La herramienta educativa Dyspepsia como una ayuda novedosa en la gestión de la dispepsia

Resumen

Este protocolo describe el proceso de desarrollo de una herramienta educativa de dispepsia digital. Se presentan la evaluación de las necesidades insatisfechas y la literatura, el desarrollo de contenidos y la construcción de la herramienta. La metodología se puede utilizar como guía para el desarrollo futuro de herramientas educativas digitales.

Resumen

Las herramientas educativas digitales tienen un papel bien establecido en la atención sanitaria actual. En particular, los trastornos que se gestionan no farmacológicamente se benefician de este desarrollo, ya que permite la participación del paciente en la autogestión. La dispepsia es una condición que se cree que surge de perturbaciones gástricas y duodenales, alteraciones del eje cerebro-gut, y factores dietéticos. Las intervenciones conductuales son una parte importante del tratamiento de la dispepsia, por lo que el compromiso y la motivación del paciente a través de la educación es esencial. Los protocolos que describen el proceso de desarrollo de tales herramientas educativas son escasos. Proporcionamos una metodología que describe el desarrollo de una herramienta educativa de dispepsia. La evaluación de las necesidades de los usuarios es el primer paso, seguido de una búsqueda de literatura. El contenido se desarrolla sobre la base de los temas principales y se introduce en un sistema de gestión de contenidos, para construir el programa. Los ajustes finales se realizan después de una prueba piloto de la herramienta. El protocolo presentado se puede utilizar como una guía para el desarrollo de una herramienta educativa de dispepsia digital o como una herramienta para situaciones similares.

Introducción

La educación del paciente es un componente importante de la atención sanitaria, lo que permite la participación activa de los pacientes en el manejo responsable de su salud¹. Para mejorar la eficacia y el uso adecuado de los recursos sanitarios, se necesitan medidas contemporáneas y específicas para enfermedades para facilitar la participación de los pacientes.

Hoy en día, las herramientas digitales sustituyen cada vez más a las versiones en papel de la educación del paciente, beneficiándose de su sostenibilidad, distribución efectiva y potencial para visualizar la información. Para las enfermedades crónicas que carecen de tratamiento curativo y sustrato biológico, la educación es esencial para la motivación de los pacientes para participar en la autogestión^2,3. La dispepsia es una afección que a menudo causa quejas a largo plazo. El origen exacto de los síntomas sigue sin estar claro, aunque la evidencia indica tres mecanismos fisiopatológicos principales, incluyendo 1) hipersensibilidad a la distensión gástrica, 2) alteración del alojamiento gástrico, causando una distensión inadecuada en reacción a una comida, y 3) vaciado gástrico retrasado⁴. Además, se han sugerido perturbaciones duodenales, alteraciones cerebro-gut y factores dietéticos para desempeñar un papel⁵. Los síntomas principales comprenden la plenitud post-prandial, dolor epigástrico, saciedad temprana y ardor epigástrico. La endoscopia gastrointestinal superior (GI) en pacientes dispépticos no revela ninguna causa de síntomas en más del 70%; estos casos se conocen como dispepsia funcional. Las opciones de tratamiento farmacológico para la dispepsia son limitadas, a menudo incitando a los pacientes a resolver las terapias complementarias y alternativas^6,7. La calidad de vida en pacientes con dispepsia a menudo se reduce ya que la dispepsia se asocia con problemas concomitantes, como la alteración de la calidad del sueño y la pérdida de productividad laboral⁸. El manejo de la dispepsia se beneficia de la participación activa del paciente, ya que las intervenciones conductuales son un componente principal del tratamiento de la dispepsia^9,10. Estas intervenciones requieren un esfuerzo significativo de los pacientes, que puede ser facilitado por el apoyo personalizado e interactivo.

El manejo correcto de la dispepsia es esencial para mejorar los resultados de la atención médica y prevenir el uso excesivo de los recursos médicos. La endoscopia gastrointestinal superior (GI) para la dispepsia es una forma bien conocida de uso excesivo, ya que su rendimiento diagnóstico es limitado^11. Se han propuesto varios métodos para reducir el número de endoscopias GI superiores, principalmente centradas en la educación médica o la reducción de síntomas basada en medicamentos¹². La incertidumbre sobre la causa de la dispepsia a menudo es insatisfactoria para los pacientes, y las pruebas diagnósticas pueden realizarse en exceso como consecuencia. En consecuencia, la educación de los pacientes sobre la patogénesis, las opciones de tratamiento y el manejo conservador sería una estrategia eficaz para reducir el número de endoscopias GI superiores.

