我们感谢谁是“惊人的”脑损伤幸存者在弗雷明汉，MA或访问通过斯波尔丁康复医院的门诊服务支援小组的成员参与的研究，导致本文的14个脑损伤患者。脑损伤协会马萨诸塞州，马萨诸塞州康复委员会州卫生损伤计划，并为卫生政策的质量和施耐德学院卫生保健研究机构在海勒学校社会政策，资金和其他支持的研究提供了和管理，布兰代斯大学，通过在卫生服务研究和政策分析的博士后培训奖学金。

1。简介： 在路口的质量鸿沟，2001年医学研究所（IOM）对质量和卫生保健的报告，有针对性的改进的一个地区以病人为中心，或病人的疾病和保健的经验。病人为中心的一个重要方面是尊重病人的价值观，偏好和表达的需要。然而，国际移民组织的报告中没有指定供应商可以如何采取步骤，以了解病人的价值观，喜好，和表达的需要。它也没有提供有关病人的角度来看，未来的了解如何转化，以提高临床护理质量的指导。它是在临床上遇到，我们必须概念化和适用于病人“的价值观，喜好，过路的质量和卫生保健的鸿沟，并表示需要学习。医学模式指导我们的卫生保健实践，导致供应商来治疗疾病。公平的过程中成立的医疗模式，可以帮助我们给病人治病。 要实现以人为本的护理，临床医生需要了解病人的生命和他们的工作，坚持在家中和他们的社区治疗的建议。医疗模式，不包括环境，患者必须采取行动，医治。它不包括对护理质量和他们的治疗过程中病人的角度来看。通常的医疗模式是一种以病人为中心的护理的挑战。 从病人的角度来看，质量是不是一个简单的概念，但最好在五个方面理解：在生活质量方面的技术成果;健康高效路线的决策效率;设施和便利，信息和情感上的支持（关系）;和整体病人的满意度（Chilingerian 2004年）。这五管齐下，从病人的角度来看，质量的概念是在图1所示：星的质量，以病人为中心的观点。 <img src="/files/ftp_upload/2342/2342fig1.jpg" alt="图1" /> 图1星的质量，以病人为中心的观点。 （2004年Chilingerian） 未考虑在医疗成果为重点，而不考虑实现这些成果是至关重要的进程，从病人的角度来看结果的质量。 Kim和Mauborgne（1997），他们在企业公平的进程中的开创性的研究，指出，人照顾有关的成果，但他们可能用来产生这些成果的过程放在更重要的，他们想要的感觉，听到他们的观点是。 Kim和Mauborgne的19家公司的研究发现，一个组织过程，态度，行为和性能之间的直接联系。所示，Kim和Mauborgne认为在形式公平的进程中，程序正义的信任和承诺，自愿合作，并超出了预期。 <img src="/files/ftp_upload/2342/2342fig2.jpg" alt="图2" /> 图2：性能（金＆Mauborgne，1997年，与哈佛商学院出版社的许可使用） 的两个互补的路径。 公正的程序和临床护理在临床护理中，​​公平的过程发生在病人提供者之间的相互作用。从概念上讲，公平的进程中，打开门把病人的发展中国家卫生保健的目标和战略工作的专业知识。范德Heyden 等 （2005）描述公平的进程中的一些关键要素。公平的进程中从事的护理过程中，分析病人的情况导致一个问题的框架的患者，如在临床医生和患者的工作，以探索和狭窄的诊断问题，治疗，及治疗方法的清单，解释的决定的理由，设置有关病人提供者的角色和职责的期望，并实现了与朝预后评价和相互学习的眼睛护理计划。 病人提供者之间的相互作用，公平的进程中建立关系和信任。公平的过程，而不是线性圆形，深的参与，探索和解释，可能同时出现在任何顺序为病人和服务提供者共同探讨挑战，并找出解决办法。每个交互成为一个相互学习和参与的新机会。 公平的过程模型侧重于保健的关系。在此模型中，“正常”的质量改进方案有更多时间与病人，例如绩效奖励的边际变化并不一定有帮助。相反，改善供应商与病人的关系，并带入不同的专业知识的互动是可赚取差价。图3的五行，公平过程中的病人提供交互，提供了一个公平的过程在诊所的模式人照顾。 <img src="/files/ftp_upload/2342/2342fig3.jpg" alt="图3" /> 图3的病人提供交互（范德Heyden，布隆德尔，Carlock，2005年，Chilingerian 2006年;洛伦茨，2007年）的五要素公平的过程 。 运用公平的进程中，为脑损伤患者的护理：鼓励对话和接触有共650大脑有关的疾病，它们共同影响更长远的医疗费用和住院比几乎所有其他合并疾病（博伊尔2001年）50万美国人每年帐户。获得性脑损伤是任何损伤的大脑在认知，身体，情感，或独立运作（雪利酒2006）恶化的结果。创伤性脑损伤（TBI）是由钝力外伤，或电击头部引起的伤害。在美国，每年有140万新TBIS诊断在紧急情况下，并承担每年48美元至56美元亿美元（彰等，2004）成本。据估计，有530万美国人的生活造成脑外伤（约2％的人口）的残疾人，和80000至90000人加入他们的人数每年（彰等人，2005 年彰等人，2004年）。另有500万美国人患有脑损伤，由于中风（ACBIS书）。正如图4年发病率（TBI）的，脑外伤的影响越来越多的美国人每年比多发性硬化症，脊髓损伤，艾滋病毒/艾滋病，并结合乳腺癌。 <img src="/files/ftp_upload/2342/2342fig4.jpg" alt="图4" /> 图4年发病率（TBI） 脑损伤可影响幸存者的生活的许多方面，从认知机能，情感，心理，和物理福祉，自尊，能力，以工作和参与的社会，社会经济地位，并认识自我（张伯伦2006年，美国国立卫生研究院，1998年）。任何脑损伤时，即使确诊为“温和的”，表示，任何是短暂的意识丧失，可能有严重，长期的后果。