Lo strumento educativo Dyspepsia come un nuovo aiuto nella gestione della dispepsia

Riepilogo

Questo protocollo descrive il processo di sviluppo di uno strumento educativo digitale di dispepsia. Vengono presentate la valutazione delle esigenze non soddisfatte e della letteratura, lo sviluppo dei contenuti e la creazione dello strumento. La metodologia può essere utilizzata come guida per lo sviluppo futuro di strumenti didattici digitali.

Abstract

Gli strumenti educativi digitali hanno un ruolo consolidato nell'assistenza sanitaria attuale. In particolare, i disturbi gestiti non farmacologicamente beneficiano di questo sviluppo, in quanto consente l'impegno del paziente nell'autogestione. La dispepsia è una condizione pensata per derivare da perturbazioni gastriche e duodenali, disturbi dell'asse cervello-gut, e fattori dietetici. Gli interventi comportamentali sono una parte importante del trattamento della dispepsia, quindi l'impegno e la motivazione del paziente attraverso l'istruzione è essenziale. I protocolli che descrivono il processo di sviluppo di tali strumenti educativi sono scarsi. Forniamo una metodologia che descrive lo sviluppo di uno strumento educativo di dispepsia. La valutazione delle esigenze degli utenti è il primo passo, seguito da una ricerca nella letteratura. Il contenuto è sviluppato sulla base dei temi principali ed è entrato in un sistema di gestione dei contenuti, per costruire il programma. Le regolazioni finali vengono effettuate dopo un test pilota dello strumento. Il protocollo presentato può essere utilizzato come guida per lo sviluppo di uno strumento educativo di dispepsia digitale o come strumento per situazioni simili.

Introduzione

L'educazione dei pazienti è una componente importante dell'assistenza sanitaria, consentendo l'impegno attivo dei pazienti nella gestione responsabile della loro salute¹. Per migliorare l'efficacia e l'uso appropriato delle risorse sanitarie, sono necessarie misure contemporanee e specifiche per le malattie per facilitare il coinvolgimento dei pazienti.

Al giorno d'oggi, gli strumenti digitali sostituiscono sempre più le versioni cartacee dell'educazione dei pazienti, beneficiando della loro sostenibilità, della distribuzione efficace e del potenziale per visualizzare le informazioni. Per le malattie croniche prive di trattamento curativo e di substrato biologico, l'istruzione è essenziale per la motivazione dei pazienti a impegnarsi nell'autogestione^2,3. La dispepsia è una condizione che spesso causa lamentele a lungo termine. L'origine esatta dei sintomi rimane poco chiara, anche se le prove indicano tre principali meccanismi patofisiologici, tra cui 1) ipersensibilità alla distensione gastrica, 2) compromissione dell'alloggio gastrico, causando una distensione inadeguata in reazione a un pasto, e 3) svuotamento gastrico ritardato⁴. Inoltre, perturbazioni duodenali, disturbi cervello-gut, e fattori dietetici sono stati suggeriti per svolgere un ruolo⁵. I sintomi principali comprendono pienezza post-prandiale, dolore epigastrico, sazietà precoce e bruciore epigastrico. Endoscopia gastrointestinale superiore (GI) in pazienti dispeptici non rivela alcuna causa di sintomi in oltre 70%; questi casi sono indicati come dispepsia funzionale. Le opzioni di trattamento farmacologico per la dispepsia sono limitate, spesso incitando i pazienti a risolversi in terapie complementari e alternative^6,7. La qualità della vita nei pazienti con dispepsia è spesso ridotta in quanto la dispepsia è associata a problemi concomitanti, come la qualità del sonno alterata e la perdita di produttività del lavoro⁸. La gestione della dispepsia beneficia del coinvolgimento attivo del paziente, poiché gli interventi comportamentali sono un componente principale del trattamento della dispepsia^9,10. Questi interventi richiedono uno sforzo significativo da parte dei pazienti, che può essere facilitato da un supporto personalizzato e interattivo.

Una corretta gestione della dispepsia è essenziale per migliorare i risultati sanitari e prevenire l'uso eccessivo delle risorse mediche. L'endoscopia gastrointestinale superiore (GI) per la dispepsia è una forma ben nota di uso eccessivo in quanto la sua resa diagnostica è limitata¹¹. Sono stati proposti diversi metodi per ridurre il numero di endoscopie di IG superiori, per lo più incentrate sull'educazione del medico o sulla riduzione dei sintomi basati su farmaci¹². L'incertezza sulla causa della dispepsia è spesso insoddisfacente per i pazienti e i test diagnostici possono essere eseguiti in eccesso di conseguenza. Di conseguenza, l'educazione dei pazienti sulla patogenesi, le opzioni di trattamento e la gestione conservativa sarebbe una strategia efficace per ridurre il numero di endoscopie iG superiori.

