disorder-briefing-paper.pdf</a> (2020)</li><li>Bishop, D. V. M., Snowling, M. J., Thompson, P. A., Greenhalgh, T. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=CATALISE-2+consortium.+Phase+2+of+CATALISE:+a+multinational+and+multidisciplinary+Delphi+consensus+study+of+problems+with+language+development:+Terminology.">CATALISE-2 consortium. Phase 2 of CATALISE: a multinational and multidisciplinary Delphi consensus study of problems with language development: Terminology.</a> J Child Psychol Psychiatry. 58, 1068-1080 (2017).</li><li>Lyons, R., Roulstone, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Well-being+and+resilience+in+children+with+speech+and+language+disorders.">Well-being and resilience in children with speech and language disorders.</a> Journal of Speech, Language and Hearing Research. 61, 324-344 (2018).</li><li>Durkin, K., Conti-Ramsden, G. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Language,+social+behaviour,+and+the+quality+of+friendships+in+adolescents+with+and+without+a+history+of+specific+language+impairment.">Language, social behaviour, and the quality of friendships in adolescents with and without a history of specific language impairment.</a> Child Development. 78 (5), 1441-1457 (2007).</li><li>Conti-Ramsden, G., Durkin, K., Toseeb, U., Botting, N., Pickles, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Education+and+employment+outcomes+of+young+adults+with+a+history+of+developmental+language+disorders.">Education and employment outcomes of young adults with a history of developmental language disorders.</a> International Journal of Language and Communication Disorders. 53 (2), 237-255 (2018).</li><li>. Standards of proficiency - Speech and language therapists Available from: <a target="_blank" href="https://www.hcpc-uk.org/resources/standards/standards-of-proficiency-speech-and-language-therapists/">https://www.hcpc-uk.org/resources/standards/standards-of-proficiency-speech-and-language-therapists/</a> (2020)</li><li>Law, J., Dennis, J. A., Charlton, J. J. V. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Speech+and+language+therapy+interventions+for+children+with+primary+speech+and/or+language+disorders.">Speech and language therapy interventions for children with primary speech and/or language disorders.</a> Cochrane Database Syst Rev. 1, (2017).</li><li>Ranson, M. K., Bennett, S. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Priority+setting+and+health+policy+and+systems+research.">Priority setting and health policy and systems research.</a> Health Res Policy Sys. 7 (1), 27 (2009).</li><li>Rugdan, I. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Setting+health+research+priorities+using+the+CHNRI+method:+IV.+Key+conceptual+advances.">Setting health research priorities using the CHNRI method: IV. Key conceptual advances.</a> J Glob Health. 6 (1), (2016).</li><li>Rowbotham, N. J., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Adapting+the+James+Lind+Alliance+priority+setting+process+to+better+support+patient+participation:+an+example+from+cystic+fibrosis.">Adapting the James Lind Alliance priority setting process to better support patient participation: an example from cystic fibrosis.</a> Res Involv Engagem. 5 (24), (2019).</li><li>Chalmers, I., Atkinson, P., Fenton, M., Firkins, L., Crowe, S., Cowan, K. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Tackling+treatment+uncertainties+together:+the+evolution+of+the+James+Lind+Initiative+(JLI),+2003-2013.">Tackling treatment uncertainties together: the evolution of the James Lind Initiative (JLI), 2003-2013.</a> J R Soc Med. 106 (12), 482-491 (2013).</li><li>Crowe, S., Fenton, M., Hall, M., Cowan, K., Chalmers, I. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Patients',+clinicians'+and+the+research+communities'+priorities+for+treatment+research:+there+is+an+important+mismatch.">Patients', clinicians' and the research communities' priorities for treatment research: there is an important mismatch.</a> Res Involvem Engagem. 1 (2), (2015).</li><li>Tallon, D., Chard, J., Dieppe, P. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Relation+between+agendas+of+the+research+community+and+the+research+consumer.">Relation between agendas of the research community and the research consumer.</a> Lancet. 335, 2037-2040 (2000).</li><li>Madden, M., Morley, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Exploring+the+challenge+of+health+research+priority+setting+in+partnership:+reflections+on+the+methodology+used+by+the+James+Lind+Alliance+Pressure+Ulcer+Priority+Setting+Partnership.">Exploring the challenge of health research priority setting in partnership: reflections on the methodology used by the James Lind Alliance Pressure Ulcer Priority Setting Partnership.</a> Res Involv Engagem. 2 (12), (2016).</li><li>. NHS England's Research Needs Assessment 2018 by Strategy and Innovation Directorate Available from: <a target="_blank" href="https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/09/nhs-englands-research-needs-assessment-2018.pdf">https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/09/nhs-englands-research-needs-assessment-2018.pdf</a> (2020)</li><li>Elberse, J. E., Pittens, C. A., de Cock Buning, T., Broerse, J. E. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Patient+involvement+in+a+scientific+advisory+process:+setting+the+research+agenda+for+medical+products.">Patient involvement in a scientific advisory process: setting the research agenda for medical products.</a> Health Policy. 107, 231-242 (2012).</li><li>Harvey, N., Holmes, C. A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Nominal+group+technique:+An+effective+method+for+obtaining+group+consensus.">Nominal group technique: An effective method for obtaining group consensus.