例如，脑损伤幸存者可能有所减缓处理速度，在他们的大脑，麻烦重点或集中，短期记忆问题，这些挑战变得容易受挫。他们可能会很容易疲劳，影响他们的工作能力。通信问题，包括失语，可能是一个问题（ 莱文等人，2007年）。通常情况下，患者看起来是一样的，以往任何时候都内，它们是不同的，和他们的伤害是无形的。图5在冰上的运行提供了一个例子是什么样的生活与脑损伤从参与者的角度如下： <img src="/files/ftp_upload/2342/2342fig5.jpg" alt="图5" /> 图5，就像上运行冰从临床角度讲，脑损伤可能会造成混淆。有没有俗套的解决方案，并每个病人的伤害和治疗是不同的。质量意味着调整治疗计划，以个人。然而，脑损伤的认知挑战可能会影响病人的能力，以反映他们的情况，请记住重要的信息，并在临床上进行通信。这些挑战需要一个创造性的方法，了解脑损伤患者的角度对他们的疾病和保健的经验。问颅脑损伤患者，以反映他们的生活，他们的情况下拍摄照片，并使用他们的照片，来传达他们的的挑战和优势，是在行动过程公平的一个例子。 使用可视化的方法来了解生活经验可视化方法在公共卫生环境（2009年洛伦兹和科尔布;王和伯里斯1997年）的应用越来越广泛使用和接受。可视化方法通常用于案例研究的研究（尹2003年），和疾病的经验调查（洛伦茨2010B; Berland 2007年，2003年Radley和泰勒;丰富，戈登，并Chalfen 2000）。作为社会科学的数据接受的视觉形象，包括图纸，照片，视频，图表，地图（Guillemin 2004 年，奥克利等人1995年）。视觉的方法，在支持与患者沟通减缓认知处理速度和失语（ 莱文等人2007年）。他们可以鼓励患者探索和唤起的情绪，从而补充的临床方法，使用的统计数据，并鼓励提高他们的健康和卫生保健病人参与（Entwistle，Tritter，和Calnan 2002年），测量他们的问题。照片引出和photovoice如参与视觉的方法，让病人临床带入他们的专业知识，并教医生（洛伦茨2010A; Chalfen和丰富的2004年）。 有些人认为，患者的经验性知识必然是有限的，应该不是Be将医疗知识（2003年之前）相提并论。然而，疾病和疾病的专业的理解也有限，需要考虑患者的理解以及他们的健康和卫生保健。使用参与性的可视化方法是一种方法，产生更广泛的背景下，在临床护理嵌套的认识，并制定一个知识共享的机构，整合了医生和患者（2009年Lorenz和科尔布）的专业知识。 例如，神经心理学家乔治Prigatano（1989）长期以来一直呼吁临床医生了解他们的病人经历，并认为，发展中国家从现实生活隔离病人的治疗计划，可能会削弱该计划的相关性。在工作​​与大脑受伤的病人，是在要求有自己的视频录音Prigatano执行重建任务，要求她画一个图片如何，她感觉她和她的伤害。的愤怒和不安创建此图，在图4，允许病人讨论她的恐惧和建立一种积极的关系，与医生Prigatano的治疗，部分灵感这个视频期刊论文中所描述的研究和程序。 <img src="/files/ftp_upload/2342/2342fig6.jpg" alt="图6" /> 图6：由脑损伤幸存者。由牛津大学出版社，Page.112，图7-1许可使用的“脑损伤后的赤字意识：临床和理论问题” <a href="http://www.oup.com">。</a> www.oup由George P. Prigatano和Daniel L. Schacter（1991）编辑<a href="http://www.oup.com">COM</a> 。 2。病例报告： 本文所示的程序与14之间的20至60岁的成人脑损伤幸存者，2006年和2007年之间：6颅脑损伤患者的访问通过斯波尔丁康复医院门诊服务，并与脑损伤幸存者支持的8名成员组。 斯波尔丁康复医院参与者：所有六个有创伤性脑损伤和工作洛伦茨博士之前，大约一年受伤。三是男性，三​​是女性。一名男性和两名女性，年龄在20至26岁，一雄一雌，年龄在40至50岁，和一名男性，年龄58岁。一些希望有关复苏研究的时间事先能力;两个已经回到他们以前的教育或工作，如果在不同的能力。 这项研究的临床合作者，在斯波尔丁康复医院的高级语言病理学家，建议使用修改功能量表的认知水平作为我们的纳入/排除标准（哈根，1997年）（修订）兰乔斯洛杉矶吾友参与者分数。规模定义从“无反应”（第一阶段）“有目的的和适当的”（X）十年的认知功能水平。医生通常使用独立结转库存预计为参与切断第七级别的诊断。简单地说，在认知水平七人： <ol class="lalpha"><li>面向的人，他们说的地方，他们在保持; </li><li>最低限度的援助至少30分钟，参加任务; </li><li>新的学习需要最少的监督; </li><li>展示的新的学习结转; </li><li>发起和开展的步骤，以完成人们熟悉的个人和家庭日常，但可能有浅记得他们一直在做什么，并要求在日常家居及社区活动的最小安全监督。 </li></ol>图7显示了10兰乔斯洛杉矶吾友修功能量表的认知水平（修订本），并介绍了它们。 <img src="/files/ftp_upload/2342/2342fig7.jpg" alt="图7" /> 图7。兰乔斯洛杉矶吾友认知功能量表（修订）（哈根，1997年）。 支持组的参与者：中两名受伤的项目开始前三年或四年，4人受伤8年和17年的研究之前，两人受伤前25年以上。六有创伤性脑损伤中生存下来，两个幸存下来脑瘤。参加者年龄从40岁到60岁不等，5个是妇女和三个是男性。