RCSLT, Araştırma Öncelikleri çalışma grubuna ve DLD çalışma akışına, iDLD ile faaliyet programının geliştirilmesine ve yürütülmesine ve veri toplanmasına yardımcı olmalarına katılımları ve destekleri için teşekkür eder. RCSLT ayrıca, oturumlara katılan ve DLD için araştırma öncelikleri hakkındaki görüşlerini bildiren tüm bireylere teşekkür ve şükranlarını sunmak istemektedir. Ayrıca, Blossom House School personeline ve öğrencilerine, bu makaleye eşlik eden videonun çekimine katılımları ve kolaylaştırmaları için içtenlikle teşekkür ederiz.

<ol>
	<li>. Briefing paper: Language Disorder with a specific focus on Developmental Language Disorder Available from: <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/-/media/Project/RCSLT/language-disorder-briefing-paper.pdf">https://www.rcslt.org/-/media/Project/RCSLT/language-disorder-briefing-paper.pdf</a> (2020)</li><li>Bishop, D. V. M., Snowling, M. J., Thompson, P. A., Greenhalgh, T. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=CATALISE-2+consortium.+Phase+2+of+CATALISE:+a+multinational+and+multidisciplinary+Delphi+consensus+study+of+problems+with+language+development:+Terminology.">CATALISE-2 consortium. Phase 2 of CATALISE: a multinational and multidisciplinary Delphi consensus study of problems with language development: Terminology.</a> J Child Psychol Psychiatry. 58, 1068-1080 (2017).</li><li>Lyons, R., Roulstone, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Well-being+and+resilience+in+children+with+speech+and+language+disorders.">Well-being and resilience in children with speech and language disorders.</a> Journal of Speech, Language and Hearing Research. 61, 324-344 (2018).</li><li>Durkin, K., Conti-Ramsden, G. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Language,+social+behaviour,+and+the+quality+of+friendships+in+adolescents+with+and+without+a+history+of+specific+language+impairment.">Language, social behaviour, and the quality of friendships in adolescents with and without a history of specific language impairment.</a> Child Development. 78 (5), 1441-1457 (2007).</li><li>Conti-Ramsden, G., Durkin, K., Toseeb, U., Botting, N., Pickles, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Education+and+employment+outcomes+of+young+adults+with+a+history+of+developmental+language+disorders.">Education and employment outcomes of young adults with a history of developmental language disorders.</a> International Journal of Language and Communication Disorders. 53 (2), 237-255 (2018).</li><li>. Standards of proficiency - Speech and language therapists Available from: <a target="_blank" href="https://www.hcpc-uk.org/resources/standards/standards-of-proficiency-speech-and-language-therapists/">https://www.hcpc-uk.org/resources/standards/standards-of-proficiency-speech-and-language-therapists/</a> (2020)</li><li>Law, J., Dennis, J. A., Charlton, J. J. V. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Speech+and+language+therapy+interventions+for+children+with+primary+speech+and/or+language+disorders.">Speech and language therapy interventions for children with primary speech and/or language disorders.</a> Cochrane Database Syst Rev. 1, (2017).</li><li>Ranson, M. K., Bennett, S. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Priority+setting+and+health+policy+and+systems+research.">Priority setting and health policy and systems research.</a> Health Res Policy Sys. 7 (1), 27 (2009).</li><li>Rugdan, I. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Setting+health+research+priorities+using+the+CHNRI+method:+IV.+Key+conceptual+advances.">Setting health research priorities using the CHNRI method: IV. Key conceptual advances.</a> J Glob Health. 6 (1), (2016).</li><li>Rowbotham, N. J., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Adapting+the+James+Lind+Alliance+priority+setting+process+to+better+support+patient+participation:+an+example+from+cystic+fibrosis.">Adapting the James Lind Alliance priority setting process to better support patient participation: an example from cystic fibrosis.</a> Res Involv Engagem. 5 (24), (2019).</li><li>Chalmers, I., Atkinson, P., Fenton, M., Firkins, L., Crowe, S., Cowan, K. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Tackling+treatment+uncertainties+together:+the+evolution+of+the+James+Lind+Initiative+(JLI),+2003-2013.">Tackling treatment uncertainties together: the evolution of the James Lind Initiative (JLI), 2003-2013.</a> J R Soc Med. 106 (12), 482-491 (2013).</li><li>Crowe, S., Fenton, M., Hall, M., Cowan, K., Chalmers, I. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Patients',+clinicians'+and+the+research+communities'+priorities+for+treatment+research:+there+is+an+important+mismatch.">Patients', clinicians' and the research communities' priorities for treatment research: there is an important mismatch.</a> Res Involvem Engagem. 1 (2), (2015).</li><li>Tallon, D., Chard, J., Dieppe, P. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Relation+between+agendas+of+the+research+community+and+the+research+consumer.">Relation between agendas of the research community and the research consumer.</a> Lancet. 335, 2037-2040 (2000).</li><li>Madden, M., Morley, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Exploring+the+challenge+of+health+research+priority+setting+in+partnership:+reflections+on+the+methodology+used+by+the+James+Lind+Alliance+Pressure+Ulcer+Priority+Setting+Partnership.">Exploring the challenge of health research priority setting in partnership: reflections on the methodology used by the James Lind Alliance Pressure Ulcer Priority Setting Partnership.</a> Res Involv Engagem. 2 (12), (2016).</li><li>. NHS England's Research Needs Assessment 2018 by Strategy and Innovation Directorate Available from: <a target="_blank" href="https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/09/nhs-englands-research-needs-assessment-2018.pdf">https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/09/nhs-englands-research-needs-assessment-2018.pdf</a> (2020)</li><li>Elberse, J. E., Pittens, C. A., de Cock Buning, T., Broerse, J. E. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Patient+involvement+in+a+scientific+advisory+process:+setting+the+research+agenda+for+medical+products.">Patient involvement in a scientific advisory process: setting the research agenda for medical products.</a> Health Policy. 107, 231-242 (2012).</li><li>Harvey, N., Holmes, C. A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Nominal+group+technique:+An+effective+method+for+obtaining+group+consensus.">Nominal group technique: An effective method for obtaining group consensus.</a> Int J Nurs Pract. 18 (2), 188-194 (2012).</li><li>Fourie, R., Crowley, N., Oliviera, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=A+Qualitative+Exploration+of+Therapeutic+Relationships+from+the+Perspective+of+Six+Children+Receiving+Speech-Language+Therapy.">A Qualitative Exploration of Therapeutic Relationships from the Perspective of Six Children Receiving Speech-Language Therapy.</a> Top Lang Disord. 31 (4), 310-324 (2011).</li><li>Snape, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Exploring+perceived+barriers,+drivers,+impacts+and+the+need+for+evaluation+of+public+involvement+in+health+and+social+care+research:+a+modified+Delphi+study.">Exploring perceived barriers, drivers, impacts and the need for evaluation of public involvement in health and social care research: a modified Delphi study.</a> BMJ Open. 4 (6), 004943 (2014).</li><li>Morris, C., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Setting+research+priorities+to+improve+the+health+of+children+and+young+people+with+neurodisability:+a+British+Academy+of+Childhood+Disability-James+Lind+Alliance+Research+Priority+Setting+Partnership.">Setting research priorities to improve the health of children and young people with neurodisability: a British Academy of Childhood Disability-James Lind Alliance Research Priority Setting Partnership.</a> BMJ open. 5 (1), (2015).</li><li>Pollock, A., St. George, B., Fenton, M., Crowe, S., Firkins, L. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Development+of+a+new+model+to+engage+patients+and+clinicians+in+setting+research+priorities.">Development of a new model to engage patients and clinicians in setting research priorities.</a> J Health Serv Res Policy. 19 (1), 12-18 (2014).</li><li>. RCSLT Position Paper: Inclusive communication and the role of speech and language therapy Available from: <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/members/delivering-quality-services/inclusive-communication/inclusive-communication-guidance#section-8">https://www.rcslt.org/members/delivering-quality-services/inclusive-communication/inclusive-communication-guidance#section-8</a> (2020)</li><li>Mander, C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=.">.</a> The triangle of accessibility. Communication and Intellectual Disability Course Notes. , (2009).</li><li>. Royal College of Speech and Language Therapists. Research Priorities Available from: <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/members/research/research-priorities">https://www.rcslt.org/members/research/research-priorities</a> (2020)</li><li>Archibald, L. M. D. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Working+memory+and+language+learning:+A+review.">Working memory and language learning: A review.</a> Child Lang Teach Ther. 33 (1), 5-17 (2017).</li><li>Henry, L. A., Botting, N. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Working+memory+and+developmental+language+impairments.">Working memory and developmental language impairments.</a> Child Lang Teach Ther. 33 (1), 19-32 (2017).</li><li>Sowerbutts, A., Finer, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=.">.</a> DLD and Me: Supporting Children and Young People with Developmental Language Disorder. , (2019).</li><li>Socol, Y., Shaki, Y. Y., Yanovskiy, M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Interests,+Bias,+and+Consensus+in+Science+and+Regulation.">Interests, Bias, and Consensus in Science and Regulation.</a> Dose-Responnse. , (2019).</li><li>. Briefing notes for researchers: involving the public in NHS, public health and social care research Available from: <a target="_blank" href="https://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2014/11/9938_INVOLVE_Briefing_Notes_WEB.pdf">https://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2014/11/9938_INVOLVE_Briefing_Notes_WEB.pdf</a> (2020)</li><li>. UK standards for Public Involvement Available from: <a target="_blank" href="https://drive.google.com/file/d/1U-IJNJCfFepaAOruEhzz1TdLvAcHTt2Q/view">https://drive.google.com/file/d/1U-IJNJCfFepaAOruEhzz1TdLvAcHTt2Q/view</a> (2020)</li><li>Bunning, K., Steel, G. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Self-concept+in+young+adult+with+a+learning+disability+from+the+Jewish+community.">Self-concept in young adult with a learning disability from the Jewish community.</a> Br. J. Learn. Disabil. 35 (1), 43-49 (2007).</li><li>. Good Practice for Payment and Recognition Available from: <a target="_blank" href="https://www.invo.org.uk/good-practice-for-payment-and-recognition-things-to-consider/">https://www.invo.org.uk/good-practice-for-payment-and-recognition-things-to-consider/</a> (2020)</li><li>Gray-Burrows, K. A., Willis, T. A., Foy, R., Rathfelder, M., Bland, P., Chin, A., Hodgson, S., Ibegbuna, G., Prestwich, G., Samuel, K., Wood, L., Yaqoob, F., McEachan, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=Role+of+patient+and+public+involvement+in+implementation+research:+a+consensus+study.">Role of patient and public involvement in implementation research: a consensus study.</a> BMJ quality &amp; safety. 27 (10), 858-864 (2018).</li><li>Blackburn, S., McLachlan, S., Jowett, S., Kinghorn, P., Gill, P., Higginbottom, A., Rhodes, C., Stevenson, F., Jinks, C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Search&doptcmdl=Citation&defaultField=Title+Word&term=The+extent,+quality+and+impact+of+patient+and+public+involvement+in+primary+care+research:+a+mixed+methods+study.">The extent, quality and impact of patient and public involvement in primary care research: a mixed methods study.</a> Research Involvement and Engagement. 4 (16), (2018).</li></ol>