</a> Int J Nurs Pract. 18 (2), 188-194 (2012).</li><li>Fourie, R., Crowley, N., Oliviera, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=A+Qualitative+Exploration+of+Therapeutic+Relationships+from+the+Perspective+of+Six+Children+Receiving+Speech-Language+Therapy.">A Qualitative Exploration of Therapeutic Relationships from the Perspective of Six Children Receiving Speech-Language Therapy.</a> Top Lang Disord. 31 (4), 310-324 (2011).</li><li>Snape, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Exploring+perceived+barriers,+drivers,+impacts+and+the+need+for+evaluation+of+public+involvement+in+health+and+social+care+research:+a+modified+Delphi+study.">Exploring perceived barriers, drivers, impacts and the need for evaluation of public involvement in health and social care research: a modified Delphi study.</a> BMJ Open. 4 (6), 004943 (2014).</li><li>Morris, C., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Setting+research+priorities+to+improve+the+health+of+children+and+young+people+with+neurodisability:+a+British+Academy+of+Childhood+Disability-James+Lind+Alliance+Research+Priority+Setting+Partnership.">Setting research priorities to improve the health of children and young people with neurodisability: a British Academy of Childhood Disability-James Lind Alliance Research Priority Setting Partnership.</a> BMJ open. 5 (1), (2015).</li><li>Pollock, A., St. George, B., Fenton, M., Crowe, S., Firkins, L. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Development+of+a+new+model+to+engage+patients+and+clinicians+in+setting+research+priorities.">Development of a new model to engage patients and clinicians in setting research priorities.</a> J Health Serv Res Policy. 19 (1), 12-18 (2014).</li><li>. RCSLT Position Paper: Inclusive communication and the role of speech and language therapy Available from: <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/members/delivering-quality-services/inclusive-communication/inclusive-communication-guidance#section-8">https://www.rcslt.org/members/delivering-quality-services/inclusive-communication/inclusive-communication-guidance#section-8</a> (2020)</li><li>Mander, C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=.">.</a> The triangle of accessibility. Communication and Intellectual Disability Course Notes. , (2009).</li><li>. Royal College of Speech and Language Therapists. Research Priorities Available from: <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/members/research/research-priorities">https://www.rcslt.org/members/research/research-priorities</a> (2020)</li><li>Archibald, L. M. D. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Working+memory+and+language+learning:+A+review.">Working memory and language learning: A review.</a> Child Lang Teach Ther. 33 (1), 5-17 (2017).</li><li>Henry, L. A., Botting, N. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Working+memory+and+developmental+language+impairments.">Working memory and developmental language impairments.</a> Child Lang Teach Ther. 33 (1), 19-32 (2017).</li><li>Sowerbutts, A., Finer, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=.">.</a> DLD and Me: Supporting Children and Young People with Developmental Language Disorder. , (2019).</li><li>Socol, Y., Shaki, Y. Y., Yanovskiy, M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Interests,+Bias,+and+Consensus+in+Science+and+Regulation.">Interests, Bias, and Consensus in Science and Regulation.</a> Dose-Responnse. , (2019).</li><li>. Briefing notes for researchers: involving the public in NHS, public health and social care research Available from: <a target="_blank" href="https://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2014/11/9938_INVOLVE_Briefing_Notes_WEB.pdf">https://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2014/11/9938_INVOLVE_Briefing_Notes_WEB.pdf</a> (2020)</li><li>. UK standards for Public Involvement Available from: <a target="_blank" href="https://drive.google.com/file/d/1U-IJNJCfFepaAOruEhzz1TdLvAcHTt2Q/view">https://drive.google.com/file/d/1U-IJNJCfFepaAOruEhzz1TdLvAcHTt2Q/view</a> (2020)</li><li>Bunning, K., Steel, G. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Self-concept+in+young+adult+with+a+learning+disability+from+the+Jewish+community.">Self-concept in young adult with a learning disability from the Jewish community.</a> Br. J. Learn. Disabil. 35 (1), 43-49 (2007).</li><li>. Good Practice for Payment and Recognition Available from: <a target="_blank" href="https://www.invo.org.uk/good-practice-for-payment-and-recognition-things-to-consider/">https://www.invo.org.uk/good-practice-for-payment-and-recognition-things-to-consider/</a> (2020)</li><li>Gray-Burrows, K. A., Willis, T. A., Foy, R., Rathfelder, M., Bland, P., Chin, A., Hodgson, S., Ibegbuna, G., Prestwich, G., Samuel, K., Wood, L., Yaqoob, F., McEachan, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Role+of+patient+and+public+involvement+in+implementation+research:+a+consensus+study.">Role of patient and public involvement in implementation research: a consensus study.</a> BMJ quality &amp; safety. 27 (10), 858-864 (2018).</li><li>Blackburn, S., McLachlan, S., Jowett, S., Kinghorn, P., Gill, P., Higginbottom, A., Rhodes, C., Stevenson, F., Jinks, C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=The+extent,+quality+and+impact+of+patient+and+public+involvement+in+primary+care+research:+a+mixed+methods+study.">The extent, quality and impact of patient and public involvement in primary care research: a mixed methods study.</a> Research Involvement and Engagement. 4 (16), (2018).</li></ol>