所有生活与脑损伤的残疾。 为支持集团的参与者，纳入/排除标准包括： <ol class="lalpha"><li>在支持组的成员; </li><li>参加有趣的; </li><li>能力和意愿，要坚持活动的道德准则; </li><li>承诺出席所有支持组photovoice会议的能力和意愿。 </li></ol> 3。程序： Photovoice已several步骤，如在图8 Photovoice路径所示。个别病人，医生将使用的前几个步骤。与支持团体，所有步骤都可以使用。 <img src="/files/ftp_upload/2342/2342fig8.jpg" alt="图8" /> 图8。Photovoice路径（洛伦茨，2010A）。 步骤1：从事病人，成为视觉研究员<img src="/files/ftp_upload/2342/2342fig9.jpg" alt="图9" /> 学习是一个视觉研究员图标图9。 这一步的目标是从事拍照转让的病人，确保病人明白了自己的生活视觉研究员的道德参数。 解释的分配。病人是免费的，同意参加或不。讨论伦理方面的考虑：未经其许可的情况下的其他人没有图片，未经主人的许可，物业没有照片，没有非法活动的图片，在妥协的情况下没有人的照片。讨论病人的问题，或回答的问题，照片或其他视觉。样题包括： <ol><li>是什么样子的生活与脑损伤？ </li><li>什么在我的生命或社会的帮助，我在我的脑损伤的恢复？ </li><li>有什么放慢了我的脑损伤恢复？ </li><li>我想告诉其他人的生活与脑损伤，什么？ </li><li>是我的生命，现在从之前如何如何不同？什么是更好吗？更糟糕的是什么？ </li><li>我对未来有什么希望？什么可以帮我那里吗？ </li></ol>解释说，病人可以在现有的照片或从一本杂志的图片带来了新的照片，使打印或数字文件，或创建一个新的绘图，拼贴，或其他艺术品，将回答转让问题或问题从病人的角度来看。 要求至少两个图像：一个东西在人的生活产生积极的和负面的东西之一。 解释说，图像可以是一个具体的问题（如一堆文书工作或要填写的表格），或为感情的比喻（如从以前的自我，或从其他人的感觉断开）。讨论每个例如，在图提供了一个具体主题的10样品的照片，和图11的比喻为感情的样品照片。参见图5的一个隐喻的形象样本。 <img src="/files/ftp_upload/2342/2342fig10.jpg" alt="图10" /> 图10样品的具体主题的照片。 <img src="/files/ftp_upload/2342/2342fig11.jpg" alt="图11" /> 图11。样品比喻为感情的照片（洛伦茨，2010C） 。 鼓励病人使用一个笔记本，记录照片的主题和原因，他们正在一个特定的照片。 角色扮演拍照活动。假装自己是摄影的主题。请耐心地解释为什么他们拍照，他们为什么要采取你的照片。角色扮演需要的好几倍。 如图12图标的照片采取转让，病人将他或她的自己，拍照或以其他方式产生两个图像（一个正极和一个负极），在下届会议讨论。 <img src="/files/ftp_upload/2342/2342fig12.jpg" alt="图12" /> 图12照片，采取转让图标。 第3步讨论拍照的分配和图像<img src="/files/ftp_upload/2342/2342fig13.jpg" alt="图13" /> 图13讨论步骤的图示 。 询问病人是什么样子拍照。很容易吗？是很难吗？没有人问，为什么他或她拍照？病人要求任何人的许可，他们的照片？ 让患者向您展示他或她的两个图像。看看每一个小心（贝克尔，1986）。你看到了什么？你认为该图像可能会意味着什么？ 询问病人为什么S /或选定的图像。他们是什么意思他呢？他们表示，以她？ 你自己的角度考虑图像。你看到在病人服用的打算图像吗？在尊重和好奇的方式，讨论你所看到的以及的。照亮图像哪些优势？什么样的弱点是什么？ 讨论可能的治疗目标图像提出。讨论可能的策略，以帮助病人达到这个目标。 考虑艾斯克吴病人带来两个图像或在下届会议。回答相机的可能的问题包括： <ol><li>你怎么觉得这个目标一旦你回家吗？ </li><li>是什么帮助你朝着你的目标的进展情况？ </li><li>是什么阻碍你的进步呢？ </li><li>有哪些策略可以帮助你达到你的目标吗？ </li></ol>如果考虑和讨论在临床上的图像的过程中出现的，以支持建立一个治疗联盟，继续进行步骤2和3。另外，作为一个偶然的方式了解病人面临的问题和积极的事情，在他或​​她的生活以及的，随着时间的推移。 4。结论： 询问患者进入临床设置他们的生活带来视觉可以帮助照亮在临床知识方面的差距，与慢性疾病，如脑损伤患者生活建立更好的治疗关系，并确定以病人为中心的目标和治愈的可能性。此视频文章中说明的过程中可以使用<ol class="lalpha"><li>慢性病患者生活工作的初级保健医生; </li><li>语言病理学家，职业治疗师，物理治疗师，和护士获得性脑损伤的幸存者和其他工作，如康复医师; </li><li>神经学家，神经心理学家，以及其他潜在的慢性疾病，如获得性脑损伤患者生活工作; </li><li>心理学家和其他工作与生活患有精神病或其他类似的慢性疾病的人; </li><li>上文所述的病人和他们的家庭成员或其他照顾者支持团体的领导人。 </li></ol>虽然摄影可以作为一个“颠覆性技术”挑战的信念和假设，它可能成为一个新的临床方法。患者帐户，可以看到一个更便宜，更简单的方法来确定以及患者和医生是如何满足他们的目标呢？