Yazarların herhangi bir açıklama yapmadıkları belirtilmektedir.

Burada sunulan protokol, iDLD / iDLDPC'nin görüşlerini bir araştırma önceliği belirleme alıştırmasına dahil etmek için deneysel, yeni bir yaklaşımı yansıtmaktadır. Geliştirilmesinde, protokolün önemli bir yönünün, DLD'de uzman becerilere sahip ve iDLD / iDLDPC'nin bireyselleştirilmiş destek ihtiyaçlarını anlayan bir SLT tarafından Adım 1 ve 2'nin yürütülmesi olduğu düşünülmüştür. Bu, daha sonra araştırma önceliği belirleme sürecinin sonraki aşamalarını etkileyen çıktıların geçerliliğini desteklemeyi amaçlamıştır. Protokol, iDLD için kanıta dayalı destek stratejilerinin yürütülmesini yönlendirir ve bu stratejiler, tatbikata tam katılımları için gerekli beceri ve anlayışı hazırlamayı amaçlamaktadır. Ayrıca, protokoldeki adımlar SLT tarafından her birey için en uygun seviyeye değiştirilebilir. Konuşma, dil ve iletişim ihtiyaçları konusunda uzman olarak, SLT'nin bu adımlardaki rolü, iDLD/iDLDPC'nin kavramları anladığından ve sonuç olarak onlar hakkındaki görüşlerini ifade edebildiğinden emin olmak için önemlidir. SLT'lerin (a) bir DLD uzmanı ve (b) iDLD/iDLDPC'ye aşina olması gerekirken, bu gereksinimlerin etkisi değerlendirilmemiştir ve bu nedenle bunların protokolün gelecekteki kopyalarında değiştirilmesi mümkündür. Bununla birlikte, bu tür uzmanlık, kaynak ve kapasite talebinin standart araştırma önceliği belirleme protokollerinde sağlanması muhtemel değildir ve çözümleri araştırmak değerlidir.
Bu protokolün sunumu, gelecekteki projelere hizmet-kullanıcı girdilerinin planlanmasında ve araştırma önceliği ayarlarına dahil edilmesinde yardımcı olabilir. Bununla birlikte, protokolün gelişmesinin muhtemel olduğu kabul edilmektedir; Protokolün pilot çalışmasının ardından bazı değişiklikler yapıldı. Bu, büyük ölçüde, Adım 1'deki faaliyet programının daha da iyileştirilmesini içeriyordu. Örneğin, pilot protokolde, adım 1.6 'Konuşma, dil ve iletişim' anahtar kavramını birleştirme ve öğretme esasen ihmal edilmiştir, ancak bazı iDLD / iDLDPC için bu kavramları birleştirmek için ek zaman harcanması gerektiği bulunmuştur, bu nedenle bir etkinlik eklenmiştir. Ayrıca, bu adıma eklemenin iDLD / iDLDPC için ek faydaları olabileceği de belirlenmiştir, çünkü DLD nispeten yeni bir tanı2'dir. Bu nedenle katılım, iDLD/iDLDPC'ye, tanısal uyum çalışmalarının veya psikososyal desteğin sınırlı olduğu bir dünyada, tanıları ve bunun kendileri ve başkaları için ne anlama geldiği hakkında daha fazla bilgi edinmek için eşsiz bir fırsat sunabilir28. iDLD/iDLDPC'ye katılma deneyimini veya çıktıların geçerliliğini artırabilecek başka yaratıcı değişiklikler olması muhtemeldir. Protokolün gelecekteki yinelemelerinin, özellikle genç iDLD için 'araştırma' ve 'öncelikler' gibi temel kavramların anlaşılmasını sağlamak için hazırlık faaliyetlerine daha fazla odaklanmayı içerebileceğini tahmin ediyoruz. Oturumların iDLD / iDLDPC ile gerçekleştirilmesinden kaynaklanan yansımalar, bu bölüm için geliştirilen bazı materyallerin (örneğin, Ek Dosya H) bir miktar karışıklığa neden olduğunu ve 'araştırma başlıklarının' ifadelerini amaca daha uygun olacak şekilde değiştirerek daha da geliştirilebileceğini öne sürdü.
Amaç kanıta dayalı bir protokol geliştirmek olsa da, bazı yönlerden bunu yaparken zorluklar vardı. Bu, örneğin, konuların iDLD/iDLDPC tarafından derecelendirilmesini tanımlanmış araştırma alanı anket verilerine dönüştürmenin anlamlı bir yolunu belirlemek için geçerlidir. Bu, kabul edilmiş, sağlam bir yaklaşımın yokluğundan kaynaklanan bir dereceye kadar pragmatizm ve yargılama gerektirir. Protokolün bazı unsurlarının araştırma grubunun fikir birliğine dayandığı kabul edilmektedir. Bu, başta JLA BHS17 olmak üzere diğer yöntemlerde benimsenen yaklaşımla uyumludur. Bu protokolde sadece küçük ölçekli olsa da, fikir birliği oluşturma kendi içinde kusurlar taşıyan bir yöntemdir29. İleriye dönük olarak, bu verileri dönüştürmenin daha güvenilir, geçerli ve katı bir yolunun belirlenmesi mümkündür. Ek olarak, faaliyet programını açıklayan protokolün doğruluğunu gerçekten güvence altına almak zordur. iDLD'de iletişimi desteklemek, bireyin güçlü yönlerinin ve ihtiyaçlarının benzersiz kombinasyonu için kişiselleştirilmelidir2 ve bu nedenle iDLD popülasyonunun heterojenliği göz önüne alındığında, protokolün sürekli adaptasyon gerektirmesi muhtemeldir.