Si bien las herramientas digitales potencialmente proporcionan una excelente plataforma para la educación del paciente, se requieren varias funcionalidades de una herramienta digital, con el fin de maximizar la adopción del paciente y la posterior participación del paciente en el manejo de la enfermedad^13. El éxito esperado de la educación digital depende principalmente de su proceso de desarrollo y de las medidas adoptadas para optimizar la transferencia de información. Sin embargo, los procesos de desarrollo de las herramientas educativas digitales se publican con poca frecuencia, lo que perjudica la reproducción, progresión y evaluación de la validez y seguridad^1,14.

Es necesario una descripción detallada y una evaluación del desarrollo de una herramienta educativa digital centrada en el paciente. Describimos el desarrollo de nuestra herramienta educativa de dispepsia, para servir como una plantilla para el desarrollo futuro de herramientas educativas.

Protocolo

Todos los procedimientos descritos en este protocolo fueron aprobados por la Junta de Revisión Institucional del Centro Médico Universitario Radboud (expediente no 2016-3074).

1. Investigación preliminar

1. Grupos focales para evaluar las necesidades no satisfechas en el manejo de la dispepsia
   1. Crear una estructura para un grupo focal con pacientes dispépticos y con médicos generales.
   2. Llevar a cabo un grupo de enfoque. Siga realizando grupos de enfoque adicionales hasta que se alcance la saturación de información.
      NOTA: Para este estudio se llevaron a cabo dos grupos focales.
      1. Reclutar participantes de las plataformas de organización de pacientes y de la clínica ambulatoria de gastroenterología.
      2. Reclutar médicos generales a través de redes locales de médicos generales.
      3. Proporcionar a todos los participantes un formulario de información del paciente, explicando el concepto y el objetivo del grupo de enfoque. No presente las preguntas del grupo de enfoque en el formulario de información.
      4. Obtener el consentimiento informado por escrito de todos los participantes.
         NOTA: Se obtuvo el consentimiento informado de todos los participantes en este estudio.
      5. Llevar a cabo los grupos de enfoque con dos investigadores. Nombrar un moderador y un observador. Como moderador, haga hincapié en que no hay respuestas incorrectas, asegúrese de que todos los participantes tengan la oportunidad de expresar sus puntos de vista y monitorear el tiempo. Como observador, observe y tome notas de la dinámica de grupo y el lenguaje corporal de los participantes.
      6. Inicie la grabación de la sesión con una grabadora de voz.
      7. Presente cada pregunta al grupo y fomente el debate sobre diferentes puntos de vista. Haga las siguientes preguntas; '¿Podría describir los síntomas que sientes?', '¿Cómo influyen los síntomas en tu día a día?', '¿Qué medidas has tomado para aliviar tus síntomas?', '¿De dónde sacaste más información sobre tu enfermedad?', y '¿Qué elementos careceden en el el tratamiento de su enfermedad?».
      8. Transcribir la grabación de voz. Procesar los grupos focales y entrevistas utilizando el software de análisis de datos cualitativo (por ejemplo, ATLAS.ti versión 8.3.16).
      9. Resalte y conecte temas y vistas que se superponen. Utilice las notas del observador para la interpretación del debate y las opiniones opuestas de los participantes.
      10. Extraiga los temas principales resultantes del grupo de enfoque para formar la estructura de la herramienta.
2. Evidencia científica existente
   1. Sobre la base de los principales esquemas resultantes de la evaluación de las necesidades, hacer una visión general de los temas que deben ser apoyados por la literatura. Algunos ejemplos son la fisiopatología de la dispepsia, las intervenciones dietéticas, el tratamiento farmacológico y (el valor de) los diagnósticos.
   2. Utilice las bases de datos en línea Medline y EMBASE para buscar literatura reciente. Para crear una búsqueda, los términos MeSH (Medline) o los términos de Emtree (EMBASE) deben combinarse con palabras de texto libre.
   3. Seleccione los artículos más relevantes para utilizarlos como antecedentes científicos en la herramienta.
   4. Encuentre directrices locales y nacionales relacionadas con el manejo de la dispepsia. Haz una selección de recomendaciones más relevantes para el público objetivo.
   5. Resumir la información nacional existente del paciente sobre la dispepsia. Utilice la información de atención primaria y secundaria aprobada, así como la información basada en la web respaldada por el gobierno.