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第一作者提供photovoice和通过医疗学校及其他教育场所的照片引出的培训。第二作者没有透露。

受访者成为合作伙伴，并发挥作用，只有病人才能真正知道是什么样的生活与脑损伤和经验相关的护理的“专家”在临床上的作用时，他们的生活经验是寻求。此外，许多脑损伤幸存者的卫生保健的目标似乎愈合，不恢复。恢复意味着希望恢复到受伤前的状态。刚受伤的病人，可能是希望从他们的伤势恢复，但长期的幸存者接受，他们将无法返回到其之前的状态。他们看到愈合的认知，身体，情绪，甚至精神（洛伦茨2010A）。他们认为，他们不断进步随着时间的推移，他们的伤害，甚至多年后。在谈到自己的生活照片，可以帮助患者和医生，以确定以人为本，关注领域，承认并赞赏患者随着时间的推移进展。 公平的过程，应用于临床护理病人的深入参与，探索，他们的经验可以改进的方式，了解所有的临床决定的理由，并接受自己的角色和责任。公平的过程，激活患者坚持康复战略，并采取行动，在他们的治疗进展的动力。当供应商公平的进程中，临床护理，病人和服务提供者的期望和目标可以更好地保持一致。这张照片成为互动的焦点，并为病人从事的专业，以及在探索的经验和建立关系。治疗关系可能得到改善。此外，根据Kim和Mauborgne模型，产生的态度和行为的改变，可能会导致更好的成果。 公平的过程，在临床上的互动的电源可能会变得更加平衡，如病人感到，他们正在聆听。讨论的照片，和它们的含义，可以帮助患者成为的解决方案，不只是问题的一部分。使用相机是不是唯一的途径，以实现公平的过程，它不是为每一个病人或每一个临床医生的做法。它是一个工具和方法，从事病人，提高沟通困难的情况下，实现以人为本的护理。