Protokolün bireysel ihtiyaçları karşılamasının avantajlı olduğu ve protokolün 7 yaş ve üstü iDLD ile gerçekleştirilebileceğini öne sürdüğü düşünülürken, geleneksel bilimsel titizlik bağlamında farklı katılımcılarla farklı yaklaşımların kullanılmasının sonuçların güvenilirliğini tehlikeye attığının görüleceği kabul edilmektedir. Ayrıca, iDLD/iDLDPC'nin tatbikata ne ölçüde erişebildiğini ve derecelendirmelerinin geçerli ve güvenilir olduğunu tespit etmek de zordur. Bazı iDLD / iDLDPC için, özellikle genç olanlar veya DLD tanısını yeni öğrenmiş olanlar için, bunun onlar için ne anlama geldiğini net bir şekilde anlamak önemli bir zorluk teşkil etmektedir. Bu riskleri en aza indirmek için tekrarlama ve konsolidasyon faaliyetleri gibi bir dizi adım atıldı. Gelecekte, bunu sağlam bir şekilde yakalamak ve değerlendirmek için önlemler alınabilir: SLT'nin her bir iDLD / iDLDPC'nin derecelendirmeleri anlama ve özgünlüğüne olan güvenini değerlendirmek veya protokolü aynı iDLD / iDLDPC ile farklı bir günde uygulamak ve bulguları karşılaştırmak. Ayrıca, katılan iDLD'ler okul çağındaki çocuklardı, bu nedenle protokolün başarısı bu yaş grubu için yararlı olduğunu düşündürse de, DLD'li yetişkinlere genellemek uygun olmayabilir. Bunun gelecekte incelenmesi ilgi çekici olacaktır.
Araştırma katılımına erişmek için farklı destek türleri ve düzeyleri gerektiren birey gruplarının dahil edilmesine giderek daha fazla odaklanılmasına rağmen,30 konuşma, dil veya iletişim ihtiyaçları olan bireyler için uyarlamaların ne ölçüde yapıldığı tartışmalıdır. PPI rehberliği, hasta gruplarıyla (örneğin, İngiltere PI Standartları31) açık iletişim ihtiyacını vurgulama eğiliminde olsa da, bu genellikle profesyoneller veya araştırmacılar tarafından verilen bilgi veya terminoloji tarzının 'meslekten olmayan kişi' tarafından erişilebilir olmasını sağlamaya yöneliktir. İletişim güçlüğü çekenlerin erişebileceği PPI protokollerinin nasıl oluşturulacağına dair rehberlikte temel bir boşluk vardır. Bazı araştırmalar, bu tür popülasyonları meşgul etmek için yöntemler önermektedir, örneğin, burada sunulan yöntemlere yararlı bir zemin sağlayan nitel araştırma32 . Bununla birlikte, araştırma önceliği belirleme alıştırmalarının, 'araştırma' ve 'araştırma öncelikleri'nin soyut ve üstbilişsel kavramları göz önüne alındığında, iletişim güçlüğü çeken insanlar için benzersiz bir zorluk sunması mümkündür. Bu protokol, bu zorlukları ele almak için alınabilecek bir süreci tanımlamaktadır.
iDLD'ye bir katılım sertifikası sunulurken, iDLD ve iDLDPC, iyi uygulamaların aksine, bu protokole katılımlarından dolayı finansal olarak ödüllendirilmemiştir33. Bunun nedeni, proje ilk tasarlandığında bu tür bir ödeme için bütçenin tam olarak takdir edilmemesiydi. Bu noktadan bu yana, 2014 yılında, hastaların ve halkın araştırma34'teki rolünü, özellikle uygulama araştırması 35'i ve ÜFE36'nın maliyetini ve sonuçlarını daha da rafine eden bir kanıt gövdesi ortaya çıkmıştır. Bunlar, güç farklılıklarını azaltmayı ve bireyleri güçlendirmeyi amaçlayan hizmet kullanıcılarını finansal olarak teşvik etmek de dahil olmak üzere ödüllerin kullanımına ilişkin önerileri içerir ve araştırmacıların zamanlarına, taahhütlerine ve uzmanlıklarına verdikleri değeri gösterir34. Finansal ödüller teklif edilmese de, iDLD / iDLDPC'nin katılımı için potansiyel yükleri en aza indirgemek için adımlar atıldı. Örneğin, oturumlar SLT'nin iş yerlerinde ve iDLDPC'nin zaten çocuklarını karşıladığı veya aldığı yerlerde gerçekleştirildi ve bu nedenle hiçbir katılımcı masrafa maruz kalmadı. SLT'ler iDLD için etkinlik programını okul saatleri içinde yürüttüler, böylece iDLD için ek zaman baskısı olmadı veya iDLDPC'nin çocuğu oturuma ve oturumdan taşıması için ek zaman baskısı olmadı. Ayrıca, SLT'ler, katılımcıların programlarındaki aksaklıkları en aza indirmek için çocuklarının düzenli 'alma saatinden' hemen önce veya sonra iDLDPC ile bir araya geldi. Protokolün gelecekteki replikasyonları için iDLD/iDLDPC'nin mevcut kılavuz33'e uygun olarak nasıl ödüllendirilmek istediklerine dair konuşmalara katılmalarını öneririz.
Bu protokolün avantajı, iDLD / iDLDPC'den karmaşık bir konuda birden fazla amaç için çoğaltılabilecek görüşler elde etmek için kanıta dayalı bir çerçeve sağlamasıdır. Örneğin, bir sonraki DLD araştırma önceliği belirleme alıştırmasını yürütmek veya diğer konuşma, dil ve iletişim ihtiyaçları olan insanlarla araştırma önceliği belirleme alıştırmaları için. Daha da önemlisi, iDLD / iDLDPC veya benzeri popülasyonları daha geniş anlamda araştırmaya dahil etmek için bir temel olarak da kullanılabilir.

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267/involving-individuals-with-developmental-language-disorder-their">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The tables in the Representative Results section were updated.