Författarna har inga avslöjanden att ange.

Protokollet som presenteras här återspeglar ett experimentellt, nytt tillvägagångssätt för att införliva iDLD/iDLDPC:s synpunkter i en prioritering av forskningen. I utvecklingen ansågs att en viktig aspekt av protokollet är utförandet av steg 1 och 2 av en SLT med specialistkompetens inom DLD, och som förstår de individuella supportbehoven hos iDLD / iDLDPC. Detta syftade till att stödja resultatens giltighet, vilket senare påverkade nästa steg i processen för att fastställa forskningsprioriteringar. Protokollet styr genomförandet av evidensbaserade stödstrategier för iDLD, som syftar till att grunda de färdigheter och förståelse som krävs för deras fulla deltagande i övningen. Dessutom kan stegen i protokollet modifieras, av SLT, till den lämpligaste nivån för varje individ. Som experter på tal-, språk- och kommunikationsbehov är SLT:s roll i dessa steg viktig för att säkerställa att iDLD/iDLDPC har förstått begreppen och följaktligen kan uttrycka sin åsikt om dem. Även om SLT:erna skulle vara: (a) en DLD-specialist och (b) bekanta med iDLD/iDLDPC, utvärderades inte effekten av dessa krav och det är därför möjligt att dessa kan ändras i framtida replikeringar av protokollet. Det är dock osannolikt att en sådan efterfrågan på expertis, resurser och kapacitet tillgodoses i standardprotokoll för prioritering av forskning och det är värdefullt att utforska lösningar.
Presentationen av detta protokoll kan hjälpa framtida projekt att planera för och införliva tjänsteanvändarnas synpunkter i fastställandet av forskningsprioriteringar. Det är dock erkänt att protokollet sannolikt kommer att utvecklas; Efter en pilot av protokollet gjordes vissa ändringar. Detta inkluderade till stor del ytterligare förfining av aktivitetsprogrammet i steg 1. I pilotprotokollet utelämnades till exempel steg 1.6 Konsolidera och lära ut nyckelbegreppet "tal, språk och kommunikation", men det konstaterades att ytterligare tid behövde läggas på att konsolidera dessa begrepp för vissa iDLD/iDLDPC, därför lades en aktivitet till. Det identifierades också att tillägg i detta steg kan ha ytterligare fördelar för iDLD / iDLDPC, eftersom DLD är en relativt ny diagnos2. Deltagande kan därför erbjuda iDLD/iDLDPC en unik möjlighet att lära sig mer om sin diagnos och vad detta innebär för dem och andra, i en värld där det finns begränsat diagnostiskt anpassningsarbete eller psykosocialt stöd tillgängligt28. Det är troligt att det kan finnas andra kreativa ändringar som kan förbättra antingen upplevelsen av att delta i iDLD/iDLDPC eller giltigheten för resultaten. Vi förväntar oss att framtida iterationer av protokollet kan innebära ett större fokus på förberedande aktiviteter för att säkerställa förståelse för nyckelbegrepp som "forskning" och "prioriteringar", särskilt för yngre iDLD. Reflektioner från genomförandet av sessionerna med iDLD/iDLDPC antydde att en del av det material som utvecklats för detta avsnitt (till exempel kompletterande fil H) orsakade en viss förvirring och kunde utvecklas ytterligare genom att ändra formuleringen av "forskningsrubrikerna" för att vara mer ändamålsenlig.
Även om syftet var att utveckla ett evidensbaserat protokoll, fanns det utmaningar med att göra det för vissa aspekter. Detta gäller till exempel för att identifiera ett meningsfullt sätt att omvandla betyg av ämnen av iDLD / iDLDPC till det definierade undersökningsområdet undersökningsdata. Detta kräver en viss grad av pragmatism och omdöme till följd av avsaknaden av en accepterad, robust strategi. Det är erkänt att vissa delar av protokollet bygger på forskargruppens konsensus. Detta ligger i linje med tillvägagångssättet i andra metoder, särskilt JLA PSP17. Även om det endast är småskaligt i detta protokoll, är konsensusskapande en metod som bär brister i sig29. Framöver är det möjligt att ett mer tillförlitligt, giltigt och strikt sätt att omvandla dessa data kan identifieras. Dessutom är det svårt att verkligen säkra troheten i protokollet som beskriver aktivitetsprogrammet. Stödjande kommunikation i iDLD bör anpassas efter individens unika kombination av styrkor och behov2 och med tanke på heterogeniteten hos populationen av iDLD kommer protokollet sannolikt att kräva kontinuerlig anpassning.