using visual and narrative methods to achieve fair process in clinical care

医学研究所有针对性地为病人为中心的质量改善的重要领域。病人为中心的一个主要方面是尊重病人的价值观，偏好和表达的需要。然而，缺乏具体的办法来获得这种理解和翻译，在临床上的优质医护服务。从病人的角度看质量不是一个简单的概念，但最好是在五个方面理解：技术成果;决策效率;设施和便利，信息和情感上的支持;和整体病人的满意度。不考虑从这一医疗成果为重点五管齐下的角度来看结果的质量，不考虑中央从病人的角度来看，质量和进程取得了良好的成果至关重要。在本文中，我们认为在临床上的应用公平过程中的概念。公平的过程，涉及使用一种合作的方式探索诊断问题，并与患者的治疗，说明决定的理由，设置有关的角色和职责期望，并实施一项核心计划和正在进行的评估。公平的进程中，打开门，把病人的临床和发展中国家的卫生保健的目标和战略的工作专长。本文提供了一个创新的视觉方法的说明一步一步，被称为photovoice或照片引出，实现公平的过程，在临床工作中获得性脑损伤的幸存者和其他人的生活与慢性健康状况。这种可视化工具和方法在临床上的应用将提高病人供应商的沟通;病人从事作为合作伙伴，在确定挑战，优势，目标和战略，并支持评价随着时间的推移进展。询问患者的临床互动，他们的生活带来的视觉效果，可以帮助照亮在临床知识方面的差距，与慢性疾病，如脑损伤患者生活建立更好的治疗关系，并确定以病人为中心的目标和治愈的可能性。这里说明这个过程可以由医生，工作与生活与慢性疾病，如获得性脑损伤，精神疾病，身体残疾的人（初级保健医生，康复治疗师，神经科，神经心理学家，心理学家，和其他人），艾滋病毒/艾滋病，滥用药物，或创伤后应激，上文所述的病人和他们的家人或照顾者支持团体领导人。

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Using Visual and Narrative Methods to Achieve Fair Process in Clinical Care

本文说明了一个创​​新的视觉方法（photovoice或照片引出），实现公平的过程，在临床护理与慢性疾病患者生活，照亮了临床知识的空白，打造更好的治疗关系，并确定以病人为中心的目标和治愈的可能性。

利用视觉和叙事方法，以实现公平的进程中，在临床护理

The Institute of Medicine has targeted patient-centeredness as an important area of quality improvement. A major dimension of patient-centeredness is ...

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