Mentre gli strumenti digitali forniscono potenzialmente un'eccellente piattaforma per l'educazione dei pazienti, sono necessarie diverse funzionalità di uno strumento digitale, al fine di massimizzare l'adozione del paziente e il successivo coinvolgimento del paziente nella gestione delle malattie¹³. Il successo atteso dell'istruzione digitale dipende principalmente dal suo processo di sviluppo e dalle misure adottate per ottimizzare il trasferimento delle informazioni. Tuttavia, i processi di sviluppo degli strumenti educativi digitali sono raramente pubblicati, compromissione della riproduzione, della progressione e della valutazione della validità e della sicurezza^1,14.

È necessaria una descrizione dettagliata e una valutazione dello sviluppo di uno strumento educativo digitale incentrato sul paziente. Descriviamo lo sviluppo del nostro strumento educativo di dispepsia, per servire come modello per il futuro sviluppo di strumenti educativi.

Protocollo

Tutte le procedure descritte in questo protocollo sono state approvate dal centro medico dell'università Radboud Institutional Review Board (file n. 2016-3074).

1. Ricerca preliminare

1. Focus group per valutare le esigenze non soddisfatte nella gestione della dispepsia
   1. Creare una struttura per un focus group con pazienti dispeptici e con medici generici.
   2. Condurre un focus group. Continuare a condurre focus group aggiuntivi fino a raggiungere la saturazione delle informazioni.
      NOTA: Per questo studio sono stati condotti due focus group.
      1. Recluta i partecipanti dalle piattaforme di organizzazione dei pazienti e dalla clinica ambulatoriale di gastroenterologia.
      2. Reclutare medici generici attraverso reti di medici generici locali.
      3. Fornire a tutti i partecipanti un modulo di informazione sui pazienti, spiegando il concetto e l'obiettivo del focus group. Non presentare le domande del focus group nel modulo informativo.
      4. Ottenere il consenso informato scritto da tutti i partecipanti.
         NOTA: il consenso informato è stato ottenuto da tutti i partecipanti a questo studio.
      5. Condurre i focus group con due ricercatori. Nominare un moderatore e un osservatore. In qualità di moderatore, sottolinea che non ci sono risposte sbagliate, assicurati che tutti i partecipanti abbiano l'opportunità di esprimere le loro opinioni e monitorare il tempo. Come osservatore, osserva e prendi nota delle dinamiche di gruppo e del linguaggio del corpo dei partecipanti.
      6. Avviare la registrazione della sessione utilizzando un registratore vocale.
      7. Presenta ogni domanda al gruppo e incoraggia la discussione sulle diverse opinioni. Poni le seguenti domande; "Potrebbe descrivere i sintomi che senti?", "In che modo i sintomi influenzano la tua vita quotidiana?", "Quali misure ti sei preso per alleviare i tuoi sintomi?", "Dove hai ottenuto la maggior parte delle informazioni sulla tua malattia?", e 'Quali elementi mancavano nella malattia gestione della malattia?'.
      8. Trascrivere la registrazione vocale. Elaborare i focus group e le interviste utilizzando il software di analisi dei dati qualitativi (ad esempio ATLAS.ti versione 8.3.16).
      9. Evidenziare e collegare argomenti e viste che si sovrappongono. Utilizzare le note dell'osservatore per l'interpretazione della discussione e le opinioni opposte dei partecipanti.
      10. Estrarre i temi principali risultanti dal focus group per formare la struttura dello strumento.
2. Prove scientifiche esistenti
   1. Sulla base delle principali linee che sono risultate dalla valutazione delle esigenze, fare una panoramica degli argomenti che dovrebbero essere supportati dalla letteratura. Esempi sono la fisiopatologia della dispepsia, gli interventi dietetici, il trattamento farmacologico e (il valore di) la diagnostica.
   2. Utilizzare i database online Medline ed EMBASE per cercare la documentazione recente. Per creare una ricerca, i termini MeSH (Medline) o Emtree (EMBASE) devono essere combinati con parole di testo libero.
   3. Selezionare gli articoli più rilevanti da utilizzare come sfondo scientifico nello strumento.
   4. Trova le linee guida locali e nazionali relative alla gestione della dispepsia. Fai una selezione dei consigli più pertinenti per il pubblico di destinazione.
   5. Riepilogare le informazioni nazionali esistenti sui pazienti sulla dispepsia. Utilizza le informazioni approvate per l'assistenza primaria e secondaria, nonché le informazioni basate sul Web supportate dal governo.