Erratum: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The Authors section was updated from:
Katie E. Chadd1 
Amit A. Kulkarni1 
Lauren M. Longhurst1 
1Royal College of Speech and Language Therapists
to:
Katie E. Chadd1 
Amit A. Kulkarni1 
Lauren M. Longhurst1 
Mia Travlos2 
1Royal College of Speech and Language Therapists 
2Blossom House School

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The Authors section was updated.

Gelişimsel dil bozukluğu (DLD), dili anlama ve / veya kullanma güçlüğü ile karakterize çok faktörlü, yaşam boyu süren bir durumdur1. Bu, konuşma, dil ve iletişimin herhangi birinde veya tüm alanlarında ortaya çıkabilir (örneğin, talimatları anlama, kelime bulma veya bir sohbete katılma)2. Sonuç olarak, DLD'li (iDLD) bireyler zihinsel sağlıkları3, ilişkileri4, eğitim kazanımı ve istihdam beklentileri5 ile ilgili zorluk riski altındadır.
iDLD ve ebeveynleri / bakıcıları (iDLDPC), uygulama6'ya kanıta dayalı bir yaklaşım benimsemeleri gereken konuşma ve dil terapistleri (SLT'ler) tarafından desteklenmektedir. Bununla birlikte, DLD kanıt tabanı7'de birçok boşluk bulunmaktadır. Araştırma önceliği belirleme alıştırmaları, bu gibi durumları ele almayı ve kilit paydaşlardan hangi araştırmanın en acil olarak gerekli olduğunu düşünmelerini istemeyi amaçlamaktadır8. Bazı araştırma önceliği belirleme yaklaşımları, araştırmacıların9, daha yakın zamanda ve İngiltere bağlamında 'uzman görüşü' toplamaya odaklanırken, bu tür alıştırmalar daha tipik olarak araştırma önceliği belirleme ortaklıklarında gerçekleştirilmektedir10. Kanıta dayalı uygulama hareketinden doğan11, araştırma önceliği belirleme ortaklıkları, akademisyenlerin, klinisyenlerin ve sağlık hizmetleri kullanıcılarının araştırma gündemleri arasındaki kopukluğu gidermek için tasarlanmıştır12,13. Hizmet kullanıcıları da dahil olmak üzere tüm kilit paydaşları bir araya getirerek araştırma önceliklerine ortaklaşa karar vermek, teorik ve pragmatik faydalar sunarak, sürecin alaka düzeyini, kalitesini ve etkisini geliştirir14. Ek olarak, hizmet kullanıcılarını araştırma önceliği ayarına dahil etmek, Birleşik Krallık Ulusal Sağlık Hizmeti15'te bir kamu ve hasta katılımı (PPI) zorunluluğudur. Bu nedenle, iDLD / iDLDPC'nin bu alandaki araştırma önceliği belirlemesine dahil olması çok önemlidir.
Sağlık araştırmaları için "altın standart yöntem" diye bir şey yoktur. öncelik ayarı"14 ancak çeşitli yaklaşımlar yayınlanmıştır. Bununla birlikte, iDLD / iDLDPC'nin karşılaştığı iletişim zorlukları, onları (veya görüşlerini) bu yöntemlerle dışlanma riskine sokmaktadır. Örneğin, Diyalog Modeli tamamen hizmet kullanıcılarıyla yapılan derinlemesine görüşmelere dayanır16. Benzer şekilde, tüm hasta seslerinin dahil edilmesi konusunda kendini destekleyen James Lind Alliance Priority Setting Partnership (JLA PSP) yaklaşımı17, iDLD için hala zorluklar yaratacaktır. JLA PSP metodolojisi, katılımcıların fikirlerini bağımsız olarak 'beyin fırtınası' yapmalarını, sözlü olarak ifade etmelerini ve daha sonra tartışmalarını gerektiren Nominal Grup Tekniğini kullanır18. Bu yaklaşımları araştırma önceliği belirlemede kullanırken iDLD/iDLDPC'nin anlamlı katılımının kapsamının sınırlı olabileceğini varsaymak mantıklıdır.
iDLD/iDLDPC'yi standartlaştırılmış protokollere dahil etmenin bir diğer zorluğu, destek mevcut olsa bile, her bireyin dil ve iletişimin farklı yönlerinde güçlü yönlerin ve ihtiyaçların benzersiz bir kombinasyonunu sunmasıdır1. Bu nedenle, bir yaklaşımın herkesin ihtiyaçlarını karşılaması ve bazı bireyleri dışlanma riskine sokması olası değildir. Burada, farklılaştırılmış öğretimi ve esnekliği merkezine yerleştiren yeni bir metodoloji sunulmaktadır. Protokolün ayrılmaz bir parçası olarak algılanan, iDLD / iDLDPC'nin özel iletişim becerilerinin ayrıntılı bir şekilde anlaşılmasıyla uzman DLD SLT'ler tarafından sunulmasıdır. Bu, SLT'nin sahip olduğu gibi güvenilirliği artırır ve kaliteyi garanti eder: DLD'de çalışan uzman bilgi, beceri ve deneyim ve halihazırda iDLD/iDLDPC19 ile terapötik bir ilişki kurmuştur. Bu, hem SLT'nin iDLD'nin ne zaman anladığını belirleyebilme olasılığını hem de SLT'nin iDLD görüşlerini doğru bir şekilde yorumlayabilme olasılığını artırır.
Kaynaklar ve zaman sıklıkla hizmet kullanıcılarının araştırmaya anlamlı katılımının önündeki engeller olarak gösterilmektedir20. Karmaşık ihtiyaçları olan bireyler özellikle dezavantajlı olabilir. İngiliz Çocukluk Çağı Engellilik Akademisi, JLA PSP21 hakkında şunları söylüyor: "Kaynaklarımız ve zamanımız çocukları ve gençleri anlamlı bir şekilde meşgul etmek için yetersizdi", ancak bu anlamlı katılım "yeterli kaynaklar" ve "dikkatli planlama" ile daha büyük olabilirdi. Pollock, St George, Fenton, Crowe &; Firkins22 , kapasite ve kaynaklar üzerindeki bu ek talebi hesaba katmak için JLA protokolünü uyarladı. 'ÜCRETSİZ ÇAY' modeli, inme sonrası yaşam için bir PSP'de uygulandı. Bu, anketlerle elde edilenden çok daha zengin olduğu düşünülen hizmet kullanıcılarından veri elde etmek için alternatif, yüz yüze bir yöntem sundu. Ek olarak, Rowbotham ve ark.10 , kistik fibrozlu (KF) kişilerin sağlıklı katılımı için zorunlu olan çevrimiçi katılımın başarısını bir CF JLA PSP'ye göstermiştir. Bu yenilikçi yaklaşımlar, kaynaklar ve zaman stratejik olarak kullanıldığında, anlamlı katılımın desteklendiğini ve nihai çıktının hizmet-kullanıcı önceliklerini daha fazla yansıttığını göstermektedir.