Även om det uppfattas som att protokollets anpassning av individuella behov är fördelaktig och föreslår att protokollet skulle kunna utföras med iDLD i åldern 7 år och äldre, erkänns det att i samband med traditionell vetenskaplig rigor som använder olika tillvägagångssätt med olika deltagare skulle anses äventyra resultatens tillförlitlighet. Det är också svårt att fastställa i vilken utsträckning iDLD/iDLDPC verkligen kunde få tillgång till övningen och i vilken utsträckning deras behörigheter är giltiga och tillförlitliga. För vissa iDLD/iDLDPC, särskilt de som är unga eller som nyligen har lärt sig om sin diagnos av DLD, är det en stor utmaning att få en klar förståelse för vad detta innebär för dem. Ett antal åtgärder vidtogs för att minimera dessa risker, såsom upprepnings- och konsolideringsaktiviteter. I framtiden skulle åtgärder kunna vidtas för att fånga upp och utvärdera detta på ett robust sätt: bedöma SLT:s förtroende för varje iDLD/iDLDPC:s förståelse och äkthet av betygen, eller genomföra protokollet en annan dag med samma iDLD/iDLDPC och jämföra resultaten. Dessutom var de iDLD: er som slutade delta barn i skolåldern, så även om protokollets framgång kan tyda på att det är användbart för denna åldersgrupp, kanske det inte är lämpligt att generalisera till vuxna med DLD. En framtida undersökning av detta skulle vara av intresse.
Även om det finns ett ökande fokus på inkludering av grupper av individer som behöver olika typer och nivåer av stöd för att få tillgång till forskningsengagemang30 är det tveksamt i vilken utsträckning anpassningar görs för individer med tal-, språk- eller kommunikationsbehov. Medan PPI-vägledning tenderar att lyfta fram behovet av tydlig kommunikation med patientgrupper (t.ex. UK PI Standards31) är detta ofta inriktat på att säkerställa att den typ av information eller terminologi som ges av yrkesverksamma eller forskare är tillgänglig för "lekmannen". Det finns en grundläggande lucka i vägledningen om hur man skapar PPI-protokoll som är tillgängliga för dem som har kommunikationssvårigheter. Viss forskning föreslår metoder för att engagera sådana populationer i exempelvis kvalitativ forskning32 som ger en användbar bakgrund till de metoder som presenteras här. Det är dock möjligt att forskningsprioriteringar utgör en unik utmaning för personer med kommunikationssvårigheter med tanke på de abstrakta och metakognitiva begreppen "forskning" och "forskningsprioriteringar". I detta protokoll beskrivs en process som kan vidtas för att ta itu med dessa utmaningar.
iDLD fick ett intyg om deltagande, men iDLD och iDLDPC belönades inte ekonomiskt för sin inblandning i detta protokoll, i strid med god praxis33. Detta berodde på att budgeten för sådan betalning inte uppskattades fullt ut när projektet först utformades. Sedan denna punkt, 2014, har en mängd bevis framkommit som ytterligare förfinar patienternas och allmänhetens roll i forskning34, särskilt implementeringsforskning 35, och kostnaden och konsekvenserna av PPI36. Dessa inkluderar rekommendationer om användning av belöningar, inklusive ekonomiskt incitament för tjänsteanvändare som syftar till att också minska maktskillnader och ge individer egenmakt, och visa det värde som forskare lägger på deras tid, engagemang och expertis34. Även om ekonomiska belöningar inte erbjöds vidtogs åtgärder för att minimera potentiella bördor för iDLD/iDLDPC att delta. Till exempel genomfördes sessionerna på SLT: s arbetsplatser och där iDLDPC redan träffade eller tog sina barn, och därför uppkom inga deltagare. SLT genomförde aktivitetsprogrammet för iDLD under skoltid så det fanns ingen ytterligare tidspress för iDLD eller för iDLDPC att transportera barnet till och från sessionen. Dessutom träffade SLT: erna iDLDPC strax före eller efter deras barns vanliga "hämtningstid" för att minimera störningar i deltagarnas scheman. För framtida replikeringar av protokollet rekommenderar vi att iDLD/iDLDPC deltar i samtal om hur de vill bli belönade, i linje med nuvarande vägledning33.
Fördelen med detta protokoll är att det ger ett evidensbaserat ramverk för att framkalla synpunkter från iDLD/iDLDPC om ett komplext ämne, som kan replikeras för flera ändamål. Till exempel för att genomföra en efterföljande DLD-forskningsprioriteringsövning eller för forskningsprioriteringsövningar med personer med andra typer av tal-, språk- och kommunikationsbehov. Viktigt är att det också kan användas som grund för att involvera iDLD / iDLDPC eller liknande populationer i forskning i bredare mening.