2. Sviluppo di contenuti

1. Partner per lo sviluppo software
   1. Selezionare un partner per la produzione di software da coinvolgere nello sviluppo. Effettuare una selezione in base ai prodotti disponibili, ad esempio la visualizzazione 3D, la registrazione video, il sistema di gestione dei contenuti di facile utilizzo e le possibilità di eseguire le regolazioni dopo il test pilota.
      NOTA: Per questo studio, Medify Media B.V. è stato contratto per lo sviluppo di software.
2. Organizzazione dei dati
   1. Combina tutti i dati raccolti in un unico file e unisci gli argomenti correlati. Creare una panoramica chiara di tutti gli elementi che devono essere affrontati nello strumento.
   2. Categorizza le informazioni in capitoli gestibili.
   3. Organizzare gli elementi in un flusso logico che verrà mantenuto nello strumento, ad esempio elaborando un diagramma di flusso che illustra il flusso e il contenuto di ogni capitolo e l'interconnessione tra i capitoli.
   4. Organizzare i capitoli in una struttura non lineare, consentendo il completamento dei capitoli in ordine casuale.
3. Sessione di processo
   1. Organizzare una sessione di processo con tutte le parti interessate, inclusi ricercatori coinvolti, medici, sviluppatori di software e progettisti visivi.
   2. All'interno della sessione di processo, identificare tutti gli elementi che possono essere visualizzati attraverso video reali o animazioni o dovrebbero apparire come testo.
4. Creazione di contenuti
   1. Inizia ogni capitolo con una panoramica del capitolo, introduci elementi e termini importanti.
   2. Alla fine di ogni capitolo, fornisci un riassunto del capitolo. Astenersi dal fornire informazioni ridondanti che possono distrarre l'attenzione.
   3. Evidenziare le informazioni essenziali utilizzando elenchi puntati e/o testo in grassetto.
   4. Utilizzare la scrittura in linguaggio semplice quando si scrivono testi.
      1. Considera chiaramente il pubblico di destinazione e scrivi da quella prospettiva.
      2. Mantenere un livello di lettura da 7^a 8^th.
      3. Utilizzare frasi attive piuttosto che passive, scrivendo in uno stile conversazionale, compreso l'uso frequente di domande e pronomi personali (ad esempio, 'ti senti regolarmente pieno dopo un pasto di dimensioni normali? Cercate di evitare cibi grassi.', piuttosto che 'se una sensazione completa dopo un pasto di dimensioni normali è regolarmente incontrato, evitando cibi grassi può essere provato.').
      4. Limitare la quantità di testo per paragrafo a un massimo di 10 frasi.
   5. Per i video:
      1. Fai un elenco delle persone necessarie per i video della vita reale (ad esempio, pazienti, medici, dietonomi).
      2. Scrivere script dettagliati e file di log per tutti i video.
      3. Selezionare un entourage per le riprese dei video, appropriato al soggetto del video e con livello di rumore ridotto.
   6. Per la visualizzazione 3D di elementi del contenuto:
      1. Usare i riferimenti visivi per ogni passaggio dell'animazione 3D desiderata.
      2. Dividi le animazioni in clip da 8 a 12 s. Prima e dopo una clip, fornire blocchi di testo con informazioni sulla clip.

3. Costruire lo strumento educativo digitale

1. Aggiungere tutto il contenuto a un sistema di gestione dei contenuti per regolare l'ordine e l'aspetto.
   NOTA: In questo studio è stato utilizzato il sistema di gestione dei contenuti Medify B.V.
2. Aggiungi tutto il testo e i video ai pannelli. Scegliere un'immagine di sfondo o una visualizzazione 3D. Aggiungere questionari personalizzati.
3. Controllare se tutto è incorporato correttamente nello strumento.
4. Quando tutto il contenuto è incorporato nel sistema di gestione dei contenuti, creare una versione pilota dello strumento educativo.

4. Esperienza utente e convalida

1. Amministrare lo strumento educativo pilota a due pazienti e due medici generici e chiedere un feedback su lay-out, contenuti e cordialità degli utenti.
2. Regolare lo strumento in base ai commenti di prova.
3. Convalidare l'efficacia e l'usabilità dello strumento educativo in uno studio controllato randomizzato.

Risultati

Risultati dei focus group

Cinque pazienti, reclutati attraverso reti di pazienti (n e 2) o presso la clinica ambulatoriale (n - 3), sono stati invitati a far parte di un focus group. Tutti i pazienti del focus group sono stati diagnosticati con dispepsia sulla base del parere di un gastroenterologo. Le caratteristiche dei pazienti inclusi sono presentate nella Tabella 1.

Discussione

Lo strumento educativo digital dyspepsia, sviluppato utilizzando il protocollo di cui sopra, è un nuovo strumento educativo multimediale per assistere pazienti e medici nella gestione della dispepsia. Questo strumento può essere implementato per stimolare il coinvolgimento dei pazienti e migliorare gli esiti sanitari, riducendo al contempo l'uso inappropriato delle risorse mediche.

Una procedura simile è stata descritta per lo sviluppo di una fibromialgia app¹⁵. Come...

Materiali

Name	Company	Catalog Number	Comments
Dyspepsia e-learning	Dyspepsia e-learning		Digital educational tool for dyspepsia management
Paper Food Diary	Any		Schedule to record food consumption and symptoms
Computer	Any		A computer or tablet should be used to complete the e-learning
Medify Content Management System	Medify BV		A content management system to process the e-learning content