ÜFE literatüründe, belirteççiliğin yaygın olduğu ve ÜFE20'nin etkisini ve değerini önemsizleştirme riski taşıdığı iyi belgelenmiştir. Bu protokol, iDLD / iDLDPC'nin birden fazla aşamada bir araştırma önceliği belirleme egzersizine anlamlı bir şekilde dahil edilmesi için dört adımlı bir süreci açıklar ve belirteççilik riskini azaltır:
Adım 1: SLT'lerin iDLD'ler/iDLDPC'ler ile birlikte yürütecekleri ve araştırma öncelikleri ile ilgili kavramları anlamalarını geliştirmeyi amaçlayan bir faaliyet programı; Adım 2: Araştırma öncelikleri hakkında veri toplama alıştırması; Adım 3: Bir araştırma önceliği belirleme sürecinin erken aşamalarını etkilemek için veri dönüşümü için bir yöntem; Adım 4: Bir araştırma önceliği belirleme sürecinin geç aşamalarını etkilemek için veri dönüşümü için bir yöntem
Birinci ve ikinci adımları yönetmek için, SLT'ler kuruluşun genel iletişimlerinde (örneğin, çevrimiçi forumlar) reklam yoluyla işe alındı. SLT'lerin, Birleşik Krallık grubu 6'nın (veya üstü) uzman DLD SLT'leri olmaları ve vaka yüklerinde iDLD / iDLDPC'ye sahip olan ve aşina oldukları ve katılmayı kabul edebilecekleri kişiler olmaları gerekiyordu. SLT'ler, projeye teorik yaklaşım, faaliyetlerin programı ve kullanılan materyaller hakkında bilgi sahibi olmak için araştırma grubu (KC, AK, LL) tarafından verilen 3 saatlik bir eğitim oturumuna katıldı. Protokolün genellenebilirliğini en üst düzeye çıkarmak için, iDLD/iDLDPC katılımcıları için minimum dışlama kriterleri belirlenmiştir. Uzman SLT'ler, Anahtar Aşama 2 veya üstündeki (7 yaş +) çocukların dahil olacağı ve ayrıca şüpheli veya doğrulanmış DLD'li iDLD'nin katılmasına izin vereceği kriterleri üzerinde fikir birliği oluşturdu. Katılımcıların seçimi, SLT'nin iDLD / iDLDPC'nin, dahil etme kriterlerine göre uygun olsa bile, faaliyetlere erişip erişemeyeceğine dair klinik kararına dayanıyordu.
Protokolün 1. adımında açıklanan etkinlik programı, iDLD'nin kendilerini anlamasına ve ifade etmesine yardımcı olacak araçlar ve stratejiler kullanarak kanıta dayalı kapsayıcı bir iletişim yaklaşımı kullanır. İhtiyaçlara tepki vermek yerine onlar için planlandı ve kapsayıcı iletişim stratejileri öncelik belirleme alıştırması boyunca, örneğin formlarda, çevrimiçi iletişimlerde ve materyallerde tutarlı bir şekilde entegre edildi23. Faaliyetler, erişilebilir destek24 üçgenine dayanarak geliştirildi ve iDLD'nin bireysel güçlü yönlerini ve ihtiyaçlarını ele aldı. Program, iDLD / iDLDPC'nin ihtiyaçlarına göre uyarlamak için uzman DLD SLT tarafından seçilecek isteğe bağlı etkinlikleri ve farklı formatlarda uygulanabilenleri içerir. Bu, SLT'nin iDLD'nin iletişim kapasitesini optimize eden benzersiz klinik becerilerini, bilgisini ve deneyimini de tanır24. Protokolün bu bileşeni, Ek Dosyalarda bulunan materyallerle desteklenmektedir.
Protokolün 2. adımında açıklanan veri toplama faaliyeti, DLD araştırması25 ile ilgili profesyonellerin 'belirsizliklerinin' önceki bir değerlendirmesinden belirlenen üst düzey temalarla ilişkili olan DLD ile ilgili 11 'konuya' dayanıyordu. iDLD/iDLDPC sözel akıl yürütme ile ilgili daha büyük zorluklar yaşayabilir26 Bu nedenle birçok alt konunun sunumu yerine konuya dayalı bir yaklaşım seçilmiştir. iDLD/iDLDPC27'de çalışma belleği de bozulabilir, bu nedenle iDLD/iDLDPC'yi karar vermede desteklemek için, veriler bireysel bir konu derecelendirme alıştırması ve ardından uygun olduğunda karşılaştırmalı bir sıralama alıştırması yoluyla elde edilmiştir.
Adım 3, diğer paydaşların sürecin ilk aşamalarında tartışması gereken konu türlerini belirleyerek, iDLD/iDLDPC'nin öncelikler hakkındaki görüşlerinin erken araştırma önceliği belirleme sürecini etkilemesini sağlayan bir veri dönüştürme süreci sunar. Bu, iDLD / iDLDPC'lerin 11 DLD araştırma konusunun (2. adımdan elde edilen) algılanan 'öncelik' düzeyleri üzerindeki ortalama derecelendirmelerini inceleyerek ve katılımcılardan yüksek puan alan (yani 'öncelikli') konularda yeterli anlaşma olup olmadığı konusunda fikir birliği oluşturarak elde edildi. Bu değerlendirmenin amacı, sürecin sonraki aşamalarında hangi konuların geçerli bir şekilde göz ardı edilebileceği ve dikkate alınmayacağı ve hangilerinin ileriye götürülmesi gerektiği konusunda bilgilendirmektir.
Son adımda, anket verilerini iDLD/iDLDPC'nin önceliklerini daha fazla yansıtacak ve nihai çıktıyı etkileyecek şekilde dönüştürmek için aynı verilerin kullanılması açıklanmaktadır. Daha geniş araştırma önceliği belirleme sürecinin bir parçası olarak (bu protokolün ötesinde), DLD için tanımlanmış araştırma alanları, daha sonra çevrimiçi bir anket aracılığıyla hangi alanlara öncelik verdiklerini oylayan paydaşlar tarafından geliştirilmiştir. Tanımlanan her araştırma alanı, daha önce iDLD / iDLDPC tarafından derecelendirilen konulardan biriyle ilgiliydi. iDLD/iDLDPC derecelendirme verileri, yüksek puan alan araştırma konularıyla ilişkili tanımlanmış araştırma alanlarına yönelik oyları 'artırmak' için kullanılmıştır.
Bu protokol, iDLD / iDLDPC'yi anlamlı bir şekilde dahil etmek isteyen DLD için araştırma öncelikleri belirlemeyi planlayanlar için tasarlanmıştır. Uzman DLD SLT'lere ve bunların iDLD ve iDLDPC'nin klinik vaka yüküne erişim gereklidir. İlgilenilen konular ve tanımlanmış araştırma alanları gibi ek veriler toplayan genel bir araştırma önceliği belirleme sürecini tamamlamak üzere tasarlanmıştır. Grup karar vermeye izin vermek için bir proje grubu yaklaşımı önerilir. Ayrıca, diğer araştırma faaliyetlerinde iDLD / iDLDPC veya konuşma, dil ve iletişim bozukluğu olan farklı popülasyonlarla kullanım için uyarlanabilir.

<table>
	<tbody>
		<tr>
			<td>Supporting resources</td>
			<td>Royal College of Speech and Language Therapists</td>
			<td></td>
			<td></td>
		</tr>
	</tbody>
</table>

involving individuals with developmental language disorder and their parents/carers in research priority setting

Gelişimsel dil bozukluğu (DLD) (iDLD) ile başvuran bireyleri ve ebeveynlerini / bakıcılarını (iDLDPC) bir araştırma önceliği belirleme egzersizine dahil etmek için bir protokol sunulmuştur.
iDLD, dili anlama, kelime bulma ve söylem gibi iletişim becerilerinde zorluklar yaşar. Bu tür zorluklar, mevcut araştırma önceliği belirleme protokollerinin iDLD'nin erişmesinin zor olduğu anlamına gelir, çünkü bunlar sofistike iletişim becerileri gerektirir. Bu nedenle, iDLD'yi bu alıştırmalara dahil etmek için yeni bir protokol gereklidir. Aynı protokolün, erişilebilirliği sağlamak için iDLDPC ile kullanılması önerilir.
Protokol 4 adımda sunulmaktadır. Adım 1, iDLD / iDLDPC'yi katılım için hazırlayan eğitimli, uzman DLD konuşma ve dil terapistleri (SLT'ler) tarafından sunulan bir etkinlik programını açıklar. Adım 2, iDLD / iDLDPC'nin araştırma öncelikleri hakkındaki görüşlerini ortaya çıkarmak için bir yaklaşımı özetlemektedir. Adım 3 ve 4, bu verileri araştırma önceliği belirleme sürecinin birden fazla aşamasında analiz etme ve entegre etme yöntemlerini açıklar.
9 eğitimli uzman DLD SLT, 1. ve 2. adımları teslim etti. 17 iDLD ve 25 iDLDPC katılımı kabul etti. Tüm katılımcılardan görüşler alındı ve bu veriler egzersizin sürecini ve çıktısını etkilemek için kullanıldı.
Bu protokolün bir avantajı, iDLD / iDLDPC'nin destek ihtiyaçlarındaki heterojenliğin, bir seçenekler menüsü aracılığıyla ve aynı zamanda yapılandırılmış bir çerçeve sağlamasıdır. Protokolün yeniliği nedeniyle, veri entegrasyonu için yöntemler araştırma grubu tarafından geliştirilmiştir. Bunlar protokolün potansiyel sınırlamalarıdır ve henüz test edilmemiş olan güvenilirliği ve geçerliliği inceleme altına alabilir.
Bu protokol, iDLD / iDLDPC'nin araştırma önceliği belirlemesine anlamlı bir şekilde dahil edilmesini sağlar ve diğer konuşma, dil veya iletişim ihtiyaçları olan kişiler için kullanılabilir. Daha fazla araştırma, protokolün etkinliğini ve bu tür popülasyonların diğer araştırma çalışmalarına katılımı için uyarlanıp uyarlanamayacağını değerlendirmelidir.

Watch this Scientific Journal Video about Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting at JoVE.com

Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting

Gelişimsel dil bozukluğu (DLD) olan bireylerin ve ebeveynlerinin / bakıcılarının bir araştırma önceliği belirleme egzersizine anlamlı bir şekilde katılmalarını sağlamak için bir protokol oluşturulmuştur. Protokol, veri toplama için tanımlanmış bir faaliyet programı ve bu verileri daha geniş araştırma önceliği belirleme sürecine dahil etme yöntemlerini içerir.

Gelişimsel Dil Bozukluğu Olan Bireylerin ve Ebeveynlerinin / Bakıcılarının Araştırma Önceliği Belirlemesine Dahil Edilmesi

A protocol for involving individuals presenting with developmental language disorder (DLD) (iDLD) and their parents/carers (iDLDPC) in a research priority ...

involving-individuals-with-developmental-language-disorder-their

Research

JoVE Journal

Medicine

3.4K Görüntüleme.  Royal College of Speech and Language Therapists. Gelişimsel dil bozukluğu (DLD) olan bireylerin ve ebeveynlerinin / bakıcılarının bir araştırma önceliği belirleme egzersizine anlamlı bir şekilde katılmalarını sağlamak için bir protokol oluşturulmuştur. Protokol, veri toplama için tanımlanmış bir faaliyet programı ve bu verileri daha geniş araştırma önceliği belirleme sürecine dahil etme yöntemlerini içerir.

Video: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting

Assessing Teratogenic Changes in a Zebrafish Model of Fetal Alcohol Exposure

Fetal alcohol syndrome (FAS) is a severe manifestation of embryonic exposure to ethanol. It presents with characteristic defects to the face and organs, including mental retardation due to disordered and damaged brain development. Fetal alcohol spectrum disorder (FASD) is a term used to cover a continuum of birth defects that occur due to maternal alcohol consumption, and occurs in approximately 4% of children born in the United States. With 50% of child-bearing age women reporting consumption of alcohol, and half of all pregnancies being unplanned, unintentional exposure is a continuing issue2. In order to best understand the damage produced by ethanol, plus produce a model with which to test potential interventions, we developed a model of developmental ethanol exposure using the zebrafish embryo. Zebrafish are ideal for this kind of teratogen study3-8. Each pair lays hundreds of eggs, which can then be collected without harming the adult fish. The zebrafish embryo is transparent and can be readily imaged with any number of stains. Analysis of these embryos after exposure to ethanol at different doses and times of duration and application shows that the gross developmental defects produced by ethanol are consistent with the human birth defect. Described here are the basic techniques used to study and manipulate the zebrafish FAS model.

In order to understand the molecular mechanisms of the ethanol-induced developmental damage, we have developed a zebrafish model of ethanol exposure and are exploring the physical, cellular, and genetic alterations that occur after ethanol exposure1. We then seek to find potential interventions and rapidly test them in this animal model.

Fetal Alkol Pozlama bir Zebra balığı Modelinde teratojenik değişiklikler değerlendirilmesi

Fetal alcohol syndrome (FAS) is a severe manifestation of embryonic exposure to ethanol. It presents with characteristic defects to the face and organs, ...

Tıp

Portable Intermodal Preferential Looking (IPL): Investigating Language Comprehension in Typically Developing Toddlers and Young Children with Autism

One of the defining characteristics of autism spectrum disorder (ASD) is difficulty with language and communication.1 Children with ASD's onset of speaking is usually delayed, and many children with ASD consistently produce language less frequently and of lower lexical and grammatical complexity than their typically developing (TD) peers.6,8,12,23 However, children with ASD also exhibit a significant social deficit, and researchers and clinicians continue to debate the extent to which the deficits in social interaction account for or contribute to the deficits in language production.5,14,19,25
Standardized assessments of language in children with ASD usually do include a comprehension component; however, many such comprehension tasks assess just one aspect of language (e.g., vocabulary),5 or include a significant motor component (e.g., pointing, act-out), and/or require children to deliberately choose between a number of alternatives. These last two behaviors are known to also be challenging to children with ASD.7,12,13,16
We present a method which can assess the language comprehension of young typically developing children (9-36 months) and children with autism.2,4,9,11,22 This method, Portable Intermodal Preferential Looking (P-IPL), projects side-by-side video images from a laptop onto a portable screen. The video images are paired first with a 'baseline' (nondirecting) audio, and then presented again paired with a 'test' linguistic audio that matches only one of the video images. Children's eye movements while watching the video are filmed and later coded. Children who understand the linguistic audio will look more quickly to, and longer at, the video that matches the linguistic audio.2,4,11,18,22,26
This paradigm includes a number of components that have recently been miniaturized (projector, camcorder, digitizer) to enable portability and easy setup in children's homes. This is a crucial point for assessing young children with ASD, who are frequently uncomfortable in new (e.g., laboratory) settings. Videos can be created to assess a wide range of specific components of linguistic knowledge, such as Subject-Verb-Object word order, wh-questions, and tense/aspect suffixes on verbs; videos can also assess principles of word learning such as a noun bias, a shape bias, and syntactic bootstrapping.10,14,17,21,24 Videos include characters and speech that are visually and acoustically salient and well tolerated by children with ASD.

Portable Intermodal Preferential Looking IPL: Investigating Language Comprehension in Typically Developing Toddlers and Young Children with Autism

A reliable home-based way to assess the language comprehension of very young typically developing children, as well as those with autism, is described. The method analyzes children's eye gaze while viewing side-by-side images but hearing an audio that matches only one image. Stimuli are designed with young participants in mind.

Taşınabilir İntermodal bakıyor Tercihli (IPL): Genellikle yürümeye başlayan çocuklar ve Otizm ile Genç Çocukları Gelişmekte araştırılması Dil Anlama

One  of the defining characteristics of autism spectrum disorder (ASD) is difficulty  with language and communication.1  Children with ASD's onset of ...