2. Desarrollo de contenido

1. Socio de desarrollo de software
   1. Seleccione un socio para la producción de software que implique en el desarrollo. Realice una selección basada en productos disponibles, como visualización 3D, grabación de vídeo, sistema de gestión de contenido fácil de usar y posibilidades de realizar ajustes después de la prueba piloto.
      NOTA: Para este estudio, Medify Media B.V. fue contratado para el desarrollo de software.
2. Organización de datos
   1. Combine todos los datos recopilados en un archivo y combine temas relacionados. Cree una visión general clara de todos los elementos que se deben abordar en la herramienta.
   2. Clasificar la información en capítulos manejables.
   3. Organice los elementos en un flujo lógico que se mantendrá en la herramienta, por ejemplo, elaborando un diagrama de flujo que ilusre el flujo y el contenido de cada capítulo y la interconexión entre capítulos.
   4. Organice los capítulos en una estructura no lineal, permitiendo la finalización de los capítulos en orden aleatorio.
3. Sesión de proceso
   1. Organice una sesión de proceso con todas las partes interesadas, incluidos investigadores involucrados, médicos, desarrolladores de software y diseñadores visuales.
   2. Dentro de la sesión de proceso, identifique todos los elementos que se pueden visualizar a través de vídeos o animaciones en la vida real o deben aparecer como texto.
4. Creación de contenido
   1. Comience cada capítulo con una visión general del capítulo, introduzca elementos y términos importantes.
   2. Al final de cada capítulo, dé un resumen del capítulo. Abstenerse de dar información redundante que pueda distraer la atención.
   3. Resalte la información esencial utilizando viñetas y/o texto en negrita.
   4. Utilice la escritura en lenguaje sencillo al escribir textos.
      1. Considere claramente el público objetivo y escriba desde esa perspectiva.
      2. Mantenga un nivel de lectura de 7o a 8o grado.
      3. Utilice oraciones activas en lugar de pasivas, escribiendo en un estilo conversacional, incluyendo el uso frecuente de preguntas y pronombres personales (por ejemplo, '¿se siente regularmente lleno después de una comida de tamaño normal? Trate de evitar los alimentos grasos.', en lugar de "si se encuentra regularmente una sensación completa después de que se encuentre una comida de tamaño normal, se puede probar la evitación de los alimentos grasos".
      4. Limite la cantidad de texto por párrafo a un máximo de 10 oraciones.
   5. Para los vídeos:
      1. Haga una lista de las personas necesarias para los videos de la vida real (por ejemplo, pacientes, médicos, dietistas).
      2. Escribe scripts detallados y archivos de registro para todos los vídeos.
      3. Seleccione un séquito para la toma de los vídeos, adecuado al sujeto del vídeo y con un nivel de ruido reducido.
   6. Para la visualización 3D de elementos del contenido:
      1. Utilice referencias visuales para cada paso de la animación 3D deseada.
      2. Divida las animaciones en clips de 8 a 12 s. Antes y después de un clip, proporcione a los bloques de texto información sobre el clip.

3. Construir la herramienta educativa digital

1. Agregue todo el contenido a un sistema de gestión de contenido para ajustar el orden y la apariencia.
   NOTA: En este estudio, se utilizó el sistema de gestión de contenido Medify B.V.
2. Añade todo el texto y los vídeos a los paneles. Elija una imagen de fondo o una visualización 3D. Agregue cuestionarios personalizados.
3. Compruebe si todo está correctamente incorporado en la herramienta.
4. Cuando todo el contenido esté integrado en el sistema de administración de contenido, cree una versión piloto de la herramienta educativa.

4. Experiencia del usuario y validación

1. Administre la herramienta educativa piloto a dos pacientes y dos médicos generales y pida comentarios sobre la puesta en marcha, el contenido y la facilidad de uso.
2. Ajuste la herramienta en función de los comentarios de prueba.
3. Validar la eficacia y usabilidad de la herramienta educativa en un ensayo controlado aleatorio.

Resultados

Resultados de los grupos focales

Cinco pacientes, reclutados a través de redes de pacientes (n.o 2) o en la clínica ambulatoria (n.o 3), fueron invitados a unirse a un grupo focal. Todos los pacientes del grupo focal fueron diagnosticados con dispepsia basándose en la opinión de un gastroenterólogo. Las características de los pacientes incluidos se presentan en la Tabla1.

Discusión

La herramienta educativa de dispepsia digital, desarrollada utilizando el protocolo antes mencionado, es una novedosa herramienta educativa multimedia para ayudar a pacientes y médicos en el manejo de la dispepsia. Esta herramienta se puede implementar para estimular la participación de los pacientes y mejorar los resultados de salud, al tiempo que se restringe el uso inapropiado de los recursos médicos.

Se ha descrito un procedimiento similar para el desarrollo de una aplicación de fibrom...

Materiales

Name	Company	Catalog Number	Comments
Dyspepsia e-learning	Dyspepsia e-learning		Digital educational tool for dyspepsia management
Paper Food Diary	Any		Schedule to record food consumption and symptoms
Computer	Any		A computer or tablet should be used to complete the e-learning
Medify Content Management System	Medify BV		A content management system to process the e-learning content