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267/involving-individuals-with-developmental-language-disorder-their">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The tables in the Representative Results section were updated.

Erratum: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The Authors section was updated from:
Katie E. Chadd1 
Amit A. Kulkarni1 
Lauren M. Longhurst1 
1Royal College of Speech and Language Therapists
to:
Katie E. Chadd1 
Amit A. Kulkarni1 
Lauren M. Longhurst1 
Mia Travlos2 
1Royal College of Speech and Language Therapists 
2Blossom House School

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The Authors section was updated.

Utvecklingsstörning (DLD) är ett multifaktoriellt, livslångt tillstånd som kännetecknas av svårigheter att förstå och / eller använda språk1. Detta kan manifestera sig i något eller alla områden av tal, språk och kommunikation (t.ex. förstå instruktioner, hitta ord eller gå med i en konversation)2. Som ett resultat har individer med DLD (iDLD) ökad risk för svårigheter med sin psykiska hälsa3, relationer4, utbildningsnivå och sysselsättningsutsikter5.
iDLD och deras föräldrar / vårdgivare (iDLDPC) stöds av tal- och språkterapeuter (SLT) som är skyldiga att ta ett evidensbaserat tillvägagångssätt för övning6. Det finns dock många luckor i DLD-bevisbasen7. Prioriteringsövningar för forskning syftar till att ta itu med sådana situationer och uppmanar viktiga intressenter att överväga vilken forskningsom är mest angelägen 8. Medan vissa strategier för att fastställa forskningsprioriteringar är inriktade på att samla in "expertutlåtanden" från forskare9, på senare tid och i Förenade kungariket, utförs sådana övningar vanligtvis i partnerskap för att fastställa forskningsprioriteringar10. Född ur rörelsen för evidensbaserad praxis11, är partnerskap för forskningsprioriteringar utformade för att ta itu med kopplingen mellan forskningsagendorna för akademiker, kliniker och användare av hälso- och sjukvårdstjänster12,13. Att sammanföra alla viktiga intressenter, inklusive tjänsteanvändare, för att gemensamt besluta om forskningsprioriteringar ger teoretiska och pragmatiska fördelar och förbättrar processens relevans, kvalitet och genomslagskraft14. Att involvera tjänsteanvändare i fastställandet av forskningsprioriteringar är dessutom en nödvändighet för allmänheten och patientmedverkan (PPI) inom Storbritanniens National Health Service15. Det är därför mycket viktigt att iDLD/iDLDPC deltar i fastställandet av forskningsprioriteringar på detta område.
Det finns ingen "guldstandardmetod för hälsoforskning ... Fastställande av prioriteringar"14 men flera tillvägagångssätt har offentliggjorts. De kommunikationsutmaningar som iDLD/iDLDPC står inför riskerar dock att uteslutas via dessa metoder. Dialogmodellen bygger till exempel helt på djupintervjuer med tjänsteanvändare16. På samma sätt skulle James Lind Alliance Priority Setting Partnership (JLA PSP) tillvägagångssätt17, som upprätthåller inkludering av alla patientröster, fortfarande innebära utmaningar för iDLD. JLA PSP-metoden använder nominell gruppteknik, vilket kräver att deltagarna självständigt "brainstormar" idéer, verbalt uttrycker och sedan diskuterar dem18. Det är rimligt att anta att omfattningen av meningsfullt deltagande av iDLD/iDLDPC kan vara begränsad när man använder dessa metoder för att fastställa forskningsprioriteringar.
En annan utmaning med att involvera iDLD/iDLDPC i standardiserade protokoll är att även om stöd fanns tillgängligt, kommer varje individ att presentera en unik kombination av styrkor och behov inom olika aspekter av språk och kommunikation1. Det är därför osannolikt att ett tillvägagångssätt tillgodoser allas behov, vilket gör att vissa individer riskerar att utestängas. Här presenteras en ny metodik som bäddar in differentierad instruktion och flexibilitet i centrum. Uppfattas som en integrerad del av protokollet är dess leverans av specialiserade DLD SLT med en detaljerad förståelse för iDLD / iDLDPC: s specifika kommunikationsförmåga. Detta förbättrar tillförlitligheten och säkerställer kvaliteten eftersom SLT har: specialistkunskaper, färdigheter och erfarenhet av att arbeta i DLD, och har redan byggt en terapeutisk relation med iDLD / iDLDPC19. Detta ökar både sannolikheten för att SLT kan identifiera när iDLD har förstått och att SLT kan tolka iDLD-utlåtandena korrekt.
Resurser och tid nämns ofta som hinder för tjänsteanvändarnas meningsfulla deltagande i forskning20. Personer med komplexa behov kan vara särskilt missgynnade. British Academy of Childhood Disability säger om sin JLA PSP21: "våra resurser och tid var otillräckliga för att engagera barn och ungdomar meningsfullt" men att meningsfullt engagemang kunde ha varit större med "tillräckliga resurser" och "noggrann planering". Pollock, St George, Fenton, Crowe &; Firkins22 anpassade JLA-protokollet för att ta hänsyn till denna ytterligare efterfrågan på kapacitet och resurser. Deras "FREE TEA" -modell implementerades i en PSP för livet efter stroke. Detta erbjöd en alternativ, ansikte mot ansikte metod för att få data från tjänsteanvändare, som ansågs vara mycket rikare än den som erhållits genom undersökningar. Dessutom visade Rowbotham et al.10 framgång med online-deltagande, vilket var absolut nödvändigt för ett hälsosamt engagemang av personer med cystisk fibros (CF), i en CF JLA PSP. Dessa innovativa tillvägagångssätt visar att när resurser och tid används strategiskt stärks meningsfullt engagemang och slutresultatet återspeglar bättre tjänsteanvändarnas prioriteringar.
Det är väl dokumenterat i PPI-litteraturen att tokenism är vanligt, vilket riskerar att trivialisera effekten och värdet av PPI20. Detta protokoll beskriver en fyrstegsprocess för meningsfullt deltagande av iDLD/iDLDPC i en forskningsprioriteringsövning i flera steg, vilket minskar risken för tokenism:
Steg 1: Ett aktivitetsprogram för SLT att genomföra med iDLD / iDLDPC, som syftar till att utveckla deras förståelse för begrepp relaterade till forskningsprioriteringar; Steg 2: En övning för datainsamling om forskningsprioriteringar; Steg 3: En metod för datatransformation för att påverka tidiga stadier av en forskningsprioriteringsprocess; Steg 4: En metod för dataomvandling för att påverka sena stadier av en forskningsprioriteringsprocess
För att administrera steg ett och två rekryterades SLT via annonsering i organisationens allmänna kommunikation (till exempel onlineforum). SLT var skyldiga att vara specialiserade DLD SLT i UK band 6 (eller högre), och som hade iDLD / iDLDPC på sin caseload vem de var bekanta med och som kunde samtycka till att delta. SLT deltog i en 3 timmars utbildning som hölls av forskargruppen (KC, AK, LL) för att bekanta sig med det teoretiska tillvägagångssättet för projektet, programmet för aktiviteter och material som används. För att maximera protokollets generaliserbarhet specificerades minimala uteslutningskriterier för iDLD/iDLDPC-deltagare. Expert-SLT:erna bildade konsensus om kriterierna att barn i Key Stage 2 eller högre (7 år +) skulle vara involverade och skulle också tillåta iDLD med antingen misstänkt eller bekräftad DLD att delta. Urvalet av deltagare förlitade sig på SLT:s kliniska bedömning av huruvida iDLD/iDLDPC skulle kunna få tillgång till aktiviteterna, även om det var lämpligt enligt inklusionskriterierna.
Aktivitetsprogrammet, som beskrivs i steg 1 i protokollet, använder en evidensbaserad inkluderande kommunikationsmetod med hjälp av verktyg och strategier för att hjälpa iDLD att förstå och uttrycka sig. Behov planerades snarare än reagerades på och inkluderande kommunikationsstrategier integrerades konsekvent i alla prioriteringar, till exempel i formulär, onlinekommunikation och material23. Verksamheten utvecklades utifrån triangeln tillgängligt stöd24 och tog upp iDLD:s individuella styrkor och behov. Programmet innehåller valfria aktiviteter och sådana som kan implementeras i olika format, som ska väljas av specialisten DLD SLT för att skräddarsy efter behoven hos iDLD / iDLDPC. Detta erkänner ytterligare SLT: s unika kliniska färdigheter, kunskaper och erfarenheter som optimerar iDLD: s kommunikationskapacitet24. Denna komponent i protokollet stöds av material som finns i tilläggsfilerna.
Den datainsamlingsaktivitet som beskrivs i steg 2 i protokollet baserades på 11 "ämnen" om DLD, som var förknippade med överordnade teman som identifierats från en tidigare utvärdering av yrkesverksammas "osäkerheter" om DLD-forskning25. iDLD/iDLDPC kan uppleva större svårigheter med verbala resonemang26 därför valdes ett ämnesbaserat tillvägagångssätt framför presentationen av många underordnade ämnen. Arbetsminnet kan också vara försämrat i iDLD/iDLDPC27, så för att stödja iDLD/iDLDPC med beslutsfattande erhölls data via en individuell ämnesbedömning följt av en jämförande rangordning när så var lämpligt.
Steg 3 presenterar en datatransformationsprocess som gör det möjligt för iDLD/iDLDPC:s åsikter om prioriteringar att påverka den tidiga prioriteringsprocessen för forskning, genom att bestämma vilka typer av ämnen som andra intressenter bör diskutera i de inledande stadierna av processen. Detta uppnåddes genom att undersöka de genomsnittliga betygen av iDLD / iDLDPC på deras upplevda "prioritetsnivå" för de 11 DLD-forskningsämnena (erhållna från steg 2) och bilda konsensus om huruvida det fanns tillräcklig överenskommelse från deltagarna om högt rankade (dvs. "prioriterade") ämnen. Syftet med denna utvärdering var att informera om vilka, om några, ämnen som med giltig verkan skulle kunna ignoreras och inte beaktas i de efterföljande stadierna av processen, och vilka som bör föras vidare.
Det sista steget beskriver användningen av samma data för att transformera undersökningsdata för att ytterligare återspegla iDLD/iDLDPC:s prioriteringar och påverka slutresultatet. Som en del av den bredare processen för att fastställa forskningsprioriteringar (utöver detta protokoll) utvecklades definierade forskningsområden för DLD av intressenter, som därefter röstade på vilka områden de ansåg vara prioriterade via en online-undersökning. Varje definierat forskningsområde var relaterat till ett av flera av de ämnen som tidigare betygsattes av iDLD / iDLDPC. iDLD/iDLDPC-klassificeringsdata användes för att "öka" röster för de definierade forskningsområden som är förknippade med högt rankade forskningsämnen.
Detta protokoll är utformat för dem som planerar att fastställa forskningsprioriteringar för DLD, som vill involvera iDLD / iDLDPC på ett meningsfullt sätt. Tillgång till specialiserade DLD SLT och deras kliniska fallbelastning av iDLD och iDLDPC krävs. Den är utformad för att komplettera en övergripande forskningsprioriteringsprocess som samlar in ytterligare data, till exempel ämnen av intresse och definierade forskningsområden. En projektgruppsstrategi rekommenderas för att möjliggöra gruppbeslutsfattande. Det kan också vara anpassningsbart för användning med iDLD / iDLDPC eller olika populationer med tal-, språk- och kommunikationsstörningar, i andra forskningsaktiviteter.

<table>
	<tbody>
		<tr>
			<td>Supporting resources</td>
			<td>Royal College of Speech and Language Therapists</td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
	</tbody>
</table>

involving individuals with developmental language disorder and their parents/carers in research priority setting

Ett protokoll för att involvera individer som uppvisar utvecklingsspråkstörning (DLD) (iDLD) och deras föräldrar / vårdgivare (iDLDPC) i en forskningsprioriteringsövning presenteras.
iDLD har svårigheter med kommunikationsförmåga, såsom att förstå språk, ordsökning och diskurs. Sådana svårigheter innebär att befintliga protokoll för prioritering av forskning är svåra för iDLD att komma åt, eftersom de kräver sofistikerad kommunikationsförmåga. Således är ett nytt protokoll för att involvera iDLD i dessa övningar motiverat. Samma protokoll rekommenderas för användning med iDLDPC för att säkerställa tillgänglighet.
Protokollet presenteras i 4 steg. Steg 1 beskriver ett aktivitetsprogram som levereras av utbildade, specialiserade DLD-tal- och språkterapeuter (SLT) som förbereder iDLD / iDLDPC för engagemang. Steg 2 beskriver ett tillvägagångssätt för att framkalla iDLD/iDLDPC:s åsikter om forskningsprioriteringar. Steg 3 och 4 beskriver metoder för att analysera och integrera dessa data i flera steg i forskningsprioriteringsprocessen.
9 utbildade specialiserade DLD SLT levererade steg 1 och 2. 17 iDLD och 25 iDLDPC samtyckte till deltagande. Åsikter från alla deltagare framkallades, och dessa data användes för att påverka processen och resultatet av övningen.
En fördel med detta protokoll är att det tar hänsyn till heterogeniteten i supportbehoven hos iDLD/iDLDPC, genom en meny med alternativ, samtidigt som det ger ett strukturerat ramverk. På grund av protokollets nyhet utvecklades metoderna för dataintegration av forskargruppen. Dessa är potentiella begränsningar i protokollet och kan leda till att tillförlitligheten och giltigheten granskas, som ännu inte har testats.
Detta protokoll möjliggör meningsfullt engagemang av iDLD / iDLDPC i forskningsprioriteringar och kan användas för personer med andra typer av tal-, språk- eller kommunikationsbehov. Ytterligare forskning bör utvärdera protokollets effektivitet och om det kan anpassas för att involvera sådana populationer i andra forskningsstudier.

Watch this Scientific Journal Video about Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting at JoVE.com

Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting

Ett protokoll för att göra det möjligt för individer med utvecklingsspråkstörning (DLD) och deras föräldrar / vårdgivare att meningsfullt delta i en forskningsprioriteringsövning upprättas. Protokollet innehåller ett definierat program för aktiviteter för datainsamling och metoder för att införliva dessa data i den bredare forskningsprioriteringsprocessen.

Involvera individer med utvecklingsspråkstörning och deras föräldrar / vårdgivare i forskningsprioriteringar

A protocol for involving individuals presenting with developmental language disorder (DLD) (iDLD) and their parents/carers (iDLDPC) in a research priority ...

Research

JoVE Journal

Medicine

Assessing Teratogenic Changes in a Zebrafish Model of Fetal Alcohol Exposure

Bedömning Teratogena Förändringar i ett Zebrafish modell av Fetal Alcohol Exponering

Fetal alcohol syndrome (FAS) is a severe manifestation of embryonic exposure to ethanol. It presents with characteristic defects to the face and organs, ...

Portable Intermodal Preferential Looking (IPL): Investigating Language Comprehension in Typically Developing Toddlers and Young Children with Autism

Portable Intermodal Preferential Looking IPL: Investigating Language Comprehension in Typically Developing Toddlers and Young Children with Autism

Bärbar Intermodal Preferential ser (IPL): Undersökning språkförståelse i typiskt utvecklade småbarn och småbarn med autism

One  of the defining characteristics of autism spectrum disorder (ASD) is difficulty  with language and communication.1  Children with ASD's onset of ...

Evaluation of Respiratory Muscle Activation Using Respiratory Motor Control Assessment (RMCA) in Individuals with Chronic Spinal Cord Injury

Evaluation of Respiratory Muscle Activation Using Respiratory Motor Control Assessment RMCA in Individuals with Chronic Spinal Cord Injury

Utvärdering av Respiratory muskelaktivering Använda Respiratory Motorstyrning Assessment (RMCA) hos personer med kronisk ryggmärgsskada

During breathing, activation of respiratory muscles is coordinated by integrated input from the brain, brainstem, and spinal cord. When this coordination ...

Utilizing Repetitive Transcranial Magnetic Stimulation to Improve Language Function in Stroke Patients with Chronic Non-fluent Aphasia

Använda Upprepande transkraniell magnetisk stimulering för att förbättra språk-funktion hos strokepatienter med kroniska icke-flytande afasi

Transcranial magnetic stimulation (TMS) has been shown to significantly improve language function in patients with non-fluent aphasia1. In this ...

Implanting Glass Spinal Cord Windows in Adult Mice with Experimental Autoimmune Encephalomyelitis

Experimental autoimmune encephalomyelitis (EAE) in adult rodents is the standard experimental model for studying autonomic demyelinating diseases such as ...

Assessment of Ovarian Cancer Spheroid Attachment and Invasion of Mesothelial Cells in Real Time

Bedömning av äggstockscancer Sfäroid Attachment och invasion av mesotelceller i realtid

Ovarian cancers metastasize by shedding into the peritoneal fluid and dispersing to distal sites within the peritoneum. Monolayer cultures do not ...

Carotid Artery Infusions for Pharmacokinetic and Pharmacodynamic Analysis of Taxanes in Mice

Halspulsådern Tinkturer för farmakokinetiska och farmakodynamiska Analys av taxaner i möss

When proposing the use of a drug, drug combination, or drug delivery into a novel system, one must assess the pharmacokinetics of the drug in the study ...

MRI-guided dmPFC-rTMS as a Treatment for Treatment-resistant Major Depressive Disorder

MR-guidad dmPFC-rTMS som en behandling för behandlingsresistent egentlig depression

Here we outline the protocol for magnetic resonance imaging (MRI) guided repetitive transcranial magnetic stimulation (rTMS) to the dorsal medial ...

Working with Human Tissues for Translational Cancer Research

Arbeta med mänskliga vävnader för translationell cancerforskning

Medical research for human benefit is greatly impeded by the necessity for human tissues and subjects. However, upon obtaining consent for human ...

Adapted Resistance Training Improves Strength in Eight Weeks in Individuals with Multiple Sclerosis

Anpassad Resistance Training Förbättrar Styrka i åtta veckor hos personer med multipel skleros

Hip weakness is a common symptom affecting walking ability in people with multiple sclerosis (MS). It is known that resistance strength training (RST) can ...