Bronchoalveolar Lavage (BAL) for Research; Obtaining Adequate Sample Yield

We describe a research technique for fiberoptic bronchoscopy with bronchoalveolar lavage (BAL) using manual hand held suction in order to remove nonadherent cells and lung lining fluid from the mucosal surface. In research environments, BAL allows sampling of innate (lung macrophage), cellular (B- and T- cells), and humoral (immunoglobulin) responses within the lung.
BAL is internationally accepted for research purposes and since 1999 the technique has been performed in &#62; 1,000 subjects in the UK and Malawi by our group.
Our technique uses gentle hand-held suction of instilled fluid; this is designed to maximize BAL volume returned and apply minimum shear force on ciliated epithelia in order to preserve the structure and function of cells within the BAL fluid and to preserve viability to facilitate the growth of cells in ex vivo culture. The research technique therefore uses a larger volume instillate (typically in the order of 200 ml) and employs manual suction to reduce cell damage.
Patients are given local anesthetic, offered conscious sedation (midazolam), and tolerate the procedure well with minimal side effects. Verbal and written subject information improves tolerance and written informed consent is mandatory. Safety of the subject is paramount. Subjects are carefully selected using clear inclusion and exclusion criteria.
This protocol includes a description of the potential risks, and the steps taken to mitigate them, a list of contraindications, pre- and post-procedure checks, as well as precise bronchoscopy and laboratory techniques.

Bronchoalveolar Lavage BAL for Research; Obtaining Adequate Sample Yield

We describe a research technique for fiberoptic bronchoscopy and bronchoalveolar lavage using low pressure suction. The technique is used to harvest immune cells from the lung bronchoalveolar surfaces. Local anesthetic and mild conscious sedation (midazolam) is used. Subjects tolerate the procedure well and experience minimal side effects.

Araştırma Bronkoalveoler Lavaj (BAL); Yeterli Örnek Verim Alma

We describe a research technique for fiberoptic bronchoscopy with bronchoalveolar lavage (BAL) using manual hand held suction in order to remove ...

Evaluation of Respiratory Muscle Activation Using Respiratory Motor Control Assessment (RMCA) in Individuals with Chronic Spinal Cord Injury

During breathing, activation of respiratory muscles is coordinated by integrated input from the brain, brainstem, and spinal cord. When this coordination is disrupted by spinal cord injury (SCI), control of respiratory muscles innervated below the injury level is compromised1,2 leading to respiratory muscle dysfunction and pulmonary complications. These conditions are among the leading causes of death in patients with SCI3. Standard pulmonary function tests that assess respiratory motor function include spirometrical and maximum airway pressure outcomes: Forced Vital Capacity (FVC), Forced Expiratory Volume in one second (FEV1), Maximal Inspiratory Pressure (PImax) and Maximal Expiratory Pressure (PEmax)4,5. These values provide indirect measurements of respiratory muscle performance6. In clinical practice and research, a surface electromyography (sEMG) recorded from respiratory muscles can be used to assess respiratory motor function and help to diagnose neuromuscular pathology. However, variability in the sEMG amplitude inhibits efforts to develop objective and direct measures of respiratory motor function6. Based on a multi-muscle sEMG approach to characterize motor control of limb muscles7, known as the voluntary response index (VRI)8, we developed an analytical tool to characterize respiratory motor control directly from sEMG data recorded from multiple respiratory muscles during the voluntary respiratory tasks. We have termed this the Respiratory Motor Control Assessment (RMCA)9. This vector analysis method quantifies the amount and distribution of activity across muscles and presents it in the form of an index that relates the degree to which sEMG output within a test-subject resembles that from a group of healthy (non-injured) controls. The resulting index value has been shown to have high face validity, sensitivity and specificity9-11. We showed previously9 that the RMCA outcomes significantly correlate with levels of SCI and pulmonary function measures. We are presenting here the method to quantitatively compare post-spinal cord injury respiratory multi-muscle activation patterns to those of healthy individuals.

Evaluation of Respiratory Muscle Activation Using Respiratory Motor Control Assessment RMCA in Individuals with Chronic Spinal Cord Injury

The purpose of this publication is to present our original work on a multi-muscle surface electromyographic approach to quantitatively characterize respiratory muscle activation patterns in individuals with chronic spinal cord injury using vector-based analysis.

Kronik Spinal Kord Yaralanması Bireylerde Solunum Motor Kontrol Değerlendirmesi (RMCA) kullanarak Solunum Kas Aktivasyon Değerlendirilmesi

During breathing, activation of respiratory muscles is coordinated by integrated input from the brain, brainstem, and spinal cord. When this coordination ...

Utilizing Repetitive Transcranial Magnetic Stimulation to Improve Language Function in Stroke Patients with Chronic Non-fluent Aphasia

Transcranial magnetic stimulation (TMS) has been shown to significantly improve language function in patients with non-fluent aphasia1. In this experiment, we demonstrate the administration of low-frequency repetitive TMS (rTMS) to an optimal stimulation site in the right hemisphere in patients with chronic non-fluent aphasia. A battery of standardized language measures is administered in order to assess baseline performance. Patients are subsequently randomized to either receive real rTMS or initial sham stimulation. Patients in the real stimulation undergo a site-finding phase, comprised of a series of six rTMS sessions administered over five days; stimulation is delivered to a different site in the right frontal lobe during each of these sessions. Each site-finding session consists of 600 pulses of 1 Hz rTMS, preceded and followed by a picture-naming task. By comparing the degree of transient change in naming ability elicited by stimulation of candidate sites, we are able to locate the area of optimal response for each individual patient. We then administer rTMS to this site during the treatment phase. During treatment, patients undergo a total of ten days of stimulation over the span of two weeks; each session is comprised of 20 min of 1 Hz rTMS delivered at 90% resting motor threshold. Stimulation is paired with an fMRI-naming task on the first and last days of treatment. After the treatment phase is complete, the language battery obtained at baseline is repeated two and six months following stimulation in order to identify rTMS-induced changes in performance. The fMRI-naming task is also repeated two and six months following treatment. Patients who are randomized to the sham arm of the study undergo sham site-finding, sham treatment, fMRI-naming studies, and repeat language testing two months after completing sham treatment. Sham patients then cross over into the real stimulation arm, completing real site-finding, real treatment, fMRI, and two- and six-month post-stimulation language testing.

We explore the use of repetitive transcranial magnetic stimulation (rTMS) to improve language abilities in patients with chronic stroke and non-fluent aphasia. After identifying a site in the right frontal gyrus for each patient that responds optimally to stimulation, we target this site during ten days of rTMS treatment.

Kronik olmayan akıcı Afazi ile İnme Hastalarda Dil Fonksiyonu Geliştirmek için Transkraniyal Manyetik Uyarım kullanılması

Transcranial magnetic stimulation (TMS) has been shown to significantly improve language function in patients with non-fluent aphasia1. In this ...

Implanting Glass Spinal Cord Windows in Adult Mice with Experimental Autoimmune Encephalomyelitis

Experimental autoimmune encephalomyelitis (EAE) in adult rodents is the standard experimental model for studying autonomic demyelinating diseases such as multiple sclerosis. Here we present a low-cost and reproducible glass window implantation protocol that is suitable for intravital microscopy and studying the dynamics of spinal cord cytoarchitecture with subcellular resolution in live adult mice with EAE. Briefly, we surgically expose the vertebrae T12-L2 and construct a chamber around the exposed vertebrae using a combination of cyanoacrylate and dental cement. A laminectomy is performed from T13 to L1, and a thin layer of transparent silicone elastomer is applied to the dorsal surface of the exposed spinal cord. A modified glass cover slip is implanted over the exposed spinal cord taking care that the glass does not directly contact the spinal cord. To reduce the infiltration of inflammatory cells between the window and spinal cord, anti-inflammatory treatment is administered every 2 days (as recommended by ethics committee) for the first 10 days after implantation. EAE is induced only 2-3 weeks after the cessation of anti-inflammatory treatment.
Using this approach we successfully induced EAE in 87% of animals with implanted windows and, using Thy1-CFP-23 mice (blue axons in dorsal spinal cord), quantified axonal loss throughout EAE progression. Taken together, this protocol may be useful for studying the recruitment of various cell populations as well as their interaction dynamics, with subcellular resolution and for extended periods of time. This intravital imaging modality represents a valuable tool for developing therapeutic strategies to treat autoimmune demyelinating diseases such as EAE.

We describe a method for implanting and maintaining glass windows over the exposed spinal cords of adult mice for studying experimental autoimmune encephalomyelitis. These windows provide chronic optical access to the spinal cord for monitoring cell dynamics at the subcellular level in live animals using two-photon microscopy.

Deneysel Otoimmün Encephalomyelitis Erişkin Farelerde Cam Omurilik Windows&#39;u implante

Experimental autoimmune encephalomyelitis (EAE) in adult rodents is the standard experimental model for studying autonomic demyelinating diseases such as ...

Carotid Artery Infusions for Pharmacokinetic and Pharmacodynamic Analysis of Taxanes in Mice

When proposing the use of a drug, drug combination, or drug delivery into a novel system, one must assess the pharmacokinetics of the drug in the study model. As the use of mouse models are often a vital step in preclinical drug discovery and drug development1-8, it is necessary to design a system to introduce drugs into mice in a uniform, reproducible manner. Ideally, the system should permit the collection of blood samples at regular intervals over a set time course. The ability to measure drug concentrations by mass-spectrometry, has allowed investigators to follow the changes in plasma drug levels over time in individual mice1, 9, 10. In this study, paclitaxel was introduced into transgenic mice as a continuous arterial infusion over three hours, while blood samples were simultaneously taken by retro-orbital bleeds at set time points. Carotid artery infusions are a potential alternative to jugular vein infusions, when factors such as mammary tumors or other obstructions make jugular infusions impractical. Using this technique, paclitaxel concentrations in plasma and tissue achieved similar levels as compared to jugular infusion. In this tutorial, we will demonstrate how to successfully catheterize the carotid artery by preparing an optimized catheter for the individual mouse model, then show how to insert and secure the catheter into the mouse carotid artery, thread the end of the catheter out through the back of the mouse&#8217;s neck, and hook the mouse to a pump to deliver a controlled rate of drug influx. Multiple low volume retro-orbital bleeds allow for analysis of plasma drug concentrations over time.

This method was developed with the goal of delivering a steady drug solution via the carotid artery, to assess the pharmacokinetics of novel drugs in mouse models.

Farelerde Taksanlar Farmakokinetik ve Farmakodinamik Analiz Karotis Arter İnfüzyonlar

When proposing the use of a drug, drug combination, or drug delivery into a novel system, one must assess the pharmacokinetics of the drug in the study ...

Working with Human Tissues for Translational Cancer Research

Medical research for human benefit is greatly impeded by the necessity for human tissues and subjects. However, upon obtaining consent for human specimens, precious samples must be handled with the greatest care in order to ensure integrity of organs, tissues, and cells to the highest degree. Unfortunately, tissue processing by definition requires extraction of tissues from the host, a change which can cause great cellular stress and have major repercussions on subsequent analyses. These stresses could result in the specimen being no longer representative of the site from which it was retrieved. Therefore, a strict protocol must be adhered to while processing these specimens to ensure representativeness. The desired assay(s) must also be taken into consideration in order to ensure that an optimal technique is used for sample processing. Outlined here is a protocol for tissue retrieval, processing and various analyses which may be performed on processed tissue in order to maximize downstream production from limited tissue samples.

Translational cancer research is dependent on extraction of human tissues. Much work has gone into optimizing extraction methods for ex vivo analysis. Here, we describe tissue processing methods allowing for maximal data output from limited samples.

Translational Kanser Araştırma İnsan Doku ile Çalışma

Medical research for human benefit is greatly impeded by the necessity for human tissues and subjects. However, upon obtaining consent for human ...

Adapted Resistance Training Improves Strength in Eight Weeks in Individuals with Multiple Sclerosis

Hip weakness is a common symptom affecting walking ability in people with multiple sclerosis (MS). It is known that resistance strength training (RST) can improve strength in individuals with MS, however; it remains unclear the duration of RST that is needed to make strength gains and how to adapt hip strengthening exercises for individuals of varying strength using only resistance bands. This paper describes the methodology to set up and implement an adapted resistance strength training program, using resistance bands, for individuals with MS. Directions for pre- and post-strength tests to evaluate efficacy of the strength-training program are included. Safety features and detailed instructions outline the weekly program content and progression. Current evidence is presented showing that significant strength gains can be made within 8 weeks of starting a RST program. Evidence is also presented showing that resistance strength training can be successfully adapted for individuals with MS of varying strength with little equipment.

Hip weakness is a common symptom affecting walking ability in people with multiple sclerosis. Isolated muscle strengthening is a useful method to target specific weaknesses. This protocol describes a progressive resistance-training program using exercise bands to increase hip muscle strength.

Uyarlama Direniş Eğitim Multipl Skleroz Bireylerde Sekiz Hafta içinde Gücü Artırır

Hip weakness is a common symptom affecting walking ability in people with multiple sclerosis (MS). It is known that resistance strength training (RST) can ...

Ex vivo Live Imaging of Lung Metastasis and Their Microenvironment

Metastasis is a major cause for cancer-related morbidity and mortality. Metastasis is a multistep process and due to its complexity, the exact cellular and molecular processes that govern metastatic dissemination and growth are still elusive. Live imaging allows visualization of the dynamic and spatial interactions of cells and their microenvironment. Solid tumors commonly metastasize to the lungs. However, the anatomical location of the lungs poses a challenge to intravital imaging. This protocol provides a relatively simple and quick method for ex vivo live imaging of the dynamic interactions between tumor cells and their surrounding stroma within lung metastasis. Using this method, the motility of cancer cells as well as interactions between cancer cells and stromal cells in their microenvironment can be visualized in real time for several hours. By using transgenic fluorescent reporter mice, a fluorescent cell line, injectable fluorescently labeled molecules and/or antibodies, multiple components of the lung microenvironment can be visualized, such as blood vessels and immune cells. To image the different cell types, a spinning disk confocal microscope that allows long-term continuous imaging with rapid, four-color image acquisition has been used. Time-lapse movies compiled from images collected over multiple positions and focal planes show interactions between live metastatic and immune cells for at least 4 hr. This technique can be further used to test chemotherapy or targeted therapy. Moreover, this method could be adapted for the study of other lung-related pathologies that may affect the lung microenvironment.

Ex vivo Live Imaging of Lung Metastasis and Their Microenvironment

We describe a relatively simple method for ex vivo live imaging of the tumor cell-stroma interactions within lung metastasis, utilizing fluorescent reporters in mice. Using spinning-disk confocal microscopy, this technique enables visualization of live cells for at least 4 hr and could be adapted to study other inflammatory lung conditions.

Ex Akciğer Metastaz ve Bunların mikroçevresinin Canlı Görüntüleme vivo

Metastasis is a major cause for cancer-related morbidity and mortality. Metastasis is a multistep process and due to its complexity, the exact